ALS - oštećenje motornog neurona

[Rayela]

Hocu,hvala na savetu,pokusacu

Ako ne uspes, javi se meni, pokusacu onda ja.

 

[Seka11]

Ako ne uspes, javi se meni, pokusacu onda ja.

Upravo sam.poslala,odgovorice nadam se,hvala

 

[Peni]

Sve je ok, u kontaktu smo... hvala.

 

[tovarish]

Evo, mogu ja...
Als su imali moj ujak i majka-oboje preminuli prosle godine. Ove godine ALS je dijagnosticiran drugom ujaku-njihovom bratu. Od svih triju je uzeta krv u KBC Zagreb (Rebro) rečeno nam je da će se uzorci proslijediti u Njemačku na ispitivanja. Još danas nemamo nikakve informacije. liječili su se kod dr. Bilića.
Pratim forum i dalje... ali nakon mamine smrti jednostavno nisam imala hrabrosti i snage da nesto napisem...

Isto i kod mene. Ja i mama imamo dijagnozu i genetskom analizom nam je potvrđeno da imamo mutaciju gena odgovornog za als.

 

[Peni]

Gde ste radili analizu?

 

[tovarish]

Gde ste radili analizu?

Mama je radila u kliničkom centru u Ljubljani, a gdje su oni slali ne znam. Onda sam ja išao privatno kod njenog doktora i on je opet poslao istim koji su radili mami analizu, a ja nisam pitao gdje i kome šalju.

 

[Peni]

ok, hvala

 

[A_1933]

Ja se bojim da i ja nemam als,moj otac ga ima inace,igraju mi misici noge na listu evo par dana pa me to jako brine

 

[Hooktolife]

Majka ima ALS ... ja također imam trzanje mišića ukočenost slabost i neke druge simptome imam 43 god ...Ukoliko je došlo do nasljeđivanja mutacija gena C9orf72 SOD1 FUS TARDBP koji najčešće odgovorni za nasljedni ALS ne znači da čete dobiti ili razviti simptome bolesti , nasljedno je oko 5% -10%
slučajeva kod kojih je bolest dijagnosticirana .

 

[miss tinkerbell]

Dobra dan svima, ja sam htela da zamolim za preporuku po vama nekih najboljih lekara kod kojih mozemo otici privatno na konsultaciju. Moja majka je dugo bolesna i prvo su rekli parkinson, pa onda samo parkinsonizam, pa onda psp a sada vec ima neke od simptoma ALS-a ali u Klinickom nikada nemaju dovoljno vremena za pacijente a ni privatno nije mnogo bolja situacija sve se svodi na isprazne kontrole sa konstatacijom stanja, ali bar imamo malo vise vremena. Treba nam neka osoba koja je pouzdana i koja ce da odradi sve neophodne testove. Hvala unapred.

 

[Rayela]

Dobra dan svima, ja sam htela da zamolim za preporuku po vama nekih najboljih lekara kod kojih mozemo otici privatno na konsultaciju. Moja majka je dugo bolesna i prvo su rekli parkinson, pa onda samo parkinsonizam, pa onda psp a sada vec ima neke od simptoma ALS-a ali u Klinickom nikada nemaju dovoljno vremena za pacijente a ni privatno nije mnogo bolja situacija sve se svodi na isprazne kontrole sa konstatacijom stanja, ali bar imamo malo vise vremena. Treba nam neka osoba koja je pouzdana i koja ce da odradi sve neophodne testove. Hvala unapred.

Jako je komplikovano da i sami lekari dodju na ideju da je to ta dijagnoza, nema sad tu najbolji i ne tako dobri lekari,
savetujem ti da odes unazad i procitas sta je i kako Branko pisao, ali i kod kojih je lekara bio.

 

[A_1933]

Bojim se da i ja nisam nasledio bolest od oca,imam neku slabost u nogama,i u nekim trenucima osjecam kako mi igraju misici i u rukama i nogama,ali to se ne vidi ,inace slabost mi je u stopalima

 

[A_1933]

Inace imam 19 god

 

[dellas032]

Ako je EMNG prilicno pouzdana metoda, zasto je lekari ne koriste? Zasto iskljucuju prvo sve drugo, pa tek onda "cekaju" da li ce se pokazati da je ALS...

 

[dellas032]

Inace imam 19 god

Suvise je mala sansa da je ikad nasledis, a kamoli u tim godinama, nemoj citati forum to ti je najbolji savet, mozes posetiti i doktora ako ces se bolje osetiti isto ce ti reci.

 

[bzacu]

Mi imamo za supruga ponudu za lek RADICAVA/Edaravone/da li neko zna ko to nabavlja jer nam stalno menjaju cenu
i nismo sigurni da je to baš pravo a cena je vrlo viskoka.Neko nabavlja u Srbiji.
Navodno to nabavljaju iz Ukrajine.Još smo u ponudi za lek.
Nemamo drugo rešenje ali kada bismo znali da nije neka prevara.
Molim ako neko ima informaciju da napiše.

 

[Rayela]

Mi imamo za supruga ponudu za lek RADICAVA/Edaravone/da li neko zna ko to nabavlja jer nam stalno menjaju cenu
i nismo sigurni da je to baš pravo a cena je vrlo viskoka.Neko nabavlja u Srbiji.
Navodno to nabavljaju iz Ukrajine.Još smo u ponudi za lek.
Nemamo drugo rešenje ali kada bismo znali da nije neka prevara.
Molim ako neko ima informaciju da napiše.

Iz Ukrajine ne mogu da nabavljaju jer se tamo ne proizvodi tako da vam preporucujem da i ne pomisljate
da kupujete lek koji je " iz Ukrajine, Rusije, Bugarske i slicno"
Lek jos uvek proizvodi samo japanska firma. Moguce je da se proizvodi i u Indiji i u Juznoj Koreji,
ali se u Evropi ( o Ukrajini i da ne govorimo) ne proizvodi.
Koliko sam ja mogla da vidim na netu lek je za sada u Evropi jedino u Svajcarskoj dobio dozvolu
za upotrebu mada ga lekari u recimo i Nemackoj preporucuju, ali ministarstvo za zdravlje ( neki bzvze razlozi su u pitanju)
nije dalo dozvolu, ali svejedno lek moze da se poruci u apoteci. Pretpostavljam da apoteka ( postoji u Beogradu neka
internacionalna apoteka) u Srbiji moze na isti nacin da poruci ovaj lek. A ove lekove koji su iz Ukrajine, zaboravite.
Koliko sam ja uspela da vidim taj lek kosta oko 900 evra.

Ovo je adresa pa pitajte sami proizvodjaca:

Mitsubishi Tanabe Pharma GmbH I Zweigniederlassung Zürich I Talstrasse 70 I 8001 Zürich I

Schweiz www.mt-pharma-de.com i
nfo@mt-pharma-de.com

 

[bzacu]

Iz Ukrajine ne mogu da nabavljaju jer se tamo ne proizvodi tako da vam preporucujem da i ne pomisljate
da kupujete lek koji je " iz Ukrajine, Rusije, Bugarske i slicno"
Lek jos uvek proizvodi samo japanska firma. Moguce je da se proizvodi i u Indiji i u Juznoj Koreji,
ali se u Evropi ( o Ukrajini i da ne govorimo) ne proizvodi.
Koliko sam ja mogla da vidim na netu lek je za sada u Evropi jedino u Svajcarskoj dobio dozvolu
za upotrebu mada ga lekari u recimo i Nemackoj preporucuju, ali ministarstvo za zdravlje ( neki bzvze razlozi su u pitanju)
nije dalo dozvolu, ali svejedno lek moze da se poruci u apoteci. Pretpostavljam da apoteka ( postoji u Beogradu neka
internacionalna apoteka) u Srbiji moze na isti nacin da poruci ovaj lek. A ove lekove koji su iz Ukrajine, zaboravite.
Koliko sam ja uspela da vidim taj lek kosta oko 900 evra.

Ovo je adresa pa pitajte sami proizvodjaca:

Mitsubishi Tanabe Pharma GmbH I Zweigniederlassung Zürich I Talstrasse 70 I 8001 Zürich I

Schweiz www.mt-pharma-de.com i
nfo@mt-pharma-de.com

Hvala lek se zove XAVRON da li još neko ima informaciju?

 

[Rayela]

Hvala lek se zove XAVRON da li još neko ima informaciju?

XAVRON se zaista proizvodi u Ukrajini i identican je sa originalom.

 

[Rayela]

Da ne bi bilo zablude oko ovog leka.
Ovaj je lek zamisljen za lecenje i ublazavanje tegoba od posledica shloga, niko nije imao na umu ALS
bolesnike, ali se pokazalo da na neki nacin ublazava i njihove tegobe tako da ne bi trebalo ocekivati
nikakvo ni cudo ni izlecenje, ali ni neko veliko ublazavanje tegoba kod obolelih od ALS-a.

 

[BrankoBo]

Dobar dan želim svima!
Da dodam u vezi XAVRON-a (edaravon, radicava).

Lek je u ampulama ali se daje preko infuzije što zahteva dodatnu organizaciju (odlazak u bolnicu radi primanja infuzije koja traje oko 60min). Da li će neko u opšte hteti kod nas da daje infuziju sa lekom koji nije kod nas na listi? Koja je cena u Ukraini?

 

[BrankoBo]

@miss tinkerbell
Meni je doktor Vasa Josimovic na osnovu magneta glave potvrdio als. Covek nije neurolog vec se bavi fizickim povredama(pretezno sa sportistima).deluje mi da zna sta radi,dao mi je neki terapiji(u inekcijama) i osecam se bolje. Problem je sto se ne javlja na tel i nema zakazivanja,odese do ordinacije ujutru sto pre(oko 8) i stanes u red.

Koje injekcije si dobio od Dr.Josimovića?

 

[Rayela]

Dobar dan želim svima!
Da dodam u vezi XAVRON-a (edaravon, radicava).

Lek je u ampulama ali se daje preko infuzije što zahteva dodatnu organizaciju (odlazak u bolnicu radi primanja infuzije koja traje oko 60min). Da li će neko u opšte hteti kod nas da daje infuziju sa lekom koji nije kod nas na listi? Koja je cena u Ukraini?

I mene bi cena zanimala, cisto radi uporedjenja sa svajcarskom cenom.
Ovo je boldovano zaista pod velikim znakom pitanja.

 

[Rakiraki]

Ovo su inekcije koje sam dobio,posle prve terapije su mi se fascikulacije znacajno smanjile a posle druge ih bukvalno nema( povremeno se oseti po neka vrlo blaga a nekada prodje i po par minuta izmedju dve fascikulacije)

 

[Rakiraki]

Ovo mi je rekao da nabavim i posle nove godine cu poceti da dobijam terapiju kroz infuziju. 5 pita na 7 dana.imam srecu da u komsiliku zimi medicinska sestra pa cu verovatno primati infuziju u stanu. Zaboravih da kazem da kod dr. Vase idem jednom mesecno