Policitemia rubra vera

tibuske:
Izvini, sada sam video poruku.
Imam mnogo masnih tkiva po rukama, nogama, stomaku, grudima.
Ponekad me bole grudi(mišići), pre 4 godine sam poceo osecati slabost u misicima ruku i nogu posle nekih tezih radova.Recimo isti pokret ruke 10 puta i pocne da mi se koci ruka , ne grč nego neko kocenje da ne mogu da je otvorim u laktu.
Kliknite za proširenje...
Ja imam jednog poznanika koji ima neke dve dijagnoze, jedna je Cellulitis (Phlegmone), a druga
trombocipotenija. Kod ove prve njemu se to javlja samo na nozi, noga je tada uzasno debela, ima
bolove, ne moze da hoda, dobija penicilin za to. Taj celulitis nije isto sto i celulit ( koza kao pomorandza).
 
tibuske:
Izvini, sada sam video poruku.
Imam mnogo masnih tkiva po rukama, nogama, stomaku, grudima.
Ponekad me bole grudi(mišići), pre 4 godine sam poceo osecati slabost u misicima ruku i nogu posle nekih tezih radova.Recimo isti pokret ruke 10 puta i pocne da mi se koci ruka , ne grč nego neko kocenje da ne mogu da je otvorim u laktu.
Kliknite za proširenje...
Licno nisam cuo da neko ima tako nesto , sta kazu doktori na to ako si isao na preglede ?
 
tibuske:
Izvini, sada sam video poruku.
Imam mnogo masnih tkiva po rukama, nogama, stomaku, grudima.
Ponekad me bole grudi(mišići), pre 4 godine sam poceo osecati slabost u misicima ruku i nogu posle nekih tezih radova.Recimo isti pokret ruke 10 puta i pocne da mi se koci ruka , ne grč nego neko kocenje da ne mogu da je otvorim u laktu.
Kliknite za proširenje...
Mokraćna kiselina? Magnezij uzimaš? Stavi krvnu sliku.
 
Dobro veče, novi smo sa ovom dijagnozom. Naime, moja mama boluje od iste. Pročitala sam doslovno sve što ste pisali još od 2007 godine.
Gospodin paci, svaka čast na svoj pomoći i informacijama koje dajete ostalima koji se.tek upoznaju sa ovom bolesti.
Veliki ste heroj i jako mi je drago pročitati da neko preko 20godina živi sa ovom dijagnozom. Nadam ste da ste dobro i da sve držite pod kontrolom.


Javiti ću se ponovo, kako bih postavila nekoliko pitanja i napisala ličnu anamnezu i tok bolesti.

Srdačan pozdrav svima!
 
Amna90:
Dobro veče, novi smo sa ovom dijagnozom. Naime, moja mama boluje od iste. Pročitala sam doslovno sve što ste pisali još od 2007 godine.
Gospodin paci, svaka čast na svoj pomoći i informacijama koje dajete ostalima koji se.tek upoznaju sa ovom bolesti.
Veliki ste heroj i jako mi je drago pročitati da neko preko 20godina živi sa ovom dijagnozom. Nadam ste da ste dobro i da sve držite pod kontrolom.


Javiti ću se ponovo, kako bih postavila nekoliko pitanja i napisala ličnu anamnezu i tok bolesti.

Srdačan pozdrav svima!
Kliknite za proširenje...
Za gospodina:pivce:
Inace zivi se sa ovom dijagnozom do kraja zivota, nije to smrtonosna bolest.
 
paci:
Dosad se nije smelo :) neki su brisali :(
Momelotinib je bolji ili jakavi?
Kliknite za proširenje...
To niko ne zna, ja ne znam da li je ovaj lek uopste i dobio zeleno svetlo u Evropi.
Do 2020 nije, ali je trebalo da krajem te godine pocne da se koristi u USA.

Momelotinib ist ein experimenteller antineoplastischer Arzneistoff aus der Gruppe der Tyrosinkinasehemmer. Er zählt zur Untergruppe der JAK-Inhibitoren.

Momelotinib je experimentalni antineoplasticni lek i ubraja se u podgrupu JAK inhibitora.
Koliko sam ja shvatila studije su pravljene zbog onkoloskih bolesnika, ali je bilo i ucesnika
sa vasom dijagnozom. Strpi se bre jos 5-6 godina:)
 
U svojoj maloj grupi imam jednog koji uzima 18 meseci i za taj period navodno mu se smanjila slezina sa 14cm ispod rebara na 4 cm što rukom može se napipati. Bez ultrazvuka su samo nagađanja ali po mojim merima to bi trebalo da je otrilike 150 mm ukupne veličine.
 
Kalista985:
Ja sam se vakcinisala, ne znajuci da imam policitemiju. Neposredno nakon toga mi je postavljena dijagnoza pri čemu mi je krvna slika u trenutku dijagnoze bila katastrofalna. Hct 69,Hb 220. Vakcinisala sam se Fajzerovom vakcinom. Prosla sam bez tegoba. Mislim da ne treba da se bojite vakcine. Ali to je moje mišljenje. Vi odlučite.
Kliknite za proširenje...
Pozdrav,Je li moguće da su Vam parametri narasli zbog cijepljenja jer i meni nakon cijepljenja su narasli pa sad ne znam je li od cijepljenja ili nema veze sa cijepljenjem.Jeste li radili jak2?
 
antonia123:
Pozdrav,Je li moguće da su Vam parametri narasli zbog cijepljenja jer i meni nakon cijepljenja su narasli pa sad ne znam je li od cijepljenja ili nema veze sa cijepljenjem.Jeste li radili jak2?
Kliknite za proširenje...
Nema veze sa vakcinom. Htela sam da kažem da sam se vakcinisala neznajuci da imam policitemiju i tako losu krvnu sliku. Vakcina nije pogoršala moju osnovnu bolest. Htela sam samo tad da ohrabrim ljude da se vakcinisu.
Radila sam jak2 i imam mutaciju.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top