Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

bzacu

Početnik
Poruka
8
Poštovana veliko hvala očajni smo i sami .
Nama su rekli 2700 eura za 4 meseca 10 kutija po 10 ampula plus onaj ko će davatu u kućnim uslovima 20 evra po danu.
Prvi mesec se daje 14 dana,drugi,treći i četvrti po 10 dana.
Trebalo bi još jedna tura.
Od aprila će biti preko KC isto će se plaćati ali 50 evra jeftinija kutija.
Imamo takve informacije.
 

Rayela

Buduća legenda
Moderator
Poruka
49.936
Hvala!
Da li ti je doktor rekao za čega je druga terapija?
Ovo je jako zanimljivo oko ove sledece terapije, Nadji Branko studije ( ima ih na engleskom),
na nemackom sam samo nasla da se ova terapija vec dugo primenjuje u Kini, Indiji, Rusiji , u Aziji
an general, ali ocigledno niko sa "Zapada" od poznatih i velikih framaceutskih kuca nije pravio
ozbiljne studije i ispitivanja.

Cerebrolysin
 

Rayela

Buduća legenda
Moderator
Poruka
49.936
Ovo mi je rekao da nabavim i posle nove godine cu poceti da dobijam terapiju kroz infuziju. 5 pita na 7 dana.imam srecu da u komsiliku zimi medicinska sestra pa cu verovatno primati infuziju u stanu. Zaboravih da kazem da kod dr. Vase idem jednom mesecno
Rakiraki, ovde na forumu nije dozvoljeno da se postavljaju imena lekara koji nude neku terapiju,
znam da su te ljudi pitali, ti si to sve sa najboljom namerom i postavio, pretpostavljam da su svi videli
o kome se radi pa cemo sada ovo izbrisati jer jednostavno nije dozvoljeno.
Nadam se da se neces ljutiti. Ubuduce stavi samo ime leka ili napisi ljudima
preko privatne poruke o kom se lekaru radi.
 

Rakiraki

Obećava
Poruka
60
@Rayela
Ne ljutim se a i da se ljutim sta mi vredi,samo sebi stetu pravim.jedino mi je zao sto se ljudima otezava na sve moguce nacine i sto takvi kao ti sleop se drze uslova samo da bi bili moderatori. Mislis rayela da nekoga na ovom forumu boli uvo ko je moderator,mi pokusavamo da sebi popravimo kvalitet zivota i da svoja saznanja podelimo sa ostalima u nadi da ce jos nekom pomoci.moram i da ti se zahvalim sto si dozvolila da branko prvo vidi poruku pa tek onda obrisala.hvala ti rayela sto si imala bar malo moderatorske neposlusnosti
 

EIIe

Iskusan
Moderator
Poruka
5.608
@Rayela
Ne ljutim se a i da se ljutim sta mi vredi,samo sebi stetu pravim.jedino mi je zao sto se ljudima otezava na sve moguce nacine i sto takvi kao ti sleop se drze uslova samo da bi bili moderatori. Mislis rayela da nekoga na ovom forumu boli uvo ko je moderator,mi pokusavamo da sebi popravimo kvalitet zivota i da svoja saznanja podelimo sa ostalima u nadi da ce jos nekom pomoci.moram i da ti se zahvalim sto si dozvolila da branko prvo vidi poruku pa tek onda obrisala.hvala ti rayela sto si imala bar malo moderatorske neposlusnosti
Pravila foruma takvu vrstu reklamiranja ne dozvoljavaju ali vam razmena takvih informacija uopšte nije zabranjena, samo nije dozvoljeno to deliti javno.

Niko se pravila foruma ne pridržava da bi vama naudio, nego se podrazumeva da imate i druge mogućnosti na raspolaganju -pišite i razmenjujte kontakte i adrese preko privatnih poruka kada je to potrebno.

Ne treba uopšte ovo shvatati lično jer to nije, naravno.
 

Rakiraki

Obećava
Poruka
60
@elle
Verovatno cu i ovo vase obracanje pogresno shvatiti. Al kad se vec sami javljate,sve nejasnoce smo razjasnili i nema podrebe da nam ponovo pisete ono sto je rayela vec napisala,pritom niko nije imao nameru da reklamira a sliku ste mogli skratiti za deo gde pise br.telefona i ostale info a ostaviti ono zbog cega je i postavljena.
 

Nina

Srebrna tastatura
Supermoderator
Poruka
202.749
@Rakiraki

Niko ne kaze da ste imali nameru da reklamirate ali prema onome sto ste postavili i pisali ispada da je tako
Pravilnikom nije dozvoljeno reklamiranje, pogorovo ako nije zvanicna zdravstvena ustanova .

Clip.jpg


A ovo u Mokroluškoj br. 120 sigurno nije zvanicna zdravstvena ustanova , vec nekakav salon za masažu...niti je recept koji ste postavili sa imenom i prezimenom i adresom nije zvanican recept niti ima potpis ni pecat lekara..takav recept moze svako da odstampa i predstavlja se kao doktor.
Mi to ne mozemo da znamo niti hocemo da ulazimo u nesto sto je za Ministarstvo zdravlja, ali mozemo da ne dozvoljavamo reklamiranje i slicno .
Kako postujemo svacije pravo da potrazi lek za svoju bolest i izvan zvanicnih zdravstvenih ustanova, molim vas za ubuduce da ovakve podatke razmenjujete putem pp-a a ne zvanicno ovde na temi
Hvala vam na razumevanju
 
Poslednja izmena:

Rayela

Buduća legenda
Moderator
Poruka
49.936
@Rakiraki

Sutra ce doci neko treci i reci da poznaje nekoga koji je izlecio od ove bolesti njegovog brata, a taj
stanuje tu i tu. To nije dozvoljeno. Branko te je pitao za lek, inekcije, napisali smo ime i svakako da moze sada
da se informise i da trazi takav recept od svog lekara.

Imas opciju da putem privatnih poruka komuniciras sa ostalim ucesnicima, ali i oni s tobom ako ih nesto zanima.
Pravila su da se imena lekara i njihove adrese ne pisu javno.
Nemoj da se ljutis, ova pravila vaze za sve.
 

Nina

Srebrna tastatura
Supermoderator
Poruka
202.749
@Nina
Nadam se da zvanje supermoderadora ne dozvoljava iznosenje gomile gluplsti.
Pogledajte prilog 623664
Ni tebi zvanje korisnika ne daje za pravo da budes nevaspitan, na toj adresi nalazi se zvanicno salon za masazu po nazivom "eurofizikal" ..i nije nikakva zdravstvena ordinacija.. to sam navela da bi ljudima bilo jasno posebno ne recept koji je bez potisa i bez pecata lekara
Mozete nastaviti diskusiju ali uz postovanje Pravilnika.
 

Zivotjecudo

Početnik
Poruka
14
Pozdrav svima, moj muz je prosle godine u 44. godinu umro od ALS-a. Koristio je lijek edaravon. Prvu turu narucivali preko Holandije a drugu turu iz Japana. Sto se tice lijeka konkretno vezano za mog muza mi nismo vidjeli nikakav pomak. Primio je 3 ture lijeka a tri nije, jer je umro. Dijagnoza mu je uspostavljena u aprilu 2016, a umro je 02.01.2018. godine
 

Rayela

Buduća legenda
Moderator
Poruka
49.936
Pozdrav svima, moj muz je prosle godine u 44. godinu umro od ALS-a. Koristio je lijek edaravon. Prvu turu narucivali preko Holandije a drugu turu iz Japana. Sto se tice lijeka konkretno vezano za mog muza mi nismo vidjeli nikakav pomak. Primio je 3 ture lijeka a tri nije, jer je umro. Dijagnoza mu je uspostavljena u aprilu 2016, a umro je 02.01.2018. godine
Samo dve godine posle dijagnoze, zapravo ni nepune dve godine.
Zaista mi je za.

Hvala ti da si i sama rekla istinu o ovom leku u koji svako ko je oboleo polaze nade,
placa se mnogo, ali pa opet i vi ste verovali da ce pomoci.
Lek uopste i nije zamisljen da pomaze ALS pacijentima nego ljudima koji su imali shlog,
tesko hodaju, njima kao pomaze, a posto i obolelii od ALS-a imaju slicne simptome
daje se i njima, ali sa rezvervom i bez ikakvih obecanja da ce i pomoci.
 

Zivotjecudo

Početnik
Poruka
14
Ja sam prve dvije doze platila 9.400,00KM a druge cetiri 3.600,00KM. Moj muž koristio je rilutek, velike doze vitamina, ulje kanabisa i vjerujte nista. Bio je u kolicima 6 mjeseci, a prije toga je hodao sa štapom pola godine. zadnjih 4 mjeseca je imao problem sa plućima, koristio respirator i na kraju je imao arest srca. U Sarajevu je sto se tice doktora i klinike veliki problem, posto nemaju pojma o ovoj bolesti, tako da si prepusten sam sebi da se sam boris. Mozda je nekom tesko ovo sto pisem, ali sto prije prihvatimo bolest lakse je. Ja i moj muz smo to jako dobro podnijeli, vjerovatno zbog dvoje male djece da oni to ne osjete toliko
 

Rayela

Buduća legenda
Moderator
Poruka
49.936
Ja sam prve dvije doze platila 9.400,00KM a druge cetiri 3.600,00KM. Moj muž koristio je rilutek, velike doze vitamina, ulje kanabisa i vjerujte nista. Bio je u kolicima 6 mjeseci, a prije toga je hodao sa štapom pola godine. zadnjih 4 mjeseca je imao problem sa plućima, koristio respirator i na kraju je imao arest srca. U Sarajevu je sto se tice doktora i klinike veliki problem, posto nemaju pojma o ovoj bolesti, tako da si prepusten sam sebi da se sam boris. Mozda je nekom tesko ovo sto pisem, ali sto prije prihvatimo bolest lakse je. Ja i moj muz smo to jako dobro podnijeli, vjerovatno zbog dvoje male djece da oni to ne osjete toliko
To je jako retka dijagnoza ( ali to sve i sama znas) i nije slucaj tako samo u Sarajevu nego jednostavno svuda,
cak i u ovim zemljama koje mi sa Balkana drzimo i smatramo jako razvijenim i humanim.
Meni je zaista mnogo zao kada nema nekog neurologa koji ce pacijentu, u ovom slucaju i tebi,
porodici pacijenta, reci da je bolest uzela maha, da ovaj lek za koji ste silne pare dali, nije jednostavno nikakva
garanicija cak ni za produzetak zivota, a o ozdravljenju i da ne govorimo.
ali., pa opet, s druge strane, niko od nas ne zna kako bi se i sam ponasao u takvoj situciji jer se svako
hvata za slamku spasa u nadi da ce bas njemu pomoci.
Ne, ne bi trebalo nikome da padne tesko ovo tvoje iskreno pisanje jer je zivot uvek surov,
i sto je suroviji to je i za nas bolje da ne sanjamo o nekoj dobroj vili koja ce nas carobnim stapicem izleciti.
 
Poslednja izmena:

Zivotjecudo

Početnik
Poruka
14
To je jako retka dijagnoza ( ali to sve i sama znas) i nije slucaj tako samo u Sarajevu nego jednostavno svuda,
cak i u ovim zemljama koje mi sa Balkana drzimo i smatramo jako razvijenim i humanim.
Meni je zaista mnogo zao kada nema nekog neurologa koji ce pacijentu, u ovom slucaju i tebi,
porodici pacijenta, reci da je bolest uzela maha, da ovaj lek za koji ste silne pare dali, nije jednostavno nikakva
garanicija cak ni za produzetak zivota, a o ozdravljenju i da ne govorimo.
ali., pa opet, s druge strane, niko od nas ne zna kako bi se i sam ponasao u takvoj situciji jer se svako
hvata za slamku spasa u nadi da ce bas njemu pomoci.
Ne, ne bi trebalo nikome da padne tesko ovo tvoje iskreno pisanje jer je zivot uvek surov,
i sto je suroviji to je i za nas bolje da ne sanjamo o nekoj dobroj vili koja ce nas carobnim stapicem izleciti.
Bez obzira na cijenu lijeka ja bih opet ponovila isto, jer kod ljudi kažu nada zadnja umire. Meni je savjest cista i pred bogom i pred djecom i pred samom sobom da znam da smo sve probali ali nije islo. Ali se ne zna kako nekom drugom moze pomoći..
lp,
 

Top