Sladjonika
Početnik
- Poruka
- 18
Draga,jako mi je žao sto prolazite kroz sve to.Ja sam izgubila tetku koja mi je bila drugi roditelj,već dve godine je prošlo.Ona je imala bulbarni oblik ALS-a,mnogo je bilo teško.Pokušala sam i ono sto je bilo nemoguće.Jednostavno samo je volite i ništa više.Davsla sam joj intavenozno edaravon,nabavlja se vrlo lako-inače stiže iz Ukrajine,ali verujte mi nije joj ni malo pomoglo,nadala sam se da će joj barem koliko toliko produžiti život,ali nažalost taj lek uopšte ne pomaže.Taj novac bolje uložite u opremu koja ce joj olakšati život,da sto bezbolnije prodje kroz sva ta teška stanja(kupite električni krevet sa antidekubit.dušekom,dušek za kolica,tobikominukator,sto više vitamina kroz hranu,ja sam joj davala i nutridrink izmedju obroka,hranila sam je na stomu,kupila sam aparat za aspiraciju sekreta,skopaderm flastere-da smanje lučenje pljuvačnih žlezda,neki fizioterapeut ili vi da je blago masirate zbog atrofije mišića-i to blago masiranje do granice izdržljivosti)Verujte mi ništa drugo od srca Vam kažem.Edaravon uopšte ne pomaže više je namenjen bolesnicima koji su imali teške slogove...Ako Vam treba neki savet i bilo šta ,Dacu Vam broj.Uf...Mnogo je tesko,i stalno se pitam da li sam mogla još nesto,ali nema sta...Veliki pozdrav i želim Vam mnogo snage da to izgurate.Ps.Vodite računa o trombozi,ALS kao bolest povlači i trombozu a paralelno i sama nepokretnost i nekretanje povlači isto.Kontrolisite joj D-dimer,kada izadje iz bolnice...Obično kada dodjiu u to stanje,neke druge bolesti se pokreću,pa se mora na sve obraćati pažnja.I Da ako se odlučite za edaravon,u momentu kada pluća počnu da otkazuju prekinite davanje jer je tada kontraindikovana.Često razviju infekciju zbog velike količine sekreta-pa izbegavajte bolesne.Razgovarajte sa Dr Stević da joj napiše predlog za NIV aparat-jer je ogromna procedura tj dugo se čeka odobrenje komisije,dok se njih sa ALS om ne nakupi dovoljno ,komisija ništa ne radi,tako da se desi da retko ko sačeka svoj aparat. Eto ,morala sam da Vam sve ovo napišem,jer mi je mnogo teško,i znam kroz šta prolazite.Poštovani, čitala sam skoro sve. Očajni smo. Mami je ustanovljen ALS pre mesec dana u 58 godini.. Simptomi su joj počeli pre svega šest meseci, klecala joj leva noga, padala je, gubila je ravnotežu, sve dok je nije počela vući. Zatim je krenula oduzetost desne noge ali je ona još koliko toliko funkcionalna. Počela je sa štapom, hodalicom i završila u kolicima. Leva ruka joj je u potpunosti u spazmu. Desnu ruku još uspeva da koristi ali je dosta slaba. Sve je toliko progresivno krenulo i odjednom. Ležala je u Dragiše Mišoviću 20 dana gde su rekli da je sve u redu osim nekog malog pokazatelja EMNG-a na kom se vide promene, napisali su da se sumnja da bolest ide u dva pravca ALS i neuropenija ako se ne varam. Dali su joj vitamine i antidepresive, uput za dalja ispitivanja i to naravno bez termina i poslali kući. Bolest je napredovala za to vreme, gde smo mi pokušavali sve privatno, alternativnu medicinu, masaže, ne znam koliko smo samo para dali da vidimo na magnetu nešto ali ništa, sve je bilo bezuspešno.. Dolazimo privatno do doktorke Stević pre desetak dana, jer drugačije nismo mogli da dođemo do klinike, samo su nas otkačinjali rečenicom da nemaju mesta i da čekamo.. Stević nam na licu mesta dijagnostikuje bolest i ubacuje nas na kliniku u Dr Subotića nakon sedam dana. Tamo joj lekari govore da je predugo ČEKALA I ZAŠTO NIJE DOŠLA RANIJE. Mama je tamo, uradili su joj EMNG koji pokazuje celu levu oduzetu stranu i zahvaćenu desnu. Uradili su joj punkciju kičme , rendgen pluća, urin, krv i naravno ne znamo ništa osim što su rekli da je sve očigledno i da će je pustiti kući. Poseta nema, mama je loše. Počela je otežano da priča , sporije, dosta kašlje, ispovraćala je dva puta šlajm. Zaista se jako brinemo. Ona ne gubi nadu da će joj biti bolje, a mi i ako smo svesni da je sve lošije nekako se nadamo da će biti među nama još jako dugo.. Toliko smo neinformisani , ne znamo ništa o ovoj bolesti, a toliko ljudi počinje da boluje. Zaista smo u velikom strahu. Doktori joj pominju Edaravone u ampulama da nabavimo iz Ukrajine, jer otkad je krenulo ratno stanje oni su prekinuli kontakte. Kažu da je lek jako skup i teško nabavljiv. Sad je njoj dalo nadu da će joj biti bolje. Da li ga neko ima, da li neko zna kako mogu da ga nabavim? Koliko će joj on pomoći? Da li je nekome stagnirala bolest? Molim Vas za pomoć. Trenutno pije rilutek, nekih desetak dana možda.. Baš smo očajni. Molim bilo koga za neki savet šta da radimo sada sa njom. Tata će otovoriti bolovanje da se brine o njoj i mi smo tu za nju. Ali uopšte ne znamo šta sad kad nas puste....
Poslednja izmena: