Policitemia rubra vera

Pozdrav, evo da se i ja javim. Sa nepune 32 godine su mi prošle godine u 4mj na liječničkom pregledu za posao trombociti bili preko 700 i nakon toga sam išao na sve moguće pretrage i dijagnoza mi je bila esecijalna trombocitoza. I poslije toga kada su mi skočili eritrociti, hemoglobin i hematokrit su mi rekli da bolujem od pv. Inače sam se liječio u st, pošto se situacija pogoršavala sa krvarenjem na nos, zujanjem u glavi i vrtoglavicama otišla sam do zg jer u st me nisu slali na venopunkcije. U zg sam imao venopunkcije u 3mj ove godine. Nakon nje sam se 5,6 dana osjećao katastrofalno. Bio sam strašno napet i zujanje se pojačalo.. U st su mi počeli sa venopunkcijom prije 3tjedna nakon prve sam bio loše i sada sam bio na venopunkcijom prije 6 dana. Uglavnom imam konstantno zujanje u glavi 6 dana za redom cili dan. Ako itko ima bilo kakav savjet u vezi zujanja jer postaje nepodnošljivo..
 
Mileta64:
Druze ti imas poveliki staz sa policitemijom , meni je slucajno otkrivena 2015 i posle svih pretraga nasli da bolujem od toga . I sto kao i ti pijem Lit...r jedan dan 2 drugi 3 pa tako naizmenicno vec godinu dana jer mi doktorka u Bg nije odmah htela da prepise i pijem aspirin 100 svaki dan po 1 tabletu . Sada su mi rezultati normalni i nadam se da ce tako i ostati . Imas li ti kakvih problema sto pijes tako dugo ovaj lek posto sam citao da kao moze da predje u leukemiju posle duze upotrebe ?
Kliknite za proširenje...
Evo Mileta da ti odgovorim ako si mene pitao nisam bio jedno vreme tu.Nisam obracao paznju na dijagnozu koja pise ina pocetku izvestaja tek sam na zadnjem nalazu provalio da mi pise policitemija vera i syndromia Dressler.Secam se esencijalna trombocitoza da je pisalo znaci da sam,, napredovao"Pijem. 4-4-3 semu po doktoru a ja pijem onako kako ja mislim da treba Pijem ih kad se setim nekad po podne nekad uvece.izbacio sam sam da ih pijem ujutro jer mi se onda NEKAD preko dana vrti u glavi i osecam se cudno.Kad ih popijem npr. oko 15h i odem nesto da radim bukvalno ne osetim nikakvu reakciju na LIT...R.Zato ako ih popijem uvece i legnem u krevet gledam TV ILI komp. pocinje da me boli glava uvek u predelu izmedju potiljjka i vrata.Svih ovih 18 god. Od kad pijem LIT...R ja sam ziveo normalnim zivotom. radio sam nosio dzakove kopao ,kosio travu brao malinu sve one teske seoske poslove i evo sve do pre 2 god.nisam osecao velike probleme.Zadnje 2god. sam poceo vise da se znojim i to u predelu glave zacrvenim se i onda moram da se hladim.Inace pusio sam dosta ranije pa sam prekinuo nisam 8g.pusio pa samnonda pusio 7 g i sad opet ne pusim 3 g.Nepusenjem automatski dobijam na kilazi jbg. I na zadnjoj kontroli mi DR. Inace BIVSI debeljuca kaze Zorane ugojili ste se morate da smrsate i. KRAJ.Kazem sebi da li sam dosao kod nutricioniste ili kod hematologa. CIRKUS sa njim.Idem kod njega sigurno 15 g znam ga kad je bukvalno poceo da radi.Ako te bili sta interesuje obrati mi se slobodno i pitaj tu sam da pomognem ako sam u mogucnosti naravno.POZ
 
panta partizan:
Evo Mileta da ti odgovorim ako si mene pitao nisam bio jedno vreme tu.Nisam obracao paznju na dijagnozu koja pise ina pocetku izvestaja tek sam na zadnjem nalazu provalio da mi pise policitemija vera i syndromia Dressler.Secam se esencijalna trombocitoza da je pisalo znaci da sam,, napredovao"Pijem. 4-4-3 semu po doktoru a ja pijem onako kako ja mislim da treba Pijem ih kad se setim nekad po podne nekad uvece.izbacio sam sam da ih pijem ujutro jer mi se onda NEKAD preko dana vrti u glavi i osecam se cudno.Kad ih popijem npr. oko 15h i odem nesto da radim bukvalno ne osetim nikakvu reakciju na LIT...R.Zato ako ih popijem uvece i legnem u krevet gledam TV ILI komp. pocinje da me boli glava uvek u predelu izmedju potiljjka i vrata.Svih ovih 18 god. Od kad pijem LIT...R ja sam ziveo normalnim zivotom. radio sam nosio dzakove kopao ,kosio travu brao malinu sve one teske seoske poslove i evo sve do pre 2 god.nisam osecao velike probleme.Zadnje 2god. sam poceo vise da se znojim i to u predelu glave zacrvenim se i onda moram da se hladim.Inace pusio sam dosta ranije pa sam prekinuo nisam 8g.pusio pa samnonda pusio 7 g i sad opet ne pusim 3 g.Nepusenjem automatski dobijam na kilazi jbg. I na zadnjoj kontroli mi DR. Inace BIVSI debeljuca kaze Zorane ugojili ste se morate da smrsate i. KRAJ.Kazem sebi da li sam dosao kod nutricioniste ili kod hematologa. CIRKUS sa njim.Idem kod njega sigurno 15 g znam ga kad je bukvalno poceo da radi.Ako te bili sta interesuje obrati mi se slobodno i pitaj tu sam da pomognem ako sam u mogucnosti naravno.POZ
Kliknite za proširenje...
Jesam tebe pitao , jeli i dalje pijes ovaj lek ? U kom mestu ako nije tajna ides na kontrole hematologa u Klinicki u Bg ili negde drugo ? Kakva ti je sada krvna slika i imas li venepunkcije ? Ja pije ovaj lek po semi 3 2 3 ali i ja nekada redukujem posto mi je krvna slika zasada dobra jedino kada ispustim krv a to se desava na 4 -5 meseci padne mi gvozdje i feritin pa posle moram da pijem lek da bih povratio pa opet jovo nanovo . Jeli imas ti takvih problema /
 
Mileta64:
Bas lepo , jeli i dalje lek dobro funkcionise kao i pre ? Kakva ti je sada krvna slika ?
Kliknite za proširenje...
Sa svakim mesecom mi je sve manja, pllako ali sigurno napreduje bolest. Nažalost ni ovaj lek nije svemoćan. Sve više me boli desna ruka u predelu bicepsa, ne mogu tačno odrediti gde ali više meseci i injekcija ne pomaže. Videćemo kuda dalje i dokle :( Treba imati snage i istrajati.
 
panta partizan:
Evo Mileta da ti odgovorim ako si mene pitao nisam bio jedno vreme tu.Nisam obracao paznju na dijagnozu koja pise ina pocetku izvestaja tek sam na zadnjem nalazu provalio da mi pise policitemija vera i syndromia Dressler.Secam se esencijalna trombocitoza da je pisalo znaci da sam,, napredovao"Pijem. 4-4-3 semu po doktoru a ja pijem onako kako ja mislim da treba Pijem ih kad se setim nekad po podne nekad uvece.izbacio sam sam da ih pijem ujutro jer mi se onda NEKAD preko dana vrti u glavi i osecam se cudno.Kad ih popijem npr. oko 15h i odem nesto da radim bukvalno ne osetim nikakvu reakciju na LIT...R.Zato ako ih popijem uvece i legnem u krevet gledam TV ILI komp. pocinje da me boli glava uvek u predelu izmedju potiljjka i vrata.Svih ovih 18 god. Od kad pijem LIT...R ja sam ziveo normalnim zivotom. radio sam nosio dzakove kopao ,kosio travu brao malinu sve one teske seoske poslove i evo sve do pre 2 god.nisam osecao velike probleme.Zadnje 2god. sam poceo vise da se znojim i to u predelu glave zacrvenim se i onda moram da se hladim.Inace pusio sam dosta ranije pa sam prekinuo nisam 8g.pusio pa samnonda pusio 7 g i sad opet ne pusim 3 g.Nepusenjem automatski dobijam na kilazi jbg. I na zadnjoj kontroli mi DR. Inace BIVSI debeljuca kaze Zorane ugojili ste se morate da smrsate i. KRAJ.Kazem sebi da li sam dosao kod nutricioniste ili kod hematologa. CIRKUS sa njim.Idem kod njega sigurno 15 g znam ga kad je bukvalno poceo da radi.Ako te bili sta interesuje obrati mi se slobodno i pitaj tu sam da pomognem ako sam u mogucnosti naravno.POZ
Kliknite za proširenje...
Pij redovno lek, nema nikakvih nuspojava. Pio sam 20 god pa ništa od navedenih simptoma nije se pojavio. To što ti boli potiljak to może od pritiska. Izmeri kad ti bude bolelo pa češ biti pametniji. Znoj je meni bilo kad se promenio bolest, nek ti na ultrazvuku pogledaju slezinu kolika je. I meni se desi da na suncu zacrvenim i moram u hlad i politi se vodom da bi se povratio, to je povezano sa policitemijom. Ne znam koliko imaš kg ali bolje imati nešto više pa ima šta čovek da skine za nedaj bože nego da bude čačkalica pa nema gde.
 
paci:
Sa svakim mesecom mi je sve manja, pllako ali sigurno napreduje bolest. Nažalost ni ovaj lek nije svemoćan. Sve više me boli desna ruka u predelu bicepsa, ne mogu tačno odrediti gde ali više meseci i injekcija ne pomaže. Videćemo kuda dalje i dokle :( Treba imati snage i istrajati.
Kliknite za proširenje...
E jbg znam da nije lek svemoguc ali moras se boriti nema druge , znaci nepostoji nikakav drugi lek koji bi mogao da bolje funkcionise od ovoga ?
 
paci:
Pij redovno lek, nema nikakvih nuspojava. Pio sam 20 god pa ništa od navedenih simptoma nije se pojavio. To što ti boli potiljak to może od pritiska. Izmeri kad ti bude bolelo pa češ biti pametniji. Znoj je meni bilo kad se promenio bolest, nek ti na ultrazvuku pogledaju slezinu kolika je. I meni se desi da na suncu zacrvenim i moram u hlad i politi se vodom da bi se povratio, to je povezano sa policitemijom. Ne znam koliko imaš kg ali bolje imati nešto više pa ima šta čovek da skine za nedaj bože nego da bude čačkalica pa nema gde.
Kliknite za proširenje...
Pijes li ti i dalje Aspirin ili neki drugi za gustinu krvi ?
 
panta partizan:
Reših po prvi put da nešto napišem o svojj bolesti Policitemija rubra vera .Hoću da ohrabrim druge ljude i da im kažem da se ne predaju i da se bore do kraja sa ovom neizlečivom bolešću.Davne već 2001 godine 5 januara preživeo sam težak infarkt i ustanovljena mi je tad posle vađenja koštane srži esencijalna trombocitoza.Sećam se samo da mi je DR. rekao Zorane predstoji nam duga borba sa bolešću.Tad sam imao 38 godina i nisam realno ni obratio pažnju na reči koje mi je DR. uputio. Tad sam samo razmišljao o infarktu šta kako gde i šta sad da radim.Tek posle par godina sam se upitao kad će bre više ovo da me prođe jer je DR. rekao da bolest zahteva dugo lečenje. Nisam razumeo da to DUGO u stvari znači doživotno lečenje.Kad sam shvati šta je počeo sam malo da čitam o tome i shvatio šta me je to snašlo.U početku sam pi po jednu kapsulu LIT....R vremenom se to povećavalo. dok nisam došao do dva dana 4 kaps. treći dan 3 kaps to pijem i dan danas trmbociti su sad OK .U međuvremenu mislim da je otprilike jedno 3 god. u pitanju počeo je da mi skače HCT i da me je tad DR. prvi put uputio na flebotomiju.U početku jednom u godini sad bi već mogao ja mislim svaka 2 meseca da ispuštam krv u stvari ispuštaju je na svaka tri četiri dana dok mi HCT ne bude 45 %.Onda sam miran nekih par meseci u stvari r izbegavam da idem dok mi HCT ne bude negde na 50%. Evo ovim završavam ,,roman "pošto se ranije nisam uključivao u diskusije ovo bi bilo za sve ove godine
propuštene inače da znate da imam sve iste simptome kao i većina.Inače ja svakodnevno pešačim po 5 -6 km jer imam problem i sa venama na nogama. Moga bi do sutra mislim da je dosta imam inače 55 god lečim se 18 god LIT....r..m
Kliknite za proširenje...
Hvala za ohrabrenje!
 
seka59:
Narode,
sad pročitah da sok od višanja utiče na razređivanje krvi. Pošto još uvijek nisu prošle višnje, vrijedi napraviti sok. Pa neka bar malo pomogne uz sve redovne terapije. U svakom slučaju, odmoći neće.
Kliknite za proširenje...
Koliko se sme piti dnevno ? Ima li koji drugi lek osim Aspirina da moze da se koristi jer meni Aspirin nepomaze ? Iako pijem meni je INR test 1 a normalno je
seka59:
Narode,
sad pročitah da sok od višanja utiče na razređivanje krvi. Pošto još uvijek nisu prošle višnje, vrijedi napraviti sok. Pa neka bar malo pomogne uz sve redovne terapije. U svakom slučaju, odmoći neće.
Kliknite za proširenje...

od 2,5 do 4 .
 
MILETA. evo da ti odgovorim na neka pitanja jbg.nisam kuci skoro dva meseca u selu sam preko leta .Ovde je mnogo bolje leti nije mnogo vruce a nema ni komaraca kao u BG.Slab mi je i internet ovde pa nisam ni gledao sta ima novo na forumu.Bio sam na kontroli u maju.inace idem u Klinicki centar Srbije od pocetka lecenja.Kod dr.Miljica sam otprilike petnaestak godina.Naravno on nije uvek tu ima raznih zanena evo sad u maju je bio tu.Spomenuo sam da mi je skrenuo paznju na kilazu i da mi poveca broj kapsula i da ih pijem po semi 4-4-3.(za malo 442 do BG. Haha)Za divno cudo nisam radio flebotomiju jer mi je HCT bio malo ispod 45%.Inace mi pise ida ih radim sve dok mi HCT ne padne ispod 45 (otprilike 1 ili 2 puta).I uvek mi pise u izvestaju da se javim kad mi HCT predje iznad 45(ja se nikada ne javim cekam onu redovnu kontrolu) zato sto su mi se smucili ti pregledi vise. Sto ne znaci da je to NORMALNO to je jbg na moju odgovornost iKoliko sa.m ja primetio vise paznje se poklanja HcT (HEMATOKRIT) nego broju trombocita koji mi variraju jer se meni cesto desi da preskocim da popijem terapiju jbg zaboravim..NIKAD mi nije ukazao na sta bi trebao da obratim paznju za sve ove godine .Jeste jednom su mi bili povecani enzimi jetre pa su mislili da nemam NEKI HEPATIT medjuti srecom nije bilo nista .Tada sam prvi put poceo da pijem caj za jetru NARAVNO SAMOSTALNO i to sam provitai da je dobar neki od CIKORIJE i stvarno je dobro delovao i spustio mi je te enzime.Od tad s vremena na vreme. Pijem neki caj za jetru nekad koziju surutku i to je to.Sad na zadnjem pregledu mi je napisao da dodjem ranije ako mi HCT BUDE PREKO 47%.Ja izbegavam da uopste idem na kontrolu krvne slike ici vu kad se vratim iz sela.ZIVIM INACE U ZEMUN POLJU AKO ZNAS GDE JE.
 
Mileta ja
panta partizan:
Evo Mileta da ti odgovorim ako si mene pitao nisam bio jedno vreme tu.Nisam obracao paznju na dijagnozu koja pise ina pocetku izvestaja tek sam na zadnjem nalazu provalio da mi pise policitemija vera i syndromia Dressler.Secam se esencijalna trombocitoza da je pisalo znaci da sam,, napredovao"Pijem. 4-4-3 semu po doktoru a ja pijem onako kako ja mislim da treba Pijem ih kad se setim nekad po podne nekad uvece.izbacio sam sam da ih pijem ujutro jer mi se onda NEKAD preko dana vrti u glavi i osecam se cudno.Kad ih popijem npr. oko 15h i odem nesto da radim bukvalno ne osetim nikakvu reakciju na LIT...R.Zato ako ih popijem uvece i legnem u krevet gledam TV ILI komp. pocinje da me boli glava uvek u predelu izmedju potiljjka i vrata.Svih ovih 18 god. Od kad pijem LIT...R ja sam ziveo normalnim zivotom. radio sam nosio dzakove kopao ,kosio travu brao malinu sve one teske seoske poslove i evo sve do pre 2 god.nisam osecao velike probleme.Zadnje 2god. sam poceo vise da se znojim i to u predelu glave zacrvenim se i onda moram da se hladim.Inace pusio sam dosta ranije pa sam prekinuo nisam 8g.pusio pa samnonda pusio 7 g i sad opet ne pusim 3 g.Nepusenjem automatski dobijam na kilazi jbg. I na zadnjoj kontroli mi DR. Inace BIVSI debeljuca kaze Zorane ugojili ste se morate da smrsate i. KRAJ.Kazem
sebi da li sam dosao kod nutricioniste ili kod hematologa. CIRKUS sa njim.Idem kod njega sigurno 15 g znam ga kad je bukvalno poceo da radi.Ako te bili sta interesuje obrati mi se slobodno i pitaj tu sam da pomognem ako sam u mogucnosti naravno.POZ
Kliknite za proširenje...
Zadnjih dve godine imam dijagnozu policitemij inace je bila esencijalna trombocit

oza
Mileta64:
Jesam tebe pitao , jeli i dalje pijes ovaj lek ? U kom mestu ako nije tajna ides na kontrole hematologa u Klinicki u Bg ili negde drugo ? Kakva ti je sada krvna slika i imas li venepunkcije ? Ja pije ovaj lek po semi 3 2 3 ali i ja nekada redukujem posto mi je krvna slika zasada dobra jedino kada ispustim krv a to se desava na 4 -5 meseci padne mi gvozdje i feritin pa posle moram da pijem lek da bih povratio pa opet jovo nanovo . Jeli imas ti takvih problema /
Kliknite za proširenje...
 
Paci
paci:
Pij redovno lek, nema nikakvih nuspojava. Pio sam 20 god pa ništa od navedenih simptoma nije se pojavio. To što ti boli potiljak to może od pritiska. Izmeri kad ti bude bolelo pa češ biti pametniji. Znoj je meni bilo kad se promenio bolest, nek ti na ultrazvuku pogledaju slezinu kolika je. I meni se desi da na suncu zacrvenim i moram u hlad i politi se vodom da bi se povratio, to je povezano sa policitemijom. Ne znam koliko imaš kg ali bolje imati nešto više pa ima šta čovek da skine za nedaj bože nego da bude čačkalica pa nema gde.
Kliknite za proširenje...
Paci ti si najiskusniji najduze bolujes ja sam trenutno verovatno odmah iza tebe jbg.Interesjje me kada su se odlucili doktori da te prebace na te nove lekove i zasto.Sto se tice slezine udem ja redovno na ultrazvuk abdomena i ona je TRENUTNO uvecana nekih 2-3 cm po misljenju DR.Sto se tice moje glave suguran sam da me boli od LIT. INACE MERIM PRITISAK I ON MI PO NEKAD ODE DO 155 A srcani do 90.
.Ptimetio sam da mi se u zadnje vreme suse usta i nos ne znam da lj je od bolesti ali narocito nos je skoro uvek suv.Najnovije gluposti koje sam doziveo pre možda dva mesec da imam neke drhtavice celo telo mi blago podrhtava i posle nekog vrenena stane.Vidim i Merkel ima pa mi malo lakse. hehehe PUNO POZDRAVA
 
panta partizan:
Nisam obracam paznju na rezultate. Znam da mi I DOKTOR NIKAD NIJE UKAZAO NA BILO STA DA OBRATIM PAZNJU. MOJE MISLJENJE JE DA TREBA OBRATITI PAZNJU NAJVISE NA JETRU ONA JE KLJUC SVEGA. NAGLASAVAM DA JE TO MOJE LICNO MISLJENJE
Kliknite za proširenje...
Hvala na odgovoru , ja pijem Lit...od prosle godine a cetvrta godina kako su mi otkrili Policitemiju . Krvna slika se stabilizovala i mozda dva - tri puta godisnje idem na ispustanje krvi i svaki mesec kontrolisem KKS pa ako je Hematokrit veci od 45 ispuustam 300 mg krvi . Jetra mi je uredu jedino slezina malo uvecana ali oni kazu da je to normalno . Lecim se na KC u Beogradu kod Dr Lekovic Danijele a pre kod Ruzice Jancic . Pozdrav pa se cujemo
 
Vidim da kod većine Dr ide na venepunkciju kada je HCT preko 45, mom mužu rade venepunkciju kada je preko 50. A godišnje uradi oko 6 puta, po pola litra.
Brine me taj ''začrani krug'' ispuštanje krvi dovodi do povećane proizvodnje...A gvožđe od toga takođe mu padne, a ne smije ga agresivno popravljati, već mu preporuči tablete za gvožđe ali i to 2-3 puta sedmično po tabletu.
Pacijevo iskustvo je ono što nas ohrabruje. Moj muž se sa ovom bolelšću nosi već 12 godina. Onaj strašni svrab kože, naročito nakon tuširanja, malo se smirio. Po njegovom iskustvu, svrab je pojačan kada su trombociti pretjerano visoki. Možda nije u pravu, ali do sada se to poklapalo.
Nadati se da ćete se svi malo odmoriti u ovom ljetnom periodu. Mom mužu je ljeti nešto lakše nego po hladnom vremenu (valjda zbog širenja vena na toploti). A na moru mu baš prija, tamo nema problema sa svrabom kože ni poslije tuširanja - uopšte. Tako da se on baš odmori dok je na moru.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top