Policitemia rubra vera

paci:
Ćao društvo,
Evo šesti dan temperatura 38°C pa do 39°C, osecam se ko pijanac, i samo pisanje mi teško pada, moram razmišljati o slovima. Bol sa desne strane je baš takav kao kad sam imao slomljena rebra, nema kašlja niti brzih pokreta o štucanju da i ne govorim. Brzi test je bio negativan, sutra očekujem drugi. Uzimam hemomicin i paracetamol, na svoju ruku jer dr još ništa nije rekla
Kliknite za proširenje...

paci:
Ćao društvo,
Evo šesti dan temperatura 38°C pa do 39°C, osecam se ko pijanac, i samo pisanje mi teško pada, moram razmišljati o slovima. Bol sa desne strane je baš takav kao kad sam imao slomljena rebra, nema kašlja niti brzih pokreta o štucanju da i ne govorim. Brzi test je bio negativan, sutra očekujem drugi. Uzimam hemomicin i paracetamol, na svoju ruku jer dr još ništa nije rekla.
Kliknite za proširenje...
Dragi Paci,
Ja ti predlažem da se javis svom hematologu i da on zajedno sa tvojim izabranim lekarom smisle strategiju za tebe. Ja sam nova ovde. Citala sam sve tvoje postove, znam da 30 godina se boris sa ovim. Bas iz razloga sto si ti u spent fazi, hematolog mora biti konsultovan kako bi nasli najbolje resenje za tebe. Ja bih tako postupila. Meni je postavljena dijagnoza policitemije pre 2 meseca. lekar sam. Nisam hematolog, ali mogu da razumem ovu problematiku. Sve može da se reši, nemoj samo da gubis vreme
 
paci:
Ćao društvo,
Evo šesti dan temperatura 38°C pa do 39°C, osecam se ko pijanac, i samo pisanje mi teško pada, moram razmišljati o slovima. Bol sa desne strane je baš takav kao kad sam imao slomljena rebra, nema kašlja niti brzih pokreta o štucanju da i ne govorim. Brzi test je bio negativan, sutra očekujem drugi. Uzimam hemomicin i paracetamol, na svoju ruku jer dr još ništa nije rekla.
Kliknite za proširenje...
Paci , brzi test nije validan i tako je i meni bilo , posle ponovljen i Covod 19 primao venske terapije i odma se stanje popravilo . A isro bas i meni sve tako nisam mogao da ustanem od temperature ....
 
Kalista985:
Dragi Paci,
Ja ti predlažem da se javis svom hematologu i da on zajedno sa tvojim izabranim lekarom smisle strategiju za tebe. Ja sam nova ovde. Citala sam sve tvoje postove, znam da 30 godina se boris sa ovim. Bas iz razloga sto si ti u spent fazi, hematolog mora biti konsultovan kako bi nasli najbolje resenje za tebe. Ja bih tako postupila. Meni je postavljena dijagnoza policitemije pre 2 meseca. lekar sam. Nisam hematolog, ali mogu da razumem ovu problematiku. Sve može da se reši, nemoj samo da gubis vreme
Kliknite za proširenje...
Ako je test na koronu pozitivan onda ne moze hematolog da mu pomogne. Danas je, nadam se, dobio rezutat testa pa ce dobiti i
odgovarajucu terapiju. I zelim mu da nikako ne mora u bolnicu.
I Mileta je to skoro pa na "nogama" pregrmeo. Paci je borac od 41,
proci ce i kod njega za dva-tri dana.
 
Kalista985:
Dragi Paci,
Ja ti predlažem da se javis svom hematologu i da on zajedno sa tvojim izabranim lekarom smisle strategiju za tebe. Ja sam nova ovde. Citala sam sve tvoje postove, znam da 30 godina se boris sa ovim. Bas iz razloga sto si ti u spent fazi, hematolog mora biti konsultovan kako bi nasli najbolje resenje za tebe. Ja bih tako postupila. Meni je postavljena dijagnoza policitemije pre 2 meseca. lekar sam. Nisam hematolog, ali mogu da razumem ovu problematiku. Sve može da se reši, nemoj samo da gubis vreme
Kliknite za proširenje...
Da li je tebi tvoj hematolog savetovao da se vakcinises?
Ili jos niste stigli do te lekcije? ;)
Ovde su ljudi sa ovom dijagnozom zbunjeni i sludjeni jer im hematolozi
ne kazu ni da, ni ne.
 
Rayela:
Da li je tebi tvoj hematolog savetovao da se vakcinises?
Ili jos niste stigli do te lekcije? ;)
Ovde su ljudi sa ovom dijagnozom zbunjeni i sludjeni jer im hematolozi
ne kazu ni da, ni ne
Kliknite za proširenje...
Ja sam se vakcinisala, ne znajuci da imam policitemiju. Neposredno nakon toga mi je postavljena dijagnoza pri čemu mi je krvna slika u trenutku dijagnoze bila katastrofalna. Hct 69,Hb 220. Vakcinisala sam se Fajzerovom vakcinom. Prosla sam bez tegoba. Mislim da ne treba da se bojite vakcine. Ali to je moje mišljenje. Vi odlučite.
 
Kalista985:
Ja sam se vakcinisala, ne znajuci da imam policitemiju. Neposredno nakon toga mi je postavljena dijagnoza pri čemu mi je krvna slika u trenutku dijagnoze bila katastrofalna. Hct 69,Hb 220. Vakcinisala sam se Fajzerovom vakcinom. Prosla sam bez tegoba. Mislim da ne treba da se bojite vakcine. Ali to je moje mišljenje. Vi odlučite.
Kliknite za proširenje...
To j i moje misljenje. I za takve slucajeve samo Fajzer.
 
Rayela:
Ako je test na koronu pozitivan onda ne moze hematolog da mu pomogne. Danas je, nadam se, dobio rezutat testa pa ce dobiti i
odgovarajucu terapiju. I zelim mu da nikako ne mora u bolnicu.
I Mileta je to skoro pa na "nogama" pregrmeo. Paci je borac od 41,
proci ce i kod njega za dva-tri dana.
Kliknite za proširenje...
Tako je , ako je pozitivan nema sanse da ode hematologu nije ni mene hteo da primi niko dok sam bio pozitivan . Infektologu otici i ovaj zove hematologa i dogovore se sta sme da primi od terapije , bar je meni tako bilo . Da sam cekao malo duze sa onakvom temperaturom mislim da danas nebi ovo pisao .
 
paci:
Ovo mi je sedmi dan :(
Kliknite za proširenje...
Testovi su nepouzdani. Naročito kad su negativni. Znam masu ozbiljnih slučajeva koji su sve vreme Kovid negativni. Obzirom na hroničnu bolest i ozbiljne simptome, najbolje je biti u Kovid centru pod stalnim nadzorom lekara. Oporavak je tako najbrži. A koliko sam čitala sa vakcinacijom mora da se sačeka neko vreme, šta god da je, dok se organizam ne osnaži. Ovo je nepredvidiv virus. Znam osobu koja nije imala nikakve simptome a sad već pola godine nema čulo mirisa.
 
Slažem se. Virus se spustio u pluća i nemoguće ga je dokazati nazofaringealnim brisom. Pretpostavljam Paci da ti je dobra oksigenacija pluća jer je to jedan od kriterijuma za hospitalizaciju. Nadam se da te oprezno prate, da si dobio adekvatnu terapiju i da ti je d dimer dobar. Znam da ti nije lako, ali nadam se uskoro poboljšanju.
 
Kalista985:
Slažem se. Virus se spustio u pluća i nemoguće ga je dokazati nazofaringealnim brisom. Pretpostavljam Paci da ti je dobra oksigenacija pluća jer je to jedan od kriterijuma za hospitalizaciju. Nadam se da te oprezno prate, da si dobio adekvatnu terapiju i da ti je d dimer dobar. Znam da ti nije lako, ali nadam se uskoro poboljšanju.
Kliknite za proširenje...
Da, bas tako. U grlu i nosu nema tragova, ali zato na plucima, a to
PCR test "ne vidi". A ovo boldovano je zapravo i najvaznije.
 
Ja 5 godina imam dijagnozu PRV ali je pre 7 god počelo sa jakim svrabom. 2 godine niko, od svih lekara, nije prepoznao simptome. Krvna slika je bila mirna. Prva je posumnjala neka stara baka travarka pa sam nastavila ispitivanja u tom pravcu. I dalje me taj svrab najviše muči. Nekad je neizdrživo. Ne uspevam da utvrdim zašto odjednom bukne. Pisala sam i temper, spoljni pritisak, vlagu, šta jedem ili pijem, menjala sapune itd ali nema nikakvih pravilnosti. Od onog što mi savetuje hematolog meni prija sve obrnuto. Npr. Topla voda i kreme koje greju. Ja pijem samo kardio aspirin i mnogo vode.
Da li neko ima neku preporuku ili pozitivno iskustvo?
 
Bgd66:
Ja 5 godina imam dijagnozu PRV ali je pre 7 god počelo sa jakim svrabom. 2 godine niko, od svih lekara, nije prepoznao simptome. Krvna slika je bila mirna. Prva je posumnjala neka stara baka travarka pa sam nastavila ispitivanja u tom pravcu. I dalje me taj svrab najviše muči. Nekad je neizdrživo. Ne uspevam da utvrdim zašto odjednom bukne. Pisala sam i temper, spoljni pritisak, vlagu, šta jedem ili pijem, menjala sapune itd ali nema nikakvih pravilnosti. Od onog što mi savetuje hematolog meni prija sve obrnuto. Npr. Topla voda i kreme koje greju. Ja pijem samo kardio aspirin i mnogo vode.
Da li neko ima neku preporuku ili pozitivno iskustvo?
Kliknite za proširenje...
Nadam se da ce se javiti neko ko ima istu dijagnozu, ali i probleme
sa svrabom. Ako ti prija topla voda, koristi to, ako ti bas topla voda
pojacava svrab redji na ledenu vodu.
 
Da dodam i da sam probala mnoge varijante alternativne medicine, ruske, kineske, homeopatiju bez nekog posebnog efekta.
Možda nekome koristi... Ono što sam u traganju otkrila da mi prija je: hajdučka trava, lavanda, i kao što na stranim sajtovima preporučuju, antialergeni.
 
U radovima pise da je svrab povoljan prognosticki faktor. Tako da imate jednu korist od tog svraba koliko god da je nepodnošljiv. Ja od simptoma sam imala glavobolje i crvene oci koje su bukvalno svi primecivali. Sto se tice svraba, citala sam po stranim forumima, pacijenti se kunu u beta alanin. E sad to je aminokiselina. Možes malo to da izguglas i da probas.
 
Bgd66:
Da dodam i da sam probala mnoge varijante alternativne medicine, ruske, kineske, homeopatiju bez nekog posebnog efekta.
Možda nekome koristi... Ono što sam u traganju otkrila da mi prija je: hajdučka trava, lavanda, i kao što na stranim sajtovima preporučuju, antialergeni.
Kliknite za proširenje...
Ta vrsta svraba ( mada je svrab, svrab, svejedno koji je uzrok)
kod te vase dijagnoze naziva se Aquagener Pruritis jer pocinje da
svrbi neposredno posle dodira sa vodom, vlagom.
Nemoj da se kupas, budi kao oni na dvoru Luja 14, samo kreme i
puder:) Nekima zaista pomaze na kratko jako topla voda i onda
ili fen ili oni silikonski jastucici, zagrejani.
Capsaicin krema pomaze kod akutnih svrabova , a preventivno
H 1 i H2 blokatori (Claritin,Loratidin,Cimetidin)
Za ovo prvo znam da je ljuta papricica, a i Cimetidin zvuci poznato.

Tako stoji u neki casopisima za lekare i apotekare, guglaj malo,
isprobavaj sve i svasta, nesto ves vec za sebe naci.
 
Bgd66:
Ja 5 godina imam dijagnozu PRV ali je pre 7 god počelo sa jakim svrabom. 2 godine niko, od svih lekara, nije prepoznao simptome. Krvna slika je bila mirna. Prva je posumnjala neka stara baka travarka pa sam nastavila ispitivanja u tom pravcu. I dalje me taj svrab najviše muči. Nekad je neizdrživo. Ne uspevam da utvrdim zašto odjednom bukne. Pisala sam i temper, spoljni pritisak, vlagu, šta jedem ili pijem, menjala sapune itd ali nema nikakvih pravilnosti. Od onog što mi savetuje hematolog meni prija sve obrnuto. Npr. Topla voda i kreme koje greju. Ja pijem samo kardio aspirin i mnogo vode.
Da li neko ima neku preporuku ili pozitivno iskustvo?
Kliknite za proširenje...
Zdravo, ja ću ti odmah baciti sve nade kroz prozor. Svrab ostaje, 25 god sam se češao, menjao jela, sapune i ko zna šta. Ima nekih jela koji znaju baš da izazovu npr šećer, izbaci ga skroz iz života rezultat tek posle tri meseca ali neće ti faliti. Alkohol isto. Dugo vremena sam se kupao zadnji put u septembru a posle tek u maju. Posle tusiranja nema peškira, nista da ti ne sme dodirnuti telo. Samo ponekad blago milovanje, samo jednom se počešeš i ode sve u... :)
Meni kako je bolest prešlo u drugu fazu i uzimam drugi lek, otad nema svraba.
U moru se možeš kupati do mile volje, zašto? Pojma nemam, tamo nema svraba. Stavljao sam ja kući morsku so ali ne vredi. Inače tu sad gde sam i one pacijente sa policitemijom, leče sa ovim novim lekom.
Pozz :)
 
Bgd66:
Ja 5 godina imam dijagnozu PRV ali je pre 7 god počelo sa jakim svrabom. 2 godine niko, od svih lekara, nije prepoznao simptome. Krvna slika je bila mirna. Prva je posumnjala neka stara baka travarka pa sam nastavila ispitivanja u tom pravcu. I dalje me taj svrab najviše muči. Nekad je neizdrživo. Ne uspevam da utvrdim zašto odjednom bukne. Pisala sam i temper, spoljni pritisak, vlagu, šta jedem ili pijem, menjala sapune itd ali nema nikakvih pravilnosti. Od onog što mi savetuje hematolog meni prija sve obrnuto. Npr. Topla voda i kreme koje greju. Ja pijem samo kardio aspirin i mnogo vode.
Da li neko ima neku preporuku ili pozitivno iskustvo?
Kliknite za proširenje...
Moj muž već 14 godina ima dijagnozu PRV, kod njega je još uvijek prisutan ''neizdrživ'' svrab. Izazove ga tuširanje, znojenje, naoblačenje neba...šta sve ne. On se u tom slučaju utopli pa mu bar malo bude lakše, češanje ni slučajno, samo se tapka rukama po tijelu. Na moru tih tegoba nema, može da se tušira čak i hladnom vodom do mile volje. Na moru se baš odmori od svraba i da sebi oduška da se kupa i tušira koliko god, valjda želja da konačno uživa u vodi.
A preležao je kovid i bez većih tegoba, međutim već je dva mjeseca poslije kovida, a rtg pluća mu nije uredan. Zamaglenje koje je bilo na inicijalnom CT-u i dalje je isto. Sad su rekli da pričeka 2 mjeseca pa da napravi kontrolni snimak (šesti po redu). Planira, kad se riješi ovo, da se vakciniše kineskom vakcinom.
 
Kako mi je drago da ste se raspricali o svrabu jer je i kod mene pocelo prije nekih mjesec, i po'.. i sve sam se u pocetku nadala da nije to-to medjutim, jest 😑 sad tek vidim da je svrab poslije uboda od komarca - nista 😅 stvar je u tome sto se meni po svemu sudecu javila kao nuspojava lijeka Besremi kojeg koristim 6mj., jer mi krvna slika godinama nije bila bolja (htk46, thrombo 520), pa i hematolog kaze da ne bi trebalo biti rezultat prirodnog toka bolesti. Zato se nadam da cemo naci rjesenje i da ce prestati 🤞🤞 za svaki slucaj sejvacu sve napisane savjete 🙃
P.S. Moj hematolog mi je dao zeleno svjetlo za vakcinisanje i vec sam primila 1.dozu Pfizera. Proteklo bez problema. Pozdrav!
 
Erna88:
Kako mi je drago da ste se raspricali o svrabu jer je i kod mene pocelo prije nekih mjesec, i po'.. i sve sam se u pocetku nadala da nije to-to medjutim, jest 😑 sad tek vidim da je svrab poslije uboda od komarca - nista 😅 stvar je u tome sto se meni po svemu sudecu javila kao nuspojava lijeka Besremi kojeg koristim 6mj., jer mi krvna slika godinama nije bila bolja (htk46, thrombo 520), pa i hematolog kaze da ne bi trebalo biti rezultat prirodnog toka bolesti. Zato se nadam da cemo naci rjesenje i da ce prestati 🤞🤞 za svaki slucaj sejvacu sve napisane savjete 🙃
P.S. Moj hematolog mi je dao zeleno svjetlo za vakcinisanje i vec sam primila 1.dozu Pfizera. Proteklo bez problema. Pozdrav!
Kliknite za proširenje...
Meni moj rekao da se nevakcinisem jer je ovo sve kao sumljivo sa vakcinama ...
 
Da se zahvalim najpre na svim odgovorima. Jasno je da svrab ne može da se eliminiše ali može da se ublaži a tu je već svaki slučaj osoben. Ja pijem Klaritin, antialergiski lek, jedem ovsenu kašu bez dodataka šećera, puno cejlonskog cimeta, hajdučku travu, đumbir. Kad krene svrab bitno je da se krećem, ako ne stane istuširam se vrelom vodom ili ta mesta namažem crvenom antireumatskom kremom, utoplim, uvijem u ćebe i najčešće prestane. Nekada prosto istrpim 15 min i svrab stane. Nekad mirišem ulje Lavande pa se smiri. Snalazim se u zavisnosti od jačine svraba. Nekad je baš za neizdržati ali uglavnom uspevam da ga smirim. Manje ga ima kad prelazim dnevno min 10.000 koraka pa se trudim da max idem peške. Nije lako ali ima i gore od Prv.a a život je stalna borba.
Pozdrav svima.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top