Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

BrankoBo

Početnik
Poruka
27
Pozdrav svima, da li po vasem laickom ili strucnom misljenju, ovo lici na tzv splited hand syndrom koji dovode u vezu i sa als:
https://postimg.cc/gallery/3iw0irkig/
Pozdav Dellas!
To na fotografijama liči na Splited hand sindrom koji može biti vezan za ALS. Da li je prisutna atrofija mišića u šaci? Može li da se spoji mali prst i palac (vrhovi)? Ima li snage u stisku šake?
autosomal dominant spinal muscular atrophy, juvenile muscular atrophy and spinocerebellar ataxia type 3 - i ovde dolazi do Splited hand sindroma.
 

BrankoBo

Početnik
Poruka
27
Prošle srede sam bio u KCS kod Dr. Stević. Kod nje je sve prošlo kako sam i očekivao. Dala mi je preporuku za banju. Takođe mi je dala i uput za pulmologa u KCS. Pregled kod Dr.Stević sam završio oko 14:30h. Nakon toga sam otišao sa uputom na pulmologiju da zakažem pregled (ispitivanje plućne funkcije - PImax i PEmax). Pošto doktor nije tamo, rekli su mi da dođem sutra!!!!! Živim u Subotici i ne mogu svaki dan da idem za Bg. Autobus mi ni malo ne prija za transport a troškovi goriva takođe nisu mali + što bih morao da uzem još jedan slobodan dan na poslu. Odustao sam od zakazivanja. Da li to može u Kamenici da se odradi? U privatnim klinikama u Subotici, pulmolozi nemaju pojma šta je to PEmax i PImax :) Inače nemam nekih većih problema sa disanjem.
 

Prilozi

BrankoBo

Početnik
Poruka
27
Branko, na osnovu cega su vama dijagnostifikovali ovu bolest u jako kratkom roku, i sa relativno blagim simptomima, to nisam uspeo da razumem? EMNG je pokazao?
Sumnja na ALS nakon prvog EMNG. Nakon toga sam išao privatno kod Dr.Jovin na EMNG i onda kod nje u KC Vojvodine gde su mi vadili likvor, ct glave, ... i onda definitivna djagnoza. Znači od juna meseca kada sam počeo sva ispitivanja (krv, ortoped, ...) pa do avgusta (KC Vojvodine). Dva meseca otprilike. Mada je od početka sve bilo jasno. Idemo dalje. :ok: No retreat, no surrender!!!
 

buhtlin

Početnik
Poruka
8
Mozete li mi reci da li neko od vas ili vasih poznatih ljudi ima nasljedni oblik als ,gdje vise njih iz porodice ima tu bolest
Evo, mogu ja...
Als su imali moj ujak i majka-oboje preminuli prosle godine. Ove godine ALS je dijagnosticiran drugom ujaku-njihovom bratu. Od svih triju je uzeta krv u KBC Zagreb (Rebro) rečeno nam je da će se uzorci proslijediti u Njemačku na ispitivanja. Još danas nemamo nikakve informacije. liječili su se kod dr. Bilića.
Pratim forum i dalje... ali nakon mamine smrti jednostavno nisam imala hrabrosti i snage da nesto napisem...
 

Rayela

Buduća legenda
Moderator
Poruka
48.161
Evo, mogu ja...
Als su imali moj ujak i majka-oboje preminuli prosle godine. Ove godine ALS je dijagnosticiran drugom ujaku-njihovom bratu. Od svih triju je uzeta krv u KBC Zagreb (Rebro) rečeno nam je da će se uzorci proslijediti u Njemačku na ispitivanja. Još danas nemamo nikakve informacije. liječili su se kod dr. Bilića.
Pratim forum i dalje... ali nakon mamine smrti jednostavno nisam imala hrabrosti i snage da nesto napisem...
Ovo je zaista neverovatno. Ja sam trazila u nemackim izvorima neku pouzdanu informaciju, ali je uvek
nekako u stilu " verovatno, nije dovoljno ispitano, ako jeste onda je 5-10%"
Ali ti nemas nikakvih tegoba?
 

buhtlin

Početnik
Poruka
8
Dragi svi,

Molim Vas da podijelite s nama vaša iskustva o genetski nasljednom ALS-u.
Mi imamo u obitelji vrlo specifičnu situaciju od strane majkine obitelji.

Naime moja majka je prve simptome dobila prije godinu i 2 mjeseca. Počela teže govoriti i lijeva noga je oslabila. Ispočetka mislili da je moždani. u 6 mjesecu ove godine joj je potvrđena dijagnoza ALS-a. Sada sve teže priča, otežano diše i guta, sve teže hoda i jako je oslabila- stara 59 godina. Koristila rilutek - prestala, PK Merz - prestala. Koristi samo vitamine - Inekcija b12, magnezij, proteine, ulje i pije čaj od korjena bijelog sljeza za disanje, koristi iinhalator i onu cijev za usisavac za čiščenje nosa.
AKO IMATE JOŠ ŠTO ZA DODATI, SVAKI SAVIJET BI NAM DOBRO DOŠAO.

Njezn brat (moj ujak) 52 godine, također ima dijagnosticiran ALS. Njemu je također počelo s govorom prije cca 2 god. Naime on uopće ne može pričati (doktori govorili da ima dobroćudni rak na grlu). Kasnije je počeo sve teže hodati, gutati... da bi završio na Rebru prije tjedan dana jer nije mogao disati. Jos uvijek se nalazi na rebru. Nismo baš u kontaktu, pa smo tek nedavno saznali da ima ALS. Ja nisam vjerovala da ima ALS jer nisam znala za sve njegove simtome (jedino za govor) i nije mi bilo jasno kako može imati istu bolest kao i moja mama ako samo ne može pričati. Nažalost i njega je pokosila ta opaka bolest.

Kao mala sjećam se da je mamin i ujakov otac bio u krevetu cca 2-3 godine.Nije mogao hodati ni pričati, Imao dekubidus. Prije toga je hodao pomoću štapa. Umro u 65 godini, 1995. Rekla bih da nije imao ALZHEIMER kako je to moja majka donedavno tvrdila već ALS. Jer mi sve upućuje na to. Činio mi se psihički normalan.

Moja majka ima 7 braće od toga 5 sestara i 2 brata:
1. sestra 61 god. invalidska penzija, udana, 2 sina
2. sestra 59 god - moja majka ALS , udovica, 4 kćeri
3. sestra 57 god. - u penziji po mužu, udovica 1 sin, 1 kćer
4. brat 55 god - radi ali ima problema s kockom, neoženjen, ima problema sa psihom, bio u vrapču
5. sestra 54 god - dijagnoza šizofrenija od cca 20- godina, od rođenja ima problema sa sluhom, bila u vrapču . Moja majka joj je skrbnik, no predali smo zahtjev za razrješenje skbništva jer se majka ne može brinuti o sebi a kamo li o sestri.
6. brat 52 godine - dijagnoza ALS, neoženjen
7. sestra 50 godina - phisički bolesna, nedavno rastavljena, ima 1 sina, bila više puta u vrapču.. koristi tablete za psihu već duže od 10 godina

Uglavnom samo dvije sestre nemaju prihičkih problema ili dijagnosticirani ALS.
Ono što me zanima, od 7 braće, 5 ima tako teške dijagnoze, ima li kakve poveznice šizofrenija i bolest ALS-a?? Je li moguće da jedno dijete oboli od šizofrenije u 20 -tima i 2 djece obole psihički u 30 -tim ako im je otac bolovao od ALS-a?

Koja je vjerojatnost da jedna ili više nas, od 4 kćeri, oboli od ALS-a ili neke druge bolesti ako nam majka boluje od ALS-a ? ( 1. kćer - 32 god, 2.kćer - 30 god. , 3 i 4. blizanke - 25 god. )
Postoji mi kakvo testiranje za ALS?

Hvala unaprijed na Vašim iskustvima i držite se!!
Ovo je moj post iz 2017. Znaci prije 2 godine.
post pod brojem 4. To je ujak kojem je prije 2 mjeseca dijagnosticiran ALS.
Da li ja imam kakvih tegoba? iskreno... neznam.... osjecam umor i iscrpljenost ponekad titranje misica na raznim dijelovima tijela. Pripisujem to iscrpljenosti jer uz posao i dvoje male djece, tempo je... turbo.
Unatrag mjesec dana koristim sumeci magnezij. Mislim da se titranje prorijedilo.
 

Rayela

Buduća legenda
Moderator
Poruka
48.161
Ovo je moj post iz 2017. Znaci prije 2 godine.
post pod brojem 4. To je ujak kojem je prije 2 mjeseca dijagnosticiran ALS.
Da li ja imam kakvih tegoba? iskreno... neznam.... osjecam umor i iscrpljenost ponekad titranje misica na raznim dijelovima tijela. Pripisujem to iscrpljenosti jer uz posao i dvoje male djece, tempo je... turbo.
Unatrag mjesec dana koristim sumeci magnezij. Mislim da se titranje prorijedilo.
Boze, kakve su tragedije tvoju porodicu i tebe pogodile.
Ti nemoj da studiras ove bolesti, pokusaj da se mentalno nekako odvojis od njih,
ako ti je moguce ja bih se i odselila u neki drugi grad. Ja sam sad pazljivo citala ovaj tvoj
post, i ja bih rekla da su "samo" tvoja mama i njen brat imali ALS , a ucestalost ovih
mentalnih oboljenja zaista je zabrinjavajuca, ali ti si devojcica, imas gene od oca tako
da je sve OK :)
 

Top