Nedavni sadržaj od zorica2

Lek Rilutek smo mi nabavljali u Beogradu u apotecu Paster kod Hrama tj bas preko od Instituta. Ovu kutiju sto je kod mene bih poklonila, mojoj mami je pomagao, ono sto je ostalo nek pomogne jos nekome, poslacu poštom samo mi ostavite adresu, preko privatne poruke. Isto Važi i za dva...

Posle dužeg vremena se i ja javljam. Mojoj mami je od jesenas bilo po malko sve lošije. U utorak 3.februara je napustila ovaj svet i sad je jedan lepi Andjelak.... Pitali su me neki na forumu za flastere sa scopolaminom (Skopoderm), gde ih nabavljam... u startu smo kupovali u Nemačkoj ali su...

Mislim da je za danas i previse poslatih komentara od mene, ali o dosta toga se polemiše pa.... Sto se tiče klinike u kini mislim da ne treba siliti, da imaju lek sigurno bi se o tome znalo. Razumem pokusaje trazenja, sama sam kroz to prosla. Da ne bude zabune pratim i ja sve to, tragam, molim...

Hipo, da li vaš otac radi logopedske vežbe i vežbe za pluća. Iz postova vidim da je vitalan i pokretan. Moja majka ih je radila jedno vreme na pocetku bolesti dok je jos mogla. Vežbe daje logoped i sluze ocuvanju misica grla i pluca

Nie me bilo par dana na forumu pa bi prvo pozdravila nove članove a i stare. Lepo je što postoji mesto gde mozemo podeliti iskustva i jedni drugima dati podšku. Što se tiče riluteka, moja majka ga pije vec 4 godine. Da li pomaze? Iskreno mislim da da, al opet covek ne moze da tvrdi nista u ovoj...

Gordana, hvala na obaveštenju za Mestinon, ako možete rado slušamo iskustva sa istim. Meni lek nije bio poznat dok ga niste sad vi podelili, malo pogledah uputrsvo vezano za njega i deluje interesantrno. Drzim palceve da da efekat

Što se glave tiče, postoje nazovimo okovratnici koji se mogu uzeti u radnjama za ortopedska pomagala, ista se koriste i kod povreda gornjeg dela kičme. Što se sokovnika tiče mi smo jos ranije kupili power juser iz tele šopa, kupljjen je davno ali sad vidim na trzistu ima dosta po istom...

Gordana, Zaboravih da napomenem, pomenuli ste teskocu gutanja lekova. Ako ne moze da guta mozda da mu rastvorite u neku tekucinu npr jogurt i da sve zajedno popije. Mama najlakse guta tj lekove pije uz frape od banane. Svezu bananu blendiramo sa mlekom, zavisno koja tekstura prija toliko se...

Poznata mi je situacija sa lekarima. Bolest je retka i specifična i u većini slučajeva pacijent zna više od lekara (izuzetak par lekara specijalista u bg). Ne postoji organizovana podrška porodicama obolelih. Ono što sam jedino pronašla a da je konstruktivno i da se mogu razmeniti iskustva je...

Kersnik, Po pitanu traheostoma nemam iskustva. Nadam se da ce vam neko sa foruma pomoci. Za regulaciju pljuvacke pomazu flasteri sa scopalominom, koji se mogu nabaviti jedino iz inostranstva. Ugradnja PEG-a jeste na pacijentu, ni moja majka ga ne želi još, mada sam dobila savete da je bolje...

Kod svakog bolesnika je različata progresija ALS-a. Mojoj mami je data dijagnoza 2010, ali su simptomi postojali jos dve godine pre dijagnoze, dosta se lutalo. Njoj je krenulo od cntra za ravnotezu, pa leva ruka, pa govor, pa noga.... sada je u kolicima. Govor otezan skroz, ja je jos nekako i...

Ovim putem bi želele sve na forumu da pozdravim i podelim sa Vama naše iskustvo vezano sa sekret u plućima. Pominjala sam da je moja majka bolesna od ALS-a i baš na forumu sam zamolila za savet vezano za sekret u plućima. Mama je koristila suvu inhalaciju. Naime kapali smo na vatu po nekoliko...

Poštovani Nikola, ćim ste se odlučili da pijete BCAA verujem da ste sve dobro odmerili. Moj savet je da treba ipak jos jednom razmisliti jel ima i vrlo negatinih iskustava i progresije koja se javlja uz konzumiranje istod ( podatke videh predtrazivanjem interneta) Svi smo u ovoj bolesti naučili...

Kod ALS pacijenata spirometrija je jako bitna i mora se blagovremeno raditi i stalno ponavljati. Pluća su mišić kao svaki drugi i bitno je pratiti i na vreme uvesti NIV aparat.

Pozdrav, Meni nije poznato za udruženje tj moguće da je osnovano ali pitanje je koliko je aktivno, niko nas na to nije uputio. Iskreno jedini kontakt sa obolelima i članovima porodica, koji ostvarujem kao neko čija je majka obolela od ALS-a, je preko ovog foruma. Moja majka koristi NIV...