Onkomafija - vreme izmedju skenera 2

[White Guar]

I ja sam čuo mnogo toga dobrog o Pančićevoj apoteci. Inače su mi ljudi predlagali kozlac ali pošto nisam u Srbiji teško ga mogu nabaviti. U Srbiji je valjda lako doi do njega preko zadužbine manastira Hilandar.

 

[Afroo]

I ja sam čuo mnogo toga dobrog o Pančićevoj apoteci. Inače su mi ljudi predlagali kozlac ali pošto nisam u Srbiji teško ga mogu nabaviti. U Srbiji je valjda lako doi do njega preko zadužbine manastira Hilandar.

Jeste lako doći do njega ali ja ga ne bih nikom preporučili jer je otrovan, a I ne znam nikog ko je od njega ozdravio.

 

[Afroo]

Konzilijum odlučio još 6 ciklusa Gemzar/Taxotera pa ćemo videti, malo me strah jer izazivaju anemiju, ali izborima se nadam se nekako. Naručila sam konjske kobaje za početak pa ćemo videti.

 

[Afroo]

Gde ste drugari, kako ste?

 

[White Guar]

Gde ste drugari, kako ste?

Ja juče preskočio dnevnu dozu alektiniba jer sam hteo da budem živahniji i igram sa sinom. Od leka sam ponekad malaksao, teško se krećem i mišiči me bole. Danas ujutro uzeo uobičajene 4 kapsule (600mg) i sad tražim po stanu preostale četiri kapsule koje uzimam sa večerom i ne mogu da nađem. Izgleda da sam ih popio ali se ne sećam kada, pa sam načeo drugu kutiju i sad ne znam je sam li se predozirao ili izgubio četiri kapsule. Totalno sam izgubljen danas.

Inače jako retko preskačem terapiju, a desilo mi se jedno da sam se predozirao, uzeo četiri tablete i posle nekoliko minuta još četiri umesto leka za pritisak. Popio 1200mg odjednom maltene. Tako je to kada mi se mozak isključi. Sva sreća pregurao sam, samo sam malo bio utrnuo i vrtelo mi se u glavi.

Sledeće nedelje idem u bolnicu gde su mi radili CT sken da vidim gde je film.

 

[LikiLee]

Ja juče preskočio dnevnu dozu alektiniba jer sam hteo da budem živahniji i igram sa sinom. Od leka sam ponekad malaksao, teško se krećem i mišiči me bole. Danas ujutro uzeo uobičajene 4 kapsule (600mg) i sad tražim po stanu preostale četiri kapsule koje uzimam sa večerom i ne mogu da nađem. Izgleda da sam ih popio ali se ne sećam kada, pa sam načeo drugu kutiju i sad ne znam je sam li se predozirao ili izgubio četiri kapsule. Totalno sam izgubljen danas.

забасам ноћас на фотографије и тамо видех твоју срећицу. .

пише да од лека хоће да боле мишићи, а читала сам да временом и то нестане.
(прочитала на неком америчком форму).
сад нисам сигурна је л сам добро разумела, да овај лек треба пити,
а успут бити на јакој и масној храни. неко узима са кашичицом маслиновог уља.

кад заборавиш или промашиш време за лек, прескочи, па сутра настави редовно.
чисто да пошпараш јетру, а неће ти ништа бити ни са 600 мг., ради посао и са толико.

кад као јуче промашиш терапију, не осећаш умор и болове у мишићима?
кад си нпр., на 600 мг., јел и онда осећаш умор?

најбоље је да видиш са својим онкологом, евентуално да ти прилагоди терапију,
ако те умор паралише и не можеш да функционишеш нормално.

Sledeće nedelje idem u bolnicu gde su mi radili CT sken da vidim gde je film.

крајње је време и отвори четворо очи, кад већ брљаве.

срећно!

 

[Afroo]

Ja juče preskočio dnevnu dozu alektiniba jer sam hteo da budem živahniji i igram sa sinom. Od leka sam ponekad malaksao, teško se krećem i mišiči me bole. Danas ujutro uzeo uobičajene 4 kapsule (600mg) i sad tražim po stanu preostale četiri kapsule koje uzimam sa večerom i ne mogu da nađem. Izgleda da sam ih popio ali se ne sećam kada, pa sam načeo drugu kutiju i sad ne znam je sam li se predozirao ili izgubio četiri kapsule. Totalno sam izgubljen danas.

Inače jako retko preskačem terapiju, a desilo mi se jedno da sam se predozirao, uzeo četiri tablete i posle nekoliko minuta još četiri umesto leka za pritisak. Popio 1200mg odjednom maltene. Tako je to kada mi se mozak isključi. Sva sreća pregurao sam, samo sam malo bio utrnuo i vrtelo mi se u glavi.

Sledeće nedelje idem u bolnicu gde su mi radili CT sken da vidim gde je film.

Ja sve mislim da ti je snimak ok čim te nisu zvali. Biće to dobro bas verujem.
Meni odredili još jedan protokol Gemzar/Taxotera pa sam se malo nervirala, a sad pokušavam da obezbedim hrane u frizu dovoljno za dane kad ne budem mogla da stojim. Izdrzacemo mi to jer imamo razloga za to. Srećno

 

[White Guar]

забасам ноћас на фотографије и тамо видех твоју срећицу. .

пише да од лека хоће да боле мишићи, а читала сам да временом и то нестане.
(прочитала на неком америчком форму).
сад нисам сигурна је л сам добро разумела, да овај лек треба пити,
а успут бити на јакој и масној храни. неко узима са кашичицом маслиновог уља.

кад заборавиш или промашиш време за лек, прескочи, па сутра настави редовно.
чисто да пошпараш јетру, а неће ти ништа бити ни са 600 мг., ради посао и са толико.

кад као јуче промашиш терапију, не осећаш умор и болове у мишићима?
кад си нпр., на 600 мг., јел и онда осећаш умор?

најбоље је да видиш са својим онкологом, евентуално да ти прилагоди терапију,
ако те умор паралише и не можеш да функционишеш нормално.

крајње је време и отвори четворо очи, кад већ брљаве.

срећно!

Hvala! Moj sin ima 2 godine i 8 meseci. Bez njega i supruge koja je odavde iz HK-a nemam pojma kako bih pregurao sve ovo.

Generalno sam ok ali ponekad osetim umor nakon uzimanja leka, kao da mi telo postane teško. A ponekad je to kao bol u mišićima/kostima, i onda sam u krevetu ceo dan. A pijem i lek za pritisak, ranije norvasc, sada amplodipine (što je isto), 10mg dnevno a navodno i od njega nastaje umor. A ponekad imam i natečen zglob od njega. Hipertenzija je nasledna i imam je oduvek, tako da moram to da regulišem.

Pitao sam onkologa nedavno, onako pravio sam se malo blesav - da li i dalje uzimam redovnu dozu od 1200mg dnevno, i rekli su mi da ću uzimati 1200mg dokle god nemam ozbiljne posledice. Dakle ne planiraju da smanje za sada.

Govore mi da je bolest stabilna, šta god to značilo, krvna slika iz meseca u mesec sve bolja a svi tumor markeri su odavno u normali.
Drugim rečima, trebalo bi da se osećam dobro i svi mi govore da izgledam zdravo i oporavljeno, što i jeste istina ali u sebi osećam da nisam zdrav i jak kao ranije, i znam da verovatno nikada i neću biti. Tog septembra 2021. sam bukvalno bio na samrti, jedva sam mogao da hodam 10 koraka, ležao sam u vreloj vodi svaki dan da se ugrejem, izgubio 20kg, crno oko očiju.... a bolove ne mogu ni da opišem, plus to što nisam mogao da dišem normalno, da ležim normalno. Da nisam tada počeo terapiju ne verujem da bih pregurao mesec dana. Tako da sam zahvalan na svakom novom danu života, kako god se osećao.

Dok sam bio zdrav, komotno sam radio 100 sklekova iz 2 serije, išao u teretanu, bavio se košarkom. Sada jedva odradim 10 sklekova, kao da mi je telo od olova. Ne predajem se, već sam nabavio jedan lakši teg za vežbanje, vratiću se u formu.

Ja sve mislim da ti je snimak ok čim te nisu zvali. Biće to dobro bas verujem.
Meni odredili još jedan protokol Gemzar/Taxotera pa sam se malo nervirala, a sad pokušavam da obezbedim hrane u frizu dovoljno za dane kad ne budem mogla da stojim. Izdrzacemo mi to jer imamo razloga za to. Srećno

I ja se nadam. Naredan CT sken u julu će biti u istoj bolnici gde inače idem tako da se ovo više neće ponoviti.

 

[LikiLee]

Pitao sam onkologa nedavno, onako pravio sam se malo blesav - da li i dalje uzimam redovnu dozu od 1200mg dnevno, i rekli su mi da ću uzimati 1200mg dokle god nemam ozbiljne posledice. Dakle ne planiraju da smanje za sada.

Govore mi da je bolest stabilna, šta god to značilo, krvna slika iz meseca u mesec sve bolja a svi tumor markeri su odavno u normali.
Drugim rečima, trebalo bi da se osećam dobro i svi mi govore da izgledam zdravo i oporavljeno, što i jeste istina ali u sebi osećam da nisam zdrav i jak kao ranije,

јетра и бубрези добро подносе лек, и то је супер.
тумор маркери мирују и то је супер.
е, сад, што ниси у кондицији па чудо би било да јеси, али полако.
мој друг се није жалио на умор, али пролив, мучнина и повраћање, било је страшно.
висок притисак од лека исто, али је лековима држао под контролом.
изгубио двадесет килограма, али и то је у неком моменту престало.
угл., надокнадио је килограме, радио као да није на терапији, а посао му није седећи,
па је то била срећа да не залегне.
јесте то био други, али опет циљани лек, и свако другачије подноси.

немам појма какав живот водиш, али знам да требаш кад год можеш,
упражњавати рекреативне шетње, а за тегове, ево не знам.
белог дана не видиш, вежбаш у кући и мени се то нешто не свиђа.

 

[White Guar]

јетра и бубрези добро подносе лек, и то је супер.
тумор маркери мирују и то је супер.
е, сад, што ниси у кондицији па чудо би било да јеси, али полако.
мој друг се није жалио на умор, али пролив, мучнина и повраћање, било је страшно.
висок притисак од лека исто, али је лековима држао под контролом.
изгубио двадесет килограма, али и то је у неком моменту престало.
угл., надокнадио је килограме, радио као да није на терапији, а посао му није седећи,
па је то била срећа да не залегне.
јесте то био други, али опет циљани лек, и свако другачије подноси.

немам појма какав живот водиш, али знам да требаш кад год можеш,
упражњавати рекреативне шетње, а за тегове, ево не знам.
белог дана не видиш, вежбаш у кући и мени се то нешто не свиђа.

Kako ti je drug, ako smem da pitam? Mislim da si ranije rekla da je koristio ciljanu terapiju 6 godina?
Što se tiče proliva, to mi se dešava povremeno, na početku češće sada retko. Kilaža sigurica tu oko stotke, a bio sam spao na 80kg.
A imao sam i osip na grudima, tu su mi davali nekakve kreme i antibiotike, sada je i to prošlo.

Život mi je takav da samo sedim kući. Radio sam u HK-u kao telohranitelj VIP osobama i skoro dve godine pre dijagnoze sam radio u jednoj ozbiljnoj firmi kao telohranitelj CEO-u, posao iz snova i dobra zarada. I onda nepuna 3 meseca nakon potpisivanja ugovora (primljen sam za stalno jer sam im odgovarao) - zadesi me kancer. A posao je bio takav da sam radio po 12 sati, nekad 16, ponekad mesecima bez slobodnog dana, pa sam umor i gubitak kilaže tome prepisao.
Elem, prvih 6 meseci sam proveo na bolovanju i privatnom lečenju i tu su mi bukvalno ekstremno brzo spasili život. I onda kada sam počeo da se oporavljam otpuste me, tako da sam od tada nezaposlen.
A kolege od ranije mi već nude poslove pošto imam licencu za celu jugoistočnu Aziju da se bavim ovim poslom a ja nemam pojma šta ću sa sobom. Žena mi govori da ostavim još malo vremena da se oporavim i radim nešto lakše. Videćemo.

 

[LikiLee]

A kolege od ranije mi već nude poslove pošto imam licencu za celu jugoistočnu Aziju da se bavim ovim poslom a ja nemam pojma šta ću sa sobom. Žena mi govori da ostavim još malo vremena da se oporavim i radim nešto lakše. Videćemo.

рачунам да ћеш послушати жену, паметно збори.
живот је леп и нема смисла да се трошиш преко сваке мере, упркос доброј лови.
имаш подршку жене и то ти је најважније, јер, може се живети и са мање лове.
мање напора и стреса, и сачувати себе.
12-16 сати чега год је страобално. тражи себе у неком лакшем послу, за почетак.
касније, видећеш већ како даље. лиценца је твоја па твоја..

и изађи аман из куће, крећи се, диши...

да, друг ми је био око шест година на циљаној, и то му је прва линија терапије након операције. ( метастазе на плућима су се појавиле две године после исте).

не знам шта се десило, није имао добар одговор на имунотерапију, као нпр.,
мама форумаша @Emihs , и још неки за које знам.
није знао ни да је кандидат за имуно, јер му нико ништа није рекао.
је л прошао процедуру за исту, а да није знао, нико жив не зна.
не знам ни шта подразумева процедура, само је његов онколог после лошијег ЦТ
препоручио имуно Опдиво, и то је то.

нисмо сви исти, и за сваког од нас важе друга правила, иако је болест као иста.
његова прича са имуно није добро завршила, другима је помогла.

ај, држ' се, и не мисли на друге.





.

 

[LikiLee]

@Affro* ем не спаваш ем ме збуњујеш са ником.
а ја полудела колико пишем и колико сам опширна.
нисам нормална.

 

[Afroo]

@Affro* ем не спаваш ем ме збуњујеш са ником.
а ја полудела колико пишем и колико сам опширна.
нисам нормална.

Sredio Tab pa povezao stari i novi i vratio mi stari nik samo što ja sad ne umem da vratim onu fotku pa će neko vreme biti bez.
Neka ako piši i treba tako.

 

[LikiLee]

@Affro* како је сад?

 

[Afroo]

@Affro* како је сад?

Sucmurasto..

 

[Afroo]

37,5

 

[LikiLee]

37,5

да те не учим све знаш.
попила и сад спавај.

 

[Afroo]

Dobro veče drugari

 

[Afroo]

Kaže doca da odlika Konzilijuma još uvek stoji kod direktora bolnice na stolu,čeka se da on potpiše, pa da RFZO odobri pa će mi zakazati i poslati poziv kad se od njih vrati. Eto tako

 

[LikiLee]

Kaže doca da odlika Konzilijuma još uvek stoji kod direktora bolnice na stolu,čeka se da on potpiše, pa da RFZO odobri pa će mi zakazati i poslati poziv kad se od njih vrati. Eto tako

нека си ти њих подсетила, за сваки случај.

 

[White Guar]

Baš tihuje tema.
Konačno sam video rezultate CT skena pa mogu da odahnem. Generalno sve ide na bolje i tumor je uspavan i smanjen. Onkolog zadovoljan, ja još više. Redovne kontrole sa 6 sada su na 8 nedelja.

Mislim da je ovo prvi put da se osećam ne samo zdravije već i optimistično. Valjda mi je trebala zvanična potvrda da je bolje.

Imam povišeni kalijum ali to ću srediti prepisanim lekom i dijetom, možda nisam pio dovoljno vode ili je od leka za pritisak. Ne verujem da je od previše banana.

Za umor kažu da je očekivano pa tu nema puno pomoći. Još neće da smanje dozu.

I tako, sad ću raditi na sebi da se vratim u formu. Ovog leta planiram da obilazim lokalna ostrva i uživam sa porodicom i u životu.

 

[LikiLee]

Baš tihuje tema.
Konačno sam video rezultate CT skena pa mogu da odahnem. Generalno sve ide na bolje i tumor je uspavan i smanjen. Onkolog zadovoljan, ja još više. Redovne kontrole sa 6 sada su na 8 nedelja.

Mislim da je ovo prvi put da se osećam ne samo zdravije već i optimistično. Valjda mi je trebala zvanična potvrda da je bolje.

Imam povišeni kalijum ali to ću srediti prepisanim lekom i dijetom, možda nisam pio dovoljno vode ili je od leka za pritisak. Ne verujem da je od previše banana.

Za umor kažu da je očekivano pa tu nema puno pomoći. Još neće da smanje dozu.

I tako, sad ću raditi na sebi da se vratim u formu. Ovog leta planiram da obilazim lokalna ostrva i uživam sa porodicom i u životu.

ово је милина за прочитати а баш сам се питала шта се дешава кад тебе.
мало смо се утишали на теми, што не значи да не виркамо по зилион пута дневно.

наравно да требаш потврду од доце, овај пут се одужило.
колико год да се добро осећаш и поред очекиваног умора, црвић ради.

добро, прошло је, и сад излази из куће, из кревета, јер је то благи ужас, ако му се предаш.
сећам се другарице, живи у Осијеку, већ отписану, коју је приватно онколог подигао.
прво је пузала док се није подигла, па клајклај.... па како имају кућу на Плитвичким језерима,
после ХТ обавезно тамо на опоравак.
прошле су године, жива и здрава.

супер да имаш планове за лето, али то није разлог да дневно не пешачиш колико год.
течност под обавезно, исхрана, већ шта ти је препоручено, ако јесте.
не смеш ни ти грејп, и још неку воћкицу.

за банане... па колико их једеш? оне из места дижу калијум.
прошли смо гадну причу са братовом унуком.
па кад би јој пао калијум, једна банана је одрађивала посао.
препорука др а лежала је код њих у болници.

човече, добио си ветар у леђа, живи и уживај у животу.

 

[Afroo]

Baš tihuje tema.
Konačno sam video rezultate CT skena pa mogu da odahnem. Generalno sve ide na bolje i tumor je uspavan i smanjen. Onkolog zadovoljan, ja još više. Redovne kontrole sa 6 sada su na 8 nedelja.

Mislim da je ovo prvi put da se osećam ne samo zdravije već i optimistično. Valjda mi je trebala zvanična potvrda da je bolje.

Imam povišeni kalijum ali to ću srediti prepisanim lekom i dijetom, možda nisam pio dovoljno vode ili je od leka za pritisak. Ne verujem da je od previše banana.

Za umor kažu da je očekivano pa tu nema puno pomoći. Još neće da smanje dozu.

I tako, sad ću raditi na sebi da se vratim u formu. Ovog leta planiram da obilazim lokalna ostrva i uživam sa porodicom i u životu.

Pa divno, drago mi je bas, samo guraj dalje u tom smeru, sve najbolje ti želim od srca....ostalo je Liki rekla

 

[White Guar]

Pa divno, drago mi je bas, samo guraj dalje u tom smeru, sve najbolje ti želim od srca....ostalo je Liki rekla

Hvala Affro, želim i tebi ozdravljenje.
Pratim i ja temu redovno i čitam sve.

Inače zaboravio sam da napomenem da čuo mnogo dobrih stvari u vezi terapije sa vitaminom C, pa ću videti ako mogu dodatno to da odradim, pitaću lekara prvo.

 

[Afroo]

Bila danas na Onkologiji da vidim sta se desava sa terapijom koju evo ne organizovase za par dana celi mesec i da pročitam malo u vezi port-a. Za terapiju dr kaze ne može da veruje i tvrdi da je neka greška u pitanju, da ga zovem sutra pa da utvrdimo o čemu se radi. Sti se porta tice obzirom da je pre 3 dana izašao tekst u Kuriru, da je isporučeno 50 komada preko rfzo, da su 2 ugrađena već i da se istali biti po nekom prioritetu, zanimalo me je ko im je prioritet i zar je moguće da ja posle 42 ciklusa nisam. Kaze doca da ne sumnjam, da ću biti navodno među prvima, ali još to nije zaživelo, da treba da se osposobe i sale za to a I da se organizuje i radno vreme jer u toku pre podneva ne može sve fizički da se odradi. Eto tako, nadam se da me nece slagati, videćemo.