Quantcast

MULTIPLEKS SKLEROZA

Alinor

Primećen član
Poruka
515
Nisam ja, ali meni najbliskija osoba jeste. Nismo našli način i sredstvo koji pomažu, jer za par godina je pokretna osoba postala nepokretna. Ne želim da te plašim, ali lekari malo šta mogu da ti pomognu, liste čekanja su preduge, to što se čeka nije lek, nego sredstvo koje će, možda, ublažiti simptome. Lek ne postoji. Svaki pacijent je slučaj za sebe, što znači da što nekom pomaže, ne znači da će delovati i nekom drugom. Alternative ima puno, ali je puno i šarlatana i mamipara. MS dijagnoza je kao doživotna teška robija.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
53.295
POZZ SVIMA. AKO IMA NEKA OSOBA KOJA BOLUJE OD MS,NEKA PIŠE OVDJE SVOJA ISKUSTVA.STA KORISTI ZA MS?
alinor je vec rekla, a ja samo mogu da ponovim da leka nema u smislu da postoji bilo kakav lek koji
koji leci ovu bolest ili je barem zaustavlja. Ne postoji. Lek je optzimizam, upornost u vezbanju, fizioterapija,
zelja da covek bude sto duze "na nogama".
 

Enina

Domaćin
Poruka
3.843
Nisam ja, ali meni najbliskija osoba jeste. Nismo našli način i sredstvo koji pomažu, jer za par godina je pokretna osoba postala nepokretna. Ne želim da te plašim, ali lekari malo šta mogu da ti pomognu, liste čekanja su preduge, to što se čeka nije lek, nego sredstvo koje će, možda, ublažiti simptome. Lek ne postoji. Svaki pacijent je slučaj za sebe, što znači da što nekom pomaže, ne znači da će delovati i nekom drugom. Alternative ima puno, ali je puno i šarlatana i mamipara. MS dijagnoza je kao doživotna teška robija.
Pa od kad ima bolest?
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
53.295
Pa od kad ima bolest?
Nju si pitala, ali ja ti odgovaram sa situacijom ove moje "politicarke".

Pre dvadeset godina je dobila dijagnozu, zena jos hoda,zena je predsednica pokrajinske vlade ( Nemacka),
odlicno izgleda, tu i tamo je u invalidskoj stolici, ali kaze da se dobro oseca, da bolest nema nikakvu progresiju,
isto je kao i pre desetk godina. Ona je jako vitka i radi po sat dnevno sama vezbe, a tri puta nedeljno sa terapeutom.
Ona je objasnjavala da je svaka dijagnoza MS razlicita, zato i nema lekova jer se farma industriji ne isplati da kreiraju
lekove za jako malo bolesnih.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
53.295
Ja sam iz Sarajeva u neki dan žena 65 god dolazi na carsiju...ma ima ms..vuče ke se...niko nebi reko..drugi primjer u bolnici jedna isto stara hoda,kaže mi eh..da mi je sve ko ms:)
To su dva primera gde ljudi i ne razmisljaju mnogo o bolesti, zato ova politicarka lepo kaze da covek to prihvati kako je,
ali da mora da radi da bi odrzavao misice. I to uporno, bez preskakanja. Pogledacu ja na nemackim forumima da li oni
uzimaju neke lekove pa cu javiti ako ima nesto zanimljivo
 

Enina

Domaćin
Poruka
3.843
To su dva primera gde ljudi i ne razmisljaju mnogo o bolesti, zato ova politicarka lepo kaze da covek to prihvati kako je,
ali da mora da radi da bi odrzavao misice. I to uporno, bez preskakanja. Pogledacu ja na nemackim forumima da li oni
uzimaju neke lekove pa cu javiti ako ima nesto zanimljivo
Ma evo pijem tablete..ovo čitanje me slomi..isprepada me.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
53.295
Ma evo pijem tablete..ovo čitanje me slomi..isprepada me.
Koje citanje? Ovo ovde?

E, pogledala sam, piju i oni svasta, od vitamina uglavnom vitamin D, ali uzimaju i tamjan ( dobro si procitala)
i kanabis ( opet si dobro procitala). Tamjan cak dobijaju prepisan od lekara, ima ga u kapsulama, a ima
i studija koje kazu da pomaze kod MS .
 

Enina

Domaćin
Poruka
3.843
Koje citanje? Ovo ovde?

E, pogledala sam, piju i oni svasta, od vitamina uglavnom vitamin D, ali uzimaju i tamjan ( dobro si procitala)
i kanabis ( opet si dobro procitala). Tamjan cak dobijaju prepisan od lekara, ima ga u kapsulama, a ima
i studija koje kazu da pomaze kod MS .
Ma ne ovo..već po netu..ukucam ms i ono opisuje najagresivniji oblik.Ovo ne smeta..lakse mi je kad pisem s nekim o ovome.
 

doktorka

Zainteresovan član
Moderator
Poruka
136
Za dugovecnost kod MS je veoma vazan zdrav i disciplinovan zivot.
Leganja do 22h, spavanje bar 8 sati. U ishrani sto manje crvenog mesa, sto vise belog i povrce. Alkohol, cigarete-adio! Cigarete cak i u formi pasivnog pusenja - kafici, restorani, zadimljeni prostori...
Ne izlagati se Suncu- more preboleti.
Planinski vazduh- da.
Fizicke vezbice-ali ne izrabljivanje vezbama- jer ono isto moze dovesti do ataka.
I to ce drzati coveka mirnijim i u duzim remisijama, bez potrebe za kortikosteroidima.
 

Enina

Domaćin
Poruka
3.843
Za dugovecnost kod MS je veoma vazan zdrav i disciplinovan zivot.
Leganja do 22h, spavanje bar 8 sati. U ishrani sto manje crvenog mesa, sto vise belog i povrce. Alkohol, cigarete-adio! Cigarete cak i u formi pasivnog pusenja - kafici, restorani, zadimljeni prostori...
Ne izlagati se Suncu- more preboleti.
Planinski vazduh- da.
Fizicke vezbice-ali ne izrabljivanje vezbama- jer ono isto moze dovesti do ataka.
I to ce drzati coveka mirnijim i u duzim remisijama, bez potrebe za kortikosteroidima.
Tačn u izbjegavati negativce i jesti zeleno povrce
 
Poruka
22.549
Код нас ускоро о трошку Фонда нови лек за примарно прогресивну форму МС, једини такве врсте у свету. Сви остали су за релапсни облик МС. Наравно, овај лек неће никога излечити од МС, али је најефикаснији у смислу смањења прогресије обољења. Такође је индикован и за релапсну МС.
 
Poruka
22.549
Nju si pitala, ali ja ti odgovaram sa situacijom ove moje "politicarke".

Pre dvadeset godina je dobila dijagnozu, zena jos hoda,zena je predsednica pokrajinske vlade ( Nemacka),
odlicno izgleda, tu i tamo je u invalidskoj stolici, ali kaze da se dobro oseca, da bolest nema nikakvu progresiju,
isto je kao i pre desetk godina. Ona je jako vitka i radi po sat dnevno sama vezbe, a tri puta nedeljno sa terapeutom.
Ona je objasnjavala da je svaka dijagnoza MS razlicita, zato i nema lekova jer se farma industriji ne isplati da kreiraju
lekove za jako malo bolesnih.
Како се не исплати, леба ти? Годишња терапија новим лековима по оболелом је 25.000 евра и узима се доживотно...
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
53.295
Како се не исплати, леба ти? Годишња терапија новим лековима по оболелом је 25.000 евра и узима се доживотно...
Ako od 100.000 stanovnika njih 650 oboli od karcinoma, a samo 2-3 coveka obole od MS onda je valjda
jasno zasto se ne isplati.
A ovu godisnju terapiju od 25.000 evra verovatno mogu sebi da priisute samo lepi i bogati, a tu nije ni Afrika,
ni sve od reda Amerike, ali ni Azija sa sve Rusijom.
 
Poruka
22.549
Ako od 100.000 stanovnika njih 650 oboli od karcinoma, a samo 2-3 coveka obole od MS onda je valjda
jasno zasto se ne isplati.
A ovu godisnju terapiju od 25.000 evra verovatno mogu sebi da priisute samo lepi i bogati, a tu nije ni Afrika,
ni sve od reda Amerike, ali ni Azija sa sve Rusijom.
Рахела душо, немој да ме засмејаваш...
Само једна фармацеутска компанија је у 2019.продала нови лек за МС за 3 и по милијарде долара, а процена је да ће 2025.продаја бити 6,8 милијарди долара...само за један једини лек.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
53.295
Рахела душо, немој да ме засмејаваш...
Само једна фармацеутска компанија је у 2019.продала нови лек за МС за 3 и по милијарде долара, а процена је да ће 2025.продаја бити 6,8 милијарди долара...само за један једини лек.
Ako ne napises koji je lek i koja je kompanija uspela da kreira tako uspesan, revolucionarni lek, onda
necu uzimati za ozbiljno ovo sto pises. Uostalom, bilo bi lepo da i ovde ovim ljudima koji su oboleli
napises ime leka. Ovako mozes da pises da je neka kompanija zaradila i 1000 milijardu na nekom leku,
ali to za njihove zivota sa ovom dijagnozom nema nikakvu vrednost.
NIje ti valjda Novartis zabranio da pises o tom leku?
 
Poruka
22.549
Ako od 100.000 stanovnika njih 650 oboli od karcinoma, a samo 2-3 coveka obole od MS onda je valjda
jasno zasto se ne isplati.
A ovu godisnju terapiju od 25.000 evra verovatno mogu sebi da priisute samo lepi i bogati, a tu nije ni Afrika,
ni sve od reda Amerike, ali ni Azija sa sve Rusijom.
На 100.000 становника, у САД и Великој Британији има око 300 случајева а не "само 2-3 човека", не лупетај драга...
П.С. На жалост, преваленца је много већа јер многи случајеви МС остану без праве дијагнозе (недостатак јачих скенера, мали број неуролога - "МС-олога").
 
Poslednja izmena:
Poruka
22.549
Ako ne napises koji je lek i koja je kompanija uspela da kreira tako uspesan, revolucionarni lek, onda
necu uzimati za ozbiljno ovo sto pises. Uostalom, bilo bi lepo da i ovde ovim ljudima koji su oboleli
napises ime leka. Ovako mozes da pises da je neka kompanija zaradila i 1000 milijardu na nekom leku,
ali to za njihove zivota sa ovom dijagnozom nema nikakvu vrednost.
NIje ti valjda Novartis zabranio da pises o tom leku?
Прво, нећу никога да рекламирам, јер не добијам паре од реклама. Та компанија коју си поменула има лек само за релапсно ремитентну форму обољења.
Друго, свако ко има одговарајућу фазу болести и EDSS скор, има могућност да буде на програму од априла о трошку државе.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
53.295
На 100.000 становника, у САД и Великој Британији има око 300 случајева а не "само 2-3 човека", не лупетај драга...
Ja mogu samo statistike da gledam, citam, ali bih te stvarno zamolila da ako umes i mozes nekako pomognes
ovim ljudima ovde , a ne da meni objasnjavas da za nesto nisam u pravu.
Napisi nesto o tom leku.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
53.295
Прво, нећу никога да рекламирам, јер не добијам паре од реклама. Та компанија коју си поменула има лек само за релапсно ремитентну форму обољења.
Друго, свако ко има одговарајућу фазу болести и EDSS скор, има могућност да буде на програму од априла о трошку државе.
Hvala onda na informaciji.
 
Top
  Blokirali ste reklame
Dragi prijatelju, nemojte da blokirate reklame - isključite Ad Blocker na Forumu, jer će tako mesto vaših susreta na Krstarici ostati besplatno za korišćenje.