ALS - ostecenje motornog neurona

Igypop1

Početnik
Poruka
3
Pozdrav svima.Čitam ovaj forum relativno dugo.I pročitao sam sve od početka do kraja.Svaki post.Kod mene je situacija jako teška,komplikovana..Traje već godinu dana,i očekujem da sa za mjesec iakristališe dosta toga.Pa šta Bog da.Zato neću pisati o svom problemu dok to ne dodje na svoje..A onda ću detaljno opisati,kroz šta sam prošao i prolazim..Javio sam se zbog stvari koje su od početka pisali pokojni Nikola i Jethro 1.Toliko stvari su ti ljudi napisali,toliko opširno stručno.Na svaki post odgovarali,bili realno surovi,davali nade,opcije,podršku u svemu..Odakle im snaga?To su ljudi pokretači,ljudi koji mijenjaju svijet..Ja bih se samo zatvorio,proklinjao svoju sudbinu,ne vidim smisla za život,i onda slušaš te ljude,i ne samo njih,nego još ljudi na forumu šta proživljavaju i kako se bore,i oni i njihove porodice.To čini da se drugi ljudi isto malo izdignu,i počnu raditi na sebi,i vjerovati u bolje sutra.To su sve nevjerovatni ljudi..Kad vidiš koliko su te sve stvari koje su kupuju skupe,a pitanje je šta pomaže od toga uvijek se vratim na citat Nikole:" Ima mnogo pametnijih stvari na koje se može potrošiti novac,recimo otputujte na more ili planinu,ako vam to Als dozvoljava!Meni su moji američki poznanici savetovali"čuvaj novac trebaće ti"nisam ih poslušao ,godine su prošle i shvatio sam koliko su bili u pravu.."
Stvarno je bio veliki čovjek,i smatram da su svi ljudi na ovom forumu,a i šire,izgubili jednog velikog čovjeka,u svakom smislu...
 

EmaCg

Početnik
Poruka
20
Pozdrav ljudi. Imam pitanje. Nije mi dijagnostikovan ASL ali propadam svaki dan. Jel vas koji imate asl to boli uopste? Ja se raspadam od bolova, vozaju me lekari maksimalno. Osecam bas bolove i sad poslednjih mesec dana temperatura svaki dan. Ja osecam kao da mi se misici ili tetive rastezu. Boli bas strasno. Naravno posle toga misici zaigraju ali samo jednom 2 puta. Meni je ovo zahvatilo trup i gluteus najvise. Temperaturu sada dobijem cim krenem da funcionisem. Znaci posle 2 3 sata. Javljaju mi se crvenila na pripojima misica i kosti. Crvenilo koje sam osetio da se rastegao misic ili ta tetiva. Vise pece nego sto boli. Ali sad je vec vrenuo vrat, cak osecam i da mi slabe misici na lobanji( nisam ni znao da tu ima misica). Snimano UZ i sve neke upale na ramenima i kukovima, cak i medjurebarni misici, kao da radim nesto tesko a 2 godine nisam nista teze podigao od solje kafe. Sad jedva izguram dan, vise od pola ga prelezim. Ali osecam slabljenje misica, atrofiju. Uglavnom trup, deluje kao da se gojim a ja se s e vise grbavim i glava ide dole. Ima li neko simptome ovakve. Moja biopsija misica pokazuje promene
Nemanja ovi tvoji simptomi nemaju nikakve veze sa Als-om jer se kod oboljelih ne javlja crvenilo, temperatura, bolovi. U tvom slučaju se vjerovatno radi o nekoj jačoj upali, potraži medicinsku pomoć, neke bolje ljekare ako ti već trenutni ne pomažu. Sigurna sam da tvoj problem ima rješenje i možeš potpuno da se opustiš jer ti nemaš Als.
 

BlekiNika

Početnik
Poruka
1
Zdravo svima. Mojoj mami je u julu mesecu dijagnostikovan ALS…ima 61god i bila je kao devojcica. Vaspitacica koja je obozavala svoj posao i cuvala decu od 1-3 god. Njoj je krenulo od kaslja i slajma u oktobru 2021 da bi joj problem suzili na neuroloski u martu 2022 i nakon primanja u bolnicu u julu su joj dijagnostikovali ALS i ugradili PEG. U maju joj je bio rodjendan koji smo trebalo proslaviti u Rimu (njena zivotna zelja koju sam resila ove godine da joj ispunim i poklonila kao Novogodisnji poklon)…ali zbog svega sto se desavalo put odlozen i isli smo u restoran i tad je jela lepo. Ona nije imala problem sa telom ali je krenulo od govora i gutanja. Pije rilutek i samo jednu dozu edaravonea sam uspela nabaviti…mama i dalje hvala Bogu lepo funkcionise u fizickom smislu i ako je dosta smrsala. Da vise ne duzim zamolila bih za savet sta da joj radim sa slajmom iz grla koji je kao bukvalno belance zivo. Mi smo scopoderm flastere probali jos u junu mesecu i njoj ne odgovaraju isusuju joj usta bas.Sva joj snaga ode na pokusaje da izbaci slajm, a sad mi se zali kako se nocu budi i jedan deo ustiju joj je suv ko zemlja kao i ceo jezik, a drugi deo obraza vlazan. Ne znam da li neko zna sta da radim i za slajm i suvocu…za slajm sam citala sa foruma da ima bronhoaspiracija sa poruka iz 2014 pa ne znam da li ima nesto sad bolje i manje invazivno…a za ovu suvocu u ustima nisam nigde uspela da vidim da je neko pisao. Hvala unapred na odgovoru i zelim svima sve najbolje.💕
 

Sladjonika

Početnik
Poruka
15
Pozdrav.Mi smo takodje koristili skopoderm flastere,pomagali su- smanje lučenje pljuvačnih žlezda ali zbog toga se javljala suvoća u ustima.Probali smo sa aparatom za aspiraciju,delotvorno je samo trenutno.Pulmolog nam je savetovao kao trajno rešenje botoks pljuvačnih žlezda,mislim da rade negde u Novom Sadu.
 

Sladjonika

Početnik
Poruka
15
Zdravo svima. Mojoj mami je u julu mesecu dijagnostikovan ALS…ima 61god i bila je kao devojcica. Vaspitacica koja je obozavala svoj posao i cuvala decu od 1-3 god. Njoj je krenulo od kaslja i slajma u oktobru 2021 da bi joj problem suzili na neuroloski u martu 2022 i nakon primanja u bolnicu u julu su joj dijagnostikovali ALS i ugradili PEG. U maju joj je bio rodjendan koji smo trebalo proslaviti u Rimu (njena zivotna zelja koju sam resila ove godine da joj ispunim i poklonila kao Novogodisnji poklon)…ali zbog svega sto se desavalo put odlozen i isli smo u restoran i tad je jela lepo. Ona nije imala problem sa telom ali je krenulo od govora i gutanja. Pije rilutek i samo jednu dozu edaravonea sam uspela nabaviti…mama i dalje hvala Bogu lepo funkcionise u fizickom smislu i ako je dosta smrsala. Da vise ne duzim zamolila bih za savet sta da joj radim sa slajmom iz grla koji je kao bukvalno belance zivo. Mi smo scopoderm flastere probali jos u junu mesecu i njoj ne odgovaraju isusuju joj usta bas.Sva joj snaga ode na pokusaje da izbaci slajm, a sad mi se zali kako se nocu budi i jedan deo ustiju joj je suv ko zemlja kao i ceo jezik, a drugi deo obraza vlazan. Ne znam da li neko zna sta da radim i za slajm i suvocu…za slajm sam citala sa foruma da ima bronhoaspiracija sa poruka iz 2014 pa ne znam da li ima nesto sad bolje i manje invazivno…a za ovu suvocu u ustima nisam nigde uspela da vidim da je neko pisao. Hvala unapred na odgovoru i zelim svima sve najbolje.💕

Zdravo svima. Mojoj mami je u julu mesecu dijagnostikovan ALS…ima 61god i bila je kao devojcica. Vaspitacica koja je obozavala svoj posao i cuvala decu od 1-3 god. Njoj je krenulo od kaslja i slajma u oktobru 2021 da bi joj problem suzili na neuroloski u martu 2022 i nakon primanja u bolnicu u julu su joj dijagnostikovali ALS i ugradili PEG. U maju joj je bio rodjendan koji smo trebalo proslaviti u Rimu (njena zivotna zelja koju sam resila ove godine da joj ispunim i poklonila kao Novogodisnji poklon)…ali zbog svega sto se desavalo put odlozen i isli smo u restoran i tad je jela lepo. Ona nije imala problem sa telom ali je krenulo od govora i gutanja. Pije rilutek i samo jednu dozu edaravonea sam uspela nabaviti…mama i dalje hvala Bogu lepo funkcionise u fizickom smislu i ako je dosta smrsala. Da vise ne duzim zamolila bih za savet sta da joj radim sa slajmom iz grla koji je kao bukvalno belance zivo. Mi smo scopoderm flastere probali jos u junu mesecu i njoj ne odgovaraju isusuju joj usta bas.Sva joj snaga ode na pokusaje da izbaci slajm, a sad mi se zali kako se nocu budi i jedan deo ustiju joj je suv ko zemlja kao i ceo jezik, a drugi deo obraza vlazan. Ne znam da li neko zna sta da radim i za slajm i suvocu…za slajm sam citala sa foruma da ima bronhoaspiracija sa poruka iz 2014 pa ne znam da li ima nesto sad bolje i manje invazivno…a za ovu suvocu u ustima nisam nigde uspela da vidim da je neko pisao. Hvala unapred na odgovoru i zelim svima sve najbolje.
Pozdrav.Mi smo takodje koristili skopoderm flastere,pomagali su- smanje lučenje pljuvačnih žlezda ali zbog toga se javljala suvoća u ustima.Probali smo sa aparatom za aspiraciju,delotvorno je samo trenutno.Pulmolog nam je savetovao kao trajno rešenje botoks pljuvačnih žlezda,mislim da rade negde u Novom Sadu.Edaravon moj Vam je savet da ne uzimate,da ne trošite novac,jer zaista ne usporava i ne pomaže...Uložite novac u dobru negu,ishranu(vitamine) ,dobrog fizioterapeuta, u neka pomoćna sredstva-duseci,kreveti i drugo.Veliki pozdrav.Zelim Vam sve najbolje.
 
Da biste mogli da kreirate nove teme, trajno koristite svoje ime i ne pogađate stalno slike - kliknite ovde da se registrujete.

Top
  Blokirali ste reklame
Dragi prijatelju, nemojte da blokirate reklame - isključite Ad Blocker na Forumu, jer će tako mesto vaših susreta na Krstarici ostati besplatno za korišćenje.