ALS - ostecenje motornog neurona

Dobro veče, pronašla sam u očaju ovu stranicu jer mi je suprugu dijanosticiran ALS. U fazi sam isčitavanja svega što ste pisali, pa ću biti slobodna,ukoliko ne nađem nešto što me zanima, pitati vas. Suprug je još uvijek pokretan, teško govori i guta i trenutno se bori sa šlajmom, ali sam našla neke savijete ovdje pa ću od sutra početi.Pije puno nekakvih lijekova koji su za snižavanje pritiska, masnoće u krvi, širenja krvnih sudova, jer su mu noge hladne, prije proteine i ja sam mu uključila 400 mg 2x po 200 mg Q10. Radi vježbice sa malim tegovima. Vidjela sam da ovdje ima i o tome, ali sam još u fazi šoka pa mi teško pada i čitanje. Unaprijed vam se zahvaljujem na odgovorima.
 
NadjaKan:
Dobar dan, molim Vas za pomoć, a vezno za dodatke prehrani u vidu vitamina i minerala. Naime, zanimaju me doze D,C,B, E magnezija. jeli se uzimaju uobičajene doze ili veće? Također me zanima konzumacija proteina gainera, jeli se i oni uzimaju po preporučenim dozama ili uvećano? Unaprijed Vam se zahvaljujem.
Kliknite za proširenje...
nadja, imaš sve na forumu u starim postovima. što se tiče suplemenata, znaj da je došlo do drastičnih promjena u tehnologiji proizvodnje istih, a kako se znanost razvijala. problem je bio u dostupnosti (bioavailability). zaboravi sve što nije liposomalno!
uzmi 1gram/dan c vitamina, d vit. oko 50000 iu, b12 i e vit app 3x više nego piše da je rdv (recommended daily value, preporuka). proteina uzimati do 60g/dan (ovisno o težini), ne više, jer će mu oči na wc-u ispasti.
šlajm? od toga može ispasti još veći problem ako medikamentima rješavaš. stoga savjetujem thc. uzmi provjereni, sa certifikatom. da si u zg, lako bi to sredili, no ne znam gdje si i da li ti je dostupan. mene je spasio.
inače, als je najskuplja bolest koja čovjeka može dopasti. tek toliko...
magnezij do 500mg/dan dok se ne navikne. ovisi o težini i stanju. q10, liposomalni, ok uzima količinu.
nadam se da sam pomogao.
 
jethro1:
nadja, imaš sve na forumu u starim postovima. što se tiče suplemenata, znaj da je došlo do drastičnih promjena u tehnologiji proizvodnje istih, a kako se znanost razvijala. problem je bio u dostupnosti (bioavailability). zaboravi sve što nije liposomalno!
uzmi 1gram/dan c vitamina, d vit. oko 50000 iu, b12 i e vit app 3x više nego piše da je rdv (recommended daily value, preporuka). proteina uzimati do 60g/dan (ovisno o težini), ne više, jer će mu oči na wc-u ispasti.
šlajm? od toga može ispasti još veći problem ako medikamentima rješavaš. stoga savjetujem thc. uzmi provjereni, sa certifikatom. da si u zg, lako bi to sredili, no ne znam gdje si i da li ti je dostupan. mene je spasio.
inače, als je najskuplja bolest koja čovjeka može dopasti. tek toliko...
magnezij do 500mg/dan dok se ne navikne. ovisi o težini i stanju. q10, liposomalni, ok uzima količinu.
nadam se da sam pomogao.
Kliknite za proširenje...


Naravno Hvala Vam najljepša.
Ja sam iz Sarajeva.
Nisam upućena u skraćenice medicinske struje :) oprostite ti. Zanima me sta znači liposomalno, šlajm ne riješavam nikakvim lijekovima, za sada sam dala čaj od lovora ili mislite da to nije ok? Ne znam koji bi mu lijek pomogao. Napišite mi ime a ja ću u SA potražiti zamjenski. Muž trenutno ima 60 kg. i pokretan je radi sve sam, ali sumi rekli da je kod njega neki vrlo rapidan ALS, teško govri i jede, ali nij ejoš za PEG-a tako su mi rekli. Još ne znam sta znači thc.
Pored vitamina D, C,Bkompleksa, Magnezija, E vitamina ima li još nešto?
Što se tiče proteina mislila sam kupiti ovaj sa ovim sastavom:pa Vas molim da mi kažete jeli to ok?
Hvala Vam najljepša ne zamjerite molim Vas na možda glupim pitanjima, ali jednostvno ne znam.
6% proteinski mix (koncentrati, izolati i hidrolizati proteina sirutke, micelarni kazein), 40% mix ugljikohidrata (maltodekstrini, visoko-molekulski dugolančani voštani kukuruzni škrob, fruktoza, izomaltoza), arome, 0,7% MCT ujle, jabučna & limunska kiselina (okus strawberry), tavrin, L-glutamin, ksantan gumi, karbokski metil celuloza, sukraloza, acesulfam K, vitamini (l-askorbisnka kiselina - vit. C, DL-alfa-tokoferil acetat - vit. E, nikotinamid - niacin - D-biotin, retinil acetat - vit. A, kalcijev-D-pantotenat, pantotenska kiselina, piridoksin hidroklorid - vit. B6, holekalciferol - vit. D, pteroilmonoglutaminska kiselina - folat, tiamin mononitrat - vit. B1, riboflavin - vit. B2, cianokobalamin - vit. B12, bojila: karmin (okus strawberry, cherry, strawberry-kiwi, banana-cherry), E 150c (okus toffee, chocolate, coffee, ice coffee, hazelnut, cappuccino tiramisu), riboflavin, E 133 (okus pistachio).
* Izomaltoza je izvor glukoze i fruktoze.

Hranjiva vrijednost proizvoda Profi Mass
Sastojci100 g50 g
Energetska vrijednost1598 (1568**) kJ / 382,3 (375,1**) kcal872,3 (782,1**) kJ / 208,7 (187,1**) kcal
Bjelančevine45 g22,5 g
Ugljikohidrati40 g20 g
od toga šećeri7 g3,5 g
Masnoće4,7 g2,3 g
od toga nasićene3,8 g1,7 g
Natrij0,1 g0,1 g
vlakna0 g0 g
Tavrin500 mg250 mg
L-glutamin250 mg125 mg
MCT ulje500 mg250 mg
Sve aminokiseline:56067 mg28033 mg
L-glutaminska kiseline10160 mg5080 mg
L-levcin5936 mg2968 mg
L-asparaginska kiselina6147 mg3073 mg
L-lizin5372 mg2686 mg
L-prolin3106 mg1553 mg
L-valin3309 mg1654 mg
L-izolevcin3578 mg1789 mg
L-treonin3742 mg1871 mg
L-alanin2793 mg1396 mg
L-serin2582 mg1291 mg
L-fenilalanin1691 mg845 mg
L-tirozin1472 mg736 mg
L-arginin1185 mg592 mg
L-glicin787 mg393 mg
L-metionin1239 mg619 mg
L-histidin958 mg479 mg
L-cistein1226 mg613 mg
L-triptofan784 mg392 mg



 
nadja, muž ima 60 kg? koliko je prije imao? to je jako bitno. thc ti je "droga", marihuana - da se ne raspisujem. imaš na netu pa nađi. stoga ne traži to u apoteci. u zg ima i u apoteci, ali preko recepta. mene je spasilo dok sam bio jači. sve što postoji djeluje na dugom štapu, kroz par mjeseci. ne znam kako je sa snagom. ne mozes mu bilo sta dati, jer ces napraviti vise stete nego koristi. bulbarni oblik je najbrži. i kod mene je bio primarno bulbarni, no to sam nekako riješio kad sam bio jak. srećom/na žalost, ne mogu ti pomoći po pitanju čajeva, jer sam, kako pišem, to nekako izbjegao/prolongirao. nikola, preminuli član foruma je jako dobre upute napisao i uploadao ih je pa ih možeš tu naći. potraži starije postove.
ovi proteini su ok, no možda su malo preagresivni. ovisi kako ih podnosi. ako može, ok. na tu kilažu je dovoljno 30g/dan.
liposomalni suplementi? prije su naštancali tablete c vitamina, kisele i vozi miško. sad je druga stvar. obložili ih kemijskim putem i ne uništavaju se na putu od usta do želuca pa se kasnije rastvaraju. od prijašnjeg c vitamina imala si koristi npr 10%, a sa liposomalnim suplementima imaš npr 90%. zato su skuplji, ali daleko efikasniji. uz šlajm obično ide kratak dah, nemogućnost gutanja, govora i sl. redosljed nebitan.
ponavljam: bitno je kako je sa snagom, koliko je izgubio kila. osobno ne bih uzimao puste kemije na tu kilažu. čajevi su ok, no tu je smjernicu dao nikola. potraži...
sretno
 
jethro1:
nadja, muž ima 60 kg? koliko je prije imao? to je jako bitno. thc ti je "droga", marihuana - da se ne raspisujem. imaš na netu pa nađi. stoga ne traži to u apoteci. u zg ima i u apoteci, ali preko recepta. mene je spasilo dok sam bio jači. sve što postoji djeluje na dugom štapu, kroz par mjeseci. ne znam kako je sa snagom. ne mozes mu bilo sta dati, jer ces napraviti vise stete nego koristi. bulbarni oblik je najbrži. i kod mene je bio primarno bulbarni, no to sam nekako riješio kad sam bio jak. srećom/na žalost, ne mogu ti pomoći po pitanju čajeva, jer sam, kako pišem, to nekako izbjegao/prolongirao. nikola, preminuli član foruma je jako dobre upute napisao i uploadao ih je pa ih možeš tu naći. potraži starije postove.
ovi proteini su ok, no možda su malo preagresivni. ovisi kako ih podnosi. ako može, ok. na tu kilažu je dovoljno 30g/dan.
liposomalni suplementi? prije su naštancali tablete c vitamina, kisele i vozi miško. sad je druga stvar. obložili ih kemijskim putem i ne uništavaju se na putu od usta do želuca pa se kasnije rastvaraju. od prijašnjeg c vitamina imala si koristi npr 10%, a sa liposomalnim suplementima imaš npr 90%. zato su skuplji, ali daleko efikasniji. uz šlajm obično ide kratak dah, nemogućnost gutanja, govora i sl. redosljed nebitan.
ponavljam: bitno je kako je sa snagom, koliko je izgubio kila. osobno ne bih uzimao puste kemije na tu kilažu. čajevi su ok, no tu je smjernicu dao nikola. potraži...
sretno
Kliknite za proširenje...


Hvala Vam. Da citala sam sve sa ovog foruma, dosla sam do neke 55 stranice, ponekad ne mogu psihički da podnesem pa onda moram napraviti pauzu u čitanju. Muž je imao 80 kg i rekli su nam da je njegov ALS vrlo rapidan. Okej hvala Vam uglavnom ja cu ukljuciti D, B komplex, C, Q10 već pije, E i magnezi+ proteine.
Što se tiče snage, mislim da nije tako loš, Pomalo vjezba, našla sam ovdje vježbe koje je gospodin Nikola postavio, pa cemo i to početi. Uglavnom može sve sam, ode prošeta sam...mislim da nije loše. Hvala Vam još jednom i ja ću biti slobodna ponovo Vas ''gnajviti''. Nadam se da mi ne zamjerate :). Ugodan dan želim
 
nadja, sve je ok. samo pitaj odgovorit ču kad mogu. ako će porasti problemi sa gutanjem i disanjem (najkritičnije), javi da ti poklonim malo thc. snađi se da ga dopremiš. drži ga veselim i debelim. ne daj da gubi kilažu. najbolja stvar je kokosovo ulje (u dm) ili mct ulje (u bodibilding šopu, nije skupo). zaboravih: obavezno probiotike mu kupi! svaka apoteka ima.
pozdrav
 
jethro1:
nadja, sve je ok. samo pitaj odgovorit ču kad mogu. ako će porasti problemi sa gutanjem i disanjem (najkritičnije), javi da ti poklonim malo thc. snađi se da ga dopremiš. drži ga veselim i debelim. ne daj da gubi kilažu. najbolja stvar je kokosovo ulje (u dm) ili mct ulje (u bodibilding šopu, nije skupo). zaboravih: obavezno probiotike mu kupi! svaka apoteka ima.
pozdrav
Kliknite za proširenje...
Aaaa imam kokosovo ulje, kako ga konzumirati. Probiotike cu sutra kupiti, a hvala Vam veluka za thc. nemam rijeci da se zahvalim, ali otom po tom. Hvala velika.
 
da, je. ne samo to, nego tonu drugih stvari. to i jest najgore: uzimaš puno stvari pa na kraju ne znaš što je pomoglo, ako je pomoglo.
imam i ja leap2bfit. cijena je oko 50 usd+šiping 70 usd za pola mjeseca. "badava". sastav gotovo isti kao i svi suplementi koje sam uzimao. ali bez najvrijednijeg suplementa - glutaminske kiseline (šunka, sir i gljive na pizzi). inače, svi suplementi, "lijekovi", terapije i sl. su meka za strvinare. slična bolest, sma, (genetska, pogađa djecu) se "liječi" sa 2 milijuna eura skupim "lijekom". jedna doza. ne šalim se:
https://www.jutarnji.hr/vijesti/svi...ci-koju-u-hrvatskoj-lijece-spinrazom/8918141/
što se tiče als, možeš kuhati uvarak, čaj, c vitamin/b vit/d vit i sl za 10 eur sve skupa, a možeš probati i nurown za tričavih 400000 usd.
mene je genevron tražio 90000 usd za GM604 (u fazi trial!). za te novce se kloniram i kasnije umrem, obrazujem sebe kloniranog i dijete.

ovo nije svijet tableta i suplemenata, operacija i kemoterapija, čajeva... hodža, derviš, šurkovac, međugorje, zapis i sl. eventualno pomognu. za sada je r. bedlack (alfa i omega za als, duke university) od ukupnih 2800 preglledanih pals vidio 43 reversala (oko 1,5%). nitko ne može dokučiti zašto i kako.
neki novi novi svijet. plati ili umri, prvo plati, jer ćeš umrijeti malo kasnije, ili budi među 1,5%.
eto, imaš tri mogućnosti.
da je ružičasto - nije.
 
Poslednja izmena:
@Bruna probao sam davno, pio 30g dnevno. možda olakšava, ali ne liječi. koliko? to nitko ne zna. pročitao sam znanstvene članke o l-serinu i ništa. bio sam tada jači, hodao sam i sl. ne treba se predavati. pokusiram na sebi sa vlastitom idejom. ako uspije, obznanit ću.a ako ne, uspijem, neću objaviti ništa iz razumljivih razloga. pukovnik il pokojnik.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top