Zilian-Bare sindrom

[Софија]

Klinicka slika nije kljucna za dijagnozu, i jeste kljucna za sumnju na postojanje GBS. GBS ne moze se sa sigurnoscu dijagnostikovati PRE petog dana od razvijanja simptoma, rade se ispitivanja kako antitela tako i virusa, proteini u likvoru jesu neophodni da potvrde dijagnozu i javljaju se u jasno odredjenim referentnim vrednostima kod GBS u vrlo skorom roku od pocetka (u okviru 5 dana od pocetka ascendentne paralize), odsustvo reflexa je apsolutno neophodno za potvrdu dijagnoze (odredjenih reflexa) te se moze reci da je jedino ono kljucno, a EMNG daje citavu paletu informacija koje mogu potvrditi ili iskljuciti GBS. Ascendetna paraliza udova javlja se kod jos bar 5 neuroloskih stanja, po klinickoj slici koju je navela postavljacica teme apsolutno se ne moze zakljuciti da se nesumnjivo radi o GBS (posebno sto su sismptomi, kolko ja razumem uvodni post poceli od ruku), i s toga ne razumem tvrdoglavo insistiranje na tome da klinicka slika kljucno dokazuje GBS, jer mi ne debatujemo filosofski na temu GBSa, vec debatujemo o specificnom slucaju i konkretnoj zeni u pitanju. Njena klinicka slika nije konklusivna na GBS, niti kljucna u dokazivanju da zena ima GBS - kao sto rekoh klinicka slika sa sasvim istim ili veoma slicnim tokom i simptomima prati i druga neuroiloska stanja, a tretman ce svakako biti isti za ovo stanje u kome je zena sad kao i za polimijelitis, polineuropatiju ili slicne klinicke slike koje nisu GBS - imunoglobulini i plazmafereza (bar u zemljama gde se to radi). Jedino sto je kljucno u dokazivanju da je nesto GBS jeste kombinacija klinicke slike, testova krvi, EMNGja, rezultata proteina u likvoru, gubitka reflexa, i rezolucija simptoma u okviru 4 nedelje od pocetka. A kod ove pomenute zene nista od toga ne znamo, bar ja ne znam.

P.s. U odgovoru na ispravljen post odozgo: Na citomegalovirus, na primer.

Ја уопште нисам причала о конкретној жени, већ о конкретној болести.Не желим да се претерујем.
Оно што сам написала, стојим иза тога.

Сва стања која си навела имају своје специфичности, финесе.
Конкретно, разлика између ГБС и моторне полинеуропатија биће то што је код моторне полинеуропатије присутна наглашена слабост дисталне мускулатуре...разлика у односу на псеудомијопатску биће наглашена слабост проксималне мускулатуте ( као код ГБС), али карличног и раменог појаса, не иде асцедентно...дакле , постоје финесе које нас усмеравају на ГБС плус оно што претходи, да ли креће из чиста мира или је била нека прехлада, каква...као што рекох, не причам напамет.Може да личи и на Мијастенију, па ће ту дилему решити ЕМНГ, може личити и на ботулизам, али нема пролива...суштински, дд чине само мијастенија, борелиоза, једна врста порфирије и ботулизам, а не стања која си навела.

Шта је сад ово? С једне стране се пишу постови типа ''кад би се сваком анализирало ово, кад би се сваком анализирало оно...одакле средства за све'', а ти би да радиш анализу на цитомегаловирус? Имаш ли уопште представу коју би палету тестова морали да урадимо да бисмо лабараторјским путем издиференцирали болести које си навела? Радна дијагноза се поставља на бази клиничке слике, пацијент се смешта у болницу под том дијагнозом, почиње да се лечи под том дијагнозом и у првих пар дана се одраде тестови- ликвор пре свега ( албуминоцитолошка дисоцијација) и ЕМНГ- сви остали тестови се могу и не морају радити- зависи од јасноће кл. слике.
Ако пацијенту не укључиш одмах имуноглобулине, може да умре за дан-два јер постоје и брзопрогредирајуће форме. ( а вирусолошке анализе се чекају и по неколико дана).
Постоје чак облици ГБС-а код којих све време болести буде ликвор уреду. Како би таквом пацијенту поставила дијагнозу? Радила би му тестове на све могуће вирусе и стања? Ретки су баш толико нејасни случајеви ГБС-а. Као што рекох, не раде се те анализе тек тако.
У неурологији, у већини болести, клиничка слика је закон.

 

[WithdrawnWater]

Ako pricamo na nivou teorije o bolesti a ne o zeni, da - imam itekako predstavu koje sve bi dijagnosticke metode trebalo sprovesti i koja ispitivanja, pa ako pricamo na nivou teorije o GBS onda pricamo i na nivou teorije sta se u CIVILIZOVANIM zemljama u kojima se za GBS ZNA radi dijagnosticki; kod nas - stvari se jos uvek rade tako sto je 'klinicka slika kljucna' (kao da smo u srednjem veku, Boze me oprosti!).
Sto se ostalog tice, ne znam oko cega uopste debatujes samnom: lepo sam s eslozila da je klinicka slika kljucna za radnu dijagnozu (ili ti drugacije receno sumnju na GBS) i da se pacijent tertira ISTO bez obzira o kojoj se od diferencijalno dijagnostickih mogucnosti radi (da li sam rekla uopste nesto drugo pa da me sad ubedjujes i prosvetljujes da "ako se pacijentu ne ukljuci odmah imunoglobulin..."?! Za razliku od tebe sta mislis gde smo mi ostali skolu zavrsili - u Pinosavi?!). takodje ne vidim sta je sporno oko uzimanja likvora, i vremena u kome se on uzima - bila sam vise nego jasna da se bez 5 dana od razvijenih simptoma ne moze postaviti sigurna dijagnoza a ti si ta koja je potencirala da je likvor presudan za dijagnozu, ne ja (vrati se pa procitaj svoj post na prethodnoj strani, i odluci se sta ti je kljucno - a nije ni jedno ni drugo). Na ponovljeno pitanje o tome kako bih mu ja postavila diojagnozu (usled previse rasprave samnom a premalo citanja mojih prethodnioh postova) vratila bih te na pretposlednju u kome je to lepo objasnjeno pod onim sto smatram KLJUCNIM za postavljanje dijagnoze. A to je klinicka slika I dijagnostika, a kao sto rekoh odredjeni reflexi su ugaseni i oni jesu APSOLUTNI indikator za postavljanje dijagnoze uz klinicku sliku i ostalu dijagnostiku. Dijagnoza se moze postaviti od petog dana ilki se uopste ne mora postaviti dok se simptomi ne razrese sami od sebe nakon 3-4 nedelje. Sve u svemu, ponovila si sve sto sam ja vec rekla - i da pacijent ima sigurnost u zbrinjavanju u bolnicu (pa normalno d ace ga hospitalizovati kad mu se oduzimaju noge!), i da mu se tretman odmah ukljucuje bez obzira na diferencijalno dijagnosticke mogucnosti (koje si navela a za cije ispitivanje takodje treba neko vreme) a to su imunoiglobulini (plazmafereza po potrebi, u civilizovanom svetu gde se eto to ipak radi u cilju benefita pacijenta), i da druge opcije imaju samo finese koje ih na pocetku razlikuju od GBS zbog cega i jeste tesko na osnovu klinicke slike utvrditi o cemu se tacno radi, pa ne vidim u cemu je cilj ove tvrdoglave rasprave da dokazes stvari koje sam ja vec potvrdila? Oko toga d ali je klinicka slika k\ljucna? Dzabe se 'preterujes' (sta god da to znaci): oko toga se prosto necemo sloziti, i to je to, nema razloga da se ubedjujemo zbog toga oko stvari koje su jasne i oko kojih se u startu slazemo. I pri svemu polazimo od sasvim razlicite premese - ti od teorije same bolesti a ja od klinicke slike konkretne osobe i konkretnog slucaja. A to d ali znas ili ne znas vise od mene o GBS je potpuno nebitno (kontest "ko je pametniji o GBS" je potpuno nepotreban, cini mi se, ono zasto sam na temi jeste da kazem zeni da na osnovu njene price o tetki ne mozemo da zakljucimo da se radi o GBS, da nije tacno da se o bolesti nista ne zna i da ako u N.S. nista ne znaju dovedu zenu u Beograd, da je zena sigurna u zdravstvenoj ustanovi gde joj je obezbedjen aparat z adisanje ukoliko bude bilo potrebe, kao i to da je terapija ista u pocetku bez obzira o kojem se stanju diferencijalno dijagnosticki radi).

 

[Alisa u zemlji čuda]

Bila sam juče sa tetkom.
Svaki dan joj je sve gore. Prekjuče je imala koliko-toliko snage u rukama, juče već više nije mogla ni da jede sama.
Strašno je jer je vikend, danas je neradan dan i tek sutra će nastaviti sa ispitivanjima jer je samo jedan doktor dežuran na celo odeljenje i on obilazi samo hitne slučajeve. Juče u 15h kada smo došli, ona nije ni videla dežurnog doktora niti ju je bilo ko obilazio. Sestra kada joj je davala infuziju, tetka je pita šta joj daju, a ona joj odgovori da to nju ne treba da interesuje
Kada smo mi došli i tražili da vidimo dežurnog doktora jer je tetki sve lošije, ta ista sestra je proglasila da tetka laže da joj je lošije nego juče jer ju je ona lično videla kako stoji pored lavaboa i pere ruke. Lavabo je inače odmah pored njenog kreveta.
Ispalo je da doktor dolazi samo ako neko umire, a ako se iko žali da mu nije dobro, to je laž. Ne možete da verujete kako su bezobrazni i neljubazni.
Sve u svemu, džaba i da smo je slali u Beograd kad su neradni dani.
Na kraju je teča nadigao dreku pa se pojavio dežurni doktor (koji nije ni video pacijenta) i na osnovu njenog kartona je rekao da tetka dobija terapiju koju je odredio dežurni doktor u petak na osnovu simptoma. U međuvremenu su urađene neke analize, ali su joj svi rezultati dobri.
Navodno sumnjaju na dve bolesti, ali je teško utvrditi koja je tačno u pitanju jer su simptomi isti...
Znači još uvek nisu sigurni šta je u pitanju.
I tako, čekamo do sutra, spominjali su magnetnu rezonancu, ali nemam pojma kako će njoj biti do sutra.

 

[WithdrawnWater]

Vidi EliNS: kao sto smo ti vec i Sofija i ja (svaka na svoj nacin) rekle, koja god da je bolest u pitanju, a sa ovom klinickom slikom razumno je bilo sumnjati na par, ono sto je najvaznije jeste da je tetka u bolnici: kolko goid da su neljubazni kreteni, sigurno nece pustiti da se ugusi, ako paraliza bude progredirala ka visim partijama, prikljucice je na vestacko disanje dok se simptomi ne razrese. Ono sto je trebalo da joj daju jesu imunoglobulini (ne znam sta su joj dali kroz infuziju, nije iskljuceno ni da su dali neki koktel B12 vitamina u fizioloskom rastvoru, glukozu ili sta slicno). Znam da ti je strasno sto je teka u takvim uslovima i sto nije adekvatnije zbrinuta, ali ako nista drugo sem izrazite neprijatnopsti i ponizenja, nije zivotno ugrozena. Svakako mozes da odes kod nje i da joj ispricas sta si ovde procitala i sta mi mislimo na osnovu onog sto smo culi, a prognoza GBS je zaista dobra ukoliko se o njemu radi. POtpuno razumem da si na ivici nervnog sloma kao i cela porodica, kao i tetka koja se sigurno i najgore oseca jer nema nikakvu moc da bilo sta uradi i nema kontrolu ni nad svojim telom sto je cini posebno ranjivom i uplasenom. Ne bi bilo lose da mozda odes tamo, posto se i onako niko ziv nigde ne pojavljuje od osoblja, mozda mozes da sedis dobar deo dana, mozes da joj citas ili da nesto sa njom proicas (ili da joj pricas ako je ona umorna i ako je govor zamara), prosto da joj skrenes paznju i misli, sigurno je uzasno lezati poluparalisan i ne znati sta se dogadja i sta ce da bude sa tobom. Ono sto je dobra vest jeste upravo ono o cemu sam ovde pisala: ishod i prognoze su dobri, tako d aje to nesto sto bi trebalo malo da ti paniku drzi pod kontrolom. Inisistirajte da vam kazu na sta tacno sumnjaju - na koje to dve bolesti, tetka naravno nije u poziciji da se svadja sa njima jer nema snage za to ali vi iz porodice drignite dreku do neba, i napravite karambol da budete bar informisani o tome sta se dogadja, sta sumnjaju, sta ce da rade i KOJU terapiju su joj dali i daju joj.
A mi smo tu da pripomognemo - savetom, informacijom, slusanjem. Drzite se.

 

[Alisa u zemlji čuda]

Znam da neće dozvoliti da se (ne daj Bože) uguši, ali imam utisak da samo na to reaguju. Svako drugo pogoršanje za njih nije alarmantno.
Bojim se jer sam pročitala da se u slučaju ovog simptoma mora što pre krenuti sa konkretnom terapijom, a ona dobija verovatno neku opštu jer ne znaju tačno šta joj je.
Zbunjuje ih što su joj svi dosadašnji nalazi dobri i nisu u skladu sa simptomima. Da ne pričam da čekaju nalaz iz Beograda (likvor) koji je za njih najbitniji kako bi krenuli dalje
iako je nalaz likvora po njihovim (novosadskim) analizama u redu. Pitam se kada će taj nalaz stići i hoće li nešto preduzeti u međuvremenu...
Hvala vam što mi odgovarate i bodrite me, puno mi to znači.
Juče sam tetki sve ispričala što sam pročitala ovde na forumu i bilo joj je jako drago.
Svima nam je mnogo lakše posle vaših odgovora zato što bar nešto znamo.
Od doktora se ne može ništa saznati.

 

[WithdrawnWater]

Pa i mi smo doktori!
Budite uporni. Pozdrav

 

[Alisa u zemlji čuda]

Mislila sam - od tetkinog doktora se ništa ne može saznati.
Ili bolje rečeno do tetkinih doktora pošto do juče nije imala svog doktora.
Onda je teča uspeo da nađe vezu i tetka je odmah dobila dve inekcije, navodno koktel nekih vitamina. Tetki se povratila snaga i mnogo se bolje oseća. Ruke opet koristi skoro normalno.
Rečeno joj je da će od sada imati drugačiji tretman i "veza" je pitala zašto se nismo ranije obratili. Teča kaže da je mislio da neće biti potrebe jer je žena ozbiljno bolesna, ali se "veza" samo nasmejao i rekao da ništa ne brinu, sada će imati pravi tretman. I naravno, odmah joj je dodeljen lekar koji će je pratiti!

Ovo sam napisala samo da potvrdimo opšte poznatu činjenicu da u Srbiji može da umre svako ko nema "vezu" tj. pare!

 

[WithdrawnWater]

Ovo o cemu sad pricate potvrdjuje moje razmisljanje da njena klinicka slika nije bila konklusivna za Zilijen Bareov sindrom, no hajde da sacekamo. Glavno da je njoj sad bolje, verovatno su joj dali OHB12 kroz inekcije, svakako sigurno joj je lakse sto joj se vrati8la snaga i sto moze da kontrolise ruke. Polako. Stvari definitivno izgledaju bolje nego juce, zar ne?

 

[Alisa u zemlji čuda]

Svakako, samo da ne bude trenutni oporavak. Iskreno se nadam da smo najgore pregurali...