Pomozite da ovo razumem lek od 2, 2 miliona Evra

[Frederick_]

Zivi su i neki koji je nisu primili. Najstariji pacijent sa SMA doziveo je preko 60 godina bez zolgesme. Taj lek ne leci i spada u grupu lekova - juce bi bili mrtvi da ga niste primili i ta cena se ne moze nicim opravdati.

Postoji više tipova SMA, sa nekima mozes da dozivis starost, neki se javljaju u zrelijem dobu (ponekad i sa 30+ godina), ali postoji i onaj sa kojim apsolutno niko ne dozivi ni treću godinu života.
E, za taj, poslednji najteži je namenjena Zolgensma.

I gde ti vidis da ja pravdam cenu?
Objasnio sam u svom prvom postu na ovoj temi sve u vezi cene.

Ono sto hocu da kazem je da to sto pricas, da su svi za koje smo skupljali kesh za Zolgensmu umrli, je laž. Jer imam primer u svojoj, široj familiji (mala Vanja Malović, za koju smo skupljali prošlog leta pare), je preživela i uspešno se oporavlja, kao i svi ostali za koje znam - a eto, znam, u toku sam.

 

[Adriana Lima]

Postoji više tipova SMA, sa nekima mozes da dozivis starost, neki se javljaju u zrelijem dobu (ponekad i sa 30+ godina), ali postoji i onaj sa kojim apsolutno niko ne dozivi ni treću godinu života.
E, za taj, poslednji najteži je namenjena Zolgensma.

I gde ti vidis da ja pravdam cenu?
Objasnio sam u svom prvom postu na ovoj temi sve u vezi cene.

Ono sto hocu da kazem je da to sto pricas, da su svi za koje smo skupljali kesh za Zolgensmu umrli, je laž. Jer imam primer u svojoj, široj familiji (mala Vanja Malović, za koju smo skupljali prošlog leta pare), je preživela i uspešno se oporavlja, kao i svi ostali za koje znam - a eto, znam, u toku sam.

Ako se zolgensma da na rodjenju, pre nego se simptomi razviju, veruje se, sa naglaskom na to - veruje, da se simptomi odlazu. Sto vise vreme protice manja je efikasnost i rizici zbog tretmana se povecavaju. Verovatno znas da pazljivo biraju pacijente i da je veoma mali broj kandidat za takvo lecenje. Za mene je to sarena laza, kao i toliki revolucionarni i skupi lekovi za rak koje svake godine izbacuju. Zolngesmu ne pokriva ni zdravstveno osiguranje eu zemalja ali ljudi imaju pravo da veruju u sta hoce i da placaju to verovanje.

 

[Frederick_]

Ako se zolgensma da na rodjenju, pre nego se simptomi razviju, veruje se, sa naglaskom na to - veruje, da se simptomi odlazu. Sto vise vreme protice manja je efikasnost i rizici zbog tretmana se povecavaju. Verovatno znas da pazljivo biraju pacijente i da je veoma mali broj kandidat za takvo lecenje. Za mene je to sarena laza, kao i toliki revolucionarni i skupi lekovi za rak koje svake godine izbacuju. Zolngesmu ne pokriva ni zdravstveno osiguranje eu zemalja ali ljudi imaju pravo da veruju u sta hoce i da placaju to verovanje.

Odakle ti te gluposti?

Zolgensma se daje samo za najjači tip SMA, kada se utvrdi genetski poremećaj i deluje tako što rešava taj genetski poremećaj.
Nema smanjenja efikasnosti, to je lek koji leči genetski poremećaj i to je to.
Kraj priče.

 

[Adriana Lima]

Resava genetski poremecaj...e blago tebi.

 

[pikax]

"ZOLGENSMA je genska terapija dizajnirana za lečenje genetskog uzroka SMA (delecija SMN1 gena) isporukom kopije potpuno funkcionalnog humanog SMN gena1"

 

[sunchaya]

Spinalna mišićna atrofija je nasledna bolest koja može izazvati smrt u detinjstvu. Jedna od retkih opcija lečenja je genska terapija švajcarske farmaceutske kompanije Novartis. Sa cenom od preko 2,2 miliona evra, Zolgensma važi za najskuplji lek na svetu.


———————

Zašto je taj lek toliko slup ?

Da li je uredu da tolike pare trebaš iskupit da bi jednom djetetu omogucilo život u daleko boljim okolnostima no bez tog lijeka ?

Kako se pravda ta cijena od 2,2 miliona evra ?



Pogledajte prilog 1201985

prenatalni test nije ni 1000€. a njim se između ostalog otkriva u to.
bolje sprečiti nego lečiti. uopšte ne kontam ljude koji se odluče da postanu roditelji ako postoji bilo kakva opasnost ili mogućnost da se dete rodi sa bilo kakvom anomalijom i na to gledam kao na neku vrstu zločina progiv čovečnosti.

 

[aleksandarhakler1992]

lekovi za neke retke bolesti kostaju 2 miliona dolara. jeste sigurni da to mora bas toliko da kosta? meni vise lici kao da neke velike korporacije zele da se obogate

 

[Sin_tisućljetne_kulture]

Kod nas u Hrvatskoj je taj lijek besplatan, ali džabe ti to kad ti ga doktori ne žele prepisati pa moraš ići van i skupljati lovu da ga platiš.
https://www.jutarnji.hr/life/zivotn...-eura-za-lijecenje-male-ratnice-lave-15310180

 

[Sin_tisućljetne_kulture]

prenatalni test nije ni 1000€. a njim se između ostalog otkriva u to.
bolje sprečiti nego lečiti. uopšte ne kontam ljude koji se odluče da postanu roditelji ako postoji bilo kakva opasnost ili mogućnost da se dete rodi sa bilo kakvom anomalijom i na to gledam kao na neku vrstu zločina progiv čovečnosti.

Kod nas u Hrvatskoj od početka ovog mjeseca sva novorođena djeca se testiraju na SMA.
https://n1info.hr/vijesti/danas-pocinje-testiranje-beba-na-spinalnu-misicnu-atrofiju/

 

[sunchaya]

Kod nas u Hrvatskoj od početka ovog mjeseca sva novorođena djeca se testiraju na SMA.
https://n1info.hr/vijesti/danas-pocinje-testiranje-beba-na-spinalnu-misicnu-atrofiju/

treba da se testiraju roditelji pre nego se deca uopšte i začnu.
zašto uopšte i doneti na svet dete koje neće biti zdravo. to je mučenje deteta ii roditelja
.

 

[Darth Vader]

Čak su u nemačkoj i skupljali jer je zdravsteno odbilo da plati tu cjenu

Iako treba iskreno reci brzo su pare prikupljene

To je koliko se sjećam bilo prvo dete koje je primilo taj lek

Opet meni bode oči cijena i činjenica da može detetu pomoći ali šta vredi ako nemaš pare

Ti zaboravljaš šta su ti prioriteti u životu.
Pare.
Pa i njima su.
A priča o detetu ti je patetisanje.
Kolika je marža na aspirinu?
Šta ti misliš?
To je redak lek za retku bolest.
Jednostavno.To je tako.
Kad ti bude ljubav prioritet.Onda ćeš imati pravo da napišeš ovakav post.
Pitanje kredibiliteta.