Šta je hronična kožna bolest hidradenitis supurativa ?

[Nina]

U Srbiji se više od 400 pacijenata svakodnevno bori sa simptomima hidradenitis supurative (HS) hronične kožne bolesti koje pogađa pretežno mlade ljude.
Hidradenitis supurativa (HS) je jedno od najtežih hroničnih dermatoloških oboljenja koje pogađa pretežno mlade ljude i dovodi do intenzivnog bola, fizičkih ograničenja i društvene izolacije. Pacijenti često čekaju i čitav niz godina na tačnu dijagnozu, a inovativne terapije koje bi im značajno poboljšale život i dalje nisu dostupne o trošku zdravstvenog osiguranja. Upravo na ove izazove ukazali su stručnjaci i pacijenti na današnjoj konferenciji za medije u Beogradu, posvećenoj prepoznavanju i lečenju HS-a.

Prof. dr Miloš Nikolić, direktor Klinike za dermatovenerologiju Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije, kaže da ova bolest izaziva bolne i gnojne „čireve“ koji cure i neprijatno mirišu, dolazi do stvaranja potkožnih tunela, ožiljaka, što značajno smanjuje pokretljivost, s obzirom da se promene nalaze u velikim pregibima. Za pacijente ovo oboljenje znači svakodnevnu borbu sa intenzivnim bolom, fizičkim ograničenjima i društvenom izolacijom. Pacijenti često mešaju simptome ove bolesti sa uraslom dlakom ili aknama, stoga je vrlo bitno da, ukoliko se „bubuljice“ jave u pregibnim regijama, što pre zatražiti pregled dermatologa.

 

[Nina]

Pogođena je pretežno mlada populacija od 18 do 35 godina, a prosečno trajanje pogoršanja bolesti tokom meseca iznosi 14 dana, dok je radna sposobnost smanjena za čak 49% – navodi prof. dr Nikolić.

Savremena terapija nije dostupna, te se ova bolest, uprkos naporima lekara, veoma teško leči. Dostupne terapije, poput antibiotika koji imaju protivupalno dejstvo, pružaju kratkotrajnu efikasnost i mogu izazvati ozbiljne nuspojave, uključujući antimikrobnu rezistenciju. Hirurški zahvati, iako često neophodni, kompleksni su, a simptomi bolesti se uglavnom ponovo javljaju.Inovativne terapije koje bi značajno poboljšale kontrolu bolesti i smanjile troškove lečenja, postoje i registrovane su u Srbiji, ali nisu dostupne pacijentima sa HS o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO).

Udruženje HS Derma se obratilo RFZO-u sa molbom da se inovativna terapija uključi na Listu lekova kako bi se svim pacijentima kojima je potrebno omogućilo adekvatno lečenje.link

 

[Nina]

Nisam ni znala da postoji ovakva bolest..Strašno je što pogadja bilo koga , posebno populaciju od 18 do 35 godina

 

[Kerkyra]

Nisam ni znala da postoji ovakva bolest..Strašno je što pogadja bilo koga , posebno populaciju od 18 do 35 godina

Svasta, ja to imam odavno tj, celog zivota, sada i izpod pazuha od nedavno, drugu takvu cistu. U pocetku su za prvu milsili da je urasla dlaka, i ja sam isto to mislila.

Preporuciju vakcinu ali je u njih ne verujem niti oni, lekari tvrde da je to definitivno resenje, vec samo kod nekog. Takodje ne idem na operaciju jer se ponavlja.

Odrzavam higijenu jodom, mastima, a bas kad se mnogo aktivira, onda prbegnem antibiotiku. Ali tacno je, uveca se do bola bukvalno preko noci i ne moze da se hoda, da se radi ista dok ne istekne gnoj ili voda za nekoliko dana.

Ali i za to je ranije postojao lek Prostaphlin i tada se nije ponavljalo i po 2 godine, a sada ga odavno nema, kao sto nema niceg od lekova sto stvarno pomaze.

 

[Kerkyra]

Prostaphlin i

https://www.lekarinfo.com/kloksacilin/
Genericki "kloxacilin", prozivdio ga je Alkaloid Skoplje.