Policitemia rubra vera

Mileta64:
Sta se desilo sa grupom kada se niko nejavlja , ima li ziv ko .?
Kliknite za proširenje...

Reših po prvi put da nešto napišem o svojj bolesti Policitemija rubra vera .Hoću da ohrabrim druge ljude i da im kažem da se ne predaju i da se bore do kraja sa ovom neizlečivom bolešću.Davne već 2001 godine 5 januara preživeo sam težak infarkt i ustanovljena mi je tad posle vađenja koštane srži esencijalna trombocitoza.Sećam se samo da mi je DR. rekao Zorane predstoji nam duga borba sa bolešću.Tad sam imao 38 godina i nisam realno ni obratio pažnju na reči koje mi je DR. uputio. Tad sam samo razmišljao o infarktu šta kako gde i šta sad da radim.Tek posle par godina sam se upitao kad će bre više ovo da me prođe jer je DR. rekao da bolest zahteva dugo lečenje. Nisam razumeo da to DUGO u stvari znači doživotno lečenje.Kad sam shvati šta je počeo sam malo da čitam o tome i shvatio šta me je to snašlo.U početku sam pi po jednu kapsulu LIT....R vremenom se to povećavalo. dok nisam došao do dva dana 4 kaps. treći dan 3 kaps to pijem i dan danas trmbociti su sad OK .U međuvremenu mislim da je otprilike jedno 3 god. u pitanju počeo je da mi skače HCT i da me je tad DR. prvi put uputio na flebotomiju.U početku jednom u godini sad bi već mogao ja mislim svaka 2 meseca da ispuštam krv u stvari ispuštaju je na svaka tri četiri dana dok mi HCT ne bude 45 %.Onda sam miran nekih par meseci u stvari r izbegavam da idem dok mi HCT ne bude negde na 50%. Evo ovim završavam ,,roman "pošto se ranije nisam uključivao u diskusije ovo bi bilo za sve ove godine
propuštene inače da znate da imam sve iste simptome kao i većina.Inače ja svakodnevno pešačim po 5 -6 km jer imam problem i sa venama na nogama. Moga bi do sutra mislim da je dosta imam inače 55 god lečim se 18 god LIT....r..m
 
Suprugu,starom 41 godinu,sumnjaju na Policitemiju.Predstoje krvne pretrage,,spirometrija ,punkcija koštane srži....Voljela bih kad nalazi budu gotovi čuti vaša mišljenja i iskustva.Ovo nas je pogubilo.Lično preživljavam veliki strah zbog njega.zvinite,ali potrebna nam je pomoć,kontakti,udruženja ako ih ima.Inače smo iz Republike Srpske.Nadam se da ćemo biti u kontaktu.Srdačan pozdrav svima.
 
Druze ti imas poveliki staz sa policitemijom , meni je slucajno otkrivena 2015 i posle svih pretraga nasli da bolujem od toga . I sto kao i ti pijem Lit...r jedan dan 2 drugi 3 pa tako naizmenicno vec godinu dana jer mi doktorka u Bg nije odmah htela da prepise i pijem aspirin 100 svaki dan po 1 tabletu . Sada su mi rezultati normalni i nadam se da ce tako i ostati . Imas li ti kakvih problema sto pijes tako dugo ovaj lek posto sam citao da kao moze da predje u leukemiju posle duze upotrebe ?
 
Možete me privatno kontaktirati, veoma rado ću pomoći.
Sama bolest nije strašna samo treba voditi računa o njemu i ne treba zapostaviti. Savete lekara poslušati, dosta dugo ne traži drugačiju terapiju nego samo venepunkciju. Samo hrabro i sve najbolje.
 
Ja jedem sve, u početku su zabranjivali iznutrice kao ima puno gvožđa u njima ali po mome nema od toga ništa. Jedino što sam primetio i mislim da sam već pisao je da sećer u sto manjoj količini. Kod mene se ne potrosi ni pola kile u mesec dana. Ne pijem i ne pušim to ne znam da li bi imao uticaja.
 
Evo i mene, nakon duže vremena. Iuma je nova, a vidim da se i ona uključila kao i ja (zbog bolesti muža). I ja sam iz Republike Srpske. Tačnije Prnjavor (kod Banja Luke). Odakle ste vi? Možda smo blizu a ne znamo da mučimo istu muku (tj.naši muževi).
Mom mužu su dijagnozu uspostavili na osnovu samo laboratorijskih nalaza. A bolesti je prethodio infarkt. On pije Lit....jedan dnevno ali vrlo često radi venepunkcije, zbog čega mu je željezo palo pa malo popravlja, ali oprezno.
Paci, drago mi je da dobro reaguješ na lijek i da su ti produžili. Ti si svima nama velika podrška. Svi koji se uključujemo, ti svima daš pozitivne vibracije.
Pozdrav svima i borite se ljudi, to jedino preostaje.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top