jethro1

Da li se mozemo cuti..imas veliko znanje o alsu, ja 18 mjeseci propadam a dijagnoze nikakve nema..nadam se da ces se javiti nekako. Mail je mladencaric83@gmail.com

Postovanje Jethro,

Da li ste na kraju uradili FMT u Slovackoj? Ako jeste kakvo Vam je bilo iskustvo?

Postovanje Jethro,

i ja sam u potrazi za ibudilastom i nasao sam ga kod thesocialmedwork.com po cijeni od oko 1000eura za 2100 tableta (10mg).Firma je u Amsterdamu i moze se licno otici i lijek preuzeti,tako da bi Vama to bilo lako unijeti jer nema carinskog pregleda na granici sa Slovenijom.

Mi ozbiljno razmisljamo o njemu, najvecu prepreku nam predstavlja to sto traze kopiju nalazatdoktora koji preporucuje lijek.

Ako ste zainteresovani provjerite.

PS

https://www.ema.europa.eu/medicines/human/orphan-designations/eu3161801

Na ovom linku imate odobrenje da se ovaj lijek moze koristiti na prostoru EU.

Jethro ja mozda imam kombinaciju da unesemo ibudilast lek. Javi mi se oko dogovora.
Moj tel je 0038163220032
Mail: stefistil@gmail.com

Pozdrav jethro

Ako možete pustite mi neki mail, viber ili šta već možete kako bih vas kontaktirao i potražio neki savet.

Veliki pozdrav
Damir

Dobar dan Jethro1... da li je ovo PM, ne snalazim se ovde bas najbolje? Kakve su to dobre novosti? Evo i mog mejla: emajljunk@gmail.com

Pošovani,
Poslikala sam sve nalaze i povijesti bolesti izdane od kbc Zagreb- Rebro. Da li želite da vam to pošaljem mailom? Molim vas vaš e- mail.

Moja liječnica negira da su te udubine na jeziku atrofija,ali ja vidim promjene-pratim ih već 3 godine. Odmah na početku je atrofija krenula i polako napreduje. Jako polako-ali napreduje. Imala sam 2 EMNG-a u bolnici u Osijeku ali nisam bila zadovoljna jer su me nakon 15 minuta poslali kući, i 2 privatno kod Šoštarko-cjeloviti pregled plus sat vremena emng, sve ukupno dva sata. Doktorica vidi te promjene na listu i na ruci ali ne uočava nikakvu slabost. Mogu stajati na prstima bez problema-imam osjećaj kao da mi je teže na desnoj strani ali još uvijek sve odrađujem najnormalnije, isto tako i s rukom, sve što me pitala mogu odraditi, ali imam osjećaj kao da se više trudim s tom rukom nego drugom. Nemam pojma. Babinski refleks nemam, obostrano mi je nijemo stopalo od samog početka. Svi refleksi na tijelu su u granicama normale uključujući i onaj na stomaku. Jedino su koljena malo živahnija ali oduvijek su bila, a i doktorica kaže da je to normalan refleks...

Evo skužila sam! Ja sam se liječnici obratila putem maila, ima službeni mail na stranici bolnice! Probajte tim putem! Hvala vam na svim informacijama.
Moja liječnica je bila prije doktorice Bilić predstojnica za neuromuskulatorne bolesti na KBC Zagreb. Puno mi se posvetila za vrijeme pregleda i sada i prije 3 godine. Ne mogu reći da joj ne vjerujem, ali sam jako uplašena pa sam potražila doktoricu Bilić i pitala da mi da drugo mišljenje. U roku pola sata nakon primitka mog maila, nazvali su me s njezinog odjela i rekli da mi je dodijelila termin i to za tjedan dana! Sve se odigralo vrlo brzo! Pokušajte tako i vi!