Nedavni sadržaj od Koviljcan

Poslednjih meseci sam sakupljao i organizovao informacije o ALS-u koje sam pronasao na net-u kako bih sto bolje razumeo ovu bolest. Rezultat je ovaj Google spreadsheet (published). Dokument je ziv, na engleskom, i do sada redovno osvezavan novim podacima. Nadam se da mozda jos nekome moze biti...

Zdravo Jasla, malo mi je tesko da kucam pa mozda bolje da se cujemo i razmenimo informacije. Poslacu ti privatnu poruku.

Nisam cuo za prof. Apostolskog? O kakvoj se terapiji radi?

Japansko istrazivanje vezano za B12 50ml mi deluje legitimno tako mislim da vredi probati, tj. ako je ikako moguce doci do tako visoke doze. Ja nisam uspeo i jos uvek trazim. Mozda treba kontaktirati firmu koja je bila sponzor istrazivanja direktno. Znam da u Americi pripremaju takve doze po...

Zdravo Jasla, Oralni Edaravone je trebao biti dostupan preko SocialMedwork sajta, medjutim izgleda da jos uvek nije. Pisao sam im krajem prosle nedelje i dobio sledeci odgovor:

AMX0035 (TUDCA + SPB) je odobren u Kanadi za lecenje ALS-a. Intramuskularna injekcija metilkobalamina (vitamin B12) od 50 mg, 2x nedeljno, usporava ALS -- japanska studija Oralni Edaravone je odobren u USA i dostupan je preko SocialMedwork

Bas tuzno. Moje saucesce.

Smatra se da su odredjene genetske mutacije uzrok bolesti za bar 10% ALS pacijenata, ukljucujuci one sa kao i one bez prethodne istorije ALS-a u familiji. Deca ovih pacijenata imaju oko 50% sanse da naslede ALS mada varijacije postoje u zavisnosti od toga koji gen / geni su uzrok bolesti. U...

Postovanje Jethro, Da li ste na kraju uradili FMT u Slovackoj? Ako jeste kakvo Vam je bilo iskustvo?

Naisao sam na jedan interesantan novi naucni rad (Gut- and oral-dysbiosis differentially impact spinal- and bulbar-onset ALS, predicting ALS severity and potentially determining the location of disease onset) koji povezuje poremecaj mikrobiote sa ALS-om, odnosno lokacijom prvog pojavljivanja...

Ovo su neki od rezultata mog testa mikrobiote: enterotip: Prevotella nizak diverzitet vrsta (3.97, ref 3.98 - 5.35) niska kolicina bakterija koje proizvode butirate (13.58%, ref. 16.53% - 23.51%) 0% Akkermansia muciniphila (ref. 0.02% - 0.57%) I gomila drugih vrednosti, da ih ne listam sve ovde.

Ja ucestvujem u AMX0035 studiji od sredine januara u Utrecht-u. Mislim da dobijam lek obzirom na gastrointestinalne nuspojave u prve dve nedelje. Nakon toga mi se zeludac smirio. Ne bih rekao da mi bolest brzo napreduje ali svakako mislim da ipak i dalje napreduje. Da li bi bilo brze bez...

Trenutno postoji gomila terapija u razvoju koje ciljaju neuroinflamaciju / imuni sistem, u raznim fazama klinickih ispitivanja (od najkasnije do najranije): Masitinib, 3K3A-APC, ANX005, AT-1501 (anti-CD40L), BLZ945, COYA 101 / ALS001 (T-reg cell therapy), IL-2 / Aldesleukin / Proleukin, IPL344...

Da, AMX0035 3. faza izgleda jos uvek nije pocela ali meni su rekli da ce uskoro poceti screening u Holandiji. Mislim da ce lek biti dat u formi praska koji se onda razmuti u vodi da bi se mogao lakse progutati (ako izuzmemo cinjenicu da je verovatno uzasnog ukusa). Sto se tice genetskih testova...