Onkomafija - vreme izmedju skenera 2

  • Začetnik teme Začetnik teme Afroo
  • Datum pokretanja Datum pokretanja
stanje
Zatvorena za pisanje odgovora.
био је ред ;)
јесте да ме је први пост померио, једва сам заспала.

уз ово већ могу да ширим оптимизам. непоправљиви сам оптимиста :D
Гледамо у пракси како ради.
И ми се одушевимо кад се деси пацијент који добро одреагује само су такви још увек јако ретки. А велика већина није ни индикована јер не поседује тражену мутацију.

Софке, ноћас кликћем на постове, па се предомислим и бришем :lol:
Што? :lol:
 
Nadam se da si dobro @LikiLee?
@casperka, kako je majka, kako si ti?
Ako je @Affro* još na moru onda uživa.
Danas je bio jako topao dan.
Zdravo Sven Sven. Hvala na pitanju, sledi kilometarski odgovor. 😀Mi smo baš u akciji, majka je u bolnici na hirurgiji, nisu smeli da je operišu ranije zbog visokog kalijuma. Nadam se da će u ponedeljak biti u redu. Doktor je rekao da nije problem hernija već neki zastoj u crevima. Iako se na magnetnoj nije video(doktor misli da ne ume svako da tumači nalaz MR),očigledno nešto postoji i on hoće da je otvori da vidi. Juče je bila loše, sreća pa smo sestra i ja uzele smeštaj pored bolnice pa se smenjujemo na 6h. Nemaju osoblja, pa nema ko da ni da pomogne pacijenatima. Pojavile se dve male ranice na zadnjici pa gledam šta da joj stavljam. Počećemo da je masiramo i da je forsiramo da ustaje na kratko. Inficirala joj se braunila pa joj je i ruka otečena do iznad lakta. Stavljaju joj vatu sa alkoholom. Da li da još nešto koristimo, tipa hladne obloge (zamrznuto povrće)?
Šta tebi prija da jedeš? Moja majka isto nije imala Dumping sindrom.
 
Drago mi je da si se javila i da sve ide prema naprijed.

Prvo za braunilu .... hladne obloge (ili led, mada... gdje ćeš ga naći u bolnici).
Par kockica leda u čistu kesicu, pa staviti sterilnu gazu na mjesto oticanja, upaljenosti pa kesicu sa ledom.
Može i ono povrće ako nije prekomplicirano, ali pazi na sterilnost (u kesicu, pa preko sterilne gaze).

Obično idu sterilne gaze, koje bi se natopile hladnom vodom i držale na mjestu gdje je otečeno.

Pazi da ne curi voda po njoj, nego iscijedi.
Držati što duže.
Kada više nisu hladne, opet pod hladnu vodu.
Obuhvatiti cijeli prostor gdje je otečeno.
Biti uporan.

Vjerojatno si vidjela da zbog dugog ležanja i slabog kretanja, a pogotovo ne pijenja dovoljno tekućine (vode), vene su jako loše.
Tvrde, pucaju,...

Kada je problem sa starom braunilom ...neka stave ipak novu.

(Ovo je moje iskustvo i previše boravaka u Bolnici)

Moja ishrana, (ovo je samo skraćeno).
Kuhano sve....

Pire krumpir
Pire od mrkve.
Pire od cikle.
Piletina.
Bijela riba, škarpina, mol, oslić.
Teletina.

Meni najvažnije, juhe od svakog ovog mesa.

Maslinovog ulja dodajem malo, ali dodajem i dobro je.

Pura, griz, jogurt, riža (pirinač) dobro skuhana bez umaka.
Tjestenina skuhana bez umaka.
Posni (nemasni) sir.
Puno dvopeka, plazma keksi.
Puno čaja.
Kuhana jabuka, može i dunja.

I vrlo važno.
Gledam popiti minimalno 2 litre vode dnevno.
U tekućinu se zbrajaju čaj i juha, ali voda je važna.

Ovo je 5-6 puta jesti na dan.

Nije baš lako se organizirati.
Ali ne treba niti biti kao robot.
Nekada ne uspije, ...ništa, probati opet.

Ono što je zabranjeno za jesti ...ne pokušavam.
Znam koliko mi čini loše.

Za ranice, Decubitus.
Obavezno reći sestrama, doktoru.
Vjerujem da nema osoblja.
To morate njegovati, održavati obavezno.
Postoje lijekovi.
Ne znam kako se zovu u Srbiji, znati će vjerojatno Liki, Sofija.
A vrlo, vrlo važno ...podizati majku i masiranjem poticati cirkulaciju.
Podizanje i nekakva aktivnost su jako važni.

Moja majka je bila 75 dana u Vigilnoj Komi ...znam kako to izgleda.

I vrlo važno.
Dobar i vedar duh.
Osmijeh...
Lakše je i njoj, a biti će tebi i sestri.
Samo hrabro.
Puno lijepih želja šaljem @casperka.
 
Poslednja izmena:
2 litre vode dnevno
Svaka čast! Mami je to baš veliki problem. Ona je dosta toga jela što se smelo dati, imala 7-8 obroka i uspeli smo da vratimo težinu.
Vrlo često je jela avokado jer ima dobre masti i prijao joj.
Što se tiče lekara i osoblja, oni nisu zainteresovani za dekubitus. Čak joj ni oteklu ruku ne proveravaju, zato tražim ovde pomoć. Ne znam koliko je dobro da joj stavljaju alkohol na vatu pa onda time obaviju ruku, pošto je krenula koža da se peruta. Doduše, to urade samo ujutru. Stavila sam joj Sudokrem, kontam da ako može na bebinu guzu, onda može i na ruku. 😊
Sutra ću da kupim zamrznuto voće pa sa tim da vidim. Danas je sedela a probaćemo i da ustanemo.
Da, u pravu si što se tiče osmeha i vedrog raspoloženja. Nekad čak i na silu se treba smejati, slušala sam jedno predavanje o tome i nije bilo loše.
:D tadadada
 
Zdravo Sven Sven. Hvala na pitanju, sledi kilometarski odgovor. 😀Mi smo baš u akciji, majka je u bolnici na hirurgiji, nisu smeli da je operišu ranije zbog visokog kalijuma. Nadam se da će u ponedeljak biti u redu. Doktor je rekao da nije problem hernija već neki zastoj u crevima. Iako se na magnetnoj nije video(doktor misli da ne ume svako da tumači nalaz MR),očigledno nešto postoji i on hoće da je otvori da vidi. Juče je bila loše, sreća pa smo sestra i ja uzele smeštaj pored bolnice pa se smenjujemo na 6h. Nemaju osoblja, pa nema ko da ni da pomogne pacijenatima. Pojavile se dve male ranice na zadnjici pa gledam šta da joj stavljam. Počećemo da je masiramo i da je forsiramo da ustaje na kratko. Inficirala joj se braunila pa joj je i ruka otečena do iznad lakta. Stavljaju joj vatu sa alkoholom. Da li da još nešto koristimo, tipa hladne obloge (zamrznuto povrće)?
Šta tebi prija da jedeš? Moja majka isto nije imala Dumping sindrom.
наиђох на неком форуму ово за руку, па кад већ нема помоћи у болници,а ти правац апотека,
и питај фармацеута.
верујем да има свашта нешто што би помогло,а да није само алкохол.
питај и за декубит. болнице су изгледа кратке у свему, па ти не преостаје ништа друго,
мораш се сама сналазити.:huh:
...........................................
Mom detetu je jednom prilikom u bolnici isto otekla ruka zbog braunile, baš je izgledalo gadno, a sve vreme je ionako bio pod bolničkim antibioticima
sad.gif
.
Problem se rešio sa 2 dana konstantnih obloga rastvora Rivanola na tom delu ruke, znači natopiš gazu i kada tečnost ispari samo dolivaš novu.
 
наиђох на неком форуму ово за руку, па кад већ нема помоћи у болници,а ти правац апотека,
и питај фармацеута.
верујем да има свашта нешто што би помогло,а да није само алкохол.
питај и за декубит. болнице су изгледа кратке у свему, па ти не преостаје ништа друго,
мораш се сама сналазити.:huh:
...........................................
Mom detetu je jednom prilikom u bolnici isto otekla ruka zbog braunile, baš je izgledalo gadno, a sve vreme je ionako bio pod bolničkim antibioticima
sad.gif
.
Problem se rešio sa 2 dana konstantnih obloga rastvora Rivanola na tom delu ruke, znači natopiš gazu i kada tečnost ispari samo dolivaš novu.
Našla sam na netu kako se pravilno tretira dekubit a za ruku ću ovo tvoje da primenim pošto nisam mogla da nađem ništa što ne uključuje antibiotike. Hvala ti! 🙂🌷
 
i šta ćeš sad? nešto na svoju ruku preduzeti, iako dr misli da nisi hića:think:
Ne mogu ništa posebno na svoju ruku da preduzimam ako misliš da platim, snimanje košta 140.000,00. Ne misli on da ja nisam hića, a i da misli da sam najhirnija ništa naročito ne može jer je to tek trijaža na KCS i oni dnevno šalju datum za koji može da se zakaže, pa tek onda oni određuju datum snimanja. Mislim da ću da pojurim neke svoje veze pa ćemo videti šta će biti.
 
Ne mogu ništa posebno na svoju ruku da preduzimam ako misliš da platim, snimanje košta 140.000,00. Ne misli on da ja nisam hića, a i da misli da sam najhirnija ništa naročito ne može jer je to tek trijaža na KCS i oni dnevno šalju datum za koji može da se zakaže, pa tek onda oni određuju datum snimanja. Mislim da ću da pojurim neke svoje veze pa ćemo videti šta će biti.
zaboravih da je PET/CT... zgodna cifra :eek:
ovo je taman tema za vreme između skenera,pa ako ne budeš mogla pametnije ubiti vreme,
kuckaćemo se :lol:
 
Pozdrav, želio bih da podjelim sa vama iskustvo (ne svoje lino) već od bliskog člana porodice tj. moje majke. Inače u junu 2021. dijagnostikovan adenokarcinom pluća sa metastazama na mozgu. Uz dosta napora odrađena biopsija tkiva i tek poslije 2 mejseca utvrđena mogućnost liječenja Alecensom-Alektinibom. Od trenutka uzimanja stanje se rapidno popravlja. Ona uzima već 9 kutiju Alecense i nalazi su OK, kako biohemijski, tako i nalazi CT skenra i magneta glave. Tumori na plućima imaju konstantnu regresiju. E sada pošto smo iz stanja opšteg šoka i konfuzije kada smo mislili samo akko dogurati do sutra prešli u neko bolje i optimističnije stanje, mene insteresuje da li neko iz iskustva može reći da li se regresija tumora može očekivati samo dok se uzima Alecensa? I šta kasnije, kada se prestane sa terapijom? Kada se utvrdi da terapija više ne jdluje? Da li se tumor vraća rapidno brzo ili i tu ima neke stagnacije...Malo me zbunjuju brojna istraživanja koja sam pročitao. Neko kaže ide se čak do 36 mejseci ukupnog perioda bez progresije bolesti...Od kada? Od kada se uzima lijek ili psojlije lijeka? Šta možemo očekivati?
Hvala i izvinite na malo dužem prvom postu...
 
Ти си Лики опет будна у глуво доба ноћи. Зелениш се. :lol:
зеленим се и кад спавам :lol:
улогована сам стално, не искључујем комп...
заспала око пола три, а то је,мораш признати, боље него у 6 или 7., па ти види.
да сам у хоризонтали пре поноћи, нема шансе. то већ н'умем ;)
 
Pozdrav, želio bih da podjelim sa vama iskustvo (ne svoje lino) već od bliskog člana porodice tj. moje majke. Inače u junu 2021. dijagnostikovan adenokarcinom pluća sa metastazama na mozgu. Uz dosta napora odrađena biopsija tkiva i tek poslije 2 mejseca utvrđena mogućnost liječenja Alecensom-Alektinibom. Od trenutka uzimanja stanje se rapidno popravlja. Ona uzima već 9 kutiju Alecense i nalazi su OK, kako biohemijski, tako i nalazi CT skenra i magneta glave. Tumori na plućima imaju konstantnu regresiju. E sada pošto smo iz stanja opšteg šoka i konfuzije kada smo mislili samo akko dogurati do sutra prešli u neko bolje i optimističnije stanje, mene insteresuje da li neko iz iskustva može reći da li se regresija tumora može očekivati samo dok se uzima Alecensa? I šta kasnije, kada se prestane sa terapijom? Kada se utvrdi da terapija više ne jdluje? Da li se tumor vraća rapidno brzo ili i tu ima neke stagnacije...Malo me zbunjuju brojna istraživanja koja sam pročitao. Neko kaže ide se čak do 36 mejseci ukupnog perioda bez progresije bolesti...Od kada? Od kada se uzima lijek ili psojlije lijeka? Šta možemo očekivati?
Hvala i izvinite na malo dužem prvom postu...
Лек се пије док не дође до прогресије тј. до поновног враћања болести.
Статистички, то је око 36 месеци али не мора да значи. Имамо пацијената и пет година на терапији без прогресије.
36 месеци од започињања терапије.
Кад почне болест да се враћа, тај лек који евидентно више нема ефекта, замењује се следећим.
Шта се може очекивати прецизног одговора нема, само статистичког, као што рекох.
 
Zdravo, dragi ljudi! Ušla sam juče i videla da se pitate kako smo. Nisam htela da odgovorim dok ne stigne nalaz skenera,tako da sam čekala doktora do 22h i dobila info da će biti sutra.
Imala sam razgovor sa njim pre par dana gdr mi je rečeno da možda ima problema na mestu gde je vršena operacija pa da zato teško pije vodu. Trebala bi da ide da guta barijum i da joj urade rendgen da vide da li postoji negde opstrukcija, mada mislimnda će odustati doktor od toga jer je počela da jede i da ima stolice. Rekao je da će pogledati i tumor markere, da li se uvećali ili smanjili.
Pre dve noći je dobila kašalj i takav šlajm da se gušila, baš sam se uplašila. Doktor joj je tada dao Urbazon i to je nestalo preko noći, neverovatno.
Mažem joj mast od jazavca, jer drugo ne znam. Ona povremeno suvo kašlje ali nije strašno.
Sedi češće, čak je juče sama sela i ustaje skoro bez podrške ali čim ustane u potiljku glave oseti pritisak pa mora da sedne.
Ima mučnine jer je počela fino da jede. Ona kaže da se tera, na silu jer joj se ništa ne jede i sve ima grozan ukus. Dejstvo hemio. 😔
Eto, ukratko 😀
Kako ste svi vi?
Uživate li u lepom vremenu i proleću? 🌷❤️
 
Zdravo, dragi ljudi! Ušla sam juče i videla da se pitate kako smo. Nisam htela da odgovorim dok ne stigne nalaz skenera,tako da sam čekala doktora do 22h i dobila info da će biti sutra.
Imala sam razgovor sa njim pre par dana gdr mi je rečeno da možda ima problema na mestu gde je vršena operacija pa da zato teško pije vodu. Trebala bi da ide da guta barijum i da joj urade rendgen da vide da li postoji negde opstrukcija, mada mislimnda će odustati doktor od toga jer je počela da jede i da ima stolice. Rekao je da će pogledati i tumor markere, da li se uvećali ili smanjili.
Pre dve noći je dobila kašalj i takav šlajm da se gušila, baš sam se uplašila. Doktor joj je tada dao Urbazon i to je nestalo preko noći, neverovatno.
Mažem joj mast od jazavca, jer drugo ne znam. Ona povremeno suvo kašlje ali nije strašno.
Sedi češće, čak je juče sama sela i ustaje skoro bez podrške ali čim ustane u potiljku glave oseti pritisak pa mora da sedne.
Ima mučnine jer je počela fino da jede. Ona kaže da se tera, na silu jer joj se ništa ne jede i sve ima grozan ukus. Dejstvo hemio. 😔
Eto, ukratko 😀
Kako ste svi vi?
Uživate li u lepom vremenu i proleću? 🌷❤️
O pa hvala bogu bolje ste što je lepo čuti i pročitati. Bilo bi fino da je i te mučnine prođu, nadam se da pije nešto za to, pa da joj se snaga polako vrati koliko je moguće. Bar da može sama do wc-a i da se okupa, ustane da jede. Te neke osnovne stvari koje su neophodne za koliko toliko normalan život.
Kod mene kako koji dan kao i ovo vreme, treba da idem kod dr opšte prakse, ali sve mi se čini da to neču stići do posle praznika, malo me mrzi, smučilo mi se to stalno "druženje" sa lekarima.
Čuvaj se, grli majku i uživajte zajedno koliko god je to moguće ❤️🍀🙏
 
e pa supeer da je mama počela da jede,makar i na silu,i da ima stolicu.
uz jelo će ojačati, pa će i kretanje biti lakše. :D
ne znam je l postoji logično objašnjenje za otpor prema tečnosti:think:
možda mami ne godi voda, pa da probaš sa bistrim supicama, ako su dozvoljene kupovne.
ili da skuvaš, procediš i donosiš svaki dan,ako je izvodljivo.
joj,kad ima zilion ograničenja, a tečnost je mami tako potrebna.
pretpostavljam da je nadoknađuju infuzijom.

kod žmu je prva dijagnostika bila rtg sa barijumom,i videlo se da ima nešto,
pa tek onda gastroskopija,ali treba taj barijum ispiti,pa pre barijuma opet gladovanje.
Ima mučnine jer je počela fino da jede. Ona kaže da se tera, na silu jer joj se ništa ne jede i sve ima grozan ukus. Dejstvo hemio. 😔
možda bi sad Klometol,ili nešto na tu temu za mučninu bio od koristi, ako ne dobija ništa od toga.
kod hemo nije od koristi,ali sad, možda pomogne. obloži "želudac"
za blage mučnine, ako je mami dopušteno gazirano,nekome nije,može da gucne nešto tipa Šveps.
mm je koristio. pitaj dr.. info sam dobila od laborantice iz KBC koja je prošla HT.,baš za blage mučnine.

posle op., ovo nam je preporučio specijalista,ali ne gastrić.
rekao nam je da ima na to pravo, i da tražimo.
pitaj docu. tečnost nema ni mirisa ni ukusa, jednom dnevno,mala količina.
gutljaj-dva,ako se dobro sećam. ima uz pakovanje i dozer.
nađoh ovo na netu. ne znam je l i dalje na pozitivnoj listi.
čitam sad nuspojave od kojih zaboli glava. mm nije imao ništa od toga.

Megace® 40mg/mL oralna suspenzija​

INDIKACIJA ZA RFZO
Terapija nevoljnog značajnog gubitka telesne težine kod pacijenata sa nehematološkim malignitetima (solidnim tumorima).Pacijenti moraju imati odmaklu malignu bolest i to hormon-nezavisnu bolest ili hormon-zavisnu ali u hormon-refraktarnoj fazi, očekivano preživljavanje preko 2 meseca, PS 0-2, kao i značajan gubitak apetita i/ili značajan nevoljni gubitak telesne mase, veći od 10% za poslednjih 6 meseci.
oralna suspenzija; 40mg/mL; boca plastična, 1x240mL
A
7.326,83 DIN
50,00 DIN
LISTA RFZO
CENA*
DOPLATA
160 mg
3048912
DDD
JKL
 
stanje
Zatvorena za pisanje odgovora.

Back
Top