glikogenoza

Imam bebu od 15 meseci i ima glikogenozu tip 1a,zeleo bih da mi se jave roditelji koji imaju decu sa istom dijagnozom i vecim iskustvom,da mi pomognu sa nekim savetima.Inace to je jako retka bolest i nema mnogo tekstova gde bi obican covek mogao dodatno da se edukuje.

Uclani se na ovaj sajt pa porazgovaraj sa roditeljima cija deca boluju od toga.Sretno

http://www.stetoskop.info/Glikogenoza-Tip-I-4150-p1-comments.htm

david14:

Imam bebu od 15 meseci i ima glikogenozu tip 1a,zeleo bih da mi se jave roditelji koji imaju decu sa istom dijagnozom i vecim iskustvom,da mi pomognu sa nekim savetima.Inace to je jako retka bolest i nema mnogo tekstova gde bi obican covek mogao dodatno da se edukuje.

Kliknite za proširenje...

Ima tekstova na stranim jezicima, na srpskom zaista nema.

Ta se bolest zove i Typ I Glykogenose (Gierke-Glykogenose, Morbus von Gierke), mozes naci razne informacije na engleskom i nemackom.
Osnovno i najvaznije svakako vam je lekar rekao, a to je da dete mora nocu da bude na infuiziji, danju cesto jako male kolicine ugljenih hidrata.

Potrebna je velika disciplina, strogo pridrzavanje upustva i nacina zivota koje ste dobili od lekara.

Iskustva su takva da je najgore vreme do jedaneste godine zivota deteta, posle se situacija stabilizuje.
Ukoliko se dete pravilno hrani nema bojazni da se nece normalno razvijati.

mnogo hvala na pomoci.