Wilsonova bolest

M

malena57

Početnik
Poruka
26
Mom detetu je pre godinu dana konacno postavljena dijagnoza pod ovim nazivom. Godinama pre toga smo obilazili razne bolnice dok se nije posumnjalo i kasnije i potvrdilo da boluje od ove neizlecive bolesti. Rec je o genetskom poremecaju u metabolizmu bakra. Pod terapijom je, sve moguce detalje ove bolesti znam, dosta literature sam iscitala na ovu temu, redovno saradjujemo sa prof.dr. koji leci moje dete. Zanima me da li ima jos neko sa ovom dijagnozom, mogli bi smo da razmenimo i uporedimo iskustva, jer ne poznajem nikoga sa ovom bolescu. Volela bih da se jave osobe koje su se susretale sa Wilsonom.
 
malena57:
Mom detetu je pre godinu dana konacno postavljena dijagnoza pod ovim nazivom. Godinama pre toga smo obilazili razne bolnice dok se nije posumnjalo i kasnije i potvrdilo da boluje od ove neizlecive bolesti. Rec je o genetskom poremecaju u metabolizmu bakra. Pod terapijom je, sve moguce detalje ove bolesti znam, dosta literature sam iscitala na ovu temu, redovno saradjujemo sa prof.dr. koji leci moje dete. Zanima me da li ima jos neko sa ovom dijagnozom, mogli bi smo da razmenimo i uporedimo iskustva, jer ne poznajem nikoga sa ovom bolescu. Volela bih da se jave osobe koje su se susretale sa Wilsonom.
Kliknite za proširenje...
Imao sam forumasku prijateljicu koja boluje bas od ove bolesti . Dugo vremena joj nisu znali postaviti dijagnozu
jer je bolest rijetka . Poslali su je na VMA a poslije u London . Pre toga je bila prakticno otpisana . Da bude
situacija gora u najtezem stadijumu bolesti je otkrila da je u drugom stanju . Muz ju je tada napustio a ona je
tada odlucila da rodi iako je to bilo vise nego rizicno za zivot . Sada ima zdravog sina odlikasa . Taj njen
slucaj je bio i u novinama .
 
Bolest se tesko otkriva jer ne daje skoro nikakve simptome. I kod mog deteta se to sasvim slucajno otkrilo, a mozda i ne bi da nisam bila uporna i da sam prihvatila misljenje pedijatara koji su u pocetku govorili da je umoran zbog ulaska u pubertet i da ta povremena temperatura koja dodje i prodje nije nista ozbiljno. Godinama je to tako trajalo i vuklo se jer sam ja osecala da nesto nije u redu ali nisam znala kome da se obratim a za Wilsonovu bolest nikada nisam ni cula pre toga. Drago mi je kada cujem tako neki slucaj da se uspesno izborio sa bolescu i da je nastavio da zivi sa istom. Jer to je mozda i najteze, suocavanje i prihvatanje cinjenice da ce ceo zivot da pije lekove.
 
malena57:
Mom detetu je pre godinu dana konacno postavljena dijagnoza pod ovim nazivom. Godinama pre toga smo obilazili razne bolnice dok se nije posumnjalo i kasnije i potvrdilo da boluje od ove neizlecive bolesti. Rec je o genetskom poremecaju u metabolizmu bakra. Pod terapijom je, sve moguce detalje ove bolesti znam, dosta literature sam iscitala na ovu temu, redovno saradjujemo sa prof.dr. koji leci moje dete. Zanima me da li ima jos neko sa ovom dijagnozom, mogli bi smo da razmenimo i uporedimo iskustva, jer ne poznajem nikoga sa ovom bolescu. Volela bih da se jave osobe koje su se susretale sa Wilsonom.
Kliknite za proširenje...
Postovana i mom sestriću (8 godina)je postavljena prosle nedelje ta dijagnoza..Znam da je proslo puno vremena od vaseg posta,ali me zanima kako ste danas,na kojoj terapiji?
 
DrLela:
Postovana i mom sestriću (8 godina)je postavljena prosle nedelje ta dijagnoza..Znam da je proslo puno vremena od vaseg posta,ali me zanima kako ste danas,na kojoj terapiji?
Kliknite za proširenje...
Pozdrav, ja imam 27 godina trenutno, dijagnostikovana mi je wilsonova bolest kad sam imao 12 godina, zivim normalno sa tim, ako vam treba bilo sta, savet neki obratite mi se slobodno ☺️
 
malena57:
Mom detetu je pre godinu dana konacno postavljena dijagnoza pod ovim nazivom. Godinama pre toga smo obilazili razne bolnice dok se nije posumnjalo i kasnije i potvrdilo da boluje od ove neizlecive bolesti. Rec je o genetskom poremecaju u metabolizmu bakra. Pod terapijom je, sve moguce detalje ove bolesti znam, dosta literature sam iscitala na ovu temu, redovno saradjujemo sa prof.dr. koji leci moje dete. Zanima me da li ima jos neko sa ovom dijagnozom, mogli bi smo da razmenimo i uporedimo iskustva, jer ne poznajem nikoga sa ovom bolescu. Volela bih da se jave osobe koje su se susretale sa Wilsonom.
Kliknite za proširenje...
Kako mogu doci do vas
 
malena57:
Mom detetu je pre godinu dana konacno postavljena dijagnoza pod ovim nazivom. Godinama pre toga smo obilazili razne bolnice dok se nije posumnjalo i kasnije i potvrdilo da boluje od ove neizlecive bolesti. Rec je o genetskom poremecaju u metabolizmu bakra. Pod terapijom je, sve moguce detalje ove bolesti znam, dosta literature sam iscitala na ovu temu, redovno saradjujemo sa prof.dr. koji leci moje dete. Zanima me da li ima jos neko sa ovom dijagnozom, mogli bi smo da razmenimo i uporedimo iskustva, jer ne poznajem nikoga sa ovom bolescu. Volela bih da se jave osobe koje su se susretale sa Wilsonom.
Kliknite za proširenje...
Dobar dan moj sin ima vilsonovu bolest..Mozemo se cuti na fb ako.zelite
 
malena57:
Mom detetu je pre godinu dana konacno postavljena dijagnoza pod ovim nazivom. Godinama pre toga smo obilazili razne bolnice dok se nije posumnjalo i kasnije i potvrdilo da boluje od ove neizlecive bolesti. Rec je o genetskom poremecaju u metabolizmu bakra. Pod terapijom je, sve moguce detalje ove bolesti znam, dosta literature sam iscitala na ovu temu, redovno saradjujemo sa prof.dr. koji leci moje dete. Zanima me da li ima jos neko sa ovom dijagnozom, mogli bi smo da razmenimo i uporedimo iskustva, jer ne poznajem nikoga sa ovom bolescu. Volela bih da se jave osobe koje su se susretale sa Wilsonom.
Kliknite za proširenje...
Mom sinu je ustanovena vilsonova bolest pre 5 meseci ima 16 god sin,bez sontoma
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

tab503
KO NIJE VAKCINISAN NE MOŽE U VRTIĆ! Pedijatri ODBIJAJU da izdaju roditeljima potvrdu posle bolesti, proveravaju se vakcinalni kartoni
2 3 4
Odgovora
85
Pregleda
1.776
Scientist welder
Scientist welder

Back
Top