Pomozite da ovo razumem lek od 2, 2 miliona Evra

RužnaKoLopov

Elita
Moderator
Poruka
19.385
Spinalna mišićna atrofija je nasledna bolest koja može izazvati smrt u detinjstvu. Jedna od retkih opcija lečenja je genska terapija švajcarske farmaceutske kompanije Novartis. Sa cenom od preko 2,2 miliona evra, Zolgensma važi za najskuplji lek na svetu.


———————

Zašto je taj lek toliko slup ?

Da li je uredu da tolike pare trebaš iskupit da bi jednom djetetu omogucilo život u daleko boljim okolnostima no bez tog lijeka ?

Kako se pravda ta cijena od 2,2 miliona evra ?



6757270C-096D-49DD-B71F-9E7887E53002.jpeg
 

RužnaKoLopov

Elita
Moderator
Poruka
19.385
Za te retke bolesti trebala bi država da se pobrine..a ne da
roditelji skupljaju pare preko sms poruka.


Čak su u nemačkoj i skupljali jer je zdravsteno odbilo da plati tu cjenu

Iako treba iskreno reci brzo su pare prikupljene

To je koliko se sjećam bilo prvo dete koje je primilo taj lek

Opet meni bode oči cijena i činjenica da može detetu pomoći ali šta vredi ako nemaš pare
 

Indigo3

Veoma poznat
Poruka
10.475
da li je cena opravdana? kolika je profitna marža proizvodnje i prodaje?
U normalnim uslovima cena ne bi bila tako teško dostižna, ali to je taj vrli novi svet. Čovek je po njemu ipak samo rob, zamenljiva kategorija i skupo je da mu se spasi život, makar bio i na samom početku. Preskupo je. Meso je meso, a mesa ima, tvrde i previše.
Gadi mi se celokupna slika i zahvaljujem dragom Bogu što me štedi i čuva od svega toga. Ima sve svoje zato.
 

Prolaznost

Početnik
Poruka
7
Da bi se napravio jedan takav lek treba vreme(u proseku 12 godina),na njemu rade strucni obrazovani ljudi(a takvih je vrlo malo),potrebni su resursi,milion propalih pokusaja i potrosenih 2 milijarde dolara dok se nije doslo do leka.Ko ce da plati te dve milijarde dolara?Pa naravno oni kojima lek treba.Podelili su dve milijarde dolara sa procentom moguce obolelih od SMA i dobili 2 miliona dolara.I to je ok.
 
Poruka
16.352
Zašto tako misliš ?
Zbog toga sto cijelu farmaceutsku industriju drze u dzepu.
Slobodno guglaj tko je glavni i odgovorni iza najpopularnije tri covid vakcine (osim kineske, a i za nju nisam siguran).
Medjutim, to je tek kap u moru.
Doslovno idu ka tome da privatiziraju zdravstvo sto je izvorno tekovina antike i bila je opce dobro.
 

deda tripko

Primećen član
Poruka
637
Spinalna mišićna atrofija je nasledna bolest koja može izazvati smrt u detinjstvu. Jedna od retkih opcija lečenja je genska terapija švajcarske farmaceutske kompanije Novartis. Sa cenom od preko 2,2 miliona evra, Zolgensma važi za najskuplji lek na svetu.


———————

Zašto je taj lek toliko slup ?

Da li je uredu da tolike pare trebaš iskupit da bi jednom djetetu omogucilo život u daleko boljim okolnostima no bez tog lijeka ?

Kako se pravda ta cijena od 2,2 miliona evra ?



Pogledajte prilog 1201985
U svom postu si odgovorila sebi na pitanje.
Kada se kaze farmako mafija prvenstveno se misli na Bazelski geng iliti Novartis i sateliti
 
Poruka
16.352
pitanje je da li je etički opravdano zahtevati tako strašnu cenu
O tome ja pricam.
Ako je nekome do para, neka ide bankarstvo.
Na kraju krajeva, Svicarska i ostale zapadnoeuropske drzave sasvim lijepo zaradjuju i od drugih stvari.
To sto se radi je otvaranje Pandorine kutije.
Malo po malo se ide prema tome da ce lijecnici postati nedodirljiva kasta koja ce odlucivati o zivotima drugih.
U Americi je to vec debelo uzelo maha, a prelijeva se i na Europu.
Ono sto je najgore je sto Europa ne kopira neke dobre stvari koje postoje u Americi, vec samo najgore idiotarije.
Po politickom uvjerenju sam libertarijanac 100/100, osim po pitanju besplatnog zdravstva.
Tu povlacim crtu i teski sam socijalist.
 

RužnaKoLopov

Elita
Moderator
Poruka
19.385
Postoji nekoliko tačaka. Prvo, kako se utvrđuje takva cena i koje marže postižu farmaceutske kompanije? Ovo pitanje se postavlja pre svega s obzirom na činjenicu da se skoro ništa ne zna o troškovima razvoja takvih lekova.

Novartis nije sam razvio Zolgensmu, već ga je kupio preuzimanjem američke kompanije AveKsis - kupoprodajna cena 8,7 milijardi dolara spoljna veza.

Drugo, mnoge cene se izračunavaju korišćenjem modela koji pokreće niz problematičnih pitanja. Koliko život vredi? Ali ko može dati odgovor koji je čak i na pola validan? Teško.

Treće, postoji nedostatak dokaza da su skupi tretmani lekovima efikasni. Potencijalni rizici, posebno oni dugoročni, koji postoje za pacijente takođe nisu poznati.

Mnoge genske terapije imaju potencijal da se bore protiv retkih bolesti i tako poboljšaju živote – veoma malog broja – bolesnih ljudi.

(Copy SWI)
 

pikax

Veoma poznat
Moderator
Poruka
11.818
pitanje je da li je etički opravdano zahtevati tako strašnu cenu
Biznis. Još strašnije je da ima više pacijenata cena bi bila niža. Čitala sam o efikasnosti . Lek ne leči postojeća oštećenja , ali daje pozitivne rezultate ako se primeni što pre, i eto nakon čitanja meni nije jasno ( barem na prvu loptu ) šta na kraju bude sa tom decom kasnije , posle 2 godine
Svet je surovo mesto, a vlasnik verovatno najomraženiji čovek na svetu.
 

markons82

Elita
Poruka
18.918
Zivot = novac, ceo zivot provedes da bi zaradio nesto. Sve ima cenu, sredjivanje uraslog nokta do lakiranja noktiju. Ja kapiram da milion zena svaki dan lakira note, sve zavisi al ovde je jedno 30e, to je 30miliona, 15 dece moze da primi lek za te pare svaki dan.
Ono sto niko ne uzima u obzir je istrazivacki rad a on kosta, dal je fer da se prelomi na bolesnim ljudima pa mozda nije al neko mora da plati. Problem je taj ako je lek specifican za jednu osobu...
 

RužnaKoLopov

Elita
Moderator
Poruka
19.385
Biznis. Još strašnije je da ima više pacijenata cena bi bila niža. Čitala sam o efikasnosti . Lek ne leči postojeća oštećenja , ali daje pozitivne rezultate ako se primeni što pre, i eto nakon čitanja meni nije jasno ( barem na prvu loptu ) šta na kraju bude sa tom decom kasnije , posle 2 godine
Svet je surovo mesto, a vlasnik verovatno najomraženiji čovek na svetu.

To neznam ali kako chitam na DGN terapija je efikasna
_________________________________________
Spinalna mišićna atrofija kod novorođenčadi (SMA tip 1): Evropska studija potvrđuje efikasnost



Multicentrična, otvorena studija faze 3 „STR1VE-EU“ [1] procenila je terapiju zamene gena lekom onasemnogen-abeparvovec (Zolgensma®), koji je odobren u Nemačkoj od 2020. godine. Preparat se primenjuje jednom kao intravenska infuzija, molekularno modifikovani virusi ubrizgavaju funkcionalni ljudski SMN gen u ćelijska jezgra (genska terapija zasnovana na vektorima), tako da se može formirati ispravan SMN protein. Efikasnost i bezbednost su procenjene u studiji STR1VE-EU; kriterijumi za uključivanje su bili širi nego u studiji STR1VE-US (teško bolesna beba su primljena). Učestvovalo je devet centara (bolnice i univerzitetske bolnice) u Italiji, Velikoj Britaniji, Belgiji i Francuskoj. Od avgusta 2018. do septembra 2020. pregledano je 41 dete mlađe od šest meseci (180 dana) sa SMA tipa 1, 33/34 je završilo studiju. Srednja starost pri infuziji bila je 4,1 mesec (IKR 3,0 do 5,2). Tokom ambulantnog perioda praćenja, vršeni su nedeljni pregledi (počevši od 7. dana nakon infuzije) tokom četiri nedelje, nakon čega su sledili pregledi jednom mesečno do kraja studije. Primarni ishod je bila sposobnost dece da slobodno sede najmanje deset sekundi do 18 meseci (prema definiciji SZO / „Multicentrična referentna studija rasta“). Efikasnost terapije je upoređena sa prirodnim tokom bolesti u PNCR kohorti („Pedijatrijska neuromuskularna klinička istraživanja“).


14/32 dece (44%) ispunilo je primarnu krajnju tačku u poslednjem praćenju naspram 0/23 nelečene dece u PNCR kohorti (p<0,0001). Nezavisno od studije, jedno dete je umrlo od hipoksije kao dela respiratorne infekcije. 31/32 lečene dece (97%) preživelo je 14 meseci bez potporne ventilacije u odnosu na 6/23 PNCR dece (26%; p<0,0001). 32/33 dece je imalo najmanje jedan neželjeni događaj, a 6/33 (18%) je imalo neželjene događaje klasifikovane kao teške i povezane sa ispitivanim lekom. Najčešći neželjeni efekti bili su groznica (67%), infekcije gornjih disajnih puteva (33%) i povišeni enzimi jetre (27%).


„Za razliku od američke studije, koja je isključila decu sa početnom ventilacijom ili hranjenjem putem sonde, studija EU je takođe uključila bebe sa ponekad jako simptomatskim SMA tipa 1“, objašnjava profesorka Kristin Klajn, bivša predsednica DGN. „Ipak, lek je pokazao opštu dobru efikasnost i većina dece je dostigla prekretnice u razvoju. Tokom studije, skoro 90% nije zahtevalo hranjenje putem sonde, a preko 90% je ostalo bez potporne ventilacije.” Profil rizika i koristi se takođe može opisati kao povoljan, neželjene efekte je bilo lako upravljati i nije bilo zabrinutosti za bezbednost. bi zahtevalo da se studija prekine. Dalje studije sada moraju pratiti dugoročni efekat i dugoročnu sigurnost.


Jedan aspekt na koji ekspert takođe ističe, međutim, su trenutno visoki troškovi terapije od nekoliko stotina hiljada evra po pacijentu godišnje. „Moramo raditi na cijelom društvu kako bismo osigurali da inovativni lijekovi ostanu pristupačni, što se na kraju odnosi na sve indikacije. Već neko vreme DGN je u pregovorima sa istraživačkim institucijama koje finansira država, naukom i zdravstvenom politikom i istraživačkom industrijom i želeo bi da pokrene otvoreni diskurs“, kaže neurogenetičarka iz Libeka Kristin Klajn.


---------------------------------------------------


Izvor : https://dgn.org/
 
Da biste mogli da kreirate nove teme, trajno koristite svoje ime i ne pogađate stalno slike - kliknite ovde da se registrujete.

Top
  Blokirali ste reklame
Dragi prijatelju, nemojte da blokirate reklame - isključite Ad Blocker na Forumu, jer će tako mesto vaših susreta na Krstarici ostati besplatno za korišćenje.