Nedavni sadržaj od Tina110

Nema na sta da se zahvaljujete, u ovoj zemlji jedino jedni na druge mozemobda se oslonim kada je takva bolest upitanju, jer oni koji treba da pomognu nemaju sluha za ljude koji su oboleli od ALS. Slobodno mozete da me pozovete kada god Vam odgovara.

Razumem Vas u potpunosti, i mi smo imali na početku poricanje i nadu da to uopste nije toliko strasno kao sto izgleda, da tu postoji nacin da se to zaustavi ili bar produzi. Ja se izvinjavam sto ne mogu da Vam kazem da to moze da bude bar malo bolje ili da se nekako produzi to vreme. Naravno kod...

Da li su potvrdili dijagnozu Als-a? Ako jesu i ako ste procitali poruke ovde na forumu onda vam je jasno o kakvoj bolesti je reč. Moj otac je preminuo pre tri meseca. Znam kako se osecate u ovom trenutku, i iskreno takodje znam da ne postoje reci utehe niti bilo sta sto moze da vam pomogne da...

Da li je nekome mozda potrebna maska za NIV mašinu. Mi smo kupili philips total full face, korišćena nepuna dva meseca. Ako je neko zainteresovan da kupi moze da mi se javi na 064/02-10-573

Hvala ti puno. Da uzasna je, i zao minje sto bilo ko mora da prolazi kroz sve muke koju ta bolest nosi. Drzimo se mi svi zajedno, i ja imam dvoje male dece, pa i zbog njih moram da ostanem normalna. Nadam se da ćete i vi sto duže provesti sa svojim ocem.

Znam tacno na sta mislis. I ja se stalno vracam na to "da su". Da su mu ranije uspostavili dijagnozu, da su ga ranije primili u bolnicu, da su mu dali neku terapiju. Iako znam da ga to ne bi izlecilo, ali sam sigurna da bi duže bio sa nama. Ali on nije dobio priliku ni za sta. Cak su mu u...

I da, zaboravila sam da napišem da je i moj tata jako slabo spavao, pogotovo od kada je izašao iz bolnice, spavao je svega po 3-4 sata nocu, tokom dana je kao dremao po malo, jer prosto normalno ako nocu ne spava da ce ga tokom dana oboriti u nekom momentu. Ali kada sam ga ja jednom pitala zasto...

Nama su rekli da oni takve pacijente ne voze u bolnicu i na kraju smo ga mi odveli i tada je primljen, ali samo zato sto jos nije imao konacnu dijagnozu i jer je bio u jako losem stanju sa infekcijom pluća. Nismo mu nista davali, jer su nam na intenzivnoj rekli da kao oni ne smeju pacijentima sa...

Milka moj tata je bio na Nivou-u, ali nije bio traheotomisan. Iskreno ne znam sta bih ti tacno rekla, ali i kod njega se stanje jako brzo pogorsavalo. On je od kad je izašao iz bolnice bio na mašini samo po par sati dnevno, a poslednjih par dana je tražio da bude non stop sa maskom jer nije...

Ako je za utehu, mom tati je nalaz likvora bio uredan. Kazem ti da probas i kod drugog neurologa iz razloga sto kod dr.koju si naveo smo i mi isli i ja sam iskreno razocarana u nju prvu kao u coveka, pa onda kao u lekara, s obzirom da je ona neko ko se navodno zalaze za prava pacijenata sa ALS...

Jako mi je zao sto jos uvek ne znas sa cime se suocavas, tacnije sto jos nisu uspostavili dijagnozu. Znam tacno kako sve to funkcionise, kroz sve to smo prosli. Ja se samo iskreno nadam da kod tebe nije ALS, sve drugo je bolje od toga. I mi smo se iskreno tako nadali da nije kod tate, molila sam...

Ovu poruku cu zapoceti ovako, moj otac je preminuo pre 6 dana, samo par meseci od konacne dijagnoze ALS-a, u 57. godini zivota. Poruka ce biti malo duza, bez da ikoga zastrasujem, niti bilo sta slicno, samo moram negde da izbacim ono sto je u meni. Odmah da naglasim da sam besna i razocarana u...

Hvala na Vasem iskustvu... Nisam lepo napisala, vise me zanimaju iskustva sa njom državno, uglavnom su privatno svi super kad im se naravno placa.

Zamolila bih sve clanove koji su imali kontakt sa dr. Stević, ako mogu da mi napisu svoja iskustva. Jer je nase na zalost loše.