ALS - ostecenje motornog neurona

Jas veke stapiv vo kontakt so nekolku prodavaci, no citam deka ima i dosta prevaranti pa zatoa sakav da prasam dali imate iskustvo so nekoj od niv.
Eden od niv tvrdi deka veke ima klienti od Makedonija koi redovno pravat naracka... Ne znam kolku se verodostojni, ama ke moram da pokusam, ostanatite opcii se premnogu skapi za nas.
 
Dragi forumaši, moja mama stara 77 godina obolela je od ove, mogu slobodno reći najgore bolesti. Ne treba da Vam pričam o paklu kroz koji sam prošla i koji još uvek prolazim, jer dobro znam da su sve priče slične. Ono što bih Vas zamolila je odgovor na pitanje: šta koristiti protiv bolova? Naime već mesec, dva ,svake noći ima strahovite bolove u nogama. Bolovi su praćeni senzacijom , kao da su kolena ”ogromna”a uz to i spazmi. Postaje zaista po nju nepodnošljivo. Primala je injecije diklofena, i nije bilo skoro nikakvog pomaka. Od terapije pije Rilutek, Liriku od 75mg, Sirdalud i Belbien. Čitajući i tražeći po internetu, nigde nisam pročitala da se neko od obolelih susretao sa nepodnošljivim bolovima. Uglavnom je preovladavalo mišljenje da ova bolest, gotovo ne boli. Mami je sve počelo od nogu, spinalni i torakalni oblik, ali sada 7 meseci kasnije, gotovo da ne može da koristi ruke( moramo je hraniti). Glas joj je ponekada potpuno promenjen i nerazumljiv, ali budu dani kada je promukao, otežan, ali “liči” na normalan. Za sada nema problema sa gutanjem.
Unapred se zahvaljujem na svakoj pomoći i savetu i svima želim dobro zdravlje i ogromnu snagu.
 
Rakiraki:
Kad sam cuo za taj protokol odlucim da se testiram na vitamin D i rezultati kazu da mi je 5 puta nizi od minimuma.
Moj je 15,6 a normala 75-200.ne znam sta raditi?
Kliknite za proširenje...

Taj je vitamin D jos uvek neka velika tajna.
Da sam ja na vasem mestu ( dijagnoza koju imate) ja bih ga mrtva ladna nemilosrdno uzimala,
a ovo narocito vazi za tebe gde i sama analaiza krvi potvrdjuje da si u debelom minusu.
 
Rakiraki:
Kad sam cuo za taj protokol odlucim da se testiram na vitamin D i rezultati kazu da mi je 5 puta nizi od minimuma.
Moj je 15,6 a normala 75-200.ne znam sta raditi?
Kliknite za proširenje...
Referentne vrijednosti
Muškarci i žene: 50,0 - 200,0 nmol/L

Sniženo

  • smanjeno izlaganje suncu
  • malapsorpcija masti
  • indukcija mikrosomalnih enzima lijekovima
  • insuficijencija bubrega
  • oštećenje parenhima jetre
  • hipokalcijemija, hipokalcijurija, povišeni AP ili PTH
  • smanjena gustoća kostiju, česte frakture
 
Dok mi nije dijagnosticiran ALS, ja sam uzimala D3, 1000 jedinica dnevno,tri mjeseca.
Mislim da je to tri puta veća količina od dnevne preporuke, iako oboljeli od multiple uzimaju 3000 jedinica dnevno.

Kad sam konačno doblla dijagnozu, prestala sam sa terapijom koju sam uzimala do tada (svega je tu bilo, aronije, nonija, algi, magnezija, b kmpleksa, lecitina, da ne nabrajam dalje) i okrenula se drugim suplementima na dnevnoj bazi, D3 u toj količini uzimam 2 puta tjedno.

Inače san čula da su u Brazilu krenuli isto sa protokolom 3000 jedinica dnevno i za ALs, iako mi baš nije jasna veza. Za multiplu je i statistika pokazala kako je učestalija u sjevernim predjelima, sa manjom količinom sunca tijekom godine, pa mi je logičan ovaj protokol sa D3.

KOLičina od 3000 jedinica dnevno nije baš najzdravija za bubrege, al kad imaš MS ili ALs , ne razmišljaš o tome .
 
Pozdrav svima,

Nov sam clan ovog foruma. Tu sam da podelim sa vama moje iskustvo, mozda ce nekom nesto da bude od koristi. Moja mama ima dijagnozu ALS-a oko 10 meseci a subjektivni osecaj nam je kao da boluje godinama. Na zalost, u njenom slucaju govor i ruke je nesto sto je prvo stradalo. Ne moze da prica kao ni da radi bilo sta rukama (cak ni sama da drzi casu, ni da se pocese).
Najveci problem nam je komunikacija. Trazila sam neki program neku aplikaciju koja moze da nam pomogne. Postoje razlicite aplikacije ali nema nas jezik. Na kraju sam pronasla aplikaciju koja se zove Alfanum TTS - koja je bas ono sto je neophodno bolesnicima sa ALS-om koji bar mogu da korise ruke. Aplikacija radi tako sto unete reci pretvara u tekst na nasem jeziku. Ima i autokorekciju. Za slabovide i slepe je besplatna a za ostale je licenca (za mobilni telefon) bas nesto malo oko 10 e. Dok je za racunare skuplje. Moze da se skine demo vezrija da se proba.Mojoj mami na zalost ovo ne moze da pomogne jer kada pokusava da kuca brlja slova i nema sanse da je koristi ali ce mozda nekom od vas pomoci...
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top