ALS - ostecenje motornog neurona

jethro1:
ovaj link u 2. ne radi. ljudima se, u narodu se kaže, štuca kada te spominju. ova osoba iz određenog razloga ne može štucati.
evo link
http://www.legacy.com/obituaries/ne...iate=timesunion&PersonID=195238572&FHID=12954

ženi u 5. mjesecu prošle godine dijagnosticiran als, ode na tretman za 7 mjeseci i nakon tretmana 1 mjesec - umre. prije toga iskeširala min. 37000 usd. ipak, ne mora ništa značiti; možda je (o/pri)zdravila i pala, nezgoda se dogodila... neugodno mi tražiti po netu, a kamoli pitati.
Kliknite za proširenje...
Znači ništa od ovoga. Hvala jethro.
 
tovarish:
Je li iko nabavljao tudcu, te gdje i koliko ste plaćali? Ja sam na ebayu gledao i uglavnom izađe od 150 do 200 dolara mjesečno.
Kliknite za proširenje...
@tovarish ne kupuj komercijalnu tudcu, kao ni išta što trebaš u velikim količinama. kupi u prahu. registriraj se na www.alibaba.com i tamo pošalji upite. ja sam kupio za prvu ruku 500mg/30tbl/cca 35 funti. na tome bih bankrotirao, ali nemam vremena pa moram plaćati kaznu jer imam galopirajuću bolest. kupio skupu tudcu i još skuplje vrijeme dok nisam našao izvor na alibabi po 80usd/100g..
 
jethro1:
@tovarish ne kupuj komercijalnu tudcu, kao ni išta što trebaš u velikim količinama. kupi u prahu. registriraj se na www.alibaba.com i tamo pošalji upite. ja sam kupio za prvu ruku 500mg/30tbl/cca 35 funti. na tome bih bankrotirao, ali nemam vremena pa moram plaćati kaznu jer imam galopirajuću bolest. kupio skupu tudcu i još skuplje vrijeme dok nisam našao izvor na alibabi po 80usd/100g..
Kliknite za proširenje...
A kako se ti inace osecas, ti si si jako hrabar, uporan, ali nikada nisi napisao da li je i tvoja fizicka
kondicija ista kao i tvoja mentalna? Nije ovo radoznalost nego zaista delujes kao savrseno zdrav covek,
znaci da je to 1 veliki kompliment za tebe.
 
@Rayela počelo je u rano proljeće 2015., a dijagnoza 09/2017 kada nisam mogao hodati više od 1 km. sada hodam par metara. davnih dana sam shvatio da je ova bolest munchov krik. nigdje ni od koga savjeta, kamo li pomoći; prijatelji, rodbina, liječnici = a-a! kod mene je tako. bivša žena ponekad dođe i pomogne mi srediti nered koji napravim. u obližnji kafić me odvede 1-2 x/tjedan. od kukanja nikom nije (bilo) bolje. sam sam na sebi, živim sam, ne izlazim, po stanu bauljam, čitam, učim, proučavam, VJEŽBAM (veslo na concept2, power plate, treadmill, lat machine, elyptical, EMS... ) to sam sve kupio kad sam pao idući u teretanu u proljeće 2019. neaktivnost je smrt! u kolicima sam (klasična), ali se nekako dignem za vježbu. glas mi je 80% pogođen (dizartrija), ruke su mi cca 70% funkcionalne, iako mi lijeva, jača, počela odlaziti. disanje, najkritičnije, sam riješio SAM. medicina me ne pita više za disanje. ne žele o tome pričati. eto, sve je jasno! promijenio plombe, išao na bolničko liječenje za borreliu (nažalost, nije krpelj), slao krv u njemačku, trebao na nurown u usa i izrael otići dogovoreno kao compasionate patient, ali me odbili neposredno prije. izgubio sam oko 25kg u 2 godine. imao sam svojevrstan reversal, no o tome ne želim, a nije ni primjereno sada i još pričati. sustav i poznati su me "ispratili". uzeli mi vozačku, spandrčili u invalidsku sa 300 eur penzije (prije imao 1200 eur). ne dam se. nikako umrijeti... poznati preko interneta doznaju kako sam pa zato ni ne pišem. prpošno pišem i svi misle da cvrkućem iz nekog kafića pa me tuže ili posredno zayebavaju. eto, kada već pitaš, dobro sam, hvala na pitanju :-) ne pristajem na kablove, kisike, kompjutore i čuda. kad se krećem kao da nasina letjelica uzlijeće. zayebat ću als kada dođe do toga. sapienti sat!
 
Poslednja izmena:
@jehtro1
realan si, pametan, ne zivis u oblacima ocekujuci da ce sutra kad se probudis biti neki zivot u ruzicastom
nego znas da se mozda neces ni probuditi, znas da je ta dijagnoza surova do koske i kad covek shvati da je tako
i da tu nikakve izmene i promene, pomoci nema, onda teras dalje ne ocekujuci jednostavno nista i ni od koga.
 
jethro1:
@Rayela počelo je u rano proljeće 2015., a dijagnoza 09/2017 kada nisam mogao hodati više od 1 km. sada hodam par metara. davnih dana sam shvatio da je ova bolest munchov krik. nigdje ni od koga savjeta, kamo li pomoći; prijatelji, rodbina, liječnici = a-a! kod mene je tako. bivša žena ponekad dođe i pomogne mi srediti nered koji napravim. u obližnji kafić me odvede 1-2 x/tjedan. od kukanja nikom nije (bilo) bolje. sam sam na sebi, živim sam, ne izlazim, po stanu bauljam, čitam, učim, proučavam, VJEŽBAM (veslo na concept2, power plate, treadmill, lat machine, elyptical, EMS... ) to sam sve kupio kad sam pao idući u teretanu u proljeće 2019. neaktivnost je smrt! u kolicima sam (klasična), ali se nekako dignem za vježbu. glas mi je 80% pogođen (dizartrija), ruke su mi cca 70% funkcionalne, iako mi lijeva, jača, počela odlaziti. disanje, najkritičnije, sam riješio SAM. medicina me ne pita više za disanje. ne žele o tome pričati. eto, sve je jasno! promijenio plombe, išao na bolničko liječenje za borreliu (nažalost, nije krpelj), slao krv u njemačku, trebao na nurown u usa i izrael otići dogovoreno kao compasionate patient, ali me odbili neposredno prije. izgubio sam oko 25kg u 2 godine. imao sam svojevrstan reversal, no o tome ne želim, a nije ni primjereno sada i još pričati. sustav i poznati su me "ispratili". uzeli mi vozačku, spandrčili u invalidsku sa 300 eur penzije (prije imao 1200 eur). ne dam se. nikako umrijeti... poznati preko interneta doznaju kako sam pa zato ni ne pišem. prpošno pišem i svi misle da cvrkućem iz nekog kafića pa me tuže ili posredno zayebavaju. eto, kada već pitaš, dobro sam, hvala na pitanju :-) ne pristajem na kablove, kisike, kompjutore i čuda. kad se krećem kao da nasina letjelica uzlijeće. zayebat ću als kada dođe do toga. sapienti sat!
Kliknite za proširenje...

Pa jethro, vi ste dosta gore od zadnjeg puta kad smo se vidjeli. Nisam očekivao da će kod vas krenuti tako brzo. Ali, takva nam je sudbina. Od svega je najteže čuti to da ste ostali sami prepušteni sebi. Ipak je mnogo lakše kad čovjek ima podršku. Ako vam išta znači, često vas se sjetim i želim vam sve najbolje.

Što se tiče informacije za tudcu na alibabi, hvala vam.

Veliki pozdrav!
 
A_1933:
Poslusali su ga i rekli da nema upale pluca ali njega gusi konstantno ,malo mu bude bolje kad primi injekciju i posle isto
Kliknite za proširenje...
Gusi ga slajm.Treba kad ima gusenje pistaviti ga u sedeci polozaj pa iza njega stanete i rukama uspid pazuha ga uhvatite i podizete desetak puta uvis,pa sedne,opet ponavljate.Mako odmori pa opet ponovite.Na taj nacin mu sirite pluca.Znam iz iskustva.Imala sam bolesnika i tako smo radili dve godine i ako je koristio niv aparat neprrestano.Desilo se dva puta da se aparat sam ugasio i dok be stigne hitna pomoc,mada oni tu ne mogu pomoci,satima smo tako podizali i spustali u sedeci polozaj .
 
A_1933:
Moj otac je preminuo kao sto znate,odmori je .Ali se bojim za sebe,evo nekoliko dana mi povremeno zaigraju misici desne noge ,to traje po 5-6 sekundi i par puta u toku dana,bojim se da nisam nasledio bolest od oca
Kliknite za proširenje...
Pa to se svakom desava, nekima u u mirovanju, nekima za vreme hodanja, nekog sporta.
Od 100 ljudi na svetu, 10 njih ima Restless-Legs-Syndrom (RLS) a tu si i ti. ;)
A i ja povremeno.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top