SKLERODERMIJA

[svjetlana13]

Hvala na podrsci Ma opusticu se, samo ne znam kad ) Trenutno se vise borim sa panicnim napadima, nego samom sklerodermijom.Jer ja sam bila veliki optimista, a sad sve najgore razmisljam.Druge ohrabljujem i tjesim, a zasebe sam panicar.Do sad to nisam ni znala

 

[vranjanka 654654]

imam sklerodermiju ali jos uvek nisam pocela sa lecenjem....citala sam na netu o nekoj klinici u kini gde se primenjuje njihova tradicionalna medicina...da li neko zna nesto o tome i da li neko ima iskustva sa tim??? hvala unapred.

 

[malezzir]

zdravo ja imam sklerodermiju iz hrvatske sam i isao sam kod nekog travarra pio sam cajeve i malo mi je pomoglo i onda sam se nekom kremom mazao nije mi pretjerano pomogla a ako ima ko kakv ljek da se te fleke povuku ili smanje molio bi vas da mi kazete

 

[malezzir]

zdravo ja sam iz hrvatske i imam sklerodermiju i ljecnici su rekli da nepostoji taj ljek al da moze se samo kao pod navodnicima zaustaviti da se nesiri e pa sam poceo piti neki cajeve i mazao se kremom i to mi je pomoglo ali jako se dugo mora mazad i 3 puta dnevno piti caj nepomaze puno al malo e a cuo sam da u italiji ima neki doktor koji ljeci tu bolest pa bih vas molio ako ista znate da mi kazete

 

[draguljce83]

malezzir, kako izgledaju te fleke kod tebe?
Jesi li isao kod lekara, sklerodermija nije zezanje za travare, sistemska je bolest i zahteva dugo lecenje, prakticno celi zivot.

 

[gost-36]

Bolujem od sistemske sklerodermije već duži niz godina...Ako je neko raspoložen za razmjenu iskustava, javite mi se na mail.

 

[Vesna Perak]

Postovani pre tri meseca dobila sam dibagnozu sistemske sklerodermije i imam pocetne promene na plucima i jednjaku. Dosad sam dobila tei doze endoxana. Naravno jako sam uplasena za zivot. Zategnuta mi je koza saka i prstiju. Volela bih da mi kazete sta ste dobijali od terapije? Da li neka alternativa pomaze i koliko dugo bolujete? Hvala

 

[Enkica]

Danas se sklerodermija leci suncanjem u vestackim izvorima UVA zraka, sistemski Penicilin, lokalno kortikosteroidi, inhibitori kalcineurina, analozi vitamina D..

Poštovani, čitajući po forumu naišla sam na vašu gore navedenu informaciju. Novi sam član, ovog trenutka sam se registrirala. Iskreno se nadam da ću ovdje pronaći neke nove informacije o lokaliziranoj sklerodermiji. Naime, imam kćer kojoj su prije 12 godina dijagnosticirali prvo alopeciju da bih joj prije godinu dijagnosticirana lokalizirana skleroderma. Molim vas za pomoć. Svaka informacija mi je bitna, moje dijete nema kose na velikom djelu glave i tamo gdje nema kose dolazi do udubljenja lubanje.

 

[Rayela]

Poštovani, čitajući po forumu naišla sam na vašu gore navedenu informaciju. Novi sam član, ovog trenutka sam se registrirala. Iskreno se nadam da ću ovdje pronaći neke nove informacije o lokaliziranoj sklerodermiji. Naime, imam kćer kojoj su prije 12 godina dijagnosticirali prvo alopeciju da bih joj prije godinu dijagnosticirana lokalizirana skleroderma. Molim vas za pomoć. Svaka informacija mi je bitna, moje dijete nema kose na velikom djelu glave i tamo gdje nema kose dolazi do udubljenja lubanje.

Ukoliko znas engleski prelistaj strane sajtove, naci ces silne informacije.
Ja sam nasla ove lekove:

Trolowol, D-Penizilamin, Metalkaptaza

Pitaj lekara da li je to u redu. Vrlo je vazno da se kontrolisu unutrasnji organi ( pluca, srce, bubrezi, jetra)
pa ako postoji problem da se onda to reseva odredjenom terapijom. Pluca bi morala dva puta godisnje
da se kontrolisu.
Vidim da je nekima predlozena i terapija ( presadjivanje) maticnom celijama.

Ja nisam lekar, citala sam sta lekari pisu na nemackim sajtovima.
Vecina pacijenata ima problema sa plucima, preprucuje se bavljenje sportom.

 

[nany37]

Postovani,
Zelim sve da vas pozdravim. Ako ima neko sa sistemskom sklerozom molim da se javi

 

[seka59]

Može li mi neko opisati kako izgleda koža ruku kod te bolesti? Moja ćerka ima probleme sa kožom dlanova i tabana (velike probleme) ali joj niko nije uspostvio dijagnozu, pa me zanima kako izkledada koža kod sklerodermije. Milim vas.

 

[Rayela]

Može li mi neko opisati kako izgleda koža ruku kod te bolesti? Moja ćerka ima probleme sa kožom dlanova i tabana (velike probleme) ali joj niko nije uspostvio dijagnozu, pa me zanima kako izkledada koža kod sklerodermije. Milim vas.

 

[Rayela]

Težina sklerodermije ovisi o kliničkoj slici i napretku bolesti.

Uobičajeni početni simptomi se većinom očituju zadebljanjem i oticanjem prstiju. Također je uobičajen Raynaudov fenomen u kojem prsti postaju blijedi, trnu i postaju ukočeni kao reakcija na hladnoću i emocionalnu napetost. Prsti obično postaju plavi kako se zagrijavaju. Žgaravica, otežano gutanje i nedostatak zraka mogu biti prvi simptomi sklerodermije, ali se obično javljaju kasnije kad bolest zahvati jednjak, srce i pluća.

Znakovi i simptomi sklerodermije variraju ovisno o tome koji dijelovi tijela su zahvaćeni:

• Zglobovi – bol u nekoliko zglobova, moguća pojava izbočina građenih od kalcija, pojava brazgotina na koži može uzrokovati dijelove tijela (zglobove) u presavijenom položaju što utječe na funkcionalnost osobe.
• Koža – svaka osoba koja ima sklerodermiju najprije će primijetiti otvrdnuće i zatezanje kože. Mrlje na koži mogu biti ravne ili ovalne, a broj, lokacija i veličina mrlja ovisi o tipu sklerodermije (sklerodermija morphea). Koža lica se zateže pa ponekad lice nalikuje na masku, a izraz lica se teško mijenja – ograničavanje pokretljivosti – difuzni (opširni) oblik ove bolesti.
• Prsti – najraniji znak sklerodermije je pretjerana reakcija na niske temperature ili emocionalne poremećaje koja se manifestira na vršcima prstiju nogu i ruku. Ovo stanje može biti praćeno ukočenošću, bolovima i promjenom boje prstiju. Moguća je pojava rana na vrhovima prstiju.

https://www.krenizdravo.rtl.hr/zdra...sklerodermija-kako-je-prepoznati-i-izlijeciti

Jako je vazno utopljavanje ruku i stopala, takodje je vazna fizikalna terapija.

 

[seka59]

Hvala. Onda je kod moje kćerke neka druga bolest, jer kod nje su promjene na dlanovima i na stopalima, mada je prvobitno bilo na koži lica. Na koži se pojavi kao sitni osip napunjen tekućinom, puca i stvaraju se ranice, koje se spajaju i baš loše izgleda a i jako svrbi. Kortikosteroidi joj smanje tegobe. Ali u akutnoj fazi mora da primi injekciju. Tražiću dalje a vama svima srećno i hvala.

 

[Elle]

Po opisu liči na ekcem.

 

[Rayela]

Po opisu liči na ekcem.

Ma hvala Bogu da je neka "kozna" bolest, a ne ova iz naslova

 

[Dalijana]

Postovani pre tri meseca dobila sam dibagnozu sistemske sklerodermije i imam pocetne promene na plucima i jednjaku. Dosad sam dobila tei doze endoxana. Naravno jako sam uplasena za zivot. Zategnuta mi je koza saka i prstiju. Volela bih da mi kazete sta ste dobijali od terapije? Da li neka alternativa pomaze i koliko dugo bolujete? Hvala

Vesna molim Vas da me kontaktirate, treba mi Vasa pomoc, u pitanju je ista bolest.

 

[Rayela]

Vesna molim Vas da me kontaktirate, treba mi Vasa pomoc, u pitanju je ista bolest.

Vesna se samo jednom ( skoro pre 4 godine) javila, posle toga
se nije javljala. Zasto ne procitas sta je vec pisano o toj dijagnozi?

 

[IkaJe]

Vesna molim Vas da me kontaktirate, treba mi Vasa pomoc, u pitanju je ista bolest.

https://dermnetnz.org/topics/systemic-sclerosis
Draga Dalijana,

Na linku koji sam ostavila ima dosta informacija vezano za sklerodermiju,lečenje i razne tretmane koji su dostupni.Nemoj puno obraćati pažnju na komplikacije jer je individualno i zavisi od podvrste koja ti je dijagnostifikovana.

https://www.sclerodermia.net/come-agisce/

Link iznad je Italijansko udruženje gde možeš naći informacije vezano za tok bolesti.Postoji i mogućnost konsultacija sa lekarima,ali ne znam da li je ograničeno samo na pacijente iz Italije.

Dijagnoza limitirane sistemske skleroze mi je uspostavljena krajem 2021. Primala sam pulseve ciklofosfamida,a nakon 6-8 meseci imunolozi su predložili metotreksat uz ostalu brojnu terapiju.I ja se još uvek upoznajem sa "neprijateljem"ali obzirom da je u pitanju retka bolest(300-500 na milion) nema nas ni veliki broj da međusobno podelimo informacije.Nadam se da će ti biti od koristi ovo što sam podelila.

Srećno!