Miastenia gravis

Mijastenija gravis je bolest o kojoj se malo zna, poznajem ljude koji su lutali godinama po raznim lekarima dok nije doneta konacna dijagnoza. Problem je sto su simptomi promenjljivi cak u toku jednog dana postoje poboljsanja i pogorsanja, a kamo li u duzem vremenskom periodu.
Moji simptomi bili su spustanje jednog kapka pa se za nedelju dana povukao, pa spustanje drugog kapkla, te duple slike, tzv. diplopija, sve je to trajalo nekoliko meseci pa prestalo, a onda su mi se dve godine potom javili problemi sa govorom, nazalan govor, usporen, otezano gutanje. Opsta slabost i malaksalost, stalan umor.
Zbog uvecanog timusa i povisenih antitela izvrsena mi je timektomija pre 2 meseca, od lekova uzimam Mestinon i Pronizon.
Najbolje mesto za proveru i utvrdjivanje dijagnoze je Institut za neurologiju u okviru Klinickog centra Srbije, Jovana Subotica br 6, kod Hrama, a najveci strucnjak za mijasteniju gravis pored Apostolskog je dr Dragana Lavrnic, divna zena, koja moze puno pomoci.
O ovoj bolesti je potrebno vise pisati i govoriti, a nema mnogo informacija na netu u odnosu na druge bolesti.
Pozdrav za malenu 82, pronasla sam dosta slicnosti u mojoj i njenoj prici.
 
Kao prvo, Jela 2008 je otvorila temu da bi nasla "prijatelje po dijagnozi" i razmenila s njima iskustva, a ne da joj se javljaju tu neki pamtnjakovici koji su pokupili tekstove sa nekih sajtova i prave se pametni.

Meni je Mijastenija dijagnostikovana decembra 2001, a u februaru 2003 sam operisana, laicki receno izvadjena mi je zlezda timus i tada sam se preporodila. Malo po malo, od 3 pronizona dnevno i 4 mestinona, smanjivala sam dozu i evo vec tri godine ne pijem lekove. Imam dete i nisam imala nikakvih simptoma tokom trudnoce.

Sa Malenom82 delim misljenje u vezi doktora. Mene je pratio Slobodan Apostolski i skidam mu kapu, jer je stvarno neverovatno dobar doktor kome je stalo do svojih pacijenata...
 
Draganice Bobice,
zanima me da li je potrebno da se vrse neki testovi tokom trudnoce buduci da je i meni izvrsena timektomija kad sam imala 10 god. i od tada nisam imala nikakvih problema a sada planiram trudnocu. Doktori su mi tada skrenuli paznju da bih mogla preneti detetu antitela ali to je sve sto znam a bas zbog svog neznanja strepim! Drago mi je da je kod tebe bilo sve ok!
 
Јави се др Драгани Лаврнић.
Ради на неурологији у улици Докора Субботића, одељење ''ц'' илити ''мишићно'' (тако га стручно неуролози зову међу собом).
Амбуланту има у клиничком центру једном недељно.

Узмеш од др-а опте праксе упут, дођеш у клинички и закажеш преглед код ње.

Све ово сам ти написала јер је питање које си поставила ускоспецијалистичко и на њега треба да ти одговори неко ко се тиме заиста бави. ;)
 
jela2008:
Posto jos uvek nisam procitala ni jedan clanak o ovome sto mene muci.Zato bi vas zamolila da ako neko ima neko iskustvo ili mozda i sam pati od ove rekla bi retke bolesti.Molila bi da razmenimo iskusva.Imam 45g a vec 17g pijem mestinon svaki dan 2 do 3 na dan,bez njih nemogu.U Beogradu su mi uspostavili dijagnozu mijastenija gravis.Znam samo da je oboljela zlezda ali joj neznam cak ni naziv.Znam samo da je upitanju pad imuniteta tj obolenje misica.To je bolest koja ne boli ali se malaksa izgubi snaga u celom organizmu.Zanima me ako jos neko ima tu dijagnozu kako se oseca.Ja nisam vrsila nikakve operacije vezane za tu bolest.Nepoznam nikoga ko ima iste probleme,pa bi mi bilo lakse da snekim mogu razmeniti iskusva.Unapred zahvalna.Pozdrav.
Kliknite za proširenje...



MYASTHENIA GRAVIS

Myasthenia gravis (MG) je autoimuna bolest neuromišične spojnice koja se manifestira patološkom zamorljivošću određenih mišićnih grupa. Prevalencija bolesti je 4 na 100.000. Kod djece je rijetka bolest.

Genetski faktor nije od velikog značaja u oboljevanju. Priroda ove bolesti je autoimuna, uzrok, odnosno, inicijator patološkog procesa nije poznat. Mjesto patološkog procesa je postsinaptička membrana u neuromišićnoj sinapsi. Postsinaptička membrana je smanjena, broj receptora acetilholina je reduciran, te je tako smanjena postsinaptička transmisija sa nerva na mišić koji postaje paretičan..........
 
Za sva pitanja u vezi sa trudnocom, obratiti se lekaru, tako nam je receno.
Upoznala sam nekoliko zena koje su se porodile nakon sto im je dijagnosticirana mijastenija, deca su im ok, i one su ok, trudnoca verovatno mora da se prati, lekovi da se izbace...
 
Evo jednog teksta iz naucnog casopisa, iako ima dosta medicinskih termina, nije ga lose procitati, jer se spominju seropozitivna i seronegaivna mijastenija, u zavisnosti od antitela...

Stečena autoimunska mijastenija gravis
Lavrnić Dragana, Đukić Petar, Rakočević-Stojanović Vidosava, Stević Zorica, Trikić Rajko, Basta Ivana, Pavlović Sanja, Nikolić Ana, Marjanović Ivan, Apostolski Slobodan
Medicinski fakultet - Klinički centar Srbije
Sažetak
Stečena autoimunska miastenija gravis je organ-specifično autoimunsko oboljenje u kome antitela protiv nikotinskog acetilholinskog receptora (nAChR) ili drugih antigena postsinaptičke membrane neuromišićne sinapse uzrokuju poremećaj neuromišićne transmisije. Bolest se karakteriše znacima prekomerne zamorljivosti i promenljive slabosti poprečno-prugastih, skeletnih mišića pri produženoj ili ponavljanoj aktivnosti kao i poboljšanjem snage posle odmora ili primene antiholinesteraznih lekova. Anti-AChR antitela se otkrivaju u serumu oko 90% bolesnika sa generalizovanom i oko 70% bolesnika sa očnom formom MG. Ova subpopulacija bolesnika predstavlja "seropozitivnu MG". U grupu "seronegativne MG" ubrajaju se bolesnici bez serumskih anti-AChR antitela. Poremećaj neuromišićne transmisije kod ovih bolesnika uzrokovan je serumskim antitelima protiv drugih antigena neuromišićne spojnice, kao što su mišićno specifična tirozin-kinaza (MuSK), rapsyn i drugi još uvek neidentifikovani antigeni. Kod seropozitivne SAMG udružene sa tumorom timusa i manjeg broja bolesnika sa SAMG poznog životnog doba, pored anti-AChR antitela, mogu se naći i antitela na različite antigene mišićnog vlakna kao što su titin i rijanodinski receptor. Kod ovih pacijenata je klinička slika obično teža, a tok bolesti lošiji, što se objašnjava zbirnim efektom prisutnih autoantitela. U lečenju SAMG postoje dva osnovna terapijska usmerenja, simtpomatsko i kauzalno lečenje. Simptomatskom terapijom (antiholinesterazni lekovi) se ublažava slabost i zamorljivost mišića, dok se kauzalnom terapijom (kortikosteroidi, citostatici, imunomodulatori, timektomija, intravenski imunoglobulini, terapijske izmene plazme) deluje na bazični patogenetski poremećaj. Obe terapije se najčešće zajedno primenjuju, čime se postiže pun efekat na simptome i tok SAMG. Uopšteno posmatrano, zahvaljujući napretku u razumevanju patogenetskih mehanizama, poboljšanju dijagnostike i pre svega poboljšanju lečenja pacijenata sa SAMG, danas se SAMG smatra za bolest sa dobrom prognozom jer se većina bolesnika vraća normalnom i produktivnom životu.
 
Poslednja izmena:
malena 82:
zelim da se obratim svima na ovom forumu koji ne znaju mnogo o ovoj bolesti a interesuje ih. Naime, da ne mislite da pricam napamet, ja ovu bolest imam vec 10 godina i iskreno sam iznenadjena mnogim stvarima koje sam procitala na ovom forumu jer postoji toliko neistina i lupetanja da me je upravo to i nateralo da vam se obratim. Pre 10 godina, bila sam u jako lošem stanju, okularni mišići, ekstremiteti, disanje, zvakanje i sve moje vitalne funkcije su bile ugrožene, bila sam kao biljka... Tada mi je izvršena timektomija u Beogradu, 3 godine sam pila pronizon,mestinon i jos neke propratne lekove za zeludac itd. VEC 7 GODINA NE PIJEM NIKAKVE LEKOVE; VODIM NORMALAN ŽIVOT; MOZDA I AKTIVNIJI OD POLA MOJIH VRŠNJAKA!!! Sve je u glavi i dobrom informisanju... istina je to imunološka bolest i da podrazumeva malo mirniji način zivota ali to ne znači da ste vi invalid ili nesposobni za bilo šta! Inače, kada se kaže da je to neizlečiva bolest ne misli se da cete se ceo zivot patiti sa njom nego jednostavno ona je tu ali možete da nemete apsolutno nikakve simptome, meni čak na izvestaju od kontrole pise da nalaz odgovara nalazu zdrave osobe! I istina je da je osnovni uzrok bolesti STRES!!! Ne nervirajte se, vodite zivot kao da vam nije nista i ne razmišljajte o tome i videcete da cete se osecati savrseno i ne dozvolite da tuđa nagađanja iz literature uticu na to kako se vi osecate!! Verujte, ja radim kao konj, idem na letovanja,radim sve sto sam i ranije pa cak i mnogo više!!!! Inače za moje izlecenje su zaduzeni Dragana Lavrnic, koja mi sve ove godine vodi lecenje I Slobodan Apostolski koji mi je postavi dijagnozu, pravi genijalci!
Kliknite za proširenje...

Zelela bih ako mozete da mi se javite, jer mi je ova tema jako interesantna, mogu slobodno reci da ste mi mnogo pomogli dok sam citala vasu pricu. Moj suprug je oboleo od Miastenije Gravis, bio je u jako teskom stanju, ali nakon sto sam procitala vasu pricu, potrazila sam prof. Draganu Lavrnic, i jako nam je pomogla. Zelela bih ovim putem da vam se zahvalim, pomogli ste nam a da to niste ni znali. Ja se zovem Milka i bilo bi mi drago ako bi mogli kontaktirati.
Supruga jako volim, on jedan veoma kvalitetan covek, u divnom braku smo skoro 23 god. i ovo je bio jedan vrlo tezak period za nas, nadam se iskreno da ce sve ovo ostati iza nas, ali mislim da je jos uvek rano.
Veliki Pozdrav u nadi da ce te procitati ovu moju poruku.
Milka
 
Софија:
Јави се др Драгани Лаврнић.
Ради на неурологији у улици Докора Субботића, одељење ''ц'' илити ''мишићно'' (тако га стручно неуролози зову међу собом).
Амбуланту има у клиничком центру једном недељно.

Узмеш од др-а опте праксе упут, дођеш у клинички и закажеш преглед код ње.

Све ово сам ти написала јер је питање које си поставила ускоспецијалистичко и на њега треба да ти одговори неко ко се тиме заиста бави. ;)
Kliknite za proširenje...

Drage moje, moje ime je Milka imoram proci proceduru, da se moje tri poruke moraju prvo proveriti.
Zelela bih da se uclanim u vas klub, jer je ovo vrlo interesantna tema za mene. Moj suprug je oboleo od Miastenije Gravis, pa nadam se da cu uskoro moci da razmenim sa vama iskustvo u lecenju ove bolesti, s obzirom da sam do te mere bila uz supruga da sam svu njegovu tugu i bol osetila i bila mnogo aktivnija u od njega u organizaciji samog lecenja, jer je on bio na ivici snage a i nije zeleo da prizna da je oboleo.
Nadam se vasem komentaru.
 
unaalma:
Mijastenija gravis je bolest o kojoj se malo zna, poznajem ljude koji su lutali godinama po raznim lekarima dok nije doneta konacna dijagnoza. Problem je sto su simptomi promenjljivi cak u toku jednog dana postoje poboljsanja i pogorsanja, a kamo li u duzem vremenskom periodu.
Moji simptomi bili su spustanje jednog kapka pa se za nedelju dana povukao, pa spustanje drugog kapkla, te duple slike, tzv. diplopija, sve je to trajalo nekoliko meseci pa prestalo, a onda su mi se dve godine potom javili problemi sa govorom, nazalan govor, usporen, otezano gutanje. Opsta slabost i malaksalost, stalan umor.
Zbog uvecanog timusa i povisenih antitela izvrsena mi je timektomija pre 2 meseca, od lekova uzimam Mestinon i Pronizon.
Najbolje mesto za proveru i utvrdjivanje dijagnoze je Institut za neurologiju u okviru Klinickog centra Srbije, Jovana Subotica br 6, kod Hrama, a najveci strucnjak za mijasteniju gravis pored Apostolskog je dr Dragana Lavrnic, divna zena, koja moze puno pomoci.
O ovoj bolesti je potrebno vise pisati i govoriti, a nema mnogo informacija na netu u odnosu na druge bolesti.
Pozdrav za malenu 82, pronasla sam dosta slicnosti u mojoj i njenoj prici.
Kliknite za proširenje...
Pozdrav svima
Ja uporno hocu da se ukljucim, tako da je ovo treca poruka, nadam se poslednja za proveru.
Nadam se uskorom razmenjivanju iskustava.
Srdacan Pozdrav i svima SRECNA NOVA GODINA i USKRSNJI PRAZNICI
Milka
 
Pozdrav, Milka.
drago mi je da vam je ovo sto smo svi pisali bar malo pomoglo, tj. vasem muzu.
Ovo je bolest koja u sustini ne boli, i meni samoj je bilo tesko priznati da moram nesto poduzeti, jer sam posle nekoliko pregleda po raznim bolnicama nailazila na odgovore da mi nije nista, a posto su simptomi promenljivi, taman kad odem kod lekara govor mi se popravi ili kapak koji je pao povuce nazad pa ispadne da je sve u redu, a nije.
Samo neka vas muz uzima redovno terapiju, ja uzimam Mestinon i Pronizon i evo vec 4 meseca nemam nikakve simptome koje sam imala pre. Idem na kontrole kod doktorke Lavrnic na svakih nekoliko meseci.
Od nekih pacijenata sam cula da nase stanje moze i da se pogorsa, da dodje do tzv. krize, a i tada se obracamo u Institut za neurologiju pa se radi ili izmena plazme ili daju imunoglobuline u infuziji. Nisam lekar pa sam vise cula i saznala od samih pacijenata.
Sta uzima od terapije vas muz, da li isto Mestinon i Pronizon?
 
unaalma:
Pozdrav, Milka.
drago mi je da vam je ovo sto smo svi pisali bar malo pomoglo, tj. vasem muzu.
Ovo je bolest koja u sustini ne boli, i meni samoj je bilo tesko priznati da moram nesto poduzeti, jer sam posle nekoliko pregleda po raznim bolnicama nailazila na odgovore da mi nije nista, a posto su simptomi promenljivi, taman kad odem kod lekara govor mi se popravi ili kapak koji je pao povuce nazad pa ispadne da je sve u redu, a nije.
Samo neka vas muz uzima redovno terapiju, ja uzimam Mestinon i Pronizon i evo vec 4 meseca nemam nikakve simptome koje sam imala pre. Idem na kontrole kod doktorke Lavrnic na svakih nekoliko meseci.
Od nekih pacijenata sam cula da nase stanje moze i da se pogorsa, da dodje do tzv. krize, a i tada se obracamo u Institut za neurologiju pa se radi ili izmena plazme ili daju imunoglobuline u infuziji. Nisam lekar pa sam vise cula i saznala od samih pacijenata.
Sta uzima od terapije vas muz, da li isto Mestinon i Pronizon?
Kliknite za proširenje...

Vrlo mi je drago da ste mi se javili, hvala jos jednom.
Moj suprug je prosao vrlo tezak put do ovog stadijuma, gde je sada, nakon bolnickog lecenja od 35 dana na neuroloskoj klinici kod Dr.Lavrnic i Dr. Vide Rakocevic. Naime on je upao u mijastenicnu krizu, bio je ceo bulbarni deo paralizovan i disanje mu je bilo jako ugrozeno.
2 meseca pre ove zbrke on je operisan na grudnom, gde su ga operisali jako nezgodno, misleci da se radi o klasicnom tumoru, cak i malignom. Tu je operisan na nacin na koji inace operisu, skoro da je na pola presecen i tada mu je presecen nerv Freniscus, nerv dijafragme, od onda ima jako tesko uskladjivanje disanja, uzas. Nakon operacije kada je uradjena biopsija i kada se videlo da je rec o Thymomu, onda su povezali da se radi o mijasteniji, jer smo mi svima govorili o simptomima, koji su tada bas kao ste i sami napomenuli, dolaziili i nestajali, a to su bili problemi sa govorom, blaga ptoza...
Nakon svega smo se obratili nazalost vrlo nestrucnom neurologu, koji je prepisao mom suprugu, mestinon, pronizon i imuran. Obracali smo mu se vise puta sa objasnjenjem da je mom suprugu sve losije i losije, ali njegov odgovor je bio *to tako mora*
Bila sam ocajna i trazila resenje, kako da mu pomognem.
Puno sam istrazivala na netu i naisla na vas forum i cvrsto resila da dodjem do tog tima lekara. I uspela sam, zaista za doktore sa neurologije imam samo reci hvala i zahvalna sam im do neba, jer su oni ljudi koji s ponosom mogu nostiti ime DOKTOR.
Oni su kako je neko od vas na forumu napisao Genijalci a ja mogu dodati Profesionalci.
Mom suprugu je menjana plazma, primao je urbazon, mestinon, imuran, a sada na kucnom lecenju umesto urbazona pije pronizon. Neki boljitak je osetio tek nakon 25 dana
otpusten je nakon 35 dana i svaki dan mu je sve bolje i bolje.
Vratila mu se vera u zivot, biio je jako razocaran, inace je covek vrlo dinamican, aktivan i iznad svega dobar covek. Mirimo se sa tim da moze doci do pogorsanja, ali sada kada znamo kome mozemo da se obratimo,nema vise toliko straha, a bilo je verujte mnogo.
Puno svima hvala i vama, osecamo se na kraju kao pobednici a do pre 2 meseca bili smo u stanju koje ne bih zelela da bilo ko na ovom svetu oseti.
Izvinjavam se ako je ovaj moj citat predugacak, ali jednostavno sam osetila toliku srecu da sam htela da podelim sa vama, a mozda i ovo nekome pomogne ko je na pocetku ove bolesti, da resenje postoji, treba samo biti dobro Upucen i pridrzavati se saveta lekara -ali pravih.
Pozdrav svima
Milka
 
Nista nije preopsirno vazno je da se o ovoj bolesti sto vise govori bas zato da ljudi ne bi dosli u situaciju kao vas muz i kao svi mi koji smo duze trazili pravu dijagnozu. Meni je pocetna dijagnoza bila multipla skleroza, cak sam i primala pulsnu terapiju, a to je bilo skroz pogresno. Kada su mi rekli da je mijastenija gravis bolest koja se leci i s kojom se ZIVI,osetila sam ogromno olaksanje.
Bas mi je drago sto ste ono sto se vama desavalo podelili s nama.
Potpuno ste u pravu za lekare sa Instituta dr Lavrnic i dr Vidu, za njih se moze reci da su lekari u pravom smislu te reci, vrhunski strucnjaci koji pre svega uspevaju da POMOGNU svojim pacijentima i olaksaju im muke u koje smo svi sa mijastenijom gravis zapali ne znajuci od cega bolujemo.
Evo dodacu i neke male savete koje sam pokupila od ljudi tokom boravka u bolnici:
Nama sa mijastenijom ne odgovara magnezijum, pa nije preporucljivo piti razne mineralne vode bogate magnezijumom i izbegavati gazirano.
Od lekova ne piti Bronal ni Aminofilin, ne znam za sta su, valjda neki za pluca.
Ne uzimati lekove za smirenje jer usporavaju misice, tipa Benesedin...
Korisne su namirnice bogate kalijumom: jabuke, kajsije, paradajz...
I ono sto ce mozda biti korisno, a da ne bude reklama je adresa privatne klinike sa kojom se dr Lavrnic konsultuje:
Ars medica, Beograd, Tomaša Ježa 5. blizu Kalenić pijace pa bolje se i obratiti tu za resenje problema, ako je ovim redovnim putem predugo zbog dobijanja uputa cekanja itd.
 
u januaru 2008 godine mi je dijagnostifikovana mijastenija, pregurala sam i mijasteničnu krizu, provela neko vreme na aparatima za disanje, bila malo i u komi, ali sam se iz svega toga izvukla, zahvaljujući lekarima na urgentnoj neurologiji Kliničkog centra i naravno dr. Lavrnić. Povremeno imam blagih poteškoća sa disanjem, ali ništa drastično kao što je bilo. Volela bih da se javi neko ko je nakon dijagnostifikovane bolesti imao trudnoću i porođaj. Imam jedno dete, želela bih još barem jedno, pa me zanima kakva su iskustva drugih obolelih od ove bolesti.
 
Milka,
drago mi je da je Vasem suprugu bolje i uverena sam da ce stvari tako i na dalje da se odvijaju. Miasteniju shvatite kao bolest koja ce uvek biti tu ali je sa njom itekako moguce normalno ziveti, samo nemojte da se opterecujete preterano nekim stvarima i neprestano razmisljati o tome. Meni je posle izvrsene timektomije receno hiljadu stvari koje ne smem, ne bi trebalo itd...ali ipak je sve to individualno i najbolje je da slusa svoj organizam. Ukoliko se oseca umorno treba da ostavi sve po strani i legne da odmara, ukoliko mu se seta, trci, jede odradjena hrana itd... i to treba da uradi ali naravno u umerenim kolicinama kao sto bi trebali svi i da rade. I moja porodica i ja smo prosli kroz pravi haos dok nismo otkrili sta je u pitanju, terapije nisu bile lake za organizam, ali sve to brzo pocne da ide svojim tokom kada ste u rukama takvih strucnjaka kao sto je DR. Lavrnic, kolicine lakova se vremenom smanjuju i organizam se privikne da zivi normalno i bez ikakvih odricanja. istina je da se ova bolest ne leci 100% ali moze 99% zaleciti i kao takva Vam ne moze praviti bilo kakve vece probleme.
Verujte i tako ce i biti,od srca i iz iskustva!!!
Ako imate bilo kakvo pitanje ili zelju da razmenite iskustva ostavite mi broj mobilnog telefona pa mozemo stupiti u kontakt!
 
malena 82:
Milka,
drago mi je da je Vasem suprugu bolje i uverena sam da ce stvari tako i na dalje da se odvijaju. Miasteniju shvatite kao bolest koja ce uvek biti tu ali je sa njom itekako moguce normalno ziveti, samo nemojte da se opterecujete preterano nekim stvarima i neprestano razmisljati o tome. Meni je posle izvrsene timektomije receno hiljadu stvari koje ne smem, ne bi trebalo itd...ali ipak je sve to individualno i najbolje je da slusa svoj organizam. Ukoliko se oseca umorno treba da ostavi sve po strani i legne da odmara, ukoliko mu se seta, trci, jede odradjena hrana itd... i to treba da uradi ali naravno u umerenim kolicinama kao sto bi trebali svi i da rade. I moja porodica i ja smo prosli kroz pravi haos dok nismo otkrili sta je u pitanju, terapije nisu bile lake za organizam, ali sve to brzo pocne da ide svojim tokom kada ste u rukama takvih strucnjaka kao sto je DR. Lavrnic, kolicine lakova se vremenom smanjuju i organizam se privikne da zivi normalno i bez ikakvih odricanja. istina je da se ova bolest ne leci 100% ali moze 99% zaleciti i kao takva Vam ne moze praviti bilo kakve vece probleme.
Verujte i tako ce i biti,od srca i iz iskustva!!!
Ako imate bilo kakvo pitanje ili zelju da razmenite iskustva ostavite mi broj mobilnog telefona pa mozemo stupiti u kontakt!
Kliknite za proširenje...

Veliki Pozdrav
Naravno da sada, sve to sto ste napisali vidim da je tako i vrlo mi je drago.
Ono sto je jako potrebno za ovu bolest kada je u akutnom stanju je VREME a to je nesto sto u tim momentima nikome ne odgovara.
Vreme, adekvatna terapija i dolazak u tkz. remisiju je zagarantovan.
Poslala sam vam poruku, nadam se da ce te je pronaci u vasoj licnoj posti.
Milka
 
unaalma:
Nista nije preopsirno vazno je da se o ovoj bolesti sto vise govori bas zato da ljudi ne bi dosli u situaciju kao vas muz i kao svi mi koji smo duze trazili pravu dijagnozu. Meni je pocetna dijagnoza bila multipla skleroza, cak sam i primala pulsnu terapiju, a to je bilo skroz pogresno. Kada su mi rekli da je mijastenija gravis bolest koja se leci i s kojom se ZIVI,osetila sam ogromno olaksanje.
Bas mi je drago sto ste ono sto se vama desavalo podelili s nama.
Potpuno ste u pravu za lekare sa Instituta dr Lavrnic i dr Vidu, za njih se moze reci da su lekari u pravom smislu te reci, vrhunski strucnjaci koji pre svega uspevaju da POMOGNU svojim pacijentima i olaksaju im muke u koje smo svi sa mijastenijom gravis zapali ne znajuci od cega bolujemo.
Evo dodacu i neke male savete koje sam pokupila od ljudi tokom boravka u bolnici:
Nama sa mijastenijom ne odgovara magnezijum, pa nije preporucljivo piti razne mineralne vode bogate magnezijumom i izbegavati gazirano.
Od lekova ne piti Bronal ni Aminofilin, ne znam za sta su, valjda neki za pluca.
Ne uzimati lekove za smirenje jer usporavaju misice, tipa Benesedin...
Korisne su namirnice bogate kalijumom: jabuke, kajsije, paradajz...
I ono sto ce mozda biti korisno, a da ne bude reklama je adresa privatne klinike sa kojom se dr Lavrnic konsultuje:
Ars medica, Beograd, Tomaša Ježa 5. blizu Kalenić pijace pa bolje se i obratiti tu za resenje problema, ako je ovim redovnim putem predugo zbog dobijanja uputa cekanja itd.
Kliknite za proširenje...
Pozdrav
Naravno i meni je drago da mogu to podeliti sa vama i biti od pomoci.
I ova adresa koju ste naveli je vrlo koristan podatak.
Ja mogu takodje pomoci oko saveta, onako kako smo ih mi dobili od Dr. Vide a to je:
Zbog pronizona;
Ne koristiti koncetrovani secere, tipa, kolaci, torte i ostali slatkisi. Secer uzimati samo iz svezeg voca.
Ne kupati se bas toplom vodom, i leti je dobro stiti oci, naocarima za sunce.
Iskljucivo koristiti penicilinske lekove (naravno ukoliko niste alergicni) I i ono sto ste naveli nikakve sedative. Ne vakcinisati se protiv gripa bez konsultacije sa lekarom.
Leti se kloniti vrucine, opet zbog pronizona,
Veliki Pozdrav svima i idemo dalje :)
Milka
 
ne mogu Vam sa sigurnoscu reci jer nisam dr. Lavrnic, ali posto sam i ja u godinama kada pocinjem da razmisljam o potomstvu raspitivala sam se kod dosta strucnjaka i svi tvrde da miastenija ne predstavlja problem za trudnocu vec da organizam u tom stanju moze pomoci oporavku jer se sve celije obnavljaju na neki nacin tako da je u dosta slucajeva trudnoca preporucljiva! Svakako, uz konsultaciju sa Vasim licnim lekarom sa instituta dobicete najtacnije odgovore jer on ima tacan uvid u Vas tok izlecenja!!!
Pozdrav i srecno!
 
E, da zaboravila sam to za slatkise i vrucinu, meni je bas smetala leti, malaksam, sto je Milka dodala i rekose mi isto da se ne vakcinisem protiv ovog novog gripa. I titraju mi ponekad ocni kapci od Mestinona, i zagluvim pa me prodje, a to je kazu od Pronizona ta zagluvljenost, promena pritiska. Inace imam jako nizak pritisak...
Pozdrav svima.
 
Najvaznije kod ove bolesti je NE NERVIRATI SE!!!! Jedan jak stres moze trenutno da pogorsa vise od bilo kog drugog faktora, u ostalom glavni uzrocnik miastenije i jeste stres! Meni to cak pise na prvom nalazu koji je postavio Dr. Apostolski : " ...usled jakih stresova obolela od...itd"
Tako da, dragi moji i drage moje, osmeh na lice i polako, uspeh je zagarantovan!!! Ipak je Vase zdravlje najvaznije, sve ostalo moze da saceka i sve moze da se pogleda sa pozitivnije strane i eto resenja!!!
 
Pozdrav, moram da se ukljucim,
kao sto rekoste najbolje je konsultovati se sa lekarom, mada trudnoca zavisi od terapije. Neki pacijenti piju imunosupresivnu terapiju (imuran, sandimun) e u takvim slucajevim , mislim, da se trudnoca ne proprucuje, cak i min 3 meseca od skidfanja sa imunosupresivne terapije.....
 
Pozz,
drago mi je da da cujem da je neko prevazisao MG !:) Prevazisao mislim da je usao u fazu remisije ali, naravno uvek postoji ALI, sve je to individalno.Neko cak i ne moze godinam da udje u tu fazu, nazalost, kod nekoga je remisija vrlo kratka itd I ja sam bio fazi remisije 10-tak godina ali MG je podmukla i pojavila se ponovo bez najve i bez stresa! I sad vec duugo nisam u remisiji...Skoro 5-6godina, strasno...Mada u kakvom stanju sam bioo sda sam RELATIVNO zadovoaljan tj nisam zivotno ugrozen (zahvaljujuci prof dr S. Apostolskom) Tacno je, da se pravi okidac a MG jos nisu jasno definisani, tacno je da stres ima jako veliku u ulogu ali ne i presudnu. Npr okidacu za MG moze biti i preforsiranje misisca, moze biti i penicilniski sok, radijacija i jos koliko stvari za koje i ne znamo. Stvar je u tome da se razjasni, sta to pobudi nas imuno sistem da reaguje na taj nacin.Ja , i posle 20 godina, ne znam odgovor na to pitanje.Opet, mozemo da zahvalimo Bogu i nasim strucnjacima, koji su zaista vrhunski, na pronalazenu adekvatne terapije i prepoznavanju MG. Sta mislite kako je ranije bilo kada se MG nije znalo i kada nije bilo strcnjaka sa Neuroloske klinike, pa ljudi su umirali od nepoznate boleti, sada se opet, sa MG zivi (u vecini slucajeva)...Bas sam se raspisao, za sada toliko...
 
Kazu da je ova bolest kod muskaraca redja, mislim 10 posto od ukupnog broja obolelih, a cesca kod zena. Cak se jedan operisani decko salio na svoj racun, kao kud ga snadje"zenska bolest".
Tacno, ranije se umiralo od ovog kao od neke nepoznate i cudne bolesti. Ponekad timus moze biti zahvacen tumorom.
Meni je samo fenomen kako neurolozi iz lokalnih klinika sirom Srbije ne znaju da prepoznaju mijasteniju gravis, pa se vecina ljudi koje sam upoznala pati po 2 ili 4 godine trazeci dijagnozu. Tek kada covek potpuno onemoca posalju ga u Bg. na Institut za neurologiju i problem se resi.
Razumem da svi nisu specijalizirali mijasteniju, ali ako si neurolog porazavajuce je da se ne prepoznaju simptomi ili bar posumnja.
 
Pozdrav svima
Evo posle nekog vremena i nas je opet malo protresla MG,
nismo se nadali da ce bas tako brzo doci do oscilacija, ali ipak jeste.
Od pre nekoliko dana, moj suprug je osetio pogorsanje u govoru, gutanju.
Ali vec sledeceg dana je bilo bolje. I tako otprilike svaki drugi dan je malo losije.
Poceli smo da povezujemo to sa uzimanjem pronisona, jer ga koristi svaki drugi dan, i tada je bolje.
Nismo uplaseni kao ranije, jer vidimo da ne dolazi do jaceg pogorsanja, a sigurno necemo ni dozvoliti tako nesto.
Kazu, da ko je imao ozbiljniji oblikMG kao moj suprug, da oscilacije mogu trajati i do godinu dana, pa videcemo.
U sustini ova bolest je naj gora dok se ne otkrije,
Veliki Pozdrav svima
Milka
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top