ALS - ostecenje motornog neurona

@ leki1
Na tvoja tri pitanja mogu se napisati desetine knjiga, ............. !

ALS je neurodegenerativno obolenje koje se razvija godinama a u nekim slučajevima i decenijama!

Dijagnoza ALS se još uvijek postavlja isključivo na osnovu progresivne kliničke slike i isključivanjem drugih bolesti koje mogu prouzrokovati slične ili iste simptome. Ovde skrećem pažnju da se neke od tih bolesti mogu lečiti ili izlečiti (npr.nedostatak vitamina B12) i to je razlog što s dijagnozom ALS ne treba žuriti.
Bolest se najčešće javlja nakon pedesete godine života ali u nekim slučajevima bolest se može javiti i ranije.Progresija simptoma i znakova oštećenja gornjih i/ili donjih motornih neurona jedna je od najvažnijih znakova bolesti. ALS je progresivna bolest i svaki izostanak pogoršanja i progresije kliničke slike dovodi u pitanje dijagnozu ALS. Sama progresija bolesti može biti vrlo spora, posebno kada su oboleli mlađi muškarci i kada bolest počinje motornim problemima na rukama-šakama.

Dijagnostički kriterijumi za ALS:

-Klinički i EMG znakovi oštećenja donjih motornih neurona (DMN)
-Znakovi oštećenja gornjih motornih neurona (GMN)
-Progresija simptoma i znakova
....................................
 
Iako ne znam o ALS-u, posto vidim da su u pitanju neuroni, savetovao bih osobama koji je imaju da probaju da uspore bolest na Jeleosvecenjima. Znam da su ona uspesna za one koji su imali depresije, neuroze i slicne probleme. Ne garantujem da ce biti uspeha, jer ja niti sam lekar niti svestenik, ali kazem da probaju. Te sluzbe zaista pomazu.
 
Ja imam lud osećaj da ću pobediti bolest……………………………

Sasvim je sigurno da fizička bolest utiče na duševno stanje obolelog, ali je sasvim izvesno da i mentalno i duševno stanje može da izazove neke fizičke bolesti. Mnogo je obolelih koji imaju strah od bola i strah od bolesti, mnogo je onih koji ne znaju šta će sa sobom i potrebna im je pomoć. Pomoć lekara je da objektivno informiše obolelog o stanju njegove bolesti, ali tako i na taj način da mu to saznanje, bez obzira da li se radilo o najtežoj bolesti, pomogne da shvati svoju bolest i da ga stimuliše da dobije motiv da se leči. Kod mnogih obolelih, ako im se dijagnoza saopšti na grub način, to ih destimuliše i obeshrabri i oni se predaju. Većina bolesti, čak i one koje su ranije bile neizlečive, sada su izlečive.
Hrišćanska vera ima veoma veliki uticaj. Kod bolesnika omogućava suočavanje sa samim sobom, sa realnošću, sa Bogom, sa sopstvenim identitetom i tradicijom, to ga umiri i nalazi u sebi snage da može da prihvati bolest. Većinu bolesti organizam može sam da savlada. Lekari i medicinsko osoblje samo pomažu. Još uvek čovek predstavlja veliku zagonetku, bez obzira što je savremena medicina ušla u najmanje delove ćelije. i dalje je velika zagonetka funkcionisanje organizma kao celine, svest o svesti, uticaj nervnog sistema na endokrini i obrnuto. Zagonetka je i uticaj snažne motivacije, želje za životom i ozdravljenjem. Ali je jasno da pacijent koji ima snažnu i veliku volju za životom i veru ima mnogo veće šanse da se izleči i od najtežih bolesti. Ta volja i vera pomažu mu da u sebi proizvodi određene hemijske materije koje mu pomažu u borbi sa najtežim bobolenjima.To je sasvim sigurno
Brojni su podaci u istoriji hrišćanske vere da je vera spasila i da je došlo do ozdravljenja kod brojnih pacijenata. Ja sam siguran da je tako. Sasvim je sigurno da hrišćanska vera, hrišćanski pristup čoveku u bolesti doprinosi i omogućava da dolazi do boljeg lečenja.Morajamo da verujemo u sebe, da verujemo lekaru, dobro je ako imamo veru.

Pozitivan stav je blagoslov!!!
 
nikolabn:
Zagonetka je i uticaj snažne motivacije, želje za životom i ozdravljenjem. Ali je jasno da pacijent koji ima snažnu i veliku volju za životom i veru ima mnogo veće šanse da se izleči i od najtežih bolesti. Ta volja i vera pomažu mu da u sebi proizvodi određene hemijske materije koje mu pomažu u borbi sa najtežim obolenjima.To je sasvim sigurno.
Kliknite za proširenje...

Verujem da je ovo kljuc za "neizlecive bolesti". Voleo bih da je tako.
 
Poslednja izmena:
Jedan od najvećih problema kod obolelih od ALS-a je gubitak govora.Američki istraživači se pripremaju da ispitaju novi lek NUEDAKTA ,uključujući tu i obolele od ALS-a,da kontrolišu svoje emocije(smeh i plač).Nuedakta pokazuje određena poboljšanje kod obolelih u kvalitetu govora i lakoći gutanja.Ispitivanja će biti obavljena u toku jeseni,očekujem da ćemo dobiti novi lek za kontrolu emocija i poboljšanje kaliteta govora!
 
Još dve informacije o Dexpramipexole:
-oboleli koji učestvuje u istraživanju posle nepuna dva meseca korišćenja leka kaže da su kod njega značajno smanjeni ozbiljni grčevi i fascikulacije!
-oboleom koji je imao problem sa rukama-šakama vratila se mogućnost pisanja,uzimanja manjih predmeta, korišćenje pribora za jelo..............itd !
 
Ja neverujem u čudotvorni lek kad je ALS u pitanju,verujem da novi lek može usporiti progesiju i sam tim pobolšati motoriku obolelog, a to podrazumeva kvalitetniji i duži život! Neželjene efekte niko nije prijavio bar za sad,postoje neke špekulacije o sastavu leka,ali nebi o tome to je tema za stručnjake!
 
Не верујем у чудотворни лек, генерално. ;)
Немогуће је да нема нежељених ефеката, зато сам питала.
Што се састава лека тиче, слободно пиши и о њему, што људи да не сазнају нешто и о томе?
Интернет , данас, омогућава да се информишемо о свему па и о супстанцама о којима би писао. ;)
 
Verovatno da postoji i neki neželjeni efekat ali ja nisam upoznat sa tim! Oboleli sa kojima sam u kontaktu tvrde da nemaju neželjeni efekata........................!!
Sad o mogućem sastavu Dexpramipexola,leka na kome se radi punih 14.godina! Špekuliše se da je u sastavu leka jedna od komponenti natrijum hlorid(NaClO2),više o samom natrijum hloridu kao čudotvornom mineralu-leku možete pročitati ovde:

http://www.galaksija.com/planeta/cudotvorni_mineralni_dodatak.htm

Informacije radi, pre 10.meseci na sajtu o ALS-u postavljena je tema-natrijum hlorid,do danas na tu temu ima nešto manje od 4.000 postova! Šta mislite zašto?
 
Mnogi ljudi nisu svesni da imaju problem pre svega sa svojim STRAHOM, jer koči sebe i otežava svoju situaciju i druge učesnike. To prvo osloboditi. Problem je u glavi a ne sama bolest, mada i psiha može da stvori bolest u nekom organu tela.

Drugo, ako ima jaku volju u izlečenje i terapiju, uspeh je zagarantovan.

Optimisti ljudi žive duže od pesimiste i depresivne.

O neželjenim efektima na pojedine organe tu nema pravilo, sve zavisi od organizma.
 
Pozdrav...mom ocu je pre mesecak dana posle dugih ispitivanja dijagnostikovana bolest motornog neurona sa bulbarnim pocetkom atipicnog toka udruzena sa opsruktivnom sleep apneom...problem je u ovome ATIPICNOG TOKA...naime, on ima problem sa gutanjem, promuklim glasom i krakim dahom vec 10 godina i dan danas ima iste probleme bez ikakvih vidljivih promenama u rukama i nogama, on normalno radi i funkcionise, ali kada zaspi slede gusenja, zapusen nos, suzavanje zdrela itd..radio je sva moguca snimanja koja postoje,ali bukvalno i neurolog nam je rekao da do sada nije video slucaj kao sto je njegov, da se bolest tako razvija , da toliko traje i tako tece,,,dobio je na koriscenje NIV aparat da ga koristi u toku noci jer nepodnosljivo hrce i gusi se konstantno, ali niko od doktora nam ne moze reci sta da ocekujemo i kako sa se ponasamo jer mu je slucaj do sada nevidjen, veoma pozitivan, spor i neobican.zanima me da li ce tim aparatom da mu se rwsi problem gusenja u snu i da li ce mu opste stanje biti bolje? kako te upuceni u to? aparat jos nije poceo da koristi jer tek treba da ga isproba u bolnici...
 
@ Maja cc

Zao mi je nisam sto ranije nisam video post! Sto se tice BMN mislim da je dobro sto je dijagnostikovana, sad bar nesto znate i mozete da trazite odgovarajuca resenja i pomoc!
Problem sa gutanjem je resiv i to na dva nacina:
- pasirana hrana
- PEG ili kako ga ja nazivam kateter za ishranu !
Za kratak dah treba da ode na spirometriju,FVC i ispitivanje snage respiratornih misica. Kod mene se javio problem kratkog daha resio sam to pomocu AMBU balona,nesto vise o tome : http://journals.lww.com/neurotodayo..._Stacking__Reported_to_Make_Swallowing.5.aspx
Na kontroli respiratornih misica imao sam do sad najbolji rezultat sto nije karakeristicno za ALS,ambu balon koristim 3. meseca imam dublje disanje nema sluzi lako je iskasljem.... !
Za gusenje,hrkanje prdlazem englesku preporuku a to je iskosen krevet,uzglavlje treba podici 15cm,za probu mozete koristi cigle ili neke gredice! Problem moze biti u oslabljenoj dijafragmi koju prilikom spavanja pritiska stomak, zato je potrebno otici na spirometriju. Druga moucnost je devijacije u nosu sto je po meni manje moguce.Ova bolest se kod svakog razlicito razvija i razlicito napreduje i to je po meni razlog zasto nije pronadjen odgovarajuci lek.
Niv aparat ce malo pomoci tako sto ce mu povecati nivo kiseonika a to znaci bolju ishranu celija,opste stanje ce mu biti bolje. To sto je bolest spora i neobicna licno mislim da treba da se molite Bogu da na tome ostane , ovo najozbiljnije mislim,jer znam sta je BMN.Koliko godina ima otac,gde se leci,ko mu je neurolog,pulmolog?

PS za sva pitanja vezano za BMN i ALS mozete me kontaktirati na e mail: zidnisatovi@gmail.com
 
Kad si spomenula da je kod tvog oca BMN atipicnog tipa, mislim da je to slucaj kod vecine obolelih. Skoro sam cuo za slucaj obolelog od familijarnog ALS-a,covek je dijagnostikovan pre vise od 10.godina,hoda bez pomagala sasvim normalno,vozi biciklo znaci ravnoteza je uredu,ruke ok,........nisam bas poverovao u pricu , ali sam saznao da je doticni pacijent mog neurologa - prica istinita ! Da upotpunim pricu, vise od 4.godine nije posetio neurologa,nekoristi lekove jer nema novca........... itd.
To sto si navela je malo da bi se dijagnostikovala BMN bulbarni pocetak! Kakav je EMNG,sta je sa skenerom glave,MR kicme,likvor,kakva je krvna slika npr. holesterol,da li pije npr. pivo.....................itd?!
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top