Policitemia rubra vera

Kalista985:
Nema veze sa vakcinom. Htela sam da kažem da sam se vakcinisala neznajuci da imam policitemiju i tako losu krvnu sliku. Vakcina nije pogoršala moju osnovnu bolest. Htela sam samo tad da ohrabrim ljude da se vakcinisu.
Radila sam jak2 i imam mutaciju.
Kliknite za proširenje...
Meni je danas hematolog dao vaditi eritropoetin.Jeste li Vi to vadilil i kakva je to pretraga.Za što ona služi.Pokušala sam izguglati ali nisam ništa uspjela pronaći.Hematolog mi je rekao da se i pomoću te pretrage može vidjeti je li policitamija.E sad kako pojma
 
antonia123:
Meni je danas hematolog dao vaditi eritropoetin.Jeste li Vi to vadilil i kakva je to pretraga.Za što ona služi.Pokušala sam izguglati ali nisam ništa uspjela pronaći.Hematolog mi je rekao da se i pomoću te pretrage može vidjeti je li policitamija.E sad kako pojma
Kliknite za proširenje...
Zdravo, koliko imaš erirocita? Ono što sam našao to je vrsta terapije koji pomaže eritrocitima da ima više kiseonika u njima
 
antonia123:
Meni je danas hematolog dao vaditi eritropoetin.Jeste li Vi to vadilil i kakva je to pretraga.Za što ona služi.Pokušala sam izguglati ali nisam ništa uspjela pronaći.Hematolog mi je rekao da se i pomoću te pretrage može vidjeti je li policitamija.E sad kako pojma
Kliknite za proširenje...
Eritropoetin je hormon koji se dominantno luči u bubrezima u situaciji kada je telo izloženo vazduhu sa manjim procentom kiseonika i stimuliše kostnu srž da produkuje više eritrocita.

To sportisti koriste kao prirodni doping, tako što odu na visinske pripreme, izazovu sebi lučenje eritropoetina, a potom na turnirima imaju više snage jer imaju i više eritrocita, a samim tim I prenosilaca kiseonika.

Vama se meri eritropoetin upravo kako bi se objasnila povišena (ne previše) vrednost eritrocita, jer ukoliko bi njegove vrednosti bile normalne, ukazivalo bi da kostna srž bez ikakve stimulacije stvara povećan broj eritrocita (crvenih krvnih zrnaca).
 
crossing over:
Eritropoetin je hormon koji se dominantno luči u bubrezima u situaciji kada je telo izloženo vazduhu sa manjim procentom kiseonika i stimuliše kostnu srž da produkuje više eritrocita.

To sportisti koriste kao prirodni doping, tako što odu na visinske pripreme, izazovu sebi lučenje eritropoetina, a potom na turnirima imaju više snage jer imaju i više eritrocita, a samim tim I prenosilaca kiseonika.

Vama se meri eritropoetin upravo kako bi se objasnila povišena (ne previše) vrednost eritrocita, jer ukoliko bi njegove vrednosti bile normalne, ukazivalo bi da kostna srž bez ikakve stimulacije stvara povećan broj eritrocita (crvenih krvnih zrnaca).
Kliknite za proširenje...
Hvala
 
paci:
Zdravo svima, sređivam kuću kad imam slobodnog vremena posle posla. Dosta retko sam tu ali ako nekome treba pomoć tu sam :)
Kliknite za proširenje...
Pozdrav Paci. Svima nam ovde dodjete kao svetlo na kraju tunela😊 Moja mama boluje od policitemije 13 godina. Medjutim ono sto ke krenulo da se desava je da joj sada naglo padaju eritrociti, trombociti rastu, hemoglobin pada, jako se lose oseca, zuta je u licu i po celom telom. Do sada je radila eritrocitofereze na VMA i vracali su joj trombocite i plazmu, jer ono sto ke kod nje karakteristicno je to da joj er budu 8,8, hct 50, tr 90. Koristila je busulfan ali su joj ukinuli jer joj padaju eritrociti. Prosle nedelje je na VMA primila dve jedinice krvi. Slezina je blago uvecena 140 i jetra. Da li poznajete jos nekoga da mu se ovako desava? Radila je biopsiju kostanw srzi i nalaz kaze da je bolest u zavrsnoj fazo i da odgovara post MFPV… od terapije sada nista nedobija… ponovo ide na VMA 28.03.
 
LPSLDM:
Pozdrav Paci. Svima nam ovde dodjete kao svetlo na kraju tunela😊 Moja mama boluje od policitemije 13 godina. Medjutim ono sto ke krenulo da se desava je da joj sada naglo padaju eritrociti, trombociti rastu, hemoglobin pada, jako se lose oseca, zuta je u licu i po celom telom. Do sada je radila eritrocitofereze na VMA i vracali su joj trombocite i plazmu, jer ono sto ke kod nje karakteristicno je to da joj er budu 8,8, hct 50, tr 90. Koristila je busulfan ali su joj ukinuli jer joj padaju eritrociti. Prosle nedelje je na VMA primila dve jedinice krvi. Slezina je blago uvecena 140 i jetra. Da li poznajete jos nekoga da mu se ovako desava? Radila je biopsiju kostanw srzi i nalaz kaze da je bolest u zavrsnoj fazo i da odgovara post MFPV… od terapije sada nista nedobija… ponovo ide na VMA 28.03.
Kliknite za proširenje...
Padaju trombociti ne eritrociti
 
LPSLDM:
Pozdrav Paci. Svima nam ovde dodjete kao svetlo na kraju tunela😊 Moja mama boluje od policitemije 13 godina. Medjutim ono sto ke krenulo da se desava je da joj sada naglo padaju eritrociti, trombociti rastu, hemoglobin pada, jako se lose oseca, zuta je u licu i po celom telom. Do sada je radila eritrocitofereze na VMA i vracali su joj trombocite i plazmu, jer ono sto ke kod nje karakteristicno je to da joj er budu 8,8, hct 50, tr 90. Koristila je busulfan ali su joj ukinuli jer joj padaju eritrociti. Prosle nedelje je na VMA primila dve jedinice krvi. Slezina je blago uvecena 140 i jetra. Da li poznajete jos nekoga da mu se ovako desava? Radila je biopsiju kostanw srzi i nalaz kaze da je bolest u zavrsnoj fazo i da odgovara post MFPV… od terapije sada nista nedobija… ponovo ide na VMA 28.03.
Kliknite za proširenje...
Zdravo, hvala na poverenju ali moje mišljene je samo moje i nije naučno :)
Busulfan sam koristio baš za smanjenje trombocita. To da joj nisu dali plus terapiju to ništa ne znači. Da dobija krv i to je terapija. Nisi napisao koliko ti je stara mama. Kad mi je bolest od policitemije promenila u mijelofibtozu i ja sam bio veoma loše.
Na kraju, nije loše saslušati savet i drugog hematologa ako je moguće.
 
paci:
Zdravo, hvala na poverenju ali moje mišljene je samo moje i nije naučno :)
Busulfan sam koristio baš za smanjenje trombocita. To da joj nisu dali plus terapiju to ništa ne znači. Da dobija krv i to je terapija. Nisi napisao koliko ti je stara mama. Kad mi je bolest od policitemije promenila u mijelofibtozu i ja sam bio veoma loše.
Na kraju, nije loše saslušati savet i drugog hematologa ako je moguće.
Kliknite za proširenje...
Mama ima 66 godina. Kod nje trombociti idu obrnuto proporcijalno, ako rastu er i htc oni padaju. Sada kada joj er naglo padaju (2,1) trombociti rastu (650)… Nju je vodila prof.Tukic, sada je to Dr. Tarabar. Da li moze preporuka za hematologa?
 
Zdravo svima!Moj momak i ja smo zajedno par meseci,mnogo ga volim i u njemu sam našla sve što sam oduvek tražila.Oboje imamo 21 godinu.Njemu je dijagnostikovana policitemija kada je imao 14-15 godina što je veoma retko jer sam ja čitala da se obično javlja kod starijih ljudi preko 60 godina.On pije litalir ,čini mi se po 3 tablete,takodje ispusta krv na par meseci,ali ne toliko često mozda cak i 2 do 3 puta godišnje.Mlad je,jak je,posao mu nije lak,sedi i u kancelariji ,ali često ide i na teren.Isao je i u teretanu,sve u svemu zivi skroz normalno bez nekih ograničenja. E sada,ja se jako plasim za njega i teško mi je da smirim taj strah da će mu se nešto desiti,plasim se i da li se ta bolest nasledjuje, koliki je rizik da naša deca budu bolesna,plasim se koliko dugo će on živeti,šta ako ostanem sama sa decom jednog dana,moja majka se takodje plaši i nije joj svejedno,ali ja biram da ostanem uz njega ,mi provodimo savršeno vreme kada smo zajedno,prelepo nam je i ne želim da to kvarim takvim mislima.Ja bih trebala sa njim malo detaljnije da popričam o tome i hoćemo u skorijem periodu ,takodje ima kontrolu u Beogradu sada u maju pa želim da čujem mišljenja lekara o svemu.Ako možete da mi date neki savet ili vaše mišljenje puno bi mi značilo,hvala unapred i pozdrav za sve!
 
Takodje,nisam napomenula da su mu jedino trombociti povišeni,eritrociti i nisu preterano tako da ne znam zašto su mu ispustili krv sada ,verovatno jer nisu dugo pa za svaki slucaj...On izgleda da nema ove druge simptome koje sam ovde pročitala,nema svraba,jedino se brinem jer se često udari na poslu pa mu izadje modrica i čula sam da je dobro da se maze hepatotrombin mast na modrice da bi se razbije te grudvice ako ih ima uopšte.On je mlad i jak i ja mislim da su njemu prognoze povoljne,ali onda procitam da se zivi prosečno 15 do 20 godina i opet mi bude jako loše na tu pomisao,takodje znam da je litalir slab citostatik i da ne utiče na plodnost toliko kod muškaraca,više bi uticalo kod žene,ali opet taj strah za decu je neopisiv,iako kod.njega u porodici nema drugih obolelih,kod.mene su svi zdravi,opet ne znam kako se to prenosi,ta mutacija i to sve kako ide genetski....
 
Ja sam pre njega imala dugu vezu od 5 godina,srednjoskolska ljubav,jako sam patila zbog tog raskida,i posle godinu dana upoznam njega i jednostavno odmah sam znala da je to to.I kada sam saznala za ovo nisam to.shvatala toliko ozbiljno ,a I on mi verovatno nije sve odmah rekao jer se sigurno plašio kako cu reagovati,ja sam reagovala normalno do trenutka dok mi mama nije ispricala neke stvari vezane za to pošto je ona doktorka i sa jedne strane je razumem kao.majku da ne želi da se ja jednog dana mučim i sve je to meni jasno,ali nikada ne znaš šta nosi dan ,nikome nije zagarantovano sutra,ni bolesnima, a ni zdravima ,niko nije zaslužio nijednu bolest i niko nije birao da bude bolestan😔samo želim da malo bolje budem upucena,i iskreno se nadam da ce sve biti u redu,jer ja stvarno vidim budućnost sa njim.Izvinite ako sam vas smorila malo ,ali želela sam sve detaljno da opisem
 
Zdravo svima, nov sam ovde i dosta sam citao na ovu temu, ali nisam bas uspeo da nadjem odgovor na pitanje koje imam, pa bih zamolio da mi neko odgovori ko zna sa sigurnoscu. Hvala unapred ☺️

Interesuje me da li je karakteristicno za PV da se krvni parametru poboljsaju bez uzimanja bilo kakvih medikamenata ili flobotomije?
Hvala puno ljudi :D
 
sean21:
Zdravo svima, nov sam ovde i dosta sam citao na ovu temu, ali nisam bas uspeo da nadjem odgovor na pitanje koje imam, pa bih zamolio da mi neko odgovori ko zna sa sigurnoscu. Hvala unapred ☺️

Interesuje me da li je karakteristicno za PV da se krvni parametru poboljsaju bez uzimanja bilo kakvih medikamenata ili flobotomije?
Hvala puno ljudi :D
Kliknite za proširenje...
Ništa se ne menja sam od sebe. Prava policitemija nije nazeb da se ozdraviš posle nekog vremena. To ti je u neku ruku rak kostane srži. Možeš živeti sa njim uz stalnu kontrolu.
 
Pozdrav svima. Ja sam jako zabrinuta, pa ako neko moze da mi odgovori. Naime, moj sin od 16 godina ima povisene eritrocite (idu i do 6,6), hemoglobin od 177 do 185, i hematokrit najveci do sad je bio 0.54. Slucajno smo to otkrili kad je imao koronu i vadio krv. Moram da napomenem da nema nikakve tegobe, jak je, zdrav, veseo mladic.
On je pre nekog vremena poceo sa intenzivnim treninzima u teretani (to je sad jako moderno i vazno u tom uzrastu), pio je vestacke proteine (whey protein) i uzimao kreatin. Posle prvog vadjenja krvi je on priznao da se preracunao u merenju tog proteina i da je prekoracivao doze. Da li postoji mogucnost da su mu ti parametri skocili od preteranog napora u tetetani i od vestackog proteina? Takodje isli smo u dom zdravlja da uzmemo krvnu sliku koju je vadio pre teretane i ona je bila potpuno u redu, sve vrednosti normalne ni blizu gornje granice. Deciji hematolog ga je poslao na kardioloski pregled, spirometriju i UZ abdomena i to je sve bilo u redu. Zakazano je vadjenje krvi posle 3 meseca i nista se znacajno nije promenilo. Dr sumnja na proteine i nedovoljno uzimanje vode i zakazano je vadjenje krvi ponovo za 3 meseca ali sa ogradom da ukoliko se to ne spusti morace da radi eritropotein i jak2 gen. Meni je sada jasno da ipak nije iskljucena policitemija, ali da se daje jos malo fore jer je proteine uzimao godinu dana i dr smatra da je potrebno 6 mes do god dana da se to vrati u normalu. Sta vi koji ste iskusni mislite o svemu tome? Hvala unapred na odgovorima, mozete da pretpostavite koliko sam kao majka zabrinuta.
 
strelica77:
Pozdrav svima. Ja sam jako zabrinuta, pa ako neko moze da mi odgovori. Naime, moj sin od 16 godina ima povisene eritrocite (idu i do 6,6), hemoglobin od 177 do 185, i hematokrit najveci do sad je bio 0.54. Slucajno smo to otkrili kad je imao koronu i vadio krv. Moram da napomenem da nema nikakve tegobe, jak je, zdrav, veseo mladic.
On je pre nekog vremena poceo sa intenzivnim treninzima u teretani (to je sad jako moderno i vazno u tom uzrastu), pio je vestacke proteine (whey protein) i uzimao kreatin. Posle prvog vadjenja krvi je on priznao da se preracunao u merenju tog proteina i da je prekoracivao doze. Da li postoji mogucnost da su mu ti parametri skocili od preteranog napora u tetetani i od vestackog proteina? Takodje isli smo u dom zdravlja da uzmemo krvnu sliku koju je vadio pre teretane i ona je bila potpuno u redu, sve vrednosti normalne ni blizu gornje granice. Deciji hematolog ga je poslao na kardioloski pregled, spirometriju i UZ abdomena i to je sve bilo u redu. Zakazano je vadjenje krvi posle 3 meseca i nista se znacajno nije promenilo. Dr sumnja na proteine i nedovoljno uzimanje vode i zakazano je vadjenje krvi ponovo za 3 meseca ali sa ogradom da ukoliko se to ne spusti morace da radi eritropotein i jak2 gen. Meni je sada jasno da ipak nije iskljucena policitemija, ali da se daje jos malo fore jer je proteine uzimao godinu dana i dr smatra da je potrebno 6 mes do god dana da se to vrati u normalu. Sta vi koji ste iskusni mislite o svemu tome? Hvala unapred na odgovorima, mozete da pretpostavite koliko sam kao majka zabrinuta.
Kliknite za proširenje...
Zdravo,
Ja sam nedavno pre nekih 2 meseca prosao kroz identicno iskustvo!
Nakon kovida koji sam imao u januaru odredjeni parametri su mi bili povecani, tacnije Hemoglobin, Hematokrit i jos nesto, a kako sam dobrovoljni davalac krvi u transfuziji su zahtevali da odem kod hematologa koji je ustanovio da imam policitemiju. Dr. je na osnovu 3 meseca starog laboratorijskog nalaza i 5 minuta razgovora ustanovio dijargnozu inace nemam bas nikakve tegobe! Odmah sutradan su mi radili flobotomiju, dali lekove za razradjivanje krv od kojih mi je bilo lose, i svaki lekar koji me je gledao je samo prepisivao sta je ovaj prethodni rekao i jos dodava. Lekar koji mi je dao dijargnozu je vrsni strucnjak, koji me nije pitao apsolutno nista o mom nacinu zivota, kao ni o dijeti, osim da mozda ne zivim na nekoj nadmorskoj visi jer to utice na hemoglobin.
Ja sam inace profesionalni fitness trener i godinama unazad sam koristio raznu suplementaciju, takodje moze mnogo da utice kada se mnogo trenira, a pritom se ne konzumira dovoljno voda. Ja sam od tada radio par laboratorija, i svaka osim te nakon kovida je bila savrsena samo sam uveo mnogo vise vode na dnevnom nivou i sve je savrseno, a i ja se osecam nikada jace i bolje. Svakako ja nisam lekar, ali moj savet Vam je da se konsultujete sa nekim privatno jer iako je Dr. kod kojeg sam ja isao strucnjak ocigledno nije zainteresovan za adekvatnu negu i brigu u drzavnim institucijama. Nemojte se stresirati jer moj ocaj je bio potpuno uzaludan pa cak i razmatram da tuzim lekara, tek nakon sto sam pricao o mom iskustvu shvatio sam koliko ljudi je proslo mnogo gore od mene. Sve najbolje :D
 
sean21:
Zdravo,
Ja sam nedavno pre nekih 2 meseca prosao kroz identicno iskustvo!
Nakon kovida koji sam imao u januaru odredjeni parametri su mi bili povecani, tacnije Hemoglobin, Hematokrit i jos nesto, a kako sam dobrovoljni davalac krvi u transfuziji su zahtevali da odem kod hematologa koji je ustanovio da imam policitemiju. Dr. je na osnovu 3 meseca starog laboratorijskog nalaza i 5 minuta razgovora ustanovio dijargnozu inace nemam bas nikakve tegobe! Odmah sutradan su mi radili flobotomiju, dali lekove za razradjivanje krv od kojih mi je bilo lose, i svaki lekar koji me je gledao je samo prepisivao sta je ovaj prethodni rekao i jos dodava. Lekar koji mi je dao dijargnozu je vrsni strucnjak, koji me nije pitao apsolutno nista o mom nacinu zivota, kao ni o dijeti, osim da mozda ne zivim na nekoj nadmorskoj visi jer to utice na hemoglobin.
Ja sam inace profesionalni fitness trener i godinama unazad sam koristio raznu suplementaciju, takodje moze mnogo da utice kada se mnogo trenira, a pritom se ne konzumira dovoljno voda. Ja sam od tada radio par laboratorija, i svaka osim te nakon kovida je bila savrsena samo sam uveo mnogo vise vode na dnevnom nivou i sve je savrseno, a i ja se osecam nikada jace i bolje. Svakako ja nisam lekar, ali moj savet Vam je da se konsultujete sa nekim privatno jer iako je Dr. kod kojeg sam ja isao strucnjak ocigledno nije zainteresovan za adekvatnu negu i brigu u drzavnim institucijama. Nemojte se stresirati jer moj ocaj je bio potpuno uzaludan pa cak i razmatram da tuzim lekara, tek nakon sto sam pricao o mom iskustvu shvatio sam koliko ljudi je proslo mnogo gore od mene. Sve najbolje :D
Kliknite za proširenje...
Pa kako su vam tako samo na osnovu jedne krvne slike postavili dijagnozu??? To deluje zaista neozbiljno s njihove strane. Nas dr jeste privatan i zaista posvecen, zato je cekao i trazio ove druge analize (pluca, srce, UZ abdomena) i dao vremena da se to ipak spusti s obzirom na suplementaciju. Ne znam, cekamo sad ta 3 meseca opet da prodju i molim boga da se to spusti. On ima 16 godina, ne mogu da se smirim kada mu se sumnja na takvu bolest. Hvala vam puno na odgovoru.
 
strelica77:
Pa kako su vam tako samo na osnovu jedne krvne slike postavili dijagnozu??? To deluje zaista neozbiljno s njihove strane. Nas dr jeste privatan i zaista posvecen, zato je cekao i trazio ove druge analize (pluca, srce, UZ abdomena) i dao vremena da se to ipak spusti s obzirom na suplementaciju. Ne znam, cekamo sad ta 3 meseca opet da prodju i molim boga da se to spusti. On ima 16 godina, ne mogu da se smirim kada mu se sumnja na takvu bolest. Hvala vam puno na odgovoru.
Kliknite za proširenje...
Obzirom da nemam ama bas nikakve simptome ja sam kod hematologa otisao da mi potvrdi da sam zdrav i da mi kaze da nastavim sa dobrovoljnim davanjem krvi dok je ispalo skroz drugacije. Taj isti lekar mi nije ni objasnio sta je policitemija vec mi je rekao da mi je krv gusta i da se vratim u transfuziju kod lekara koji me je uputio na njega da dam krv. Kada sam otisao nazad u transfuziju da doniram krv pokazao sam njegov izvestaj na sta mi je Dr.rekla da mi je krv neupotrebljiva i da moram na spratu nize da mi urade flobotomiju. Mozete zamisliti moj sok! Na moji ogromnu srecu sam naisao na novu Dr.koja je odbila da mi bilo sta radi dok ne vidi nove lab.analize koja je i sama bila u cudu kako je Dr.hematolog dao dijargnozu na osnovu 3 meseca stare dijargnoze i onda sam i sam shvatio da tu nesto ne stima. Konsultovao druge Dr.i sada je sve ok, a lab.analize koje sam radio istog tog dana su bile skroz drugacije u odnosu na one posle kovida. Drago mi je da ste se obratili dobrom i marljivom lekaru i da je za Vas ovo ogroman sok, i za mene je bio, samo se setite da sumnja ne znaci da on jeste bolestan. Majci mog najboljeg druga su vadili kostanu srz ubedjeni da boluje od poslednjeg stadiuma leukemije, a zena je bila samo malokrvna.
 
sean21:
Obzirom da nemam ama bas nikakve simptome ja sam kod hematologa otisao da mi potvrdi da sam zdrav i da mi kaze da nastavim sa dobrovoljnim davanjem krvi dok je ispalo skroz drugacije. Taj isti lekar mi nije ni objasnio sta je policitemija vec mi je rekao da mi je krv gusta i da se vratim u transfuziju kod lekara koji me je uputio na njega da dam krv. Kada sam otisao nazad u transfuziju da doniram krv pokazao sam njegov izvestaj na sta mi je Dr.rekla da mi je krv neupotrebljiva i da moram na spratu nize da mi urade flobotomiju. Mozete zamisliti moj sok! Na moji ogromnu srecu sam naisao na novu Dr.koja je odbila da mi bilo sta radi dok ne vidi nove lab.analize koja je i sama bila u cudu kako je Dr.hematolog dao dijargnozu na osnovu 3 meseca stare dijargnoze i onda sam i sam shvatio da tu nesto ne stima. Konsultovao druge Dr.i sada je sve ok, a lab.analize koje sam radio istog tog dana su bile skroz drugacije u odnosu na one posle kovida. Drago mi je da ste se obratili dobrom i marljivom lekaru i da je za Vas ovo ogroman sok, i za mene je bio, samo se setite da sumnja ne znaci da on jeste bolestan. Majci mog najboljeg druga su vadili kostanu srz ubedjeni da boluje od poslednjeg stadiuma leukemije, a zena je bila samo malokrvna.
Kliknite za proširenje...
Hvala vam puno na utesnim recima. Razmisljam da mu je onda i korona uticala na rezultate, kao i kod vas. Mada i dalje najvise sumnjam na proteine. Ostaje nam da cekamo 3 meseca pa cemo videti.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top