Miastenia gravis

ranjeni Zoro:
ima li nekih istraživanja o povezanosti miastenije sa intenzivnim stresom?
Znam jedan slučaj gde se neke stvari poklapaju, pa zato
Kliknite za proširenje...

Kod mene je direktno stres uticao na ponovnu pojavu mijastenije.Vrlo je velika povezanost stresa i ove bolesti. Kada god imam stresne situacije, posle par dana mijastenioja se javlja u nekom obliku, ne sa jako izrazenim teskocama, ali cisto da me podseti da je tu.
 
Mene takodje zanima sta se desava u trudnoci. Za nasledan faktor moja doktorka Lavrnic, kojoj izuzetno verujem, kaze da ne postoji. ali opet nikad se ne zna. u aprilu mi je dala zeleno svetlo za planiranje drugog detetam tako da cu moyda u neko dogledno vreme moci sa vama da podelim iskustva u trudnoci, kada se niko ko je vec prosao trudnocu nije javio. Doduse ja sam i u prvoj trudnoci vec imala mijasteniju, ali nisam znala da je imam, i osecala sam se fantasticno, imala sam divnu trudnocu, laku, kao i porodjaj, sve ruzno je doslo posle toga, a usled stresa zbog zdravstvenog stanja moje devojcice.
 
Софија:
Тако је како је рекла др Драгана Лаврнић.
Kliknite za proširenje...

Ма жена је цар! Толико је стручна и посвећена пацијентима, а толико нормална особа која о свему може да разговара, да се ја њој искрено дивим, многи треба од ње да уче како да се понашају не само према пацијентима, него и према људима иначе.
Моја мајка болује од ове болести неколико година. Имала је, вероватно као и већина пацијената, класичне симптоме, али је имала и несрећу да су је у Пироту потпуно погрешно лечили! Десет дана је била у болници тамо, где су почели да је лече од можданог удара (?!), а завршили са неком психијатријском дијагнозом (и не сећам се више) и давали јој лекове за смирење, који су је још више успорили. Наравно, отпустили су је из болнице као здраву особу, и како је њој било све горе, вратили смо је у болницу, да би један лекар тек онда рекао како је погрешна дијагноза, јер је сасвим случајно знао да постоји ова болест (за разлику од свих осталих неуролога у тој болници!). Онда јој је дао упут за Институт за неурологију КЦС, где је стигла у тако тешком стању, да је питање минута било да ли ће се угушити. Прошла је процес оживљавања, била у болници 2 месеца, није оперисана и кренули су да је лековима контролишу.
И ево, после 7 година, и даље има симптоме ове болести, некада се врло брзо замори, некада издржи мало више. Али, као што је неко горе напоменуо, јако је битно то што није клонула духом. Не може да ради ни пола ствари које је радила раније, али је у фазону: Ја нећу да будем болесна, и због тог размишљања се много боље осећа! ;)
 
Pozdrav,

evo i ja da kazem svoja iskustva. Bolijem od Miastenije gravis MuSK. Dijagnostikovana mi je u oktobru prosle godine kada sam imala miastenicnu krizu,jedva sam disala kada sam stigla kod dr Ivane Baste i dr Dragane Lavrnic,odmah su me smestile u bolnicu i na ispitivanja. Mesec dana sam lezala na Institutu. Dali su mi terapiju Imunoglobulinima jer meni nije timus prouzrokovao ta antitela,a nisu mogli da mi rade izmenu plazme jer su mi vene uzas,pa su mi tako pomogli imunoglobulinima. I do sada nisam imala poteskoca,a sada je pocelo opet malo da me gusi,verovatno i ovo vreme lose utice na bolest. Mnogo je vruce,tako da razmilsljam da opet otvorim bolovanje,da malo odmorim.
 
Bolujem od MG još od 1995 i rekla bih dosta dobro se držim tj. vodim manje više sasvim normalan život. Pijem lekove i vodim računa da baš ne preterujem s opterećenjem. E sad ono što mene trenutno najviše zanima je iskustva s određenim vrstama ishrane - tj da li se na taj način može uticati na simptome bolesti. Znam da zbog pronizona treba izbegavati ugljene hidrate ali me zanima ima li neko možda neka specifična iskustva.
Inače kako mnogi ovde napisaše - stres je za MG glavni okidač i u to sam se dovoljno puta i sama uverila. Čim psihički padnem ili sam predugo pod stresom odma i bolest krene.
 
Zdravo svima..
Od MG bolujem vec 2 godine, doduse godinu dana pre dijagnoze sam bila pogresno lecena..lecili su me od koksaki virusa, tako da su samom terapijom samo jos vise pogorsali moje stanje..nisam mogla da hodam, govorim, vezem kosu, perem zube...sve je to bilo nemoguce za mene..
Odstranjen mi je timus u januaru, za sada se osecam ok..skinula sam se sa mestinona, pijem imuran 150mg i pronizon 25 mg..Ponovo mogu da se posvetim svom detetu,nastavila sam da radim, i presrecna sam, jer tek kad obolis shvatis koliko je zdravlje najbitnije..Ono sto me posebno raduje je sto MG jeste bolest sa kojom se zivi, bitno je da prihvatimo sebe sa malom falinkom :)
Prof.Apostolski mi je mnogo pomogao, on je moj doktor, pored Dragane Lavrnic on najbolji za MG..
Drago mi je da postoji forum gde mozemo da razmenimo iskustva, jer se jako malo prica o MG..

Lep pozdrav svima..
 
Да, проф. Апостолски и проф. Лаврнић су заиста ''имена'' за МГ, на жалост професор Апостолски не ради више на клиници, већ само приватно.
 
Da, mada iskreno meni vise odgovara sto radi samo privatno, s obzirom da nisam iz Bg..nema redova, uvek mozes da ga pozoves ako ti je lose, pregled traje oko 45 minuta, i skroz se posveti pacijentu..
Ja sam odmah nakon operacije pocela da se lecim kod njega, na neurologiju nisam vise ni odlazila na kontrole..
Neverovatno ali i moja drugarica ima MG, kakva slucajnost..nju je 4 godina vodila Ivana Basta, i operisali su je tek kada je dozivela neki sok od pronizona..imala je halucinacije, bila na aparatima...strasno..ni danas joj nije jasno zasto je ranije nisu operisali..Sada je mnogo bolje Bogu hvala..:)
 
vec 13 godina sam pila mestinon lecila sam se u Beogradu kod Dragane Lavrnic. Sad se lecim u Becu i 4 godine ima kako ne pijem pronizon samo mestinon terapija mi je promenjena i dobila sam drugi lek koji se zove Imurek.Postoji drugi lek koji se zove Imurek za miasteniju gravis zasto mi u Srbiji nemamo taj lek? jel zbog cene ili ....? jel to je jaci lek i bolje deluje i dozira se manje inace pila sam 5 dnevno mestinona... veliki pozzz
 
coka 86:
Mene interesuje postoje li jaci lekovi od mestinona? da se manje doziraju? unapred hvala pozzzz
Kliknite za proširenje...
За лечење мијастеније се користе инхибитори ацетилхолин естеразе, а то су управо местином и простигмин.

coka 86:
vec 13 godina sam pila mestinon lecila sam se u Beogradu kod Dragane Lavrnic. Sad se lecim u Becu i 4 godine ima kako ne pijem pronizon samo mestinon terapija mi je promenjena i dobila sam drugi lek koji se zove Imurek.Postoji drugi lek koji se zove Imurek za miasteniju gravis zasto mi u Srbiji nemamo taj lek? jel zbog cene ili ....? jel to je jaci lek i bolje deluje i dozira se manje inace pila sam 5 dnevno mestinona... veliki pozzz
Kliknite za proširenje...
Imurek јесте имуносупресор али му Мијастенија није индикација. Е сад, не могу да знам да ли је неки неуролог у Аустрији нашао оправдање за коришћење имурека у лечењу мијастеније. ;) Можда Вам се развила отпорност на местинон па Вам је др преписао имурек?
 
mekica310:
Imurek ima slicno dejstvo kao pronizon, ali nije stetan kao on.
Imurek je po sastavu kao Imuran, a ja njega pijem.

Pozz
Kliknite za proširenje...
Pozdrav svima! Ja sam miasteniju dobila 2006. i od tada živim s njom. 2010 sam operisala timus i malo mi je bolje ali ne skroz. Pijem 4 mestinona i 10 mg pronizona. I nažalost udebljala sam se a i grudi su mi oho-ho broj i nije ih lako nositi. Šalu na stranu ali rado bi se makla sa pronizona, ali odmah mi bude lošije.
 
ja imam 15 godina, ove godine mi je utvrdjena miastenija gravis.. pijem mestinon 3x na dan..Predlozili su mi operaciju, ali se jos nisam odlucila na to..Citala sam vas forum i pronasla sam simtome koje imam i ja..nekad mi je sasvim okej, mogu sve a nekad bas nista, cak ni da vezem kosu.. Ako neko ima neki savet neka pise..bice mi drago..Pozdrav svima :dontunderstand:
 
Draga MG 123, ako su ti predlozili operaciju strucnjaci za ovo podrucje ja bih ti svakako savjetovala da ih poslusas i to cim prije. Sto prije obavis operaciju bolje su sanse za uspjesnije lijecenje i drzanje bolesti pod kontrolom.A uzrok bolesti se ne zna, moze se zivjeti jako dobro ali isto tako i tesko, ovisi koji oblik imas i kako se sama boesti razvija. Samo pazi da se ne preforsiras i da dobro suradjujes sa liječnicima koji su strucnjaci na ovom podrucju, te da nastojis upoznati što ti odgovara a sto ne jer je u ovoj bolesti svatko individualan i nesto sto nekome odgovara drugome smeta.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top