Quantcast

Sarkoidosis

blizance

Ističe se
Poruka
2.372
Danas dobih dijagnozu koja glasi>Sarkoidosis ganguliopulmonalis in obs.MSCT grudnog kosa pokazuje izazene intersticiske promene u smislu fibroze koja dominantno zahvata donju levu lingulu kao i srednji i donji rezanj desnog p.krila.U medijastinumu pojedinacni linfni nodusi koji nisu uvecani.Najveca linfna zlezda u desnom hilusu je velicine 12mm.Lab analize krvi>Se 30,Fibrinogen 3,01,Le3,6,Eritrociti 3,65,HGB 116,HCT O,329 i ACE 82.Potrebno je uraditi bronhoskpiju sa BAL i TBB.
Molim da mi neko od lekara ovde malo pojasni kakva je to bronhoskopija sa navedenim BAL i TBB i zasto ici u bolnicu na ove analize kad postoji dijagnoza?
 

marina.c

Veoma poznat
Poruka
10.751
Dobro, bre, Blizance, šta bi sa kolegom-ispisnikom sa VMA??! ;)

I ovo što su sad napisali jeste RADNA dijagnoza...Znači ona koju tek mora da dokažu:bronhoskopijom i uzimanjem bronhoalvealarnog lavata a i transbronhijalnim biopsijama...
Odoh da okupam dete pa se nastavljam..
 

marina.c

Veoma poznat
Poruka
10.751
...kako god blizance-oni "lutaju"...U startu su trebali da ti odrade bronhoskopiju pa se ne bi gađali dijagnozom Hamman Richove fibroze... Sad sarkoidoza...Hmmm...Na snimku pluća to liči jedno na drugo...definitivna dijagnoza se postavlja pregledom bronhoalveolarnog lavata (prosto rečeno-pregledom ćelija koje se nalaze u tom ispirku iz bronhijalog sistema...Onda se uzimaju transbronhijalne biopsije- ne boli ništa samo uzimanje već je CEO pregled (bronhoskopija ) NEPRIJATAN.To mora da utuviš u glavu i da ne paničiš: u jednom trenutku, kad bronhoskop prođe između glasnica i uđe u dušnik, osetiš jaku neprijatnost i pomisliš: Ugušiću se, namam vazduha...Počne da te draži na kašalj i počinješ da kašlješ sve nesvesno pokušavajući da "iskašlješ" aparat...Taj trenutak je najneprijatniji ali brzo prođe, kašalj prestane(jer dobiješ lokalnu anesteziju) i onda doktor nastavlja sa eksploracijom disajnih cevi...Pošto će njihova dostupnost i prohodnost biti uredna, onda se čini lavaža (ispiranje) a zatim i uzimanje biopsija...Izdržiš, ne brini...A onda patolozi gledaju pod mikroskopom ćelije u lavatu ( i njihov odnos!!!) i prave preparate od isečka ...Na osnovu odnosa ćelija ali pre svega nalaza sarkoidnih granuloma-postavlja se definitivna dijagnoza Sarkoidoze pluća!

P.S. Sarkoidoza najčešće zahvata pluća, pa medijastinalne žlezde....ali može da zahvati i svaki drugi organ u organizmu (uključujući i kožu...) u manjem procentu...
 

blizance

Ističe se
Poruka
2.372
Hvala ti puno na iscrpnom objasnjenju,ti kao da mi citas misli i tacno mi rece bas ono sto me je zanimalo.Moram i da ti se zahvalim sto se uopste secas mog problema od samog pocetka obzirom da te ovde MI pacijenti smaramo raznim pitanjima.Priznajem da me je uhvatila zestoka panika pri samoj pomisli na bronhoskopiju i cini mi se da bih sama sebi pri intrvenciji napravila problem oko toga kako izdrazati tu groznu situaciju.Umorna sam od lutanja kako ti kazes jer sve se razvuklo na vise od 6 meseci i opet sam u zacaranom krugu.Postajem svesna da je najodvratniji pregled jedina varijanta da se ustanovi dijagnoza do kraja ali nemam pojma kada cu skupiti hrabrosti da je i odradim.

P.s.ispisnika sam zamenila NOVIM u nadi da ce mi on saopstiti nesto lepse ali se ispostavilo da su istog misljenja.Tako da im obojii samo mogu skinuti kapu...ako je uopste nose....

POLJUBAC ZA OKUPANO DETENCE!
 

blizance

Ističe se
Poruka
2.372
Uh,...i ja!:D E,kad može ceo svet, preživeće već nekako! Blizance@,ako ti dokažu sarkoidozu, moja iskustva sa tim su ti na raspolaganju. Od recidiva je prošlo nekih 12-13 godina i kao što vidiš, još sam među živima. Šta više, kao da te dve epizode nikad nisu ni bile :bye:
Hvala ti puno na podrsci.Kako si dosla do Kamenice,malo sam citala o njima preko neta ali nemam pojma kakva je procedura doci do tamo tj.leci tamo?Kakva su ti iskustva sa njihovim lekarima?Nesto se nosim mislju da na VMA sebi lepo platim tu dozu "NIRVANE"pa da mi bude lakse.
 

gost 151949

Zainteresovan član
Poruka
495
Polako.Prvo sačekaj da ti konačno odrede dijagnozu.Pošto sam Vojvođanka, nije mi bilo teško doći do Kamenice. To nam je, za ozbiljnije bolesti pluća, prva destinacija.Inače, moja iskustva sa profesionalnošću lekara u Kamenici su izvanredna (ako se izuzme ono-mogla sam i bez njih;) ) Malo mi je bzv da ti delim savete tipa- gde treba da se lečiš,ako je prva opcija VMA, pa za takve stvari bolje pitaj Marinu. Što se Nirvane tiče- koliko to košta? Ako je puno, šteta bacati novac na nešto što zahteva samo malkice hrabrosti:) . U svakom slučaju, naoružaj se strpljenjem, jer ako je sarkoidoza - strpljenja će ti trebati.Zbog duuuugotrajne kortikoterapije, no, o tom-po tom.Samo hrabro napred! Pozdravčić :)
 

blizance

Ističe se
Poruka
2.372
Uh,sto sam naporna...osecam to u vazduhu,cak i sama sebi.Jedan deo mene se uzasno plasi a drugi je hrabar kao lav to je valjda ono blizance u meni/moj hor.znak/Moram priznati da su lekari i osoblje na VMA sasvim o.k.ali ja prosto imam potrebu za sto vise informacija.Kakva su tvoja iskustva sa lekovima koje koristis?Da li si mnogo varirala u kilazi?Kako se sada osecas?
 

blizance

Ističe se
Poruka
2.372
Uh,sto sam naporna...osecam to u vazduhu,cak i sama sebi.Jedan deo mene se uzasno plasi a drugi je hrabar kao lav to je valjda ono blizance u meni/moj hor.znak/Moram priznati da su lekari i osoblje na VMA sasvim o.k.ali ja prosto imam potrebu za sto vise informacija.Malopre se raspitah,na VMA anestezija za bronhoskopiju kosta punih 20.000.din,sto podrazumeva i citolosku analizu na kraju balade.Kakva su tvoja iskustva sa lekovima koje koristis?Da li si mnogo varirala u kilazi?Kako se sada osecas?
 

gost 151949

Zainteresovan član
Poruka
495
Odavno nemam tegobe i ne koristim ama baš nikakve lekove. Bolest se povukla i ne razmišljam više o tome. A da je bilo lako,...bogme i nije. Prvi put se pojavilo kada sam imala 21. god. Kod mene nisu lutali sa dijagnozom,ali sam nekih 5-6 meseci bila bez terapije.Smatrali su da treba samo kontrolisati promene na plućima,a da će se bolest (možda) i sama povući.Tako nekako. To se nije dogodilo i stigoh u Kamenicu. Bila mesec dana u Kamenici,a ukupno 7 meseci na kortiko-terapiji i izgledala baš ovako :butkice: Doktor mi je tada rekao da je mogućnost recidiva kod žena najveća nakon porođaja, jer nivo hormona koji luči nadbubrežna žlezda, tada naglo opada. Tako je i bilo.Dve i po godine nakon prve terapije i četiri meseca nakon porođaja, bolest se vratila. Opet kortikosteroidi, ovaj put 13 meseci.Pun mesec je bio amater u odnosu na moje obraščiće ;). Odmah po završetku terapije, ponovo sam zatrudnela. Sve u svemu: bolest nije naivna. Nije nasledna, tj.može se naslediti predispozicija ,ali ne i bolest.Terapija ne utiče na kasniju trudnoću.Postoje i lakši slučajevi,ali i mnogo teži, tako da moj slučaj može samo da ti ulije optimizam. Kao što rekoh, sačekaj rezultate, budi hrabra i...ako potvrde dg naoružaj se strpljenjem Ne znam koilko ti je godina,ali ako je za utehu, i sama sam bila zaista mlada za tu dijagnozu,Pa, evo me među živima! Posledice koje je sarkoidoza ostavila na moje zdravlje mogu se smatrati minimalnim.
 

blizance

Ističe se
Poruka
2.372
Odavno nemam tegobe i ne koristim ama baš nikakve lekove. Bolest se povukla i ne razmišljam više o tome. A da je bilo lako,...bogme i nije. Prvi put se pojavilo kada sam imala 21. god. Kod mene nisu lutali sa dijagnozom,ali sam nekih 5-6 meseci bila bez terapije.Smatrali su da treba samo kontrolisati promene na plućima,a da će se bolest (možda) i sama povući.Tako nekako. To se nije dogodilo i stigoh u Kamenicu. Bila mesec dana u Kamenici,a ukupno 7 meseci na kortiko-terapiji i izgledala baš ovako :butkice: Doktor mi je tada rekao da je mogućnost recidiva kod žena najveća nakon porođaja, jer nivo hormona koji luči nadbubrežna žlezda, tada naglo opada. Tako je i bilo.Dve i po godine nakon prve terapije i četiri meseca nakon porođaja, bolest se vratila. Opet kortikosteroidi, ovaj put 13 meseci.Pun mesec je bio amater u odnosu na moje obraščiće ;). Odmah po završetku terapije, ponovo sam zatrudnela. Sve u svemu: bolest nije naivna. Nije nasledna, tj.može se naslediti predispozicija ,ali ne i bolest.Terapija ne utiče na kasniju trudnoću.Postoje i lakši slučajevi,ali i mnogo teži, tako da moj slučaj može samo da ti ulije optimizam. Kao što rekoh, sačekaj rezultate, budi hrabra i...ako potvrde dg naoružaj se strpljenjem Ne znam koilko ti je godina,ali ako je za utehu, i sama sam bila zaista mlada za tu dijagnozu,Pa, evo me među živima! Posledice koje je sarkoidoza ostavila na moje zdravlje mogu se smatrati minimalnim.
Drago mi je sto si sada dobro.Hvala Bogu da se tvoja agonija okoncala i da sada zivis opusteno.Sto se mene tice ja nemam nikakvih,ama bas nikakvih tegoba i nikada ne bih stigla do svega ovoga da me nije zimus prodrmao neki odvratni grip ili sta vec.Od kak se to okoncalo ja sam dobro ali su na plucima ostale sumljive fleke i zato su me lekari skoro 6meseci drzali na raznim ispitivanjima dok pre neki dan dr nije saopstio da je to sarkoidoza ali da bi bio siguran u to trazi bronhoskopiju.Jednim malim delicem mog bica se nadam da to ipak nije mada mi je ACE rezultat 82,sto valjda kako sam ja razumela ukazuje na sarkoidozu.UH.....Imam uzasan strah od bolnice i daljih ispitivanja kao i od samih rezultata a pri tom sam ja sasvim FIT sto bi rekli,bez ikakvih tegoba.Eto...hvala ti puno na strpljenju koje si odvojila za mene.P.s imam 38god.
 

gost 151949

Zainteresovan član
Poruka
495
:hvala: Šta je, tu je.Moj tadašnji doktor (upravo za ovu bolest, čuveni stručnjak) prof Đurić, koji je,bar pretpostavljam, sada u penziji- je to tako lepo objasnio narodskim rečnikom.Jednom, dok sam boravila u bolnici, sakupio nas je sve sa ovom dijagnozom kod njega u kabinet i rekao:-pitajte me sve što vam nije jasno,jer dok prolazim hodnikom i sobama, slušam svakojake komentare (čitaj:nebuloze). I tako smo mi pitali sve i svašta,a onda on reče:-to vam je alergija na samog sebe! Organizam ne prepoznaje svoje, kao svoje,i ...reaguje konfuzno.

Dozvoliću sebi tu slobodu i kažem šta mislim -da se to dobija od jakog stresa. Ne malog stresa, nego baš stresčine... ali, ovo ne uzimaj zdravo za gotovo :)
Mislila sam da imaš nešto manje godinica, ne zameri. Držim ti palčeve,pozdrav!
 

mikicica

Početnik
Poruka
31
Evo mene opet posle sest meseci.Pre sest meseci mi je ukinuta terapija.Pronizon i seretide 500 mikrograma.Godinu i nesto sam bila pod terapijom.U jednom kracem periodu je doslo do progresije ali je na zadnoj kontroli u u novembru dijagnoza glasila sarkoidosis lgl mediastinalis in remisionem. u tom periodu lecenja uradjena su 4 CT grudnog kosa.U decembru mi je ACE-45,6 kalciurija uvek u redu CT ok i iskljucena terapija.Sledece nedelje imam prvu kontrolu po ukidanju terapije ali ACE je 58,8.Difuzijski kapacitet nije los kalciurija u redu a ostale lab. analize jos nisam uradila.Gornja granica ACE je 52.Ja se osecam onako.Kasljem,boli me svaka koscica na promenu vremena (u glavnom kad pada kisa),ali nista strasno za ne izdrzat.Da li mogu da se nadam da mi nece vratiti terapiju:( Nije mi ovog puta trazen CT a i sto je mnogo,mnogo je:).Lecim se na VMA.Unapred zahvalna :)
 

blizance

Ističe se
Poruka
2.372
:hvala: Šta je, tu je.Moj tadašnji doktor (upravo za ovu bolest, čuveni stručnjak) prof Đurić, koji je,bar pretpostavljam, sada u penziji- je to tako lepo objasnio narodskim rečnikom.Jednom, dok sam boravila u bolnici, sakupio nas je sve sa ovom dijagnozom kod njega u kabinet i rekao:-pitajte me sve što vam nije jasno,jer dok prolazim hodnikom i sobama, slušam svakojake komentare (čitaj:nebuloze). I tako smo mi pitali sve i svašta,a onda on reče:-to vam je alergija na samog sebe! Organizam ne prepoznaje svoje, kao svoje,i ...reaguje konfuzno.

Dozvoliću sebi tu slobodu i kažem šta mislim -da se to dobija od jakog stresa. Ne malog stresa, nego baš stresčine... ali, ovo ne uzimaj zdravo za gotovo :)
Mislila sam da imaš nešto manje godinica, ne zameri. Držim ti palčeve,pozdrav!
Nema problema to sto si mislila da sam mladja jer ja i izgledam kao devojcica/ha...stvarno,cak i doktor je mislio tako..../Pametan taj tvoj dr Djuric tako bi i trebalo da se odnose svi sa pacijentima i da razjasne coveku sta i kako treba da shvati i prihvati cinjenice.Hvala ti na podrsci!
 

blizance

Ističe se
Poruka
2.372
Evo mene opet posle sest meseci.Pre sest meseci mi je ukinuta terapija.Pronizon i seretide 500 mikrograma.Godinu i nesto sam bila pod terapijom.U jednom kracem periodu je doslo do progresije ali je na zadnoj kontroli u u novembru dijagnoza glasila sarkoidosis lgl mediastinalis in remisionem. u tom periodu lecenja uradjena su 4 CT grudnog kosa.U decembru mi je ACE-45,6 kalciurija uvek u redu CT ok i iskljucena terapija.Sledece nedelje imam prvu kontrolu po ukidanju terapije ali ACE je 58,8.Difuzijski kapacitet nije los kalciurija u redu a ostale lab. analize jos nisam uradila.Gornja granica ACE je 52.Ja se osecam onako.Kasljem,boli me svaka koscica na promenu vremena (u glavnom kad pada kisa),ali nista strasno za ne izdrzat.Da li mogu da se nadam da mi nece vratiti terapiju:( Nije mi ovog puta trazen CT a i sto je mnogo,mnogo je:).Lecim se na VMA.Unapred zahvalna :)
Vidis u odnosu na tebe ja nikad,ama bas nikad nisam imala nikakve tegobe niti kasalj osim kada me je navatao u decembru grip.Nemam pojma da li mi je on sve to i doneo ili je bio samo inicijalna kapisla za nesto sto je tinjalo.Da mi ACE nije 82 i zamagljena pluca na CT ja bih bila ubedjena da sam sasvim ok.Ponekad imam samo osecaj kao da me nesto sa desne strane pece u unutrasnjosti oko plucnog krila i to je neki cudan osecaj koji brzo prodje.Trenutno radim na tome da skupim hrabrost i energiju za odlazak u bolnicu.
 

blizance

Ističe se
Poruka
2.372
Opet ja!Moze li neko da mi objasni kakva je i sta predstavlja ta analiza ACE i osim sto znam da mi je povecana i da to ukazuje na oboljenje zanima me koja je kriticna granica tj da li je taj moj nalaz suvise alarmantan ili imam jos da kazem lufta?
 

mikicica

Početnik
Poruka
31
Pa da li imas lufta jos nemam pojma:) .Meni je najveci ACE bio 89,8.Moja drugarica isto ima sarkoidozu i nase skolske drugarice muz takodje ima sarkoidozu i mi smo tri razlicita slucaja.Meni je zahvaceno i jedno i drugo plucno krilo,imala sam gusenja,pecenje u grudima,zamaranje,neku jutarnju ukocenost i sedimentaciju 2 godine ne manju od 23 i ne vecu od 46,Ona visoku temperaturu do 40 i trocifrenu sedimentaciju on otoke oko zglobova.Moja je 2 stadijuma.Njoj je iskljucena terapija posle godinu i nesto dana i sada je ok.Njemu su iskljucivali pa opet vracali terapiju a meni ... videcemo sledece nedelje:)
 

mikicica

Početnik
Poruka
31
Sto se tice izgleda blago receno izgledala sam katastrofalno:)ali za sest meseci od prestanka kilaze ja izgledam kao i pre.Vratila sam se u normalu kao i moja drugarica.Moj fizicki izgled je strasno uticao na moje psihicko stanje i sto pre prihvatis te promene ja mislim da ce ti pre i iskljuciti terapiju:) To je bio moj najveci stres u vreme lecenja
 

blizance

Ističe se
Poruka
2.372
Pa da li imas lufta jos nemam pojma:) .Meni je najveci ACE bio 89,8.Moja drugarica isto ima sarkoidozu i nase skolske drugarice muz takodje ima sarkoidozu i mi smo tri razlicita slucaja.Meni je zahvaceno i jedno i drugo plucno krilo,imala sam gusenja,pecenje u grudima,zamaranje,neku jutarnju ukocenost i sedimentaciju 2 godine ne manju od 23 i ne vecu od 46,Ona visoku temperaturu do 40 i trocifrenu sedimentaciju on otoke oko zglobova.Moja je 2 stadijuma.Njoj je iskljucena terapija posle godinu i nesto dana i sada je ok.Njemu su iskljucivali pa opet vracali terapiju a meni ... videcemo sledece nedelje:)
Drzim ti pesnice da ti rezultati budu ok i da se resis lekova jednom zauvek.Citam ovde i na sve strane gde stignem i sta stignem i vidim da su iskustva razlicita bas kao sto i ti kazes.Znam jednu gospodju kojoj su pre 30god dijagnosticirali tu bolest i dugo se lecila.U startu se ugojila preko 30kg i do dana danasnjeg nije skinula kilazu ali se bolesti sarkoidoze resila/nadam se zauvek/.Necu ni da pominjem novonastala oboljenja kao posledicom dugotrajne terapije pronizonom.Usled velike kilaze obolelo joj srce,dobila je visok pritisak,helikobakteriju,kilu na zeludcu,akne po telu,ispucale kapilare i vene....
 

Top