@ Maja cc
Zao mi je nisam sto ranije nisam video post! Sto se tice BMN mislim da je dobro sto je dijagnostikovana, sad bar nesto znate i mozete da trazite odgovarajuca resenja i pomoc!
Problem sa gutanjem je resiv i to na dva nacina:
- pasirana hrana
- PEG ili kako ga ja nazivam kateter za ishranu !
Za kratak dah treba da ode na spirometriju,FVC i ispitivanje snage respiratornih misica. Kod mene se javio problem kratkog daha resio sam to pomocu AMBU balona,nesto vise o tome :
http://journals.lww.com/neurotodayo..._Stacking__Reported_to_Make_Swallowing.5.aspx
Na kontroli respiratornih misica imao sam do sad najbolji rezultat sto nije karakeristicno za ALS,ambu balon koristim 3. meseca imam dublje disanje nema sluzi lako je iskasljem.... !
Za gusenje,hrkanje prdlazem englesku preporuku a to je iskosen krevet,uzglavlje treba podici 15cm,za probu mozete koristi cigle ili neke gredice! Problem moze biti u oslabljenoj dijafragmi koju prilikom spavanja pritiska stomak, zato je potrebno otici na spirometriju. Druga moucnost je devijacije u nosu sto je po meni manje moguce.Ova bolest se kod svakog razlicito razvija i razlicito napreduje i to je po meni razlog zasto nije pronadjen odgovarajuci lek.
Niv aparat ce malo pomoci tako sto ce mu povecati nivo kiseonika a to znaci bolju ishranu celija,opste stanje ce mu biti bolje. To sto je bolest spora i neobicna licno mislim da treba da se molite Bogu da na tome ostane , ovo najozbiljnije mislim,jer znam sta je BMN.Koliko godina ima otac,gde se leci,ko mu je neurolog,pulmolog?
PS za sva pitanja vezano za BMN i ALS mozete me kontaktirati na e mail: zidnisatovi@gmail.com