ALS - ostecenje motornog neurona

Zdravo svima,nova sam na forumu.Ovde sam zbog oca.Evo ovako,on je najpre 7 jula prosle god operisao kicmu posle toga oporavka nije bilo. Oktobra mu je dijanostifikovana bolest motornog neurona. U pocetku mu je palo levo stopalo a sad i levu ruku slabo koristi,krece se ali samo uz neciju pomoc.Lepo jede nema probleme sa gutanjem. Od terapije ima rilutek koji ne pije a q10 sirdalud i tocopferol pije i nista vise. Citala sam ovde o proteinima aminokiselinama pa me zanima kako se to pijee i u vezi ishrane bi mi neki savet dobrodosao..
 
Mehanicka kolicca treba da budu:
-sklopiva
-sa punim gumama,znaci gumama koje se neduvaju
-sa disk ili dobos kocnicama
-rucne koccniice za pratioca

Zar ces preskociti hodalicu???!!

01.jpg


Ja u banji u Slankamenu 2012good.
 
Mehanicka kolicca treba da budu:
-sklopiva
-sa punim gumama,znaci gumama koje se neduvaju
-sa disk ili dobos kocnicama
-rucne koccniice za pratioca

Zar ces preskociti hodalicu???!!

Pogledajte prilog 494110

Ja u banji u Slankamenu 2012good.


Postovani Nikola,da li je moguce da nekako stupimo u kontakt kako bi mi objasnili sto se tice nekih lekova koje su preporucili mom ocu i koje on pije? Veoma bi mi znacilo vase misljenje i neki savet. Hvala unapred
 
@ DM1973

Cuo sam za nekoliko slucajeva gde su oboleli od ALS-a umrli od srcanog udara! Rilutek ne koristim,sad je kod nas na pozitivnoj listi,smatram da je korisnije skupiti novac i otici mesec dana u banju nego trositi novac na Rilutek.Fizicka aktivnost i zdrava ishrana su dva bitna faktora za duzi zivot , redovne vezbe do granice zamora,umor ubrzava progresiju.Pozitivan stav je po meni od presudnog znacaja,treba uciti kako ziveti sa ALS-om a ne kako umreti od ALS-a! Ja vidim sebe kao invalida a ne kao osobu obolelu od fatalne bolesti.Treba pronaci duhovnu snagu i prihvatiti bolest uciti kako zivet sa njom.Neki od simptoma se mogu dosta uspesno leciti.Trenutno koristim(od sredine aprila) veci broj suplimenata :

-Complex vitamina B - 50
-Vitamin B12 (as methylcobalamin): 1 – 25 mg daily
-Zinc: 30 - 60 mg daily (with 2 mg of copper)
-Ginseng extract: 500 – 1,000 mg daily
-Ginkgo biloba, standardized extract: 120 mg daily
-Coenzyme Q10 (as ubiquinol): 100 – 400 mg daily, possibly higher depending on blood test results
-PQQ (pyrroloquioline quinone): 20 mg daily
-Acetyl-L-Carnitine: 1,000 – 2,000 mg daily
-R-Lipoic acid: 240 – 480 mg daily
-Whey protein: 35 grams daily, in a single serving
-Creatine monohydrate: 1.25 grams daily
-N-acetyl-cysteine: 600 – 1,800 mg daily
-Green tea extract (standardized to 98% polyphenols): 725 – 1,450 mg daily
-Pine bark extract (as Pycnogenol®): 100 mg daily
-Trans-Resveratrol: 100 – 500 mg daily

Primetno je da su neke doze visestruko uvecane od doza koje se inace propisuju,npr.Koenzim Q10 je u vise navrata ispitivan u lecenju razlicitih neurodegenerativnih bolesti pa i u lecenju ALS-a.Svojim nacinom delovanja u laboratorijskim ispitivanjima ovaj koenzim deluje tako da produzava zivot celija, smanjuje njihova ostecenja nastala starenjem. S obzirom da bi se moglo reci da je ALS bolest ubrzanog starenja motornih neurona ima logike lek uzimati.
Dakle, nema sigurnih dokaza da lek deluje ali lek nije stetan a moze pomoci i mislim da vredi pokusati.
Veci broj navedenih suplimenata moze se kupiti kod nas!

Zanima me sto se tice konkretno ovih lekova koje ste naveli,kako se piju..
Zamolila bih moderatore ako mogu nekako da me spoje sa Nikolom. Hvala lepo
 
hvala na smjernicama. vidio sam hodalice, no to mi je bitno veći napor nego stolica, iako su praktične zbog košare i sl. kada stojim, stojim na kostima. stanujem daleko od prvog sadržaja 500 m. treba se dogegati. za doma mi nije problem........
@maria9966 koliko je tati godina i kila?
lijeka nema, kako znaš, a antiglutamat rilutek je ... onako... neefikasan kad se uzmu i štetna svojstva. ipak, najviše ljudi sa als (pals) ga pije. proteini - otiđi u bilo koji bbuilding shop i kupi vreću ne manju od 5 kg. preporučam megamass proteine. piti 1,7g/kg tjelesne težine UZ obroke. odjednom se može deponirati u organizmu 30g proteina po obroku pa ne pretjeruj. nije lijek, nego suplement. održavat će masu i mšiće time koliko može. najbolje poslije terapeuta. tokoferol, b vit i sl. su suplementi. ne pretjeruj s njima, naročito ne sa tokoferolom. dodaj q10 tablete min 200mg/dan. sve sa žlicom ulja. maslinovog ili sl.
nejasno: neurokirg ja bezuspješno operirao? koja dg i temeljem čega? nije bilo bolje, odmah als, ha?
 
Poslednja izmena:
hvala na smjernicama. vidio sam hodalice, no to mi je bitno veći napor nego stolica, iako su praktične zbog košare i sl. kada stojim, stojim na kostima. stanujem daleko od prvog sadržaja 500 m. treba se dogegati. za doma mi nije problem........
@maria9966 koliko je tati godina i kila?
lijeka nema, kako znaš, a antiglutamat rilutek je ... onako... neefikasan kad se uzmu i štetna svojstva. ipak, najviše ljudi sa als (pals) ga pije. proteini - otiđi u bilo koji bbuilding shop i kupi vreću ne manju od 5 kg. preporučam megamass proteine. piti 1,7g/kg tjelesne težine UZ obroke. odjednom se može deponirati u organizmu 30g proteina po obroku pa ne pretjeruj. nije lijek, nego suplement. održavat će masu i mšiće time koliko može. najbolje poslije terapeuta. tokoferol, b vit i sl. su suplementi. ne pretjeruj s njima, naročito ne sa tokoferolom. dodaj q10 tablete min 200mg/dan. sve sa žlicom ulja. maslinovog ili sl.
nejasno: neurokirg ja bezuspješno operirao? koja dg i temeljem čega? nije bilo bolje, odmah als, ha?


Tata ima 57godina,oko 85kg ima.
Imao je pre operacije dijagnozu diskus hernija i zbog toga je operisan ali posle toga nije bilo poboljsanja,palo mu je stopalo na levoj nozi i imao je smetnje sa govorom,skoro neprimetno,posle operacije nije bilo poboljsanja i radjenje su ostale analize i tada su mu postavili dijagnozu ALS,niko iz porodice nema. Dr koji ga lezi nam zakazuje na 3 meseca kontrole na kojima ga samo pogledaju bez nekih dodatnih pregleda.
A kako to sa proteinima? Uz svaki obrok ili uz jedan obrok? I koju banju vi preporucujete,da li uopste on ima prava na banju preko socijalnog?
I sta vi mislite za aminokiselina? Cula sam da treba izbegavati belo brasno kao i preradjene proizvode?
 
Oni koji prodaju te preparate oduvek to tvrde. Ponekad navedu jedno ime kao dokaz.

Ako taj jedan i postoji i zaista se izlečio, da li je to istraživanje?


Kao što neki napisaše, rešenje je vrlo blizu, samo treba pobijediti farmaceutsku industriju i njihove pulene.
Ako ste vi zainteresovani za prirodni preparat onda vam mogu pomoći da tretman odradite bez novca, ali uz uslov da će se kasnije
vaši pozitivni rezultati nakon tretmana moći javno objaviti u kliničkim studijama (ne u novinama).
To je najbolji način borbe da se dođe do efikasnog lijeka za sve oboljele, a ovaj lijek je potpuno bezopasan i provjeren je
na mnogim pacijentima ali koji su bolovali od drugih bolesti i slučajno je otkriveno da liječi i nekoliko vrsta bolesti
motornih neurona. Ako ima sličnih vama nek se jave. Ovo je izuzetno ozbiljna ponuda i vidjećete kad vam se budu predočili
neki rezultati i kada vidite zainteresovanost nekih domaćih naučnih instituta za saradnju. Dakle treba nam ozbiljnost prije svega a ne skepsa
u startu. Ovo je nešto mnogo drugačije od uobičajenog.
 
Kao što neki napisaše, rešenje je vrlo blizu, samo treba pobijediti farmaceutsku industriju i njihove pulene.
Ako se pojavi stvarno efikasan lek niko mu neće ni moći ni hteti stati na put.

Ne, nisam zainteresovan (bar za sada) ali znam kako je to išlo sa "prirodnim preparatima". Ukoliko je stvarno u pitanju besplatan i neškodljiv tretman svakako bih preporučio zainteresovanima da se uključe.
 
Tata ima 57godina,oko 85kg ima.
Imao je pre operacije dijagnozu diskus hernija i zbog toga je operisan ali posle toga nije bilo poboljsanja,palo mu je stopalo na levoj nozi i imao je smetnje sa govorom,skoro neprimetno,posle operacije nije bilo poboljsanja i radjenje su ostale analize i tada su mu postavili dijagnozu ALS,niko iz porodice nema. Dr koji ga lezi nam zakazuje na 3 meseca kontrole na kojima ga samo pogledaju bez nekih dodatnih pregleda.
A kako to sa proteinima? Uz svaki obrok ili uz jedan obrok? I koju banju vi preporucujete,da li uopste on ima prava na banju preko socijalnog?
I sta vi mislite za aminokiselina? Cula sam da treba izbegavati belo brasno kao i preradjene proizvode?

ok, neka održava kilažu. relativno je mlad.pitanje je da li ima još nešto osim als, a pitanje je da li ima i als. gdje je to rađeno? standardno je provjeriti bolesnika nakon 3 mjeseca. to je ok. proteine uzimaš u više navrata, nikada ne više od 30g proteina odjednom. dnevni unos je 4-5 x . zna biti ukusno i kao kakao izgleda. sa vodom ili mlijekom napraviš šejk i kao hladan kakao neka srkne. aminokiseline-esencijalne i neesencijalne-pa to su proteini. neka čuva masu. bijelo brašno i prerađevine izbjegavati koliko je moguće.
 
Kao što neki napisaše, rešenje je vrlo blizu, samo treba pobijediti farmaceutsku industriju i njihove pulene.
Ako ste vi zainteresovani za prirodni preparat onda vam mogu pomoći da tretman odradite bez novca, ali uz uslov da će se kasnije
vaši pozitivni rezultati nakon tretmana moći javno objaviti u kliničkim studijama (ne u novinama).
To je najbolji način borbe da se dođe do efikasnog lijeka za sve oboljele, a ovaj lijek je potpuno bezopasan i provjeren je
na mnogim pacijentima ali koji su bolovali od drugih bolesti i slučajno je otkriveno da liječi i nekoliko vrsta bolesti
motornih neurona. Ako ima sličnih vama nek se jave. Ovo je izuzetno ozbiljna ponuda i vidjećete kad vam se budu predočili
neki rezultati i kada vidite zainteresovanost nekih domaćih naučnih instituta za saradnju. Dakle treba nam ozbiljnost prije svega a ne skepsa
u startu. Ovo je nešto mnogo drugačije od uobičajenog.





A o kakvom leku se tacno radi? Melemu,tabletama,injekcijama?
 
ok, neka održava kilažu. relativno je mlad.pitanje je da li ima još nešto osim als, a pitanje je da li ima i als. gdje je to rađeno? standardno je provjeriti bolesnika nakon 3 mjeseca. to je ok. proteine uzimaš u više navrata, nikada ne više od 30g proteina odjednom. dnevni unos je 4-5 x . zna biti ukusno i kao kakao izgleda. sa vodom ili mlijekom napraviš šejk i kao hladan kakao neka srkne. aminokiseline-esencijalne i neesencijalne-pa to su proteini. neka čuva masu. bijelo brašno i prerađevine izbjegavati koliko je moguće.



Radnjeno je u KC u Nisu. Kao i na VMA u Bg. Pa imao je sve simptome za ALS,pad stopala onda smetnje sa govorom,sad i slabost u obe noge ruke.. Ali su u KC veoma nezaiteresovani,nisu nas cak ni upustili negde ili bar posavetovali sta dalje,cak nas nisu uputili ni u banju ili negde..
 
@cemorac1964
žao mi je zbog tvoje supruge. demon zvan als vidno bira trenutak iz potaje kada će opsjesti čovjeka - kada je slab i podložan. biokemija i medicina se vrte u krug i nemaju rješenje. znam koliko ti je teško i primi moju sućut. nažalost, to nitko ne može shvatiti tko nije usko vezan uz als. brigom oko bolesnika ili pogođen bolešću.
ne vjerujem u vudu, ali...
što se tiče edaravone, molim te javi mi se na pvt ili barfly314@yahoo.com

Da li znate koja je cena edavarona? i kako su ga narucili iz japana? I naravno ko daje i kako,posto nije u vidu tableta vec iv?
 
@maria
naručuje se iz koreje preko nizozemske
https://thesocialmedwork.com/shop/n...MIqJaIoLK52wIVBxDTCh0NvgCyEAAYASAAEgJy6fD_BwE
optimalno je otići osobno po to ako se može, jer se plaća shipping i handling.. na sajtu je gola cijena.

edaravone je u biti superantioksidans i on usporava djelovanje. primjena je jako komplicirana (barem meni) i ako doživim oral approval i preživim cijenu, ići ću na oral.
cijena je oko 2300 eur za 55 dana. ovo je okvirno i po meni neisplativo. što se tiče niša i vma, to je ok, vjerodostojni su. pretpostavljam da su vadili likvor, krv kompletnu, emng, MRI cijele kičme, mozga i vrata i sl. što se tiče banje, trebaš tražiti specijalistu koji ga vodi preporuku, pa onda kod liječnika opće prakse, na zdravstveno po vještačenje (ako je šifra g12.2, ni ne gledaju, odmah dobije 21 dan) i kontaktirati banju koja ima terapiju za neuromuskularne bolesti/ortopediju. dobit ćeš termin za cca 20 godina, no onda šalješ požurnicu i obično prolazi. ako odmah kreneš, mogla bi na red do 9. mjeseca. tako je barem u RH. nikola je sigurno upućeniji i znat će ti reći koju banju da tražiš.
nisu ti ništa rekli, jer ni ne mogu ništa pozitivno reći. to je jedna od najnehumanijih boleština i doktori nemaju želudac ispričati što čeka oboljelog i cijelu obitelj. nakon toga slijedi uputnica psihijatru, a terapija je mirovanje, vitamin c, b, rilutek i neki antidepresiv.
svuda je tako. meni je dr rekao dg ALS, pametni ste, informirani, detalje imate na internetu i obratite se liječniku opće prakse. fus in guz i "sljedećiii!!!"
 
Poslednja izmena:
Efarvone je vrlo jak antioksidant,koji ce Vam produziti zivot za 30%,sta znac tih 30% i kolko to iznosi u mesecima,niko nije objasnio!!? Rilutek produzava zivot 35% sto iznosi 2-3 meseca!!

Edervone su bezobrazno skupe ampule,i to nije jedin trrosak,daju se kroz infuziju!

Mislim da ima mnogo pametnijih stvari na koje mozete potrositi novac,recimo otputujte na more ili planinu,ako Vam ALS dozvoljava! Meni su moji americki poznanici savetovali "cuvaj novac,trebace ti" , nisam ih poslusao,godine su protekle da bih na kraju svatio koliko su bili u pravu.

Moj savet je "za sad ne kupujte Edervon"!
 
ne znam da li sam otkrio toplu vodu, no čini mi se da nisam. kako u posljednjih nekoliko mjeseci non stop čitam o ALS, proučavam biokemiju, čitam medicinske članke (ncbi i sl...) došao sam do sljedećeg:
uzrok als je propuštanje moždano-krvne barijere (BBB) uslijed nekih stvari (da ne nabrajam, ili kad baš napinjete, evo vam dio):
Systemic inflammation
Oxidative stress
Autoimmune disease
Chronic psychological stress
Infections
Head trauma
Poor diet and food additives
Disrupted circadian rhythm
Intestinal permeability (leaky gut syndrome)
Excess alcohol consumption
Environmental toxins and heavy meta)

te oštećenje mozga/neurona. dakle, krv truje neurone i lipoproteinska ovojnica neurona strada. posredno mišići.
jedan od "trovača" je i glutamat (rilutek je blokator otpuštanja glutamata), a LAMITRIGIN ISTO KAO I LITIJ, blokatori glutamata se koristi kao terapija u bipolarnim poremećajima.
gluten se nastoji izbjeći, no iako sličnog naziva, gluten (protein) i glutamat (sol) su različite stvari. glutamin i glutaminska kiselina, slično zvuče, no proizvođači to masnim slovima ističu "koliko glutamina ima po mjerici. još uvijek ne znam kada i da li jedno prelazi u drugo, i ako da, pod kojim sve uvjetima.
dakle, medicina se bavi sprječavanjem posljedica, a ne uzroka.
BBB (blood-brain barierr) i rupu treba zakrpati. nije riječ o vodoinstalaterskim poslovima, nego daleko složenijim stvarima. za sada sam našao 20ak prirodnih stvari koje služe tome... postat ću:
1. Izbjeći Gluten
2. Crijeva pod kontrolu!
3. Piti kavu (yebiga, nema sna koji je isto potreban, no snađite se!)
4. Sulforaphane
5. Nema Alkohola
6. . Resveratrol ili Pterostilbene
7. Smanjiti Stres
8. Omega-3
9. San i Melatonin
10. Berberin
11. Izbjeći plijesan i gljivice
12. B Vitamin
13. Magnezij
14. R-Lipoic Acid (RLA) i Acetyl-Carnitine (ALCAR)
15. Kurkumin
16. Vitamin D
17. Citicoline ili Alpha GPC
18. Smanjiti izloženost Electromagnetic Fields (EMFs)
• visoke doze Vitamin C
• jod
• selenium
• Vitamin E
• N-Acetyl cistein
Ginseng
• Inositol
 

Back
Top