Nedavni sadržaj od Evita13

Oboje

Dr. Bilić na Rebru. Inače je Rebro kao neki referentni centar za Hrvatsku, pa se tamo možete probati javiti, ako sumnjate na nešto. Nadam se da sam pomogla.

Radim s njim Vojta vježbe, to mu pomaže. Govor nula. Gutanje koma. PEG ne želi. Dvoje djece treba me isto. Pravo jedno ludilo. Počeo je raditi od doma jer hranjenje predugo traje. Sad gleda to, ali 500 dolara nije malo. A ja mislim da opet treba probati, ali mi se čini kao predobro da bi bilo...

Osim toga, ima neki Mike protokol. Priložila sam ga u prvoj porucu. On dio toga i pije, kao ono što je pisao pokojni NIkola o Deane protokolu... Ali tu je toliko stvari koje on ne može progutati u 3 dana. Hvata ga panika, ja ga razumijem. Nadam se da ste vi dobro i da se držite...hvala puno Eva

Dragi Koviljčan,imam pitanje, muž je sad u nekoj lošijoj fazi bulbar ALS pronašao neke healing als stranice, on inače pije TUDCa-u i Ammonaps. Radi se o ovome strojčiću od cca 500 dolara i nisam shvatila uopće kako se koristi video...https://terahertzforwellness.com/FLOURISH99/presentation.php

Scopoderm flasteri donekle pomažu, ili prema prethodnim Nikolinim postovima - Nac (https://www.jeftinije.hr/Proizvod/12118896/ljepota-i-zdravlje/dodaci-prehrani/dopuna-zdravje-imunitet/nac-n-acetyl-cysteine-600mg-x-100-kapsule ili bilo koji drugi, trebao bi šlajm razrijediti). Mom mužu pomažu...

Osjećao je neke fascikulacije ispod rebara, trbuh i sl.ali nismo tada znali da su to fascikulacije. Teškoće s disanjem na nos, govor problematičan, nerazumljiv, na početku prije godinu dana frfljav, a sada jako jako teško razumljiv, teže gutanje, to su BO ALS prvi simptomi kod nas, ne znam kako...

Jethro, vaš mozak prebrzo radi za moje ganglije. Pratim cijelu temu, čovjek se pita kako tim doktorima koji imaju u ovom polju puno više znanja od nas ništa od ovoga ne padne na pamet ili im se ne da, ili ih nije briga... Ali redom ovako: 1. Da, oboje, ali slabi rezultati. Možda povećati dozu...

Dragi ljudi, stavljam ovdje neke informacije do kojih sam osim na ovom forumu preko postova BruneB došla i od nekih svojih poznatih pa sam se krenula malo raspitivati. Inače, muž je na turso i ammonapsu, sad oko 2 mjeseca, uz pomoć dobrih ljudi i neke gratis aranžmane, jer to sve košta. Alsemol...

Hvala puno, svašta razmatramo. Možda bismo mogli dobiti ammonaps za neku povoljnu cijenu, nešto pregovaramo. Svugdje je problem recept. I sve plaćate sami. Prijavila sam muža odmah nakon što smo saznali u Amsterdam i Milano, poslala mejl s prevedenom pov.bolesti na njihove TRICALS centre. Koliko...

Hvala vam puno na ideji i na linkovima. U Zagrebu koliko sam shvatila rade samo na SOD1, i to iznimno ako nema obiteljskih slučajeva. Potražit ću detaljnije na ovim stranicama. Čitala sam za ibudilast, ali kako je tek 2. faza i čitala da mnogima ne pomaže, pa još ne znam ni kako bi do njega...

Muž (46 god.) obolio od ALS-a, dijagnoza 28.9. EMNG potvrđen nažalost, 3 doktora, bulbarni onset, ostali gotovo svi krvni nalazi uredni, likvor i sl.sve uredno, tipično als-ovski. Dvoje djece u osnovnoj školi. Razlika u EMNG iz travnja 2021 i rujna, vidi se napredak na blago početno oštećenje...

Muž (46 god.) obolio od ALS-a, dijagnoza 28.9. EMNG potvrđen nažalost, 3 doktora, bulbarni onset, ostali gotovo svi krvni nalazi uredni, likvor i sl.sve uredno, tipično als-ovski. Dvoje djece u osnovnoj školi. Jednom riječju, koma... Ali polako smo se pribrali i borimo se svim snagama, živimo...

Nažalost, eto me s vama na forumu.

Pozdrav svima, već nekoliko dana čitam od kraja pa od početka ovaj forum, duljim sam putem došla do mnogih vaših saznanja, osobito posljednjih BruneB. NikolaB, čast i slava čovjeku… Jethro, nadam se da ste još tu…