Multipleks Skleroza - Multipla (MS)

Mali Mravojed

Početnik
Poruka
9
Dugo nisam bio na Krstarici, još od tinejdžerskih dana a evo već mi je trideseta. Tada nije bilo fejsbuka, tvitera i drugih društvenih mreža, a ni značajno velikog broja ljudi koji su koristili računare. Sećam se da je svega sedmoro nas u razredu imalo računar a mi smo koristili krstaricu i imali profile. Zaboravio sam svoj tadašnji nik i lozinku i evo sada toliko godina posle otvaram novi profil i započinjem svoju prvu temu. Započinjem je tamo gde kao srednjoškolac gotovo nikada nisam pisao, pod poglavljem ZDRAVLJE. Tražio sam naime temu o jednoj specifičnoj i retkoj bolesti ali je nisam pronašao pa sam odlučio da je otvorim. Nema sumnje da će moj post ukoliko tema postoji administratori prebaciti gde mu je mesto.
Želim da otvorim temu o Multipleks Sklerozi, bolesti sa kojom zvanično živim od aprila 2014. godine , kada mi je dijagnostikovana a nezavanično , verovatno, godinama pre toga. Znam da nas u Srbiji sa ovom dijagnozom ima oko 6.000, znam da je taj broj rapidno porastao prethodnih godina i znam da svi o tome znamo jako malo, jer jako malo znaju lekari. U ovim uvodnim postovima izneću saznanja do kojih sam o bolesti došao od lekara, iz medicinskih udžbenika –udžbenika iz neurologije, ali ću izneti i lične utiske i moj odnos prema ovoj bolesti, kao i odnos drugih pacijenata koje sam upoznao, a sve u cilju da pomognem onima koji imaju nedoumiscu da li boluju od Multipleks Skleroze (U daljem tekstu –MS) i onima koji boluju a imaju niz pitanja, kao i u nadi da će se drugi uključiti i meni otkriti ono što ne znam a što bi mi pomoglo.
 
Da li imas relapsno-remitentnu formu? Ako imas neka pitanja, mozda cu znati da ti pomognem.

Hvala ti, ali nisam Uvodni post završio do kraja, jer mi je tekst preobiman, a imam što šta reći, sada ću u nekoliko narednih postova napisati sve , možćda če nekom biti korisno da pročita a možemo i da otvorimo diskusiju o mojim i drugim navodima, svejedno - HVALA
 
hvala,, evo pišem ih samo povedite računa da idu pravilno jedan za drugim

- - - - - - - - - -

MEDICINSKI OSVRT
MS je bolest nervnog sistema i imunog sistema. Medicina stoji na stanovištu da MS nastaje kada imuni sistem čoveka počinje da napada sopstvene nerve mozga i kičmene moždine i to belu moždanu masu, prepoznajući ih kao elemente od kojih treba da brani organizam. On dakle napada mozak kao bakterije ili viruse i bori se sa njim, uništava ga i izaziva velike probleme po zdravlje čoveka.

Zašto nasteje MS?
– ne zna se tačan razlog nastanka ove bolesti iako je otkrivena još u 19 veku. Dugo se verovalo da je nasledna, danas postoji teorija da je genetika samo jedan od faktora, ne i glavni uzrok. Dakle ako imate MS ne znači da će ga imati i vaše date ili bilo ko od vaših naslednika ali je to nesumnjivo moguće ako se poklopi niz drugih faktora sa ovim. To su pre svega, nizak nivo vitamina D3 i B12 , život u stresnim uslovima, fizička neaktivnosti, slabo znojenje i loša probava (zatvor) , pušenje (posebno pasivno) , slabo konzumiranje ribe i slabo unošenje OMEGA 3 masnih kiselina, problemi sa cirkulacijom i krvnim sudovima . Postoji i teorija po kojoj MS kada postoje svi ovi faktori izaziva virus. Međutim taj virus nikada nije izolovan i objašnjen, tako da ta teorija nije potvrđena. Lično smatram da se bolest počinje razvijati kada postoje svi ovi faktori a stres i kontinuirana napetost se jave kao okidač, varnica koja zapali vatru. MS se javlja između 20 i 40 godine života u najvećem broju slučajeva, mada je moguće i ranije i kasnije ( upoznao sam momka koji je dobio MS sa 8 godina).

- - - - - - - - - -

Simptomi i dijagnostikovanje! – MS se među lekarima najčešće naziva najvećim folirantom među bolestima i to zato što daje šarolik spektar simptoma pa ga je često teško dijagnostikovati. Neretko to ne pođe za rukom neurolozima nekoliko godina. Bolest međutim simptomski imitira druge bolesti mozga i druge autoimune bolesti, npr. Encefalitis , ALS (Lugerigova bolest) , Epilepsija , Lajamska bolest (kao posledica ujeda krpelja) itd. Međutim postoje neki tipični simptomi ove bolesti i ja ću ih navesti ovde. To su pre svega : 1. Trnjenje koje se može javiti bilo gde na telu a najčešće na prstima ruku i nogu 2. Mravinjanje (kao da ste legli u mravinjak , osećate strašan svrab po koži a ne možete da se počešete) 3. Slabost u rukama i nogama i vid kao kod pijanog čoveka. Nešto ređe javlja se i gubitak vida. Pa ipak čak i kada imate sve ove simptome ne znači da imate MS ali su zaista velike šanse pa se odmah treba obratiti neurologu. Dobar neurolog će sa vama odraditi tzv. Neurološki test i ako padnete na njemu gotovo sigurno imate MS a ako ga prođete to ne znači da ne bolujete od ove bolesti. Simptomi dolaze i prolaze, nekada može i da prođe godinu dana do njihove nove pojave , to ne znači ništa osim da morate na magnetnu rezonancu. Snimak glave i kičmene moždine. Ako na snimku ne bude promena na beloj moždanoj masi – nemate MS i vaš problem je nešto drugo ali ako imate promene , tzv. PLAKOVE , onda je velika verovatnoća da imate MS, pa čak ni tada se ne može biti pouzdano siguran. Može biti da imate Lajamsku bolest npr. Ipak dobar neurolog u tom slučaju će vas uputiti na kliničko ispitivanje koje traje 7 do 10 dana. Napominjem da je bitno i da snimanje na Magnetnoj rezonanci uradite uz upotrebu kontrasta, jer se uz pomoć njega može uočiti da li su neki od tih plakova upaljeni, ili je bolest na predelu tog plaka prestala da deluje. Kada odete na kliničko lečenje između ostalog radiće vam analizu antitela, evocirane potencijale, nivo vitamina D3 i B12 i najvažnije od svega , izvadiće vam likvor iz kičmene moždine. Ove analize daće pouzdan odgovor na to da li bolujete od MS. Najbitnije je da vam nalaz u likvoru uz upotrebu oligoklonalnih traka bude negativan. U suprotnom imate MS. Kada vam dijagnostikuju MS tek ste na početku odgovora od čega bolujete jer je ova bolest izuzetno složena i ima nebrojeno mnogo oblika. Svaki slučaj MS je novi izazov za medicinu i dejstvujućeg neurologa.

- - - - - - - - - -

Vrste MS-a i posledice! Kao što rekoh, ova bolest ima nebrojeno mnogo oblika, međutim medicinska nauka je uspela da ih svrsta u tri grupe . 1. RELAPSNO –REMITENTNI oblik 2. SEKUNDARNO-PROGRESIVNI oblik 3.PRIMARNO-PROGRESIVNI oblik. Lečenje i vaše šanse u borbi protiv MS, zavise od toga o kom obliku se radi!

1. RELAPSNO-REMITENTNI –
Najveći broj pacijenata, njih gotovo 90% na početku ima ovaj oblik bolesti, i to je dobro jer je ovo najlakši vid bolesti. 30% ovih pacijenata uz odgovarajuću terapiju nikada ne prelazi u SEKUNDARNO-PROGRESIVNI oblik i živi sasvim normalno. Na žalost čak 70% i pored odgovarajuće terapije pređe u sekundarno progresivni oblik. Među pacijentima koji se ne leče adekvatno, čak 90% prelazi u SEKUNDARNO-Progresivni oblik. Međutim uz adekvatno lečene u ovom relapsno remitentnom obliku može se biti decenijama, što je odlično jer ovaj oblik ne podrazumeva trajni invaliditet niti veće probleme po celokupno zdravlje pacijenta. Relapsno remitentni oblik karakterišu akutni napadi bolesti –relapsi u kojima dolazi do privremenog otežanog kretanja, gubitka vida ili nekog drugog trenutnog invaliditeta, npr. Oduzimanje ruku ili nogu! Akcenat je na reči privremeno, jer se nakon bolničke terapije kortikosteroidima oštećena vitalna funkcija vraća i čovek nastavlja da živi normalno u periodima između 2 relapsa. Cilj je lečenjem , te akutne napade učiniti što ređim i sa što manje oštećenja.

2. SEKUNDARNO-PROGRESIVNI
oblik – Za ovaj oblik je karakteristično da nikada ga nemate na početku. U njega prelazite iz relapsno-remitentnog oblika nakon određenog vremena. Oštećenja vitalnih funkcija koja nastaju prilikom relapsa u ovoj fazi ostaju trajna. U tom smislu ovaj oblik je gori od relapsno-remitentnog, al svakako bolji od primarno-progresivnog jer oštećenja nisu ni izbliza tako ozbiljna i ne nastaju tako brzo.

3. PRIMARNO-PROGRESIVNI
oblik – se kao i relapsno-remitentni javlja na početku bolesti, srećom, deset puta je ređi. Tu je čovek stalno u nekoj vrsti relapsa, smenjuju se oštećenja vitalnih funkcija i na žalost čovek vrlo brzo postaje biljka, zakovana za invalidska kolica.
Posledice su dakle, u zavisnosti od oblika, trajni ili privremeni invaliditet ( oduzimanje ruku i nogu, gubitak ili oštećenje vida, nemogućnost kontrolisanja bešike, problemi sa potencijom, isprekidan govor usred grčenja mišića vilice i vrata)

- - - - - - - - - -

Lečenje – kao i kod svih retkih , neizlečivih i dovoljno neispitanih bolesti pribegava se zvaničnom medicinskom i alternativnom lečenju. Zvanična medicina proizvela je nekoliko lekova za relapsno-remitentni i sekundarno-progresivni tip bolesti i niti jedan za primarno-progresivni oblik bolesti. Međutim proizvedeni lekovi imaju niz mana. Prvo oni ne leče, već samo usporavaju razvoj bolesti. To svakako nije beznačajno jer čoveku ne može biti isto da li će postati invalid u 45 ili 65 godina. Priznaćete velika je razlika. Drugo ovi lekovi su izuzetno skupi i praktično ih je nemoguće nabaviti bez pomoći države. Država nabavlja lek za SVEGA 10% pacijenata, i treće , neželjena dejstva su značajna pa zbog njih mnogi pacijeti nisu u mogućnosti da primaju lek. Oni koji dođu do leka i koji na njega dobro reaguju imaju u tom leku značajnu pomoć. Znam devojku koja je imala relapse 4 puta godišnje dok je nisu stavili na INTERFRON BETA a od tada su prošle 2 godine i nije imala ni jedan relaps. Teba li bolji dokaz da lek pomaže? Interferon beta je zvaničan lek u našoj zemlji i košta 10 000 evra na godišnjem nivou pa ga je praktično nemoguće nabaviti ako niste na listi RFZO-a za ovaj lek, a kažem svega je 10% obolelih. Pored ovog leka postoje tzv. STUDIJSKI LEKOVI. To su neispitani lekovi u fazi ispitivanja i nikada ne znate kada primate placebo a kada lek jer se lek praktično ispituje na vama. On se dobija džabe ali nikada na duže od dve godine. Mnogi ga uzimaju jer im nije dostupan INTERFERON BETA. Lično sam protivnik ovih lekova kao i moj neurolog , mada mnogi neurolozi imaju drugačije mišljenje. Protiv sam jer su to neispitani lekovi i ko zna koliko štete nanose ukupnom zdravlju pacijenta. Uostalom nisu trajno rešenje. Kažem primaju se dve godine, pa onda opet ako ima potrebe za ispitivanjem ako ne ništa. Mnogi neurolozi ih ipak preporučuju i tvrde da su bolji od INTERFERONA BETA. Ja sam skeptik!

- - - - - - - - - -

Nezvanična medicina –

Postoji teorija po kojoj je lečenje moguće pčelinjim ujedom. Ni jedan lekar je ne preporučuje ali ćete na nizu internet stranica naći svedočanstva ljudi kojima je takvo lečenje navodno pomoglo. Međutim radi se o desetinama ujeda u roku od nekoliko meseci. Navodno pčelinji otrov vrši imunomodulaciju i tako pomaže bolesnicima. Nisam probao i ne mogu da kažem ništa. Ne mogu da zamislim da me ujede jedna pčela a kamoli desetine. Uostalom ima ljudi koji su alergični i samo jedan ujed pčele može da izazove smrtni slučaj. Druga alternativa je naravno čuveno – ULJE OD KANABISA! Treba prvo reći da se ne radi o ulju koje i kod nas možete kupiti u zdravoj htani ili marketima. To ulje ne sadrži veoma bitan sastojak THC i ono iako zdravo svakako nije lek. Postavlja se pitanje da li je ulje sa THC-om lekovito. THC je sastojak koji je omamljujući i zbog kog je upotreba kanabisa i proizvodnja zabranjena. Međutim ljudi širom sveta se sa više ili manje uspeha leče kanabisom od niza onkoloških i neuroloških bolesti. Jedan od promotera lečenja putem ove biljke je Antonije Kovačević , novinar koji se prema sopstvenom svedočanstvu od teške bolesti REUMATIDNOG ARTRITISA izlečio koristeći ulje od kanabisa sa THC-om.
 
Neurolozi širom sveta tvrde da ne postoji dokaz da ulje od kanabisa leči od MS, ali retko ko od njih je spreman da kaže da je siguran da ulje sa THC-om ne pomaže

- - - - - - - - - -

Mišljenja su podeljena. Ipak postoji potvrđena studija da ulje sa THC-om pomaže onima koji imaju atrofiranje mišića ili spazam. A da li trajno leči veliko je pitanje na koje nema jasnog odgovora. Problem sa uljem je još jedan. THC nije legalan pa se ovo ulje u Srbiji ne može legalno kupiti već samo na crnom tržištu i to ne ispod 400 evra po bočici. Oni kojima novac nije problem imaju drugi problem, ne znaju šta kupuju, šećernu vodicu, tovatnu mast ili pravu bočicu ulja sa THC-om. Zato se mali broj obolelih leči na ovaj način. Dobro je što se uskoro očekuje legalizacija THC-a (kanabisa) u medicinske svrhe. Treba napomenuti i da je pravo ulje sa THC-om gusto poput želatina a da nakon upotrebe pacijentu se spava, padaju mu šećer i pritisak , gubi koncentraciju. Zato se preporučuje uzimanje noću i nikako u kombinaciji sa lekovima za šećer i pritisak. Velika je enigma kako ga dozirati. Koja količina pomaže a koja odmaže?

- - - - - - - - - -

Operacija – jedno vreme po učenju jednog Italijanskog lekara ljudi su lečeni operacijom nekuh vena u predelu vrata (Jugularne vene ili tako nešto). Kažu da se za svega par stotina evra operacija obavljala i u Nišu ali nikada nije prihvaćeno da se tako dolazi do izlečenja , iako su ljudi navodno ustajali iz kolica , pa je zabranjena. Međutim jednako brzo kako su ustajali ljudi su se navodno u kolica i vraćali i na kraju se kažu i ovaj italijanski lekar odrekao svoje studije. Kažu i da su mnogi operisani bili kasnije skloni trombovima i moždanom udaru. Lično nisam upoznao nikoga ko se podvrgao ovom zahvatu i ne mogu više da kažem!

- - - - - - - - - -

Operacija – jedno vreme po učenju jednog Italijanskog lekara ljudi su lečeni operacijom nekuh vena u predelu vrata (Jugularne vene ili tako nešto). Kažu da se za svega par stotina evra operacija obavljala i u Nišu ali nikada nije prihvaćeno da se tako dolazi do izlečenja , iako su ljudi navodno ustajali iz kolica , pa je zabranjena. Međutim jednako brzo kako su ustajali ljudi su se navodno u kolica i vraćali i na kraju se kažu i ovaj italijanski lekar odrekao svoje studije. Kažu i da su mnogi operisani bili kasnije skloni trombovima i moždanom udaru. Lično nisam upoznao nikoga ko se podvrgao ovom zahvatu i ne mogu više da kažem!

- - - - - - - - - -

Ishrana – Sa nekoliko neurologa i nizom pacijenata sam razgovarao o ishrani. Preovlađuje mišljenje da ona ima veze sa nastankom i razvojem ove bolesti , te samim tim i sa lečenjem. Nije nepoznato da su creva u direktnoj vezi sa mozgom i da ljudi koji imaju problema sa varenjem imaju obično i problema sa nervima mozga i kožom. Slabo varenje creva (ne želudca) neredovna stolica tj opstipacija su karakteristični za ljude sa MS-om. Toksini koji tako ostaju u organizmu pomažu razvoju bolesti. Zato valja jesti hranu koja doprinosi rešavanju ovih problema. Mnogo voća i povrća, nikako sokovi, osim ceđenih sokova – domaća radinost. Meso, pre, svega pileće ali nije smak sveta ako pojedete s vremena na vreme i neko drugo mesto. Riba i koštuničavi proizvodi su obavezni jer sadrže prekopotrebne OMEGA 3 kiseline. Unosite i vitamin D3 u perlama i izlažite se suncu jer ga samo ono razlaže. Potrudite se da nemate manjak tog vitamina, to mnogo znači. Ipak ne dozvoljavajte sebi sparinu, saune i solarijume. NIKAKO NE KONZUMIRAJTE MLEKO. Možete tek ponekad uneti kiselo mleko, jogurt i obično ne konzumirajte. Kajmak ne konzumirajte a sir u veoma malim količinama, (u pitama ili paradajiz salati je ok) , ali i to treba izbegavati!

- - - - - - - - - -

Fizička aktivnost i stres – ne smete dozvoliti sebi fizički ili psihički stres. Naučite da živite opušteno. Jedan prijatelj kaže da je lek za MS , druga bolest pod nazivom BOLIKURCITIS. I bukvalno je u pravu. Treba da vas je briga za sve. Možda kanabis sa THC-om zato i pomaže, ne znam. Fizički treba da budete aktivni. Minimum pola sata šetnje dnevno ili džoginga, bukvalno svaki dan. Bavljenje sportom svakako, ALI NE PREKO MERE, NIKAKO NE ISCRPLJUJTE ORGANIZAM!

Toliko od mene na startu, očekujem da se uljučite iznesete svoja iskustva, pitate, šta god da vas interesuje. Kasnije ću izneti i sopstveni susret sa MS-om. Pozdrav!
 
Meni draga osoba boluje od MS. Dijagnoza je uspostavljena oko 40-te, a simptomi su se javili dve godine ranije, ali je trebalo vremena da doktor da dijagnozu (nakon snimanja MR video je lezije).
Međutim, pacijent ne reaguje na kortikosteroide (stanje nakon primanja se pogoršalo), grčevi i bolovi ne prestaju (analgetici ne deluju), otežan hod se pogoršava.
Pored MS pacijent od ranije ima probleme sa kičmom, pa zbog toga i lumbališijalgiju (u ranijim godinama je imao dva puta problem sa išijasom, ali je prolazilo svaki put u roku od oko mesec dana - primena lekova i mirovanje).

Obavljeni su pregledi kod tri neurologa (na osnovu uputa sve je obavljeno kod državnih lekara: pregled kod prvog koji je napisao dijagnozu, zatim kod drugog koji je potvrdio, pa zatim kod trećeg koji se složio sa predhodnima), međutim svi ti pregledi se svode na usmeni pregled pacijenta, čitanje pismenog izveštaja sa MR (niko nije gledao CD) i doslovnom prepisivanju izveštaja predhodnog neurologa.
Nakog poslednjeg boravka u bolnici, konačno i zvanično na otupsnoj listi piše da pacijent ne reaguje na KS, a usmeno je neurolog rekao da on nema načina da drugačije pomogne osim davanjem KS (sve terapije se ipak svode na primenu kortikosteroida).

S obzirom da pacijent negativno reaguje na kortikosteroide (i zvanično na otpusnoj listi piše), a takođe ni na analgetike i ostale lekove koje su doktori prepisali, postoji li mogućnost da to nije MS, nego neka druga bolest na koju MS liči? Šta uraditi dalje, s obzirom da na raspolaganju ima samo pulsna terapija, koja samo pogoršava stanje, a lista čekanja na Interferon je kao čekanje Godoa, a pitanje je i da li bi reakcija na Interferon bila dobra, s obzirom da je i on KS? Čitali smo o raznim alternativnim terapijama, ali mi se čini da tu ima i dosta šarlatana, a ne znamo nikog lično kome su pomogle, uvek čitamo o nekim ljudima tamo negde u svetu koji su se izlečili na razne načine, ...

Menjao je režim ishrane (detoksikacija, pa promena načina ishrane), međutim pacijentu je od takve ishrane sve slabije (mršava osoba još više mršavi, a ne dobija dovoljno energije), tako da se to sada svelo samo na ukidanje zasićenih masnoća i teško svarljve hrane. Vežbe i masaže olakšavaju, ali kratkotrajno. Vitamin D3 (u normanim dozama) i vitamini B grupe su jedino što pije trenutno. Od lekova koje su prepisali lekari ima Liriku, Sirdalud i Trodon, što kad se popije omami i omogući bar nekoliko sati bez bolova i grčeva, ali to ne leči ništa. Imam utisak da smo se fokusirali na MS, a da se stanje i dalje pogoršava jer to nije uzrok problema.
 
Poslednja izmena:
Meni draga osoba boluje od MS. Dijagnoza je uspostavljena oko 40-te, a simptomi su se javili dve godine ranije, ali je trebalo vremena da doktor da dijagnozu (nakon snimanja MR video je lezije).
Međutim, pacijent ne reaguje na kortikosteroide (stanje nakon primanja se pogoršalo), grčevi i bolovi ne prestaju (analgetici ne deluju), otežan hod se pogoršava.
Pored MS pacijent od ranije ima probleme sa kičmom, pa zbog toga i lumbališijalgiju (u ranijim godinama je imao dva puta problem sa išijasom, ali je prolazilo svaki put u roku od oko mesec dana - primena lekova i mirovanje).

Obavljeni su pregledi kod tri neurologa (na osnovu uputa sve je obavljeno kod državnih lekara: pregled kod prvog koji je napisao dijagnozu, zatim kod drugog koji je potvrdio, pa zatim kod trećeg koji se složio sa predhodnima), međutim svi ti pregledi se svode na usmeni pregled pacijenta, čitanje pismenog izveštaja sa MR (niko nije gledao CD) i doslovnom prepisivanju izveštaja predhodnog neurologa.
Nakog poslednjeg boravka u bolnici, konačno i zvanično na otupsnoj listi piše da pacijent ne reaguje na KS, a usmeno je neurolog rekao da on nema načina da drugačije pomogne osim davanjem KS (sve terapije se ipak svode na primenu kortikosteroida).

S obzirom da pacijent negativno reaguje na kortikosteroide (i zvanično na otpusnoj listi piše), a takođe ni na analgetike i ostale lekove koje su doktori prepisali, postoji li mogućnost da to nije MS, nego neka druga bolest na koju MS liči? Šta uraditi dalje, s obzirom da na raspolaganju ima samo pulsna terapija, koja samo pogoršava stanje, a lista čekanja na Interferon je kao čekanje Godoa, a pitanje je i da li bi reakcija na Interferon bila dobra, s obzirom da je i on KS? Čitali smo o raznim alternativnim terapijama, ali mi se čini da tu ima i dosta šarlatana, a ne znamo nikog lično kome su pomogle, uvek čitamo o nekim ljudima tamo negde u svetu koji su se izlečili na razne načine, ...

Menjao je režim ishrane (detoksikacija, pa promena načina ishrane), međutim pacijentu je od takve ishrane sve slabije (mršava osoba još više mršavi, a ne dobija dovoljno energije), tako da se to sada svelo samo na ukidanje zasićenih masnoća i teško svarljve hrane. Vežbe i masaže olakšavaju, ali kratkotrajno. Vitamin D3 (u normanim dozama) i vitamini B grupe su jedino što pije trenutno. Od lekova koje su prepisali lekari ima Liriku, Sirdalud i Trodon, što kad se popije omami i omogući bar nekoliko sati bez bolova i grčeva, ali to ne leči ništa. Imam utisak da smo se fokusirali na MS, a da se stanje i dalje pogoršava jer to nije uzrok problema.

Neka vidi sa doktorom da proba sa terapijom visokih doza D vitamina i visokih doza biotina (vitamin B7). Ne znam da li je radio nivoe ovih vitamina u krvi ali znam da se mogu uraditi u privatnim laboratorijama (potrazite bolje laboratorije jer ne rade sve biotin). Rezultati Vitamina D se cekaju dva, tri dana a biotin petnest do dvadeset dana. Trebalo bi da kosta D vitamin oko 2200 din a biotin oko 3000 din. Ono sto znam da Biotin nije toksican cak i u velikim dozama jedino mora da prestane da ga pije jedno 7 dana ako zeli da radi neke rezultate iz krvi jer on moze da ih zamaskira i da rezultati budu pogresni. Za vitamin D vec treba paziti jer moze u velikim kolicinama da bude toksican zato se i prati recimo na mesecnom nivou. Ali napominjem to sve u dogovoru sa lekarom!
 
Moj savet svim osobama sa ms-om da odmah predju na keto dijetu u kombinaciji sa fastingom(nacin ishrane) istrazite to malo ima brdo informacija na internetu. To je najbolje resenje za zaustavljanje upalnih peocesa u organizmu koji aktiviraju autoimune bolesti. I naravno ko ima novaca CBD ulja. Srecno <3
 
Meni draga osoba boluje od MS. Dijagnoza je uspostavljena oko 40-te, a simptomi su se javili dve godine ranije, ali je trebalo vremena da doktor da dijagnozu (nakon snimanja MR video je lezije).
Međutim, pacijent ne reaguje na kortikosteroide (stanje nakon primanja se pogoršalo), grčevi i bolovi ne prestaju (analgetici ne deluju), otežan hod se pogoršava.
Pored MS pacijent od ranije ima probleme sa kičmom, pa zbog toga i lumbališijalgiju (u ranijim godinama je imao dva puta problem sa išijasom, ali je prolazilo svaki put u roku od oko mesec dana - primena lekova i mirovanje).

Obavljeni su pregledi kod tri neurologa (na osnovu uputa sve je obavljeno kod državnih lekara: pregled kod prvog koji je napisao dijagnozu, zatim kod drugog koji je potvrdio, pa zatim kod trećeg koji se složio sa predhodnima), međutim svi ti pregledi se svode na usmeni pregled pacijenta, čitanje pismenog izveštaja sa MR (niko nije gledao CD) i doslovnom prepisivanju izveštaja predhodnog neurologa.
Nakog poslednjeg boravka u bolnici, konačno i zvanično na otupsnoj listi piše da pacijent ne reaguje na KS, a usmeno je neurolog rekao da on nema načina da drugačije pomogne osim davanjem KS (sve terapije se ipak svode na primenu kortikosteroida).

S obzirom da pacijent negativno reaguje na kortikosteroide (i zvanično na otpusnoj listi piše), a takođe ni na analgetike i ostale lekove koje su doktori prepisali, postoji li mogućnost da to nije MS, nego neka druga bolest na koju MS liči? Šta uraditi dalje, s obzirom da na raspolaganju ima samo pulsna terapija, koja samo pogoršava stanje, a lista čekanja na Interferon je kao čekanje Godoa, a pitanje je i da li bi reakcija na Interferon bila dobra, s obzirom da je i on KS? Čitali smo o raznim alternativnim terapijama, ali mi se čini da tu ima i dosta šarlatana, a ne znamo nikog lično kome su pomogle, uvek čitamo o nekim ljudima tamo negde u svetu koji su se izlečili na razne načine, ...

Menjao je režim ishrane (detoksikacija, pa promena načina ishrane), međutim pacijentu je od takve ishrane sve slabije (mršava osoba još više mršavi, a ne dobija dovoljno energije), tako da se to sada svelo samo na ukidanje zasićenih masnoća i teško svarljve hrane. Vežbe i masaže olakšavaju, ali kratkotrajno. Vitamin D3 (u normanim dozama) i vitamini B grupe su jedino što pije trenutno. Od lekova koje su prepisali lekari ima Liriku, Sirdalud i Trodon, što kad se popije omami i omogući bar nekoliko sati bez bolova i grčeva, ali to ne leči ništa. Imam utisak da smo se fokusirali na MS, a da se stanje i dalje pogoršava jer to nije uzrok problema.
Neka napravi test na Boreliozu!!
 
Postovani, potrebno mi je vas misljenje, mom bratu koji ima 24 godine su utrnule sake i stopala, ima glavobolju, visok pritisak i facijalnu parezu. Radio je mr glave i vratne kicme koji ne pokazuju lezije, a danas je radio i emng test i na izvestaju pise ovako:"U miru elektricna tisina u ispitanim misicima. Pri voljnoj kontrakciji dobijena interferntna krivulja. Neurografski nalaz pokazuje amlitudno nize M svih stimulisanih nerava, izrazito produzene distalne motorne latence, uz granicne i usporene MBP.
Senzitivni neurogrami oba n. medianusa i oba n. ulnarisa nisu registrovani.
Senzitivni neurogram n. suralisa produzene latence i uspirene SPB."
Sve njegove tegobe su pocele pre tri meseca kada je prelezao neki jak virus od kog je dobio priraslice oko srca i tada su se pojavili eritrociti i hemoglobin blago preko granice i od tada se samo nesto lose niže.
Molim Vas za misljenje sta ovo moze da bude i unapred Vam se zahvaljujem.
 
Dugo nisam bio na Krstarici, još od tinejdžerskih dana a evo već mi je trideseta. Tada nije bilo fejsbuka, tvitera i drugih društvenih mreža, a ni značajno velikog broja ljudi koji su koristili računare. Sećam se da je svega sedmoro nas u razredu imalo računar a mi smo koristili krstaricu i imali profile. Zaboravio sam svoj tadašnji nik i lozinku i evo sada toliko godina posle otvaram novi profil i započinjem svoju prvu temu. Započinjem je tamo gde kao srednjoškolac gotovo nikada nisam pisao, pod poglavljem ZDRAVLJE. Tražio sam naime temu o jednoj specifičnoj i retkoj bolesti ali je nisam pronašao pa sam odlučio da je otvorim. Nema sumnje da će moj post ukoliko tema postoji administratori prebaciti gde mu je mesto.
Želim da otvorim temu o Multipleks Sklerozi, bolesti sa kojom zvanično živim od aprila 2014. godine , kada mi je dijagnostikovana a nezavanično , verovatno, godinama pre toga. Znam da nas u Srbiji sa ovom dijagnozom ima oko 6.000, znam da je taj broj rapidno porastao prethodnih godina i znam da svi o tome znamo jako malo, jer jako malo znaju lekari. U ovim uvodnim postovima izneću saznanja do kojih sam o bolesti došao od lekara, iz medicinskih udžbenika –udžbenika iz neurologije, ali ću izneti i lične utiske i moj odnos prema ovoj bolesti, kao i odnos drugih pacijenata koje sam upoznao, a sve u cilju da pomognem onima koji imaju nedoumiscu da li boluju od Multipleks Skleroze (U daljem tekstu –MS) i onima koji boluju a imaju niz pitanja, kao i u nadi da će se drugi uključiti i meni otkriti ono što ne znam a što bi mi pomoglo.
Jeli dolazi s ovde
 

Back
Top