Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

doktorka

Zainteresovan član
Moderator
Poruka
282
@jolemisa als-ovci ne bi smeli da gube kilazu jer je to los znak,veoma los? Ih kad bi mogli da se gojimo verovatno bi duze ziveli.
@doktorka na kakvo pogorsanje simptoma mislite?
Mislim na pojavu nekih novih neuroloških simptoma koji idu uz ALS.
Neko od forumaša je pomenuo da mu se pojavio otežan govor i gutanje.
Simptomi su: osećaj slabosti u nogama, stopalima, gležnjevima; saplitanje, padanje; slabost, nespretnost ruku; otežan govor i gutanje; trzaji u mišićima; promene kognitivnih funkcija; promene ponašanja (npr. neprikladan smeh, zevanje, plakanje);
 

rejuvenation

Početnik
Poruka
34
Vidim da je dilema za B vitamin.suprug uzima svaki drugi dan B12.B vitamin koliko znam se akumulira a ne izbacuje visak recimo kao C.
Izbacuje se višak B vitamina kao i C jer su to vitamini rastvorljivi u vodi. Zato kod njih teže dolazi do štetnih efekata usled prevelikih doza, u odnosu na ostale vitamine rastvorljive u mastima koji se talože u organizmu.
 

jolemisa

Veoma poznat
Poruka
11.445
Možemo li za početak precizirat ima li komšija ALS ili Alzheimerovu bolest? Slažem se da su slična slova u pitanju, pa neupućeni mogu pomislit da je prvo kratica za drugo. Dakle od čega boluje komšija i koliko dugo?
Als je sigurno,ali u pocetnom stanju i pre neki dan mi je pricao da su mu izbacili Beviplex.Stro je i meni samom bilo cudno,jer ta bolest i napada masu tela i misice,ali tako mu je utvrdjeno.Da je Alchajmer,ne bi mogao da se seti sta mi je pricao.Pokazivao mi je i papire i mogu vam reci da sam veoma iznenadjen.Nisam mislio nikoga da povredim ovde na PDF-u,ali cuda ima u svakoj bolesti.Pitanje je sta ce biti za par meseci,jer i on sve manje ima potrebu za hranom,jer nikako ne oseca glad,a ne mrsavi.Nije on preterano debeo,ali je ipak punacak za osobu koja boluje od te bolesti.Jos jednom se izvinjavam vama svima,samo sam hteo da ukazem na taj lek Kompleksa Vitamina B.Inace ima blazu atrofiju u sakama,stopalima i povremeno na jeziku.Ponekad bas tesko govori,ali nije stalno tako.
 
Poslednja izmena:

BrunaB

Obećava
Poruka
91
Als je sigurno,ali u pocetnom stanju i pre neki dan mi je pricao da su mu izbacili Beviplex.Stro je i meni samom bilo cudno,jer ta bolest i napada masu tela i misice,ali tako mu je utvrdjeno.Da je Alchajmer,ne bi mogao da se seti sta mi je pricao.Pokazivao mi je i papire i mogu vam reci da sam veoma iznenadjen.Nisam mislio nikoga da povredim ovde na PDF-u,ali cuda ima u svakoj bolesti.Pitanje je sta ce biti za par meseci,jer i on sve manje ima potrebu za hranom,jer nikako ne oseca glad,a ne mrsavi.Nije on preterano debeo,ali je ipak punacak za osobu koja boluje od te bolesti.Jos jednom se izvinjavam vama svima,samo sam hteo da ukazem na taj lek Kompleksa Vitamina B.Inace ima blazu atrofiju u sakama,stopalima i povremeno na jeziku.Ponekad bas tesko govori,ali nije stalno tako.
. Sve ok, al vi ste me zbunili sa svojom prvom objavom u kojoj se spominje isključivo Alzheimerova bolest, šta drugo da pomislim nego da ste pobrkali dijagnozu. Inače, ja svoju težinu održavam sa velikim unosom kalorija, inače bi sigurno gubila na težini, a vitamin B 12 uzimam svakodnevno.
 

BrunaB

Obećava
Poruka
91
Nikad prije nisam bila u situaciji da trebam prazne kapsule, a do sad sam kupovala isključivo komercijalnu tudcu. Pojma nisam imala da je prah tako težak za uzimanje i sad kad znam, nabavit ću ih. Nadala sam se da ih ima kupit u apotekama, ali nema. Pa sad čekam da mi dostave. Za sve u životu postoji prvi put.
 

jolemisa

Veoma poznat
Poruka
11.445
. Sve ok, al vi ste me zbunili sa svojom prvom objavom u kojoj se spominje isključivo Alzheimerova bolest, šta drugo da pomislim nego da ste pobrkali dijagnozu. Inače, ja svoju težinu održavam sa velikim unosom kalorija, inače bi sigurno gubila na težini, a vitamin B 12 uzimam svakodnevno.
Jos jednom veliko izvinjenje lose objasnjenje,ali stvarno su komsiji izbacili Beviplex,jer je stvarno popunjen,a slabo se drzi na nogama,a ne moze ni sa rukama bas najbolje da nosi stap ili stake.Ne smeju nista da mu daju za mrsavljenj,jer i sami znate kakva je to bolest i kako mi je rekao da mu je doktor rekao da ce brzo i omrsati,u etvari kako bude bolest napredovala,tako ce gubiti i kilazu.Njemu je problem sto noge ne mogu vise da nose taj teret i hvataju ga jaki grcevi u listovima i podlakticama.Nije to stalno tako,ali kako mi kaze da svaki put kada ga malo popusti i kad ponovo krene,da je sve gore i teze.
 

NadjaKan

Početnik
Poruka
27
Nikad prije nisam bila u situaciji da trebam prazne kapsule, a do sad sam kupovala isključivo komercijalnu tudcu. Pojma nisam imala da je prah tako težak za uzimanje i sad kad znam, nabavit ću ih. Nadala sam se da ih ima kupit u apotekama, ali nema. Pa sad čekam da mi dostave. Za sve u životu postoji prvi put.
Dobro veče, šta je tudcu i za šta služi? Hvala Vam.
 

BrunaB

Obećava
Poruka
91
AMX0035 je vlasnička, oralna kombinacija dvaju lijekova koji se već koriste, natrijevog fenilbutirata (PB) i tauroursodeoksiholične kiseline (TUDCA). PB se koristi za liječenje poremećaja urea-ciklusa i djeluje poput čistača koji olakšava izlučivanje suvišnog dušika. Interes za prenamjenu PB za liječenje neurodegenerativnih bolesti proizlazi iz njegovog djelovanja kao kemijskog kapepana, koji inhibira reakcije na stres endoplazmatskog retikuluma i smrt neuronskih stanica izazvanih akumulacijom pogrešno sabranih ili mutiranih proteina ( Kubota i sur., 2006 ). PB također epigenetički regulira ekspresiju gena inhibirajući histon deacetilazu.

TUDCA je žučna kiselina u prirodi koja ima anti-apoptotičke i neuroprotektivne učinke. TUDCA se stoljećima koristi u azijskoj medicini, a dostupan je bez recepta kao dodatak prehrani. Klinički se koristi za pomoć u otapanju žučnih kamenaca i liječenju nekih oblika jetrenih bolesti. TUDCA inhibira apoptozu posredovanu mitohondrijom i stvaranje reaktivnih vrsta kisika i blokira apoptozu uzrokovanu ER stresom (pregledano u Daruich i sur., 2019 ).

Nisu objavljeni pretklinički podaci o AMX0035, ali PB i TUDCA pojedinačno pokazuju aktivnost u mišjim modelima neurodegeneracije. PB je rezultirao s manje plakova i boljim performansama u zadatku prostorne memorije u APPswePS1delta9 ( Wiley i sur., 2011 ). Također je štitio od neurodegeneracije na modelima toksičnosti za α-sinuklein i Parkinsonovu bolest ( Sturm i sur., 2016 ; Ono i sur., 2009 ).

TUDCA smanjuje odlaganje amiloida i poboljšava kogniciju u miševima APP / PS1 ( Nunes i sur., 2012 ). Također je poboljšala patologiju i ponašanje u mišjim modelima Parkinsonove bolesti, HD i ALS-a (recenzirali Ackerman i Gerhard, 2016 ).

U kliničkoj studiji provedenoj prije 10 godina u Milanu u Italiji, samo TUDCA navodno je imao koristi od liječenja ALS-om. U ispitivanju faze 2 na 34 bolesnika s ALS-om, liječenje s 2 g dnevno tijekom jedne godine usporilo je pogoršanje na ljestvici funkcionalne ocjene ALS (ALSFRS-R) u usporedbi s placebom ( Elia i sur., 2015 ). Slijedom tih rezultata istražitelji su u veljači 2019. započeli suđenje TUDCA faze 3. Upisuje 440 bolesnika s ALS-om u sedam zemalja Europske unije na 18-mjesečni tečaj od 2 g dnevno plus riluzol. Primarni ishod bit će promjena na ALSFRS-R. Rezultati se očekuju u ljeto 2021. godine.

U drugom ispitivanju, PB je ocijenjena sigurnom i dobro podnošljivom nakon eskalacije otvorene doze kod 40 bolesnika s ALS-om ( Cudkowicz i sur., 2009 ). Nisu uključene mjere djelotvornosti, ali PB od 9 g / dan bio je dovoljan da inducira promjene acetolacije histona u krvnim stanicama pacijenata. PB je također procijenjen u Huntingtonovoj (ispitivanje PHEN-HD) i Parkinsonovoj bolesti; rezultati nisu objavljeni.

NALAZI
U lipnju 2017., Amylyx je započeo CENTAUR, studiju sigurnosti i učinkovitosti faze 2 AMX0035 kod ljudi s ALS-om. Financirano od zaklada i provedeno u 25 akademskih centara u SAD-u, u ispitivanje je sudjelovalo 132 pacijenta u dobi od 18 do 80 godina koji su bili simptomatski stari 18 mjeseci ili manje. Sudionici su randomizirali 2 do 1 da uzimaju 3 g PB plus 1 g TUDCA dva puta dnevno ili placebo. Također mogu uzimati edaravon ili riluzol. Primarni ishodi su progresija bolesti, mjerena kao promjena na ALSFRS-R u usporedbi s placebom, štetni događaji i broj ljudi koji su ostali na AMX0035 24 tjedna. Sekundarni ishodi uključivali su mjere snage mišića, vitalnog kapaciteta pluća, preživljavanja, potrebe za traheostomijom i hospitalizacije. Ostale sekundarne krajnje točke bile su neodređeni plazma biomarkeri neuronske degeneracije i slikovni biomarkeri.

17. prosinca 2019. Amylyx je objavio da je AMX0035 postigao statistički značajno usporavanje pada na ALSFRS-R u odnosu na placebo (p <0,05). Nisu prijavljeni drugi podaci. Skoro 90 posto sudionika sada prima lijek u otvorenom ispitivanju produljenja oznake, prema tvrtki (vidi priopćenje za javnost ).
 

bzacu

Početnik
Poruka
24
Koliko je meni poznato, Rilutek uopće ne djeluje na usporavanje propadanja skeletnih mišića, već isključivo na usporavanje problema sa gutanjem i disanjem. Iz razloga što šteti jetri većina bolesnika kod kojih je ALS krenuo od ruku i nogu, uopće ga ne uzima. Ja ga pijem, al moj Als je sa bulbarnim početkom, jetra je zasad u normalnim vrijednostima. Šta se Edaravona tiče, ne znam gotovo ništa, osim da je prije par godina odobren od FDA, mislim da kod nas još uvijek nije na listi. Tudcu sam zadnjih mjeseci nabavljala u kapsulama, 2 puta po 1gram dnevno (kapsula250 mg), mjesečno košta oko 170eura. Zadnja nabava je bila u prahu, 150 g je 150 dolara, pokriva oko 2i po mjeseca i po tome je znatno jeftinije, al carina i Pdv skoro 100eura jer je iz kine. Kad se sve zbroji i podijeli, svejedno prah ispadne jeftiniji. Tek sam ga dobila,planiram uzorak dat na analizu u laboratorij.
Hvala poćinju problemi sa disanjem manje sa gutanjem.Da li ima nešto za problem kada ima gušenje.Prijavljen je na Gerantologiju ali doktor je bio samo jednom a u Klinički Centar nije mogao u maju na kontrolu tada mu rade i spirometriju.Laboratoriske analize krvu su odlične.Mi smo mislili da Rilutek smeta disanju.Nemamo pomoći ni od koga niti savet za mere.Dobro je da oni koji više znaju pišu svoja iskustva.Hvala svima.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
da li je itko sa als provjerio jetrene enzime (alt, ast, ggt, alp...)? steatoza (masna jetra, alt>ast!) je primijećena u 75% oboljelih. da li je to uzrok ili posljedica, ili jedna od, ne znam. ja sam imao povišen alt i ast cca 20 godina bez ikakvih posljedica, stalno konstantne vrijednosti... moja dr. kaže: "ok, možda je nasljedno kod tebe, samo da jednom ne bukne posljedica neka"
 

bzacu

Početnik
Poruka
24
da li je itko sa als provjerio jetrene enzime (alt, ast, ggt, alp...)? steatoza (masna jetra, alt>ast!) je primijećena u 75% oboljelih. da li je to uzrok ili posljedica, ili jedna od, ne znam. ja sam imao povišen alt i ast cca 20 godina bez ikakvih posljedica, stalno konstantne vrijednosti... moja dr. kaže: "ok, možda je nasljedno kod tebe, samo da jednom ne bukne posljedica neka"
Molim vas da mi odgovorite gde u Beogradu mogu da kupi TUDCU hvala
 

Top
  Blokirali ste reklame
Dragi prijatelju, nemojte da blokirate reklame - isključite Ad Blocker na Forumu, jer će tako mesto vaših susreta na Krstarici ostati besplatno za korišćenje.