Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

lacy

Početnik
Poruka
46
Lijep pozdrav svima. Čitam vas od prije mjesec dana kad mi je nakon 7 mjeseci i svih mogućih pretraga dijagnosticiran Als sa bulbarnim početkom. Smetnje su počele sa povremenim poteškoćama u govoru koje bi trajale po par minuta, sad je tako stalno, pogorša se nakon obroka (vjerojatno zamor mišića). Problem imam i sa gutanjem tekućine, moram polako piti, sa krutom hranom je ok, još mogu žvakat. Riluzol pijem zadnjih mjesec dana, ovih dana ću kontrolirat krv da provjerim jetru, drugih nuspojava nemam, bar mi se tako čini. Od suplemenata uzimam svašta, ako neko ima savjet šta je najbolje, neka osobna iskustva sa vitaminima, mineralima i drugim čudima 🙄 još me interesira je li netko od vas pokušao sa bioenergijom, akupunkturom?
@BrunaB tko te,gdje i kada dijagnosticirao i kada je bio onset?Koliko sam vidio,masa ljudi koristi akupunkturu, bioenergiju, ali i IR saunu.
Imaš ovdje na forumu što je optimalno koristiti.Potraži starije postove.A i ovisi o tome koliko si mobilna,stara i sl.
 

BrunaB

Početnik
Poruka
33
KBC Rebro, dijagnosticiran prije mjesec i po dana, tim prof.Bilić. simptomi od proljeća prošle godine, isključivo vezani za govor i gutanje.Svi nalazi do prije dva mjeseca bili ok, magnet glave i vrata, punkcija likvora, sve krvne i serološke pretrage, ORL, akt gutanja, oralna patologija zbog salivacije,, mijastenija gravis isključena u 05/2019...emng u 10 mj. bio ok.Isključena borelioza u 10/2019. Kako je sve bilo ok ( kompletan neurološki pregled uredan ) ponovila san eMNg na Rebru u 12/2019, više nije bio u granicama normale i napravila MR 3T glave na Neuronu ( višestruko bolja rezolucija, lezije prvenstveno upućuju na bolest gornjeg neurona) Imam 52 godine, nemam problem ni sa rukama ni nogama (do kada ne znam ).. još uvijek mogu trčati, ali izbjegavam, sugerirano mi je da izbjegavam napor, hodam, ponekad malo brže, mogu uz stepenice, vozim.

Uz Riluzol uziman Q10, 120 mg dnevno, B 12 pod jezik, b Complex jednu dnevno, magnezij, D3 10 000 dnevno, lecitin, noni, aroniju, alpha lipoic acid, chlorellu,nešto indijsko (nemogu se sjetit, spominjano je tu)....vitamin c, vitamin e..... eliminirajte višak :) Krajem mjeseca planiram na višednevnu terapiju bioenergijom..Kod koga na akupunkturu?

Još nisam naučila svu potrebnu terminologiju koju koristite tu, ako nešto zeznem napisat, sorry :)
 

Pikl

Početnik
Poruka
24
Lijep pozdrav svima. Čitam vas od prije mjesec dana kad mi je nakon 7 mjeseci i svih mogućih pretraga dijagnosticiran Als sa bulbarnim početkom. Smetnje su počele sa povremenim poteškoćama u govoru koje bi trajale po par minuta, sad je tako stalno, pogorša se nakon obroka (vjerojatno zamor mišića). Problem imam i sa gutanjem tekućine, moram polako piti, sa krutom hranom je ok, još mogu žvakat. Riluzol pijem zadnjih mjesec dana, ovih dana ću kontrolirat krv da provjerim jetru, drugih nuspojava nemam, bar mi se tako čini. Od suplemenata uzimam svašta, ako neko ima savjet šta je najbolje, neka osobna iskustva sa vitaminima, mineralima i drugim čudima 🙄 još me interesira je li netko od vas pokušao sa bioenergijom, akupunkturom?
Pozdrav,

Necu te pitati tko, gdje i kad ti je rekao odn. diagnosticirao. Ne vidim svrhe u tome.

Ja imam spinalni oblik ali mi sad nekako najviše napreduje bulbarni oblik.
Ja isto imam problema s govorom i gutanjem.
Kod gutanja trebas stovise sagnuti glavu, bradu nadole, prema grudima. Pomaze.
A kod krute hrane uvijek mi ostaje nesto malo hrane koje ne mogu progutati(pogoltniti? ) potisnuti prema dole.... ne znam kako se kaže. Ali popijem mali gutljaj, sagnem glavu i ide. Epiglotis je taj koji strajkuje.
Mene več polako pripremaju na gastrostomu? Vjerujem da ti jos imaš vremena.

S Riluzolom nemam NIKAKVIH problema.

Sve dobro,
Žiga
 

BrunaB

Početnik
Poruka
33
Pozdrav,

Necu te pitati tko, gdje i kad ti je rekao odn. diagnosticirao. Ne vidim svrhe u tome.

Ja imam spinalni oblik ali mi sad nekako najviše napreduje bulbarni oblik.
Ja isto imam problema s govorom i gutanjem.
Kod gutanja trebas stovise sagnuti glavu, bradu nadole, prema grudima. Pomaze.
A kod krute hrane uvijek mi ostaje nesto malo hrane koje ne mogu progutati(pogoltniti? ) potisnuti prema dole.... ne znam kako se kaže. Ali popijem mali gutljaj, sagnem glavu i ide. Epiglotis je taj koji strajkuje.
Mene več polako pripremaju na gastrostomu? Vjerujem da ti jos imaš vremena.

S Riluzolom nemam NIKAKVIH problema.

Sve dobro,
Žiga
Koliko dugo već imate bulbarne probleme?
 

Pikl

Početnik
Poruka
24
Koliko dugo već imate bulbarne probleme?
Predlažem da smo na TI.

U maju 2015. Skoro neprimetljivo.

Sad je dosta primetljivo.
Ovisi o danu, nervozi,... ko zna od cega. Jedem dosta sporo. Ne može jezik da radi sta bi trebao.
Jos nesto. Pevam u nekom xy rock cover bandu. Kod pevanja nema problema. Naravno, "R" nije vise "R" nego "V" (Kveni pvema meni). Sve ostalo je BP.

Inace govorim dosta razumljivo. Pokusavam da produzavam samoglasnike(pitam se dali me neko razumije) A to je nekako i razumljivo. Isto kod ljudi koji mucaju. Oni lakse govore kad "produzavaju" samoglasnike.
Tu bih zamolio "strucnjake" da se suzdrze.

Čuvaj se,
Žiga
 

BrunaB

Početnik
Poruka
33
Čudno je to, ti imaš veći problem sa gutanjem, kod mene je govor usporen, otežan, nazalan. Osim r, problem su mi k, g, h... Logoped mi je objasnio kako je to posljedica atrofije mekog nepca, trebam se trudit pričat dublje, pa je glas manje nazalan. Pjevat ne mogu gotovo od prvog dana, kao da sam izgubila sluh, melodija je gotovo ravna, više tonove nema šanse da otpjevam, ništa ne izlazi iz usta. Kod samoglasnika veći problem su i i e. Kad idem na koncerte pjevam na playback, samo otvaram usta 😂
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
51.121
Čudno je to, ti imaš veći problem sa gutanjem, kod mene je govor usporen, otežan, nazalan. Osim r, problem su mi k, g, h... Logoped mi je objasnio kako je to posljedica atrofije mekog nepca, trebam se trudit pričat dublje, pa je glas manje nazalan. Pjevat ne mogu gotovo od prvog dana, kao da sam izgubila sluh, melodija je gotovo ravna, više tonove nema šanse da otpjevam, ništa ne izlazi iz usta. Kod samoglasnika veći problem su i i e. Kad idem na koncerte pjevam na playback, samo otvaram usta 😂

Ti si pevacica?:heart:
 

BrunaB

Početnik
Poruka
33
Ma neee 😊 pričam općenito o pjevanju...ispod tuša, u vožnji, na koncertima. Nisam ništa posebno, al čujem akord, tercu. Kad to možeš otpjevat, imaš garantirano 50posto sluha,pritom ne mislim na sposobnost da čuješ nešto, ne znam kako se na srpskom to kaže. Ili imaš sluh, il si gluh ko da ti je slon prdnuo u uho. U nas se tako kaže. E pa meni je od proljeća upravo tako, čujem, al nemam više sluh, a onda ne možeš ni pjevat, osim kad te niko ne sluša 😊al kad izgubiš govor, a ja sam se napričala za dva života, ko razmišlja uopće o pjevanju?
 

Pikl

Početnik
Poruka
24
Čudno je to, ti imaš veći problem sa gutanjem, kod mene je govor usporen, otežan, nazalan. Osim r, problem su mi k, g, h... Logoped mi je objasnio kako je to posljedica atrofije mekog nepca, trebam se trudit pričat dublje, pa je glas manje nazalan. Pjevat ne mogu gotovo od prvog dana, kao da sam izgubila sluh, melodija je gotovo ravna, više tonove nema šanse da otpjevam, ništa ne izlazi iz usta. Kod samoglasnika veći problem su i i e. Kad idem na koncerte pjevam na playback, samo otvaram usta 😂
Nkome prvo noge, drugome sake, pa onda ruke, nekome obrnuto, nekome prvo govor pa onda gutanje.... NEMA PRAVILA.

Eto, teže govorim a mogu urlati R'N'R.
Do otkaza!

Ž
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
217
r.s. bedlack je profesor neurologije na duke umiverzitetu. bavi se als-om i kao entuzijast. pokušava sabrati sve učinjeno vezano uz als i učiniti dostupnim pa je napravio i sajt alsuntangled.com.
rch4 je jedini lijek do sada koji je pokazao značajne rezultate. autori su iz engleske. svi lijekovi trebaju proči trial kako bi se odobrili, no to je enormno skupo i dugotrajno. stoga su autori inkognito poklanjali rch4 pals-ima. iz nekog razloga bedlack ne spominje rch4 koji je ovdje bio na prvom mjestu godinama!
http://alsuntangled.com/open.php
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
51.121
r.s. bedlack je profesor neurologije na duke umiverzitetu. bavi se als-om i kao entuzijast. pokušava sabrati sve učinjeno vezano uz als i učiniti dostupnim pa je napravio i sajt alsuntangled.com.
je jedini lijek do sada koji je pokazao značajne rezultate. autori su iz engleske. svi lijekovi trebaju proči trial kako bi se odobrili, no to je enormno skupo i dugotrajno. stoga su autori inkognito poklanjali rch4 pals-ima. iz nekog razloga bedlack ne spominje rch4 koji je ovdje bio na prvom mjestu godinama!
http://alsuntangled.com/open.php
Mislim da forumasica ( a ni ja) ne razumemo sta je to rch4. Lek ima neke svoje sastojke, ja nisam to mogla da nadjem,
ova oznaka meni lici na oznaku nekog gena;)

  • Dr. Richard Bedlack’s Quest for ALS Discovery: The Truth is Out There
https://www.als.ca/blogs/dr-richard-bedlacks-quest-als-discovery-truth/
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
217
geni imaju dulje oznake :-)
evo: https://www.als-new-drug.com/
stranica je ružna da ne moze biti ruznija, a lijek je trenutno najefikasniji. pričao sam sa nekima koji ga uzimaju. ne zna se sastav pa ni cijena. kreatori su ga slali besplatno. ne znam da li je to još uvijek tako. ja ga nisam uspio dobiti, iako sam bio u kontaktu s njima oko isporuke. tada mi se cijela priča učinila neozbiljnom pa sam prekinuo kontakt. za prolivenim mlijekom neću plakati. kasnije sam ih kontaktirao uz zamolbu da mi pošalju rch4 i da ću platiti koliko smatraju da vrijedi. nikada nikome nisu novac uzeli. otkantali su me. pokušajte vi.
 
Poslednja izmena:

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
51.121
geni imaju dulje oznake :-)
evo: https://www.als-new-drug.com/
stranica je ružna da ne moze biti ruznija, a lijek je trenutno najefikasniji. pričao sam sa nekima koji ga uzimaju. ne zna se sastav pa ni cijena. kreatori su ga slali besplatno. ne znam da li je to još uvijek tako. ja ga nisam uspio dobiti, iako sam bio u kontaktu s njima oko isporuke. tada mi se cijela priča učinila neozbiljnom pa sam prekinuo kontakt. za prolivenim mlijekom neću plakati. kasnije sam ih kontaktirao uz zamolbu da mi pošalju rch4 i da ću platiti koliko smatraju da vrijedi. nikada nikome nisu novac uzeli. otkantali su me. pokušajte vi.
Pravo da ti kazem ja kad vidim nesto ovako:
In 2012, the package was offered as a gift to the ALS Research entities. Scientific presentations were, again made in person, to the ALS research community.

ja prosto ne verujem da je to i stvarno. Ne traze pare, ali nikome ni ne poklanjaju.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
217
rayela grupa nije upitna, kao ni rch4. naime, pričao sam sa nekoliko ljudi ne vezano uz rch4 upoznatih, a koji ga dobivaju stalno. to doista i jest tako i izazvalo je cijelu gungulu: neka grupa tamo negdje radi neki lijek za neku rijetku bolest i - poklanja ga. zakonski ništa drugo nisu ni mogli napraviti. ovako ga (skupo, ali i efikasno) reklamiraju. naravno, svatko tko ga dobije skida odgovornost sa grupe (disclaimer). pokušao sam ih kontaktirati u više navrata radi legalizacije lijeka u HR via pliva. svaki trial traje godinama, a boli glava koliko košta. nemaju novca, samo know-how pa traze sponzora. pokušat ću još jednom, no kriju IP adresu... nikome novčića nisu nikad uzeli! kod nas je kilo mozga 3 marke pa ne bi bilo skupo. ovaj puta sam se učinio ja njima neozbiljan. nikola sa grupe se isto svojevremeno osvrnuo na rch4.ciklički nadolaze lijekovi u trial-u, borrelia, amalgam... trenutno je aktualan amx0035 (tudca i soda phenilbutirat, PB), jednostavan lijek, dvokomponentan, sastoji se od lijeka na recept i suplementa. suplement (tudca) je do sada na ispitivanjima pokazao dobre rezultate, no uz dulji rok primjene i veću količinu (2 grama/dan!).
za korona virus, koji je doveo svijet na prag pandemije, cjepivo već rade 3 stručna tima.
als? krčka se kao čorba u kazančetu već kojih 150 godina.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
51.121
rayela grupa nije upitna, kao ni rch4. naime, pričao sam sa nekoliko ljudi ne vezano uz rch4 upoznatih, a koji ga dobivaju stalno. to doista i jest tako i izazvalo je cijelu gungulu: neka grupa tamo negdje radi neki lijek za neku rijetku bolest i - poklanja ga. zakonski ništa drugo nisu ni mogli napraviti. ovako ga (skupo, ali i efikasno) reklamiraju. naravno, svatko tko ga dobije skida odgovornost sa grupe (disclaimer). pokušao sam ih kontaktirati u više navrata radi legalizacije lijeka u HR via pliva. svaki trial traje godinama, a boli glava koliko košta. nemaju novca, samo know-how pa traze sponzora. pokušat ću još jednom, no kriju IP adresu... nikome novčića nisu nikad uzeli! kod nas je kilo mozga 3 marke pa ne bi bilo skupo. ovaj puta sam se učinio ja njima neozbiljan. nikola sa grupe se isto svojevremeno osvrnuo na rch4.ciklički nadolaze lijekovi u trial-u, borrelia, amalgam... trenutno je aktualan amx0035 (tudca i soda phenilbutirat, PB), jednostavan lijek, dvokomponentan, sastoji se od lijeka na recept i suplementa. suplement (tudca) je do sada na ispitivanjima pokazao dobre rezultate, no uz dulji rok primjene i veću količinu (2 grama/dan!).
za korona virus, koji je doveo svijet na prag pandemije, cjepivo već rade 3 stručna tima.
als? krčka se kao čorba u kazančetu već kojih 150 godina.
Vi, oboleli od ALS imate stvarno nesrecu da je to jako retka dijagnoza, da ste prepusteni sami sebi, a najveca je nesreca
da nema medju milijarderima ili nekim prominentnim likovima iz Holivuda obolelih jer da ima takvih sve bi bilo mnogo brze reseno.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
217
Vi, oboleli od ALS imate stvarno nesrecu da je to jako retka dijagnoza, da ste prepusteni sami sebi, a najveca je nesreca
da nema medju milijarderima ili nekim prominentnim likovima iz Holivuda obolelih jer da ima takvih sve bi bilo mnogo brze reseno.
da. kako god okreneš, strefilo nas. malo nas je (cca 200000 pALS je u svakom trenutku na zemlji, što sporije a što brže progresivnih) pa se ne isplati razvijati lijek. doduše, u SAD je team gleason protuteža neefikasnom sustavu, postoji negdje još 95mil usd od ice bucket challange, no to je sve stari pianino drvene konstrukcije. u americi su pokrenuli akciju "no more excuses" gdje traže odmah primjenu postojećih lijekova u trial postupku: nurown, t-regs i cuatsm. iz fda su ih isprašili.nijedan nije lijek, ali svi usporavaju progresiju. kemijskog lijeka ne može biti, što ne znači da se ne može als izliječiti. upamitet jedno: ALS nije bolest sa patološkim supstratom, lezijama... kao u ms. ovdje su neuroni koji su.... oštećeni (ne, nisu umrli, nego su neaktivni. MND nije skraćenica od motor neuron DEATH, nego DISEASE!), a posljedično tome su i mišići stradali. onda nakon toga sve ide k vragu. poanta je zaustaviti propast, a oni što čekaju onesizefitsall pilulu će se načekati.
 

Top