Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

BrankoBo

Obećava
Poruka
52
Što se tiče kokosovog ulja: treba da bude extra virgin coconut oil. Treba krenuti sa jednom supenom kašikom dnevno jer postoji mogućnost javljanja dijareje (proliv). Ako je sve OK, povećati količinu do 3-4 supene kašike dnevno. Ja to odradim u dve ture, ujutro i posle podne, po dve supene kašike i nisam imao problema sa stolicom.
Prestao sam da koristim whey proteine pre tri meseca. Kilaža mi je stabilna (visok sam 190cm, težina 90kg). Whey proteini se koriste jednom dnevno, između dva obroka. Doza je 30g proteina koji se razmute u mleku i vrlo lako se popije. Cena im je oko 5000 - 5.500rsd za 2,5kg i to je količina za otprilike 3 meseca.
 

lacy

Početnik
Poruka
44
Malo nade za nas. Neće izlečiti ali će značajno usporiti.
https://alsnewstoday.com/2019/12/18/amx0035-significantly-slows-disease-progression-in-als-phase-2-study-shows/

Koliko će trajati phase 3 ne piše.
U Ice Bucket Challange skupljeno je oko 100 mil.USD.Što je napravljeno?Ništa!Ovo je firma koju su osnovali 3 studenta prije 7 godina.Sada imaju 7 zaposlenih.Svaka čast!
Umalo zaboravih:
https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=als&term=&cntry=&state=&city=&dist=
 

Bluewhite

Početnik
Poruka
4
@BrankoBo hvala na savetima.Moram mu uvesti sve to.Od Peptana nema nista.Ne znam da li to pomaze u ovoj fazi u kojoj je.Ne zivim sa tatom,i kad ga vidim,na par dana,svaki put je sve slabiji.Danas smo ga izveli iz stana,to je bilo strasno.Nije mogao ni ispred zgrade da izadje sa hodalicom.Povio se,glava mu je bila do kolena.Kicmu ne moze da drzi pravo.Nema sanse duze da hoda,samo po stanu kratko.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
50.647
Do kraja 2020, objava poslije nove godine.Da,mnogi su tako počeli,no nada umire zadnja.
Nema veze sada sa vasom dijagnozom, ali te male firme sa ljudima ( naucnicima-pionirima) cesto
zaista daju rezultate vredne i Nobelove nagrade za medicinu.

Jedna mala farmaceutska kuca ( uvek naravno USA) tako je pronasla lek protiv hepatitisa C,
milijardu dolara je kostalo istrazivanje ( uzimali su naravno kredite), ali je lek revolucija,
tablete koje se uzimaju ( ako se ne varam 14 dana) i posle toga si zdrav.
Skoro pa neverovatno, ali potvrdu imamo i na ovom forumu. Svako ko ih je uzeo
izlecio se. Problem je kod takvih lekova i terapija uvek cena terapije jer i ta farma
industrija mora prvo da vrati kredite, a na kraju krajeva zeli i da ima profit.
Prvih deset godina generici tog leka nisu dozvoljeni pa je cena za recimo ovaj lek bila
uzasno visoka, ali je Indiji dozvoljeno da pravi generike jer ljudi tamo nikada ne bi mogli
da daju 20-30.000 za terapiju tako da su recimo nasi ljudi cak i sami putovali u Indiju
( posle su se nasli drugi kanali) i tamo nabavljali lek za 1000 dolara.
 

BrankoBo

Obećava
Poruka
52
@BrankoBo hvala na savetima.Moram mu uvesti sve to.Od Peptana nema nista.Ne znam da li to pomaze u ovoj fazi u kojoj je.Ne zivim sa tatom,i kad ga vidim,na par dana,svaki put je sve slabiji.Danas smo ga izveli iz stana,to je bilo strasno.Nije mogao ni ispred zgrade da izadje sa hodalicom.Povio se,glava mu je bila do kolena.Kicmu ne moze da drzi pravo.Nema sanse duze da hoda,samo po stanu kratko.
Nemojte očekivati neko veliko poboljšanje kod vašeg oca. Na žalost ali tako je. On će verovatno osetiti da ima malo više energije. Da li će to biti primetno ili ne, ...? Razmislite i o ortozi za vrat i leđa. Na taj način bi mogao da drži glavu i leđa normalno. Ako je moguće posavetujte se sa fizijatrom.
Ja koristim ortozu-steznik za koleno (za sada samo desno) jer mi sve više i više kleca. Puno teže hodam nego pre par meseci ali još uvek hodam. Koristim i štaku. Ne treba se stideti koristiti bilo kakva pomagala. Ako se pravilno koriste mogu nam dosta olakšati život.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
50.647
Nemojte očekivati neko veliko poboljšanje kod vašeg oca. Na žalost ali tako je. On će verovatno osetiti da ima malo više energije. Da li će to biti primetno ili ne, ...? Razmislite i o ortozi za vrat i leđa. Na taj način bi mogao da drži glavu i leđa normalno. Ako je moguće posavetujte se sa fizijatrom.
Ja koristim ortozu-steznik za koleno (za sada samo desno) jer mi sve više i više kleca.:( Koristim i štaku. Ne treba se stideti koristiti bilo kakva pomagala. Ako se pravilno koriste mogu nam dosta olakšati život.
Postoje steznici i za ledja, moj muz to koristi, ima problem sa kicmom od kada zna za sebe, a zna dugo;)
Sva su ta pomagala mnogo dobra stvar.
@BrankoBo

Skoro pa ne mogu ni da poverujem da imas vec problema sa hodanjem:(
 

BrankoBo

Obećava
Poruka
52
Meni je bolest i pocela od donjih ekstremiteta. Prvenstveno od desne noge. Probleme sa hodanjem imam od samog početka (prvih simptoma). Stopala mi još nisu pala.
Bez obzira na to, i dalje idem na posao, vozim automobil i koristan sam u kući koliko mi to stanje dozvoljava. Bitno je da se čovek psihički ne zakuca i da može brzo da se prilagodi svakom novom momentu u svom životu.
 

A_1933

Početnik
Poruka
48
Moj otac uopste ne koristi ruke vise,noge su isto lose dosta,govor je mozda 60% ocuvan,disanje je dobro,samo sto se sad neki slajm pojavio,ali najvise me brine sto tata bas cesto place,za svaku sitnicu se iznervira,sve mu smeta ,ja ne znam stvarno da li je to normalno,isto mi se cini da spava previse
 

BrankoBo

Obećava
Poruka
52
Moj otac uopste ne koristi ruke vise,noge su isto lose dosta,govor je mozda 60% ocuvan,disanje je dobro,samo sto se sad neki slajm pojavio,ali najvise me brine sto tata bas cesto place,za svaku sitnicu se iznervira,sve mu smeta ,ja ne znam stvarno da li je to normalno,isto mi se cini da spava previse
Lek NUEDEXTA se koristi za lečenje nenamernih izbijanja plača ili smeha govora kod ljudi sa određenim neurološkim poremećajima. Lek je skup. Nisam siguran da se može kupiti kod nas. Pročitajte o leku na stranici 11 ovog foruma. Ima tu još par zanimljivosti vezano za taj problem. Nikolbn je pisao o tome.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
50.647
Nevoljni plac i smeh su sasvim normalno za ovo nase stanje,nervoza mu nije potrebna uopste,samo mu skodi.spavanje je isto ocekivano jer nam se organizam napreze previse i pri naimanjim pokretima.ja uz normalno spavanje odspavm jos jednom oko 2 sata preko dana a ponekad i 2 puta
Tako je Raki.
Covek u nekom svom svesnom stanju, a kod ove su dijagnoze ljudi svesni svojih nekih "mogucnosti"
reaguje tako bas ti opisujes. Svaki je covek ( i bez ove uzasne dijagnoze) i ljut i ocajan, nervozan,
neurotican jer od danas na sutra ne moze da radi i da se ponasa onako kako je do juce bilo.
Jednom recju, covek je ocajan a tu svoju ocajnost ispoljava nervozom, pa i smehom, suzama.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
217
Jethro, drago mi je da ste još sa nama. Nije vas bilo dugo. Zabrinuli smo se. Kakva je situacija kod vas?
pozdrav,
kod mene malo sporije, ali kako veli neurolog: "sve će doći na svoje". okanio sam se kemija(nja), jer sam vidio da ne ide to kemijom. previše bolesti, jedno ime. mala bara, puno krokodila. gađam u glavu sada. što je to što može trajati godinama (u mojem slučaju ALS od 2015.)? ili permanentno trovanje kemijom, mikrobiomom ili genetika. kemiju (pb i hg) sam riješio vađenjem plombi, mikrobiom yebačkim detoksom isto, ostala je genetika. kakva genetika? EPIgenetika. ona je reverzibilna. ali opustošeno tijelo ostaje... na nama i upornosti je sve. ne očekujte pomoć od drugih, naročito ne od neurologa.
 

marijizza2016

Početnik
Poruka
4

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
50.647
Pozdrav svima na ovom forumu i želim svima bolje zdravlje u novoj godini!...Često čitam ovaj forum jer je moja majka preminula od ove bolesti 2016. godine. Htjela bih vas baš pitati za mišljenje i iskustva o ovome što je navedeno u ovom tekstu https://slobodnadalmacija.hr/novosti/hrvatska/clanak/id/178279/dr-srecko-sladoljev-pozivom-na-bojkot-cjepiva-spasio-sam-mnoge-zivote. Za moju majku mogu potvrditi da se cijepila ovim cjepivom svake godine jer je radila u bolnici.
Tvoja pokojna mama sigurno nije dobila ALS od ove vakcine, iako je tacno da ova vakcina nije bila dovoljno ispitana,
najteze su posledice bile narkolepsija ( spavaca bolest), firma proizvodjac ovim je ljudima isplacivala obestecenje.
 

BrunaB

Početnik
Poruka
33
Lijep pozdrav svima. Čitam vas od prije mjesec dana kad mi je nakon 7 mjeseci i svih mogućih pretraga dijagnosticiran Als sa bulbarnim početkom. Smetnje su počele sa povremenim poteškoćama u govoru koje bi trajale po par minuta, sad je tako stalno, pogorša se nakon obroka (vjerojatno zamor mišića). Problem imam i sa gutanjem tekućine, moram polako piti, sa krutom hranom je ok, još mogu žvakat. Riluzol pijem zadnjih mjesec dana, ovih dana ću kontrolirat krv da provjerim jetru, drugih nuspojava nemam, bar mi se tako čini. Od suplemenata uzimam svašta, ako neko ima savjet šta je najbolje, neka osobna iskustva sa vitaminima, mineralima i drugim čudima 🙄 još me interesira je li netko od vas pokušao sa bioenergijom, akupunkturom?
 

Top