neurofibromatosis

O bolesti znam dosta,vecinu stvari sam saznala preko neta,mene konkretno interesuju iskustva drugih i kako su se suocili sa istom.
Volela bih da na ovoj temi razmenjujemo iskustva mi koji smo je nasledili i preneli nasim potomcima.
Takodje me interesuje da li je neophodno da svaki cas vodim svoje dete na silne preglede a ona je sasvim zdrava
 
Kod mog oca se ova bolest prvi put manifestovala u 10godini i odma je pocelo sa izlazenjem fibriona,ja sam se rodila sa flekama boje kafe koje je nasledilo i moje dete.
Kad smo lezali 20tak dana na genetici objavljeni su svi moguci pregledi i nije bilo nicega.ali je dete zato kad smo izasli iz bolnice bilo bolesno skoro mesec dana jer je potkacila stomacni virus sa kojim smo se jedva izborili.
Dok mene su fibrioni poceli da se pojavljuju u pubertetu nisu toliko rasprostranjeni da je potrebna hirurska intervencija.
Mogu da zivim sa bolescu sasvim normalno.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top