Zilian-Bare sindrom

Zna li neko nešto o ovome?
Mojoj tetki su juče počele da trnu ruke i noge, a već danas ne može uopšte da se pomera?
Doktori kažu da je to izuzetno retka bolest o kojoj ništa ne znaju, a ja na netu ne mogu ništa da nađem.
Znamo samo da je to bolest nervnog sistema, tj. odumiru joj nervni završeci.
Ali kod nje je to krenulo neverovatnom brzinom...
Očajna sam...

Са горњег линка

With prompt treatment by plasmapheresis or intravenous immunoglobulins and supportive care, the majority of patients will regain full functional capacity.

http://en.wikipedia.org/wiki/Immunoglobulins

Hvala vam oboma.
Očito je bio problem što je naziv francuskog porekla.
Sve sam pročitala i prognoze su bolje nego što su doktori rekli, tj.nisu ništa rekli.
Ali strašno je kada i sami priznaju da nisu imali takav slučaj 10 godina i da ne znaju kako se leči...

EliNS:

Zna li neko nešto o ovome?
Mojoj tetki su juče počele da trnu ruke i noge, a već danas ne može uopšte da se pomera?
Doktori kažu da je to izuzetno retka bolest o kojoj ništa ne znaju, a ja na netu ne mogu ništa da nađem.
Znamo samo da je to bolest nervnog sistema, tj. odumiru joj nervni završeci.
Ali kod nje je to krenulo neverovatnom brzinom...
Očajna sam...

Kliknite za proširenje...

Немаш разлога да будеш очајна.
GBS је запаљење нерава, ауто-имунског порекла. Обично се пацијенти жале на неку прехладу пре него што се испоље симптоми Жилијан-Бареовог синдрома.
Главни симптом је мишићна слабост. Често има асцедентни ток- крене од ногу и полако се шири навише.
Може се јавити читав сет симптома, али веома ретко нпр. да се колеба крвни притисак, убрзан или успорен рад срца,,жпојачано знојење, па умокравање...али све то кратко треје, уз адекватну терапију. Вероватно је смештена на одељење, бар би морала бити.
Смртност се процењује на неких 2% случајева.

Софија:

Немаш разлога да будеш очајна.
GBS је запаљење нерава, ауто-имунског порекла. Обично се пацијенти жале на неку прехладу пре него што се испоље симптоми Жилијан-Бареовог синдрома.
Главни симптом је мишићна слабост. Често има асцедентни ток- крене од ногу и полако се шири навише.
Може се јавити читав сет симптома, али веома ретко нпр. да се колеба крвни притисак, убрзан или успорен рад срца,,жпојачано знојење, па умокравање...али све то кратко треје, уз адекватну терапију. Вероватно је смештена на одељење, бар би морала бити.
Смртност се процењује на неких 2% случајева.

Kliknite za proširenje...

Ko каже да су доктори незналице

Која је ваша специјалност , ако се може знати ?

Суштина је у томе да иако нема сигурног лека, аутоимуне болести се могу држати под контролом, у великом проценту случајеваи не одражавају се фатално на квалитет живота

Реуматоидни артритис и системски лупус су по мом мишљењу најопасније аутоимуне болести

Znala sam da će mi forumaši pomoći
Ne mogu da verujem da vi više znate od doktora.
Tetka je na neurohirurgiji, izvadili su joj uzorak likvor iz kičmene moždine i čekamo rezultate. Ali joj je iz sata u sat sve gore. Prekjuče je bilo sve ok, juče je počela da trne, a danas nije mogla da se vrati s posla. Pokušala je da siđe niz stepenice i pala.
Nadam se da će joj naći nekog specijalistu koji više zna, ali je sranje što je vikend, u ponedeljak takođe neradni dan, a dežurni doktori ništa ne znaju.
A njoj se stanje rapidno pogoršava.
Ima 49 godina...

RA и LE су болести које су хроничне и заиста могу значајно нарушиити квалитет живота.

GBS је акутно запаљење које се више никад не мора поновити.

Генерално, слабо се зна о аутоимунским болестима.

Али конкретно Ландри- Жилијан- Бареов синдром, који је тема се заиста лечи.

Ljubim te Sofija
Kad tetka ozdravi, vodim te na piće pod obavezno

Zabrinulo me što sam pročitala da zahvata i lice i čak i blokira dijafragmu i može da onemogući disanje... Kapiram da je to najgora varijanta, ali mi zvuči strašno...

Therapy is no longer effective after 2 weeks after the first motor symptoms appear, so treatment should be instituted as soon as possible

Тражите што пре неког компетентног доктора, сваки дан је важан !

EliNS:

Znala sam da će mi forumaši pomoći
Ne mogu da verujem da vi više znate od doktora.
Tetka je na neurohirurgiji, izvadili su joj uzorak likvor iz kičmene moždine i čekamo rezultate. Ali joj je iz sata u sat sve gore. Prekjuče je bilo sve ok, juče je počela da trne, a danas nije mogla da se vrati s posla. Pokušala je da siđe niz stepenice i pala.
Nadam se da će joj naći nekog specijalistu koji više zna, ali je sranje što je vikend, u ponedeljak takođe neradni dan, a dežurni doktori ništa ne znaju.
A njoj se stanje rapidno pogoršava.
Ima 49 godina...

Kliknite za proširenje...

Па ми смо овде углавном доктори.А и форумаши.
Тако како се десило твојој тетки, деси се већини.
Док пацијен не почне да осећа слабост у мишићима и трњење, не може се ни поставити дијагноза.

Иначе узет јој је ликвор из кичменог канала тачније из субарахноидалног простора кичменог канала, не из кичмене мождине.Ето, једна мала информација. Не би ваљало да јој неко прочепрка кичмену мождину.
Ликвор је овде главни за постављање сигурне дијагнозе.

Uopste ne mora da bude Zilian bareov sindrom: mnogi virusi daju sliku koja apsolutno lici na GBS ali se ispostavi da srecom nije to. Sacekajte da dobijete rezultate, najvaznije je da je tetka na sigurnom, u bolnici, ukoliko i dodje do paralize disanja, tu su aparati koji mogu da disu mesto nje, mada se nadam da se zaista ne radi o GBS vec o nekom od neurotropnih virusa koji znaju da daju veoma slicnu klinicku sliku (vidjala sam to kod dece i shvatam koliko dramaticno izgleda, ali nemojte paniciti: i GBS moze da se tretira, a ako se radi o ataku virusa to se da sasvim izleciti.)

U kom je gradu tetka na neurohirurgiji?

WithdrawnWater:

Uopste ne mora da bude Zilian bareov sindrom: mnogi virusi daju sliku koja apsolutno lici na GBS ali se ispostavi da srecom nije to. Sacekajte da dobijete rezultate, najvaznije je da je tetka na sigurnom, u bolnici, ukoliko i dodje do paralize disanja, tu su aparati koji mogu da disu mesto nje, mada se nadam da se zaista ne radi o GBS vec o nekom od neurotropnih virusa koji znaju da daju veoma slicnu klinicku sliku (vidjala sam to kod dece i shvatam koliko dramaticno izgleda, ali nemojte paniciti: i GBS moze da se tretira, a ako se radi o ataku virusa to se da sasvim izleciti.)

Kliknite za proširenje...

Meni je sve vreme to u podsvesti, tj. nadam se su pogrešili i da će se ispostaviti da je nešto manje opasno u pitanju...
Hvala i vama, mnogo mi je lakše sada.

WithdrawnWater:

U kom je gradu tetka na neurohirurgiji?

Kliknite za proširenje...

U Novom Sadu.

За Жилијан-Бареов синдром је најважнија клиничка слика, не налаз из ликвора јер исти може бити негативан све до фазе резвијене болести.
Дакле, можда ће налаз бити и негативан, али Дг. је сигурно већ постављена...ликвор и налаз из њега иду чисто као потврда за преосталихх 10% несигурности.

Kao sto rekoh, klinicka slika nije pouzdana potvrda GBS. Napominjem da sam to vidjala. Hajde da se ne zalecemo, neka se sacekaju definitivni rezultati i stav. POtpuno je nejasno da u Novom Sadu bilo ko moze da kaze kako je GBS 'veoma retka bolest' o kojoj nista ne znaju?? Njihovoj dijagnozi da se radi o GBS ja bas i ne bih verovala nakon toga. Konsultujte neurologe iz Beograda, po potrebi prebacite teku u Beograd na Neurologiju.

P.s. I da jeste i da nije GBS, tretman ce svakako biti isti. Samo je prognoza znacajno drugacija. A sem likvora moze se raditi pretraga na viruse. Samo ako se neko seti da se stoga seti....posto ocito nemaju pojma o GBS.

WithdrawnWater:

P.s. I da jeste i da nije GBS, tretman ce svakako biti isti. Samo je prognoza znacajno drugacija. A sem likvora moze se raditi pretraga na viruse. Samo ako se neko seti da se stoga seti....posto ocito nemaju pojma o GBS.

Kliknite za proširenje...

To nas i plaši. Sami su priznali da nemaju iskustva. Rezultat treba da stigne iz Beograda, a ostalo ćemo videti. Ako joj sutra bude loše, predložiću bratu da je prebace u Bgd. Javiću se sutra sa novim informacijama.
Hvala vam svima beskrajno

WithdrawnWater:

Kao sto rekoh, klinicka slika nije pouzdana potvrda GBS. Napominjem da sam to vidjala. Hajde da se ne zalecemo, neka se sacekaju definitivni rezultati i stav. POtpuno je nejasno da u Novom Sadu bilo ko moze da kaze kako je GBS 'veoma retka bolest' o kojoj nista ne znaju?? Njihovoj dijagnozi da se radi o GBS ja bas i ne bih verovala nakon toga. Konsultujte neurologe iz Beograda, po potrebi prebacite teku u Beograd na Neurologiju.

Kliknite za proširenje...

Извини, али клиничка слика је кључна.
Кардинални лаб. налаз је албуминоцитолошка дисоцијација која не мора постојати до фазе развијене болести.
Хиперпротеинорахија се јавља неколико дана након почетка болести, али није специфична за LGBS.
Што се тиче ЕМNG, може пооћи у дијагностици и не мора.
Значи, нема друге него на бази клиничке слике, посебно што је сваки дан битан.
А и клиничка слика је карактеристична.

п.с. на која вирусолошка испитивања мислиш? На шта?

Dobro, klinicka slika je kljucna. Postavismo dijagnzu preko interneta sa potpunom sigurnoscu.... Bravo za sve nas....

Не, не ради се о томе да ли смо ти и ја поставиле дијагнозу преко интернета, већ о томе да клиничка слика јесте кључна код Жилијан-Бареовог синдрома.Молим без замене теза.

Иначе, вирусолошка ипитивања се раде евентуално кад се сумња на ХИВ, јер он уме да да такав почетак СИДА-е.

Веруј ми, не причам напамет.

Klinicka slika nije kljucna za dijagnozu, i jeste kljucna za sumnju na postojanje GBS. GBS ne moze se sa sigurnoscu dijagnostikovati PRE petog dana od razvijanja simptoma, rade se ispitivanja kako antitela tako i virusa, proteini u likvoru jesu neophodni da potvrde dijagnozu i javljaju se u jasno odredjenim referentnim vrednostima kod GBS u vrlo skorom roku od pocetka (u okviru 5 dana od pocetka ascendentne paralize), odsustvo reflexa je apsolutno neophodno za potvrdu dijagnoze (odredjenih reflexa) te se moze reci da je jedino ono kljucno, a EMNG daje citavu paletu informacija koje mogu potvrditi ili iskljuciti GBS. Ascendetna paraliza udova javlja se kod jos bar 5 neuroloskih stanja, po klinickoj slici koju je navela postavljacica teme apsolutno se ne moze zakljuciti da se nesumnjivo radi o GBS (posebno sto su sismptomi, kolko ja razumem uvodni post poceli od ruku), i s toga ne razumem tvrdoglavo insistiranje na tome da klinicka slika kljucno dokazuje GBS, jer mi ne debatujemo filosofski na temu GBSa, vec debatujemo o specificnom slucaju i konkretnoj zeni u pitanju. Njena klinicka slika nije konklusivna na GBS, niti kljucna u dokazivanju da zena ima GBS - kao sto rekoh klinicka slika sa sasvim istim ili veoma slicnim tokom i simptomima prati i druga neuroiloska stanja, a tretman ce svakako biti isti za ovo stanje u kome je zena sad kao i za polimijelitis, polineuropatiju ili slicne klinicke slike koje nisu GBS - imunoglobulini i plazmafereza (bar u zemljama gde se to radi). Jedino sto je kljucno u dokazivanju da je nesto GBS jeste kombinacija klinicke slike, testova krvi, EMNGja, rezultata proteina u likvoru, gubitka reflexa, i rezolucija simptoma u okviru 4 nedelje od pocetka. A kod ove pomenute zene nista od toga ne znamo, bar ja ne znam.

P.s. U odgovoru na ispravljen post odozgo: Na citomegalovirus, na primer.