ALS - ostecenje motornog neurona

nejasan članak mi nije dao mira pa sam išao čačkati: https://zuckermaninstitute.columbia.edu/tom-maniatis-phd
ukratko, sve je vezano uz gene, a razvoj/tok bolesti i sl. su vezani uz aktivirane gene. drugim riječima kod svakoga je als drugačiji, jer mu je drugačija kombinacija gena aktivirana. trećim riječima - svatko bi svoj lijek trebao imati, a samo da se dokuči koji, treba prodati sve što imaš i što bi imao da nisi bolestan. ne računajući lijek. poražavajuće do kosti. krijesnica u ovom bezdanu je da je riječ o EPIgenetici, a ne genetici. tj. reverzibilno je. da slikovito pojasnim: to je kao da je vaša kombinacija na lotu izvučena, ali se ne prizna, jer brojevi nisu određenim redoslijedom izvlačeni. vrlo slikovito. službena brojka je
44 reversals do ovog trenutka, kaže r. bedlack (niki lauda u formuli 1=bedlack za als).
 
Poslednja izmena:
Poštovani forumaši, molim vas za savjet. Od novembra prosle godine imam bolove u donjem dijelu ledja. U januaru počinjem osjećati bol i slabost desne noge. Vrlo brzo slabost zahvaća i drugu nogu i počinje blagi tremor u rukama i nogama. Nemam problem sa hodanjem, mogu dosta pješačiti, ali slabost i drhtanje su jako izraženi kod stajanja, ponekad nemam snage pa moram sjesti. Drhanje noge je vidljivo kod zatezanja stopala. Da napomene još d aimam problem sa blagim kašljem pa sigurno pola godine. Neuroloski pregled je uredan, sve negativno. RTG kičme pokazuje skoliozu i degenerativne promjene na L4. MR mozga pokazuje lezije u bijeloj masi a u zaključku stoji: vaskularna geneza. Kako mi je objašnjeno nalaz pokazuje slabiju cirkulaciju ali neurolozi ga smatraju urednim. Čekam na pregled EMNG. Jako me brine slabost u udovima, pogotovo nogama, a u rukama ponekad imam nespretnost. Nemam fascikulacije. Da li je moguće da ovo bude als? Šta bi mogla još uraditi od nalaza? KKS je potpuno uredna.
 
tina789:
Poštovani forumaši, molim vas za savjet. Od novembra prosle godine imam bolove u donjem dijelu ledja. U januaru počinjem osjećati bol i slabost desne noge. Vrlo brzo slabost zahvaća i drugu nogu i počinje blagi tremor u rukama i nogama. Nemam problem sa hodanjem, mogu dosta pješačiti, ali slabost i drhtanje su jako izraženi kod stajanja, ponekad nemam snage pa moram sjesti. Drhanje noge je vidljivo kod zatezanja stopala. Da napomene još d aimam problem sa blagim kašljem pa sigurno pola godine. Neuroloski pregled je uredan, sve negativno. RTG kičme pokazuje skoliozu i degenerativne promjene na L4. MR mozga pokazuje lezije u bijeloj masi a u zaključku stoji: vaskularna geneza. Kako mi je objašnjeno nalaz pokazuje slabiju cirkulaciju ali neurolozi ga smatraju urednim. Čekam na pregled EMNG. Jako me brine slabost u udovima, pogotovo nogama, a u rukama ponekad imam nespretnost. Nemam fascikulacije. Da li je moguće da ovo bude als? Šta bi mogla još uraditi od nalaza? KKS je potpuno uredna.
Kliknite za proširenje...
Ako je u mozgu slaba cirkulacija,nije dobro.Ti Neurolozi su nenormalni,jer je poaznato da cim protok krvi kroz mozak nije dobar,da dolazi i do problema sa manjkom vazduha u isti,a cim nema dovoljno vazduha u mozgu dolazi do brzeg zamora celog tela,tesko dianje i padanje mraka na oci.I ako se to ne sredi,a morali bi da ti potraze dobro na snimku gde je problem.Moze se desiti da je neki nerv prikljesten i u vratnom delu i ne provodi dovoljno krvi u mozak.Znaci da treba da se ispituje dalje dok se ne nadje uzrok svega toga.Ne bih te plasio,ali to moze biti opasno,pa i po zivot.
 
tina789:
Hvala na odgovoru. Ja stvarno ne znam šta dalje. Neurolog me je poslao još samo na emng. Poslije toga ću vidjeti.
Kliknite za proširenje...
Treba da trazis uput da ti snime i vrat i glavu.Licno imam slicnih problema,jer imam povredjen vratni deo i cesto mi se desi vrtoglavica,padanje mraka na oci i uopste padanja na pod,zemlju beton,zavisi gde se nalazim.Srecom meni je sa magnetne rezonance doktor ORL dobro pogledao i pritisnuo prstom,odakle mo povremeno i polazi bol glave i utvrdio da je to ukljestenje nekog nerva i da je slaba cirkulacija.zato dolazi do tih pojava.Inace su me par godina lecili od migrene,jer nisu hteli ti neurolozi bolje da pogledaju snimak.Moras ici sa tim snimkom,kod jos nekog neurologa,koji ce to pogledati dobro,a ne ovlaz.Uradi i elektromiografiju,ne gubis nista.samo je bitnonaci pravog da ti utvrdi pravu dijagnozu.Ne moze biti da je nista,a ti imas problema.Inace nema na cemu,nadam se da ces pronaci problem i da ti daju pravu terapiju.
 
tina789:
Hvala vam na odgovorima. Cekam termin za emng pa ću nakon toga do neurologa. U medjuvremenu ću se raspitati gdje da odem i po drugo mišljenje.
Kliknite za proširenje...

To ce biti dug i trnovit put, a dok ne prodjes sve te preglede savetujem ti da odes u apoteku
i pitas da ti daju neki preparat na bazi kinina, to ide bez recepta, a ljudi se hvale da su tim kininom smanjili
drhtanje i slabost nogu i ruku. Ja sam licno to kupila za sebe jer nekada nocu imam zestoke grceve u nogama ( magnezijum tu ne pomaze)
i rekao mi je lekar da pokusam sa ovim kininom, kupila sam ga ja, ali mi je bzvze da uzimam svakog dana neke tabletice,
a grcevi se javljaju samo povremeno. Onda sam malo citala o tom leku i saznala da najvise pomaze bas u nekim slucajevima
kao sto je tvoj. To je relativno benigan lek, slobodno ga uzimaj nedelju, dve, mozda ce ti biti od pomoci.
 
Rayela:
To ce biti dug i trnovit put, a dok ne prodjes sve te preglede savetujem ti da odes u apoteku
i pitas da ti daju neki preparat na bazi kinina, to ide bez recepta, a ljudi se hvale da su tim kininom smanjili
drhtanje i slabost nogu i ruku. Ja sam licno to kupila za sebe jer nekada nocu imam zestoke grceve u nogama ( magnezijum tu ne pomaze)
i rekao mi je lekar da pokusam sa ovim kininom, kupila sam ga ja, ali mi je bzvze da uzimam svakog dana neke tabletice,
a grcevi se javljaju samo povremeno. Onda sam malo citala o tom leku i saznala da najvise pomaze bas u nekim slucajevima
kao sto je tvoj. To je relativno benigan lek, slobodno ga uzimaj nedelju, dve, mozda ce ti biti od pomoci.
Kliknite za proširenje...
Danas sam radila MR kičme koji je uredan, osim male protruzije L5. Nista specijalno, radiolog kaze da slabost u nogama ne moze to uzrokovati. Sutra radim emng i to smo jedva dogovorili, naravno preko veze kao i sve drugo u nasoj drzavi (BH -RS). Ja imam osjecaj kao da mi je stanje gore iz dana u dan. Vjerovatno i strah radi svoje. Slabost je jako izrazena kod stajanja. Manje kod hodanja, pošto mogu dosta pješačiti. Zamolila bi jethro1 za savjet pošto je i kod njega bila slična situacija, naime ja se uglavnom oslanjam na sebe i radim preglede koje ste i vi radili, odnosno sistemom eliminacije. Ostaje mi još taj emng sutra pa ćemo vidjeti na čemu sam.
 
tina789:
Danas sam radila MR kičme koji je uredan, osim male protruzije L5. Nista specijalno, radiolog kaze da slabost u nogama ne moze to uzrokovati. Sutra radim emng i to smo jedva dogovorili, naravno preko veze kao i sve drugo u nasoj drzavi (BH -RS). Ja imam osjecaj kao da mi je stanje gore iz dana u dan. Vjerovatno i strah radi svoje. Slabost je jako izrazena kod stajanja. Manje kod hodanja, pošto mogu dosta pješačiti. Zamolila bi jethro1 za savjet pošto je i kod njega bila slična situacija, naime ja se uglavnom oslanjam na sebe i radim preglede koje ste i vi radili, odnosno sistemom eliminacije. Ostaje mi još taj emng sutra pa ćemo vidjeti na čemu sam.
Kliknite za proširenje...

Ne znam zasto se Jethro ne javlja, verovatno nije ni video tvoje postove.
Pogledaj postove od forumasa Branko, malo su starijeg datuma, on se zadnjih meseci i ne javlja, ali je pisao
kako su mu iz prve pronasli boljku. Branko je svojevremeno pisao da je primetio da ne moze da hoda, a ti trcis
maratone;)
Nista ti nisu rekli da je mozda Parkinson?
 
Rayela:
Ne znam zasto se Jethro ne javlja, verovatno nije ni video tvoje postove.
Pogledaj postove od forumasa Branko, malo su starijeg datuma, on se zadnjih meseci i ne javlja, ali je pisao
kako su mu iz prve pronasli boljku. Branko je svojevremeno pisao da je primetio da ne moze da hoda, a ti trcis
maratone;)
Nista ti nisu rekli da je mozda Parkinson?
Kliknite za proširenje...
Nisu ništa rekli jer čekaju još ovaj emng nalaz. I meni je pao na pamet parkinson, pogotovo jer ga imam u porodici. S obzirom na blagi tremor moguće je. I ovi drugi simptomi hoće od parkinsona. Ugl, javim se sutra poslije pregleda.
 
tina789:
Danas sam radila MR kičme koji je uredan, osim male protruzije L5. Nista specijalno, radiolog kaze da slabost u nogama ne moze to uzrokovati. Sutra radim emng i to smo jedva dogovorili, naravno preko veze kao i sve drugo u nasoj drzavi (BH -RS). Ja imam osjecaj kao da mi je stanje gore iz dana u dan. Vjerovatno i strah radi svoje. Slabost je jako izrazena kod stajanja. Manje kod hodanja, pošto mogu dosta pješačiti. Zamolila bi jethro1 za savjet pošto je i kod njega bila slična situacija, naime ja se uglavnom oslanjam na sebe i radim preglede koje ste i vi radili, odnosno sistemom eliminacije. Ostaje mi još taj emng sutra pa ćemo vidjeti na čemu sam.
Kliknite za proširenje...
hm... emg ima poseban uzorak. loš emg ne znači nužno als, no dobar emg ga isključuje. klinička slika je relevantna. u als najčešće prvo odlaze distalni dijelovi (šake i stopala). da ne bajamo dalje, uploadaj emg nalaz pa ćemo onda pričati. iskreno, ne vjerujem u als u tvojoj priči. als nema bolova u ranoj fazi. bolovi počinju kasnije i to posredno. bol nije karakteristika als. pd? ako imaš u obitelji, moguće je...
 
jethro1:
hm... emg ima poseban uzorak. loš emg ne znači nužno als, no dobar emg ga isključuje. klinička slika je relevantna. u als najčešće prvo odlaze distalni dijelovi (šake i stopala). da ne bajamo dalje, uploadaj emg nalaz pa ćemo onda pričati. iskreno, ne vjerujem u als u tvojoj priči. als nema bolova u ranoj fazi. bolovi počinju kasnije i to posredno. bol nije karakteristika als. pd? ako imaš u obitelji, moguće je...
Kliknite za proširenje...
Dobila nalaz emng. Da li se iz zakljucka moze nesto znati: nalaz upućuje na tešku hroničnu radikulopatiju L5 desno i hroničnu umjerenu radikulopatiju L5 lijevo. Pridruzena početna kompresija motornog n. medianusa karpalnome kanalu desno. Još ima nešto napisano hronična lezija u mišiću desnog stopala, srednje teska lezija u mišiću lijevog stopala. Nije mi puno rečeno na pregledu osim da bi mogao biti problem i kičmi. A MR kičme je ok. Ništa mi nije jasno. Sutra idem kod neurologa pa ćemo vidjeti šta on kaže.
 
tina789:
Dobila nalaz emng. Da li se iz zakljucka moze nesto znati: nalaz upućuje na tešku hroničnu radikulopatiju L5 desno i hroničnu umjerenu radikulopatiju L5 lijevo. Pridruzena početna kompresija motornog n. medianusa karpalnome kanalu desno. Još ima nešto napisano hronična lezija u mišiću desnog stopala, srednje teska lezija u mišiću lijevog stopala. Nije mi puno rečeno na pregledu osim da bi mogao biti problem i kičmi. A MR kičme je ok. Ništa mi nije jasno. Sutra idem kod neurologa pa ćemo vidjeti šta on kaže.
Kliknite za proširenje...

i sama vidiš - nije als!
 
jethro1:
i sama vidiš - nije als!
Kliknite za proširenje...
Jethro1 kako si, nema te neko vrijeme. Kod mene je zadnjih par dana haos. Nakon onog prvog nalaza emng, neurolog kaze da nije zadovoljan nalazom i salje me na novi pregled ali na drugo mjesto. Danas sam i to uradila i zakljucak je: emng nalaz za motorne i senzorne nerve je uredan. Nema znakova polineuropatije. Nema znakova bolesti perifernog nervnog sistema. Ugl, nalaz uredan. Ono sto buni neurologa je moja slabost u nogama, kasalj. Od jucer mi se cini i da imam titranje misica, koje seta svuda, lijevi kapak najvise. Da li je moguce da je emng ok a da ipak nesto ima? Vjerovatno cu morati ponoviti emg za par mjeseci.
 
tina789:
Jethro1 kako si, nema te neko vrijeme. Kod mene je zadnjih par dana haos. Nakon onog prvog nalaza emng, neurolog kaze da nije zadovoljan nalazom i salje me na novi pregled ali na drugo mjesto. Danas sam i to uradila i zakljucak je: emng nalaz za motorne i senzorne nerve je uredan. Nema znakova polineuropatije. Nema znakova bolesti perifernog nervnog sistema. Ugl, nalaz uredan. Ono sto buni neurologa je moja slabost u nogama, kasalj. Od jucer mi se cini i da imam titranje misica, koje seta svuda, lijevi kapak najvise. Da li je moguce da je emng ok a da ipak nesto ima? Vjerovatno cu morati ponoviti emg za par mjeseci.
Kliknite za proširenje...
Što bi ponavljala emng po treći put?
Kod dva neurologa koja su obučena za emng si dobila skoro pa normalan nalaz.
Prvi nalaz se ne razlikuje drastično od drugog.
Titranje kapka se sreće kod neuroza, nervoze, psihičkih tegoba...
Na magnetu si detaljno pregledana, somatski si zdrava.
 
doktorka:
Što bi ponavljala emng po treći put?
Kod dva neurologa koja su obučena za emng si dobila skoro pa normalan nalaz.
Prvi nalaz se ne razlikuje drastično od drugog.
Titranje kapka se sreće kod neuroza, nervoze, psihičkih tegoba...
Na magnetu si detaljno pregledana, somatski si zdrava.
Kliknite za proširenje...
Prvi emng je radio fizijatar. Zato je nalaz nejasan pa je neurolog trazio da se ponovo radi. Taj drugi put je radio neurolog, nalaz je ok ali je radjena samo desna strana tijela. I nije recimo radio saku, samo nadlakticu. I noga je radjena samo do koljena. Da li je to normalan pregled? Idem na kontrolu kod nwurologa za mjesec dana pa cemo vidjeti.
 
@Tina, OBAVEZNO napravi još jedan emg. potpuno si u pravu. nije standardan pregled, iako mislim (dapače, uvjeren sam) da nije als. i u pravu si komentirajući tko je radio što, neuro vs fizijatar. nelogično pišem, no iz vlastitog iskustva pišem: od 2015. istražujem što mi je - ct, 2x eeg, lom falangi, padovi, 2 mišljenja neuro i sl. su naveli mog neuro da posumnja na nešto gadno i poslao me na emNg i nalaz je potpuno uredan bio u 6/2016. nastavljam sa istraživanjima cijelog tijela, MRI mozga, kičme i sl. da bi u 9/2017. bio jako loš. dakle... koliko ti je godina? jako bitno.
 
jethro1:
@Tina, OBAVEZNO napravi još jedan emg. potpuno si u pravu. nije standardan pregled, iako mislim (dapače, uvjeren sam) da nije als. i u pravu si komentirajući tko je radio što, neuro vs fizijatar. nelogično pišem, no iz vlastitog iskustva pišem: od 2015. istražujem što mi je - ct, 2x eeg, lom falangi, padovi, 2 mišljenja neuro i sl. su naveli mog neuro da posumnja na nešto gadno i poslao me na emNg i nalaz je potpuno uredan bio u 6/2016. nastavljam sa istraživanjima cijelog tijela, MRI mozga, kičme i sl. da bi u 9/2017. bio jako loš. dakle... koliko ti je godina? jako bitno.
Kliknite za proširenje...
U septembru cu 45 godina. Uklapam se u dobnu skupinu. Pogledala sam puno klipova pacijenata jako mladih, 20-30 godina. Strasno. Ovo se smatra da je bolest starijih a čini mi se da je više mladih nego starijih. Kako je moguce da je tebi prvi emg dobar a vec si imao problema? Zasto se to desava, aparat ili doktor koji radi pregled? Toliko se vremena izgubi hodajuci po pregledima, ne samo za als nego i za druge bolesti. Uzas. Hvala ti na svim savjetima i zelim ti svako dobro, puno snage da izdrziš ovu muku.
 
jethro1:
@tovarish ne kupuj komercijalnu tudcu, kao ni išta što trebaš u velikim količinama. kupi u prahu. registriraj se na www.alibaba.com i tamo pošalji upite. ja sam kupio za prvu ruku 500mg/30tbl/cca 35 funti. na tome bih bankrotirao, ali nemam vremena pa moram plaćati kaznu jer imam galopirajuću bolest. kupio skupu tudcu i još skuplje vrijeme dok nisam našao izvor na alibabi po 80usd/100g..
Kliknite za proširenje...
Oprostite na smetnji, sada sam pročitala ovo...Mogu li dobiti neke detaljnije inf u privatnoj poruci? Hvala Vam
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top