Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

doktorka

Zainteresovan član
Moderator
Poruka
287
@Tina, OBAVEZNO napravi još jedan emg. potpuno si u pravu. nije standardan pregled, iako mislim (dapače, uvjeren sam) da nije als. i u pravu si komentirajući tko je radio što, neuro vs fizijatar. nelogično pišem, no iz vlastitog iskustva pišem: od 2015. istražujem što mi je - ct, 2x eeg, lom falangi, padovi, 2 mišljenja neuro i sl. su naveli mog neuro da posumnja na nešto gadno i poslao me na emNg i nalaz je potpuno uredan bio u 6/2016. nastavljam sa istraživanjima cijelog tijela, MRI mozga, kičme i sl. da bi u 9/2017. bio jako loš. dakle... koliko ti je godina? jako bitno.
Treba ponavljati EMNG ali ne na svakih mesec dana, nego baš ovako kako si napisao, jednom godišnje ili s pogoršanjem simptoma.
Sad da radi treći EMNG, u roku od dva-tri meseca, besmisleno je.
 

BrunaB

Obećava
Poruka
91
Moj EMNG početkom desetog mjeseca prošle godine bio je uredan, početkom prosinca sam temeljen ponovljenog dobila dijagnozu ALS, moj subjektivni dojam je da se ništa bitno nije promijenilo sa rukama i nogama u ta dva mjeseca, jedino su mi govor i gutanje postali lošiji, a bockale su se isključivo ruke i noge.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
58.402
Dobar dan želim, nadaž se da vas zatičem u dobrom raspoloženju. Ima li neko iskustvo sa himalajskom lampom koja olakšava disanje?
Obzirom da se ta lampa prodaje na svakom cosku pa i kod diskontera ne verujem da bilo kome pomaze
za bolje disanje. To je neki kristal od soli, postoji i himalaja so kao zacin za jela, ne bih ja u to polagala bilo kakve nade.
 

bzacu

Početnik
Poruka
24
Moj suprig ima ALS.Čitam iskustva drugih i trudimo se da sve primenjujemo.Sve teže hoda,manje jede i oslabio je.Imao je problem sa levom rukom i nogom a sada mu se koči i desna ruka.Da li neko praktikuje masaže.Pije RILUTEK a prima i KSAVRON/EDARAVON/ ali nismo sigurni da li to pomaže možda usporava propadanje mišića.Vidim da je dilema za B vitamin.suprug uzima svaki drugi dan B12.B vitamin koliko znam se akumulira a ne izbacuje visak recimo kao C.Da li treba praviti pauze sa proteinima koristio je PEPTEN.Koje proteinske šejkove koristite?Gde mogu za supruga da kupim tudcu i kako se ona konzumira?
 

BrunaB

Obećava
Poruka
91
ALS nije Alzheimerova bolest već kratica za Amiotrofičnu lateralnu sklerozu ili Bolest motornog neurona. Moguće da debljina škodi kad bi se mi uopće mogli nadebljat. Ja sam čitav život izuzetno vitka, sportski tip i vjerojatno zahvaljujuć silnom unosu kalorija još uvijek sam na istoj težini kao prije bolesti,možda sam izgubila kilo. Naglašavam da uzimam 2500-3000cal dnevno.
 

BrunaB

Obećava
Poruka
91
Moj suprig ima ALS.Čitam iskustva drugih i trudimo se da sve primenjujemo.Sve teže hoda,manje jede i oslabio je.Imao je problem sa levom rukom i nogom a sada mu se koči i desna ruka.Da li neko praktikuje masaže.Pije RILUTEK a prima i KSAVRON/EDARAVON/ ali nismo sigurni da li to pomaže možda usporava propadanje mišića.Vidim da je dilema za B vitamin.suprug uzima svaki drugi dan B12.B vitamin koliko znam se akumulira a ne izbacuje visak recimo kao C.Da li treba praviti pauze sa proteinima koristio je PEPTEN.Koje proteinske šejkove koristite?Gde mogu za supruga da kupim tudcu i kako se ona konzumira?
Koliko je meni poznato, Rilutek uopće ne djeluje na usporavanje propadanja skeletnih mišića, već isključivo na usporavanje problema sa gutanjem i disanjem. Iz razloga što šteti jetri većina bolesnika kod kojih je ALS krenuo od ruku i nogu, uopće ga ne uzima. Ja ga pijem, al moj Als je sa bulbarnim početkom, jetra je zasad u normalnim vrijednostima. Šta se Edaravona tiče, ne znam gotovo ništa, osim da je prije par godina odobren od FDA, mislim da kod nas još uvijek nije na listi. Tudcu sam zadnjih mjeseci nabavljala u kapsulama, 2 puta po 1gram dnevno (kapsula250 mg), mjesečno košta oko 170eura. Zadnja nabava je bila u prahu, 150 g je 150 dolara, pokriva oko 2i po mjeseca i po tome je znatno jeftinije, al carina i Pdv skoro 100eura jer je iz kine. Kad se sve zbroji i podijeli, svejedno prah ispadne jeftiniji. Tek sam ga dobila,planiram uzorak dat na analizu u laboratorij.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
58.402
Koliko je meni poznato, Rilutek uopće ne djeluje na usporavanje propadanja skeletnih mišića, već isključivo na usporavanje problema sa gutanjem i disanjem. Iz razloga što šteti jetri većina bolesnika kod kojih je ALS krenuo od ruku i nogu, uopće ga ne uzima. Ja ga pijem, al moj Als je sa bulbarnim početkom, jetra je zasad u normalnim vrijednostima. Šta se Edaravona tiče, ne znam gotovo ništa, osim da je prije par godina odobren od FDA, mislim da kod nas još uvijek nije na listi. Tudcu sam zadnjih mjeseci nabavljala u kapsulama, 2 puta po 1gram dnevno (kapsula250 mg), mjesečno košta oko 170eura. Zadnja nabava je bila u prahu, 150 g je 150 dolara, pokriva oko 2i po mjeseca i po tome je znatno jeftinije, al carina i Pdv skoro 100eura jer je iz kine. Kad se sve zbroji i podijeli, svejedno prah ispadne jeftiniji. Tek sam ga dobila,planiram uzorak dat na analizu u laboratorij.
Za sada niko nista tacno ne zna, najnovije su informacije da pomaze nekoj podgrupi ALS obolelih, ali je glavni
problem kod ovog leka da je kao prvo skup, a kao drugo da mora da se daje/uzima intravenozno, a to naravno
nije moguce u situacijama kad se ampule kupuju u nekoj Svajcarskoj.
 

BrunaB

Obećava
Poruka
91
Moj suprig ima ALS.Čitam iskustva drugih i trudimo se da sve primenjujemo.Sve teže hoda,manje jede i oslabio je.Imao je problem sa levom rukom i nogom a sada mu se koči i desna ruka.Da li neko praktikuje masaže.Pije RILUTEK a prima i KSAVRON/EDARAVON/ ali nismo sigurni da li to pomaže možda usporava propadanje mišića.Vidim da je dilema za B vitamin.suprug uzima svaki drugi dan B12.B vitamin koliko znam se akumulira a ne izbacuje visak recimo kao C.Da li treba praviti pauze sa proteinima koristio je PEPTEN.Koje proteinske šejkove koristite?Gde mogu za supruga da kupim tudcu i kako se ona konzumira?
Kako vi nabavljate Edaravon?
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
58.402
Rayela, kad malo bolje razmislim, natrij fenilbutirat(PB), jedna od komponenti AMX0035, je u kliničkom istraživanju, drugoj fazi, i za Alzheimerovu bolest. I to je jedina veza meni poznata, al po svemu sudeći, njemu je ALS kratica za Alzheimera.
On svakome zeli da pomogne, jednostavno mu je vasa boljka nepoznata ( nepoznata je i vasim lekarima
i to je glavna tragedija) i pomislio je da je Alzheimer.
 

Top
  Blokirali ste reklame
Dragi prijatelju, nemojte da blokirate reklame - isključite Ad Blocker na Forumu, jer će tako mesto vaših susreta na Krstarici ostati besplatno za korišćenje.