Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

dellas032

Obećava
Poruka
62
Ja imam neki slican problem , tj nadam se da nije ALS ali vas u potpunosti razumem. Isto imam padove i uspone, dane kada nemam snage da pomerim cackalicu a da to nije napor ili bol, spazam, a dane kada odem na basket i oderem sve svoje drugare. 3 godine od prvih simptoma slabosti je proslo dijagnoza nije postavljena, idem na fizikalne terapije zbog cervikalnog problema. Ako neko ima slicna iskustva molim vas da ih podeli. Zelim vam svu srecu
 

Zoki5

Početnik
Poruka
19
Cao svima, nadam se da ce mi neko odgovoriti na ovaj moj post. Zapravo da kazem da Sam iz Makedonije I pisem u vezi mog tata. On ima slabost desne noge, tacnije nekada otkazuje mu koljeno. Pao je vise puta. Ali ovo se njemu dogadja 6-7 godini unazad. Tako je ziveo sve do prije godinu dana kada Sam ga ja I moj muz od eli na ispitivanje u bolnici. Zadrzali su ga, uradili su mu testove, I otpustili su ga sa dijagnozom Als. To je bilo November 2018 God. Doktorka nije bila sigurna za dijagnozu, dala mu je Evitol I Neurobion Forte, tacnije vitamin E I vitamin B. Isto tako I Dekortin t.j Kortikosteroide. To pije vec godinu. Juce smo bili na kontrolu I ona mu skinula Dekortina I uvela mu Rilutek lek. E sad me ona mene totalno zbunila, posto u mart mesec moj tata snimao vratnu kicmu I na nalazima je pisalo da on ima diskus herniju samielopatskim promenima. Lumbalna kicma uopste nije snimao. Tacnije nije ga poslala da je snimi. Inace tata snimao kicmu 2013 godine I pise da ima diskus herniju. Eto ja nisam pametna. Sad ne znam sta da radim sa lekom? A u izvestaju pise da ima paraplegiju, mielopstiju, Als, diskus herniju I svashta nesto. Inace on svako jutro hoda, izlazi, rameni deo previse ojacao t.j nabildao, misici su mu se vratili,hoda samostalno, jede, govori, ruke su mu OK. Ne znam sta da mislim iskreno. Sta mi Vi predlazete? Hvala na odgovoru 💓!
 

Zoki5

Početnik
Poruka
19
Ja imam neki slican problem , tj nadam se da nije ALS ali vas u potpunosti razumem. Isto imam padove i uspone, dane kada nemam snage da pomerim cackalicu a da to nije napor ili bol, spazam, a dane kada odem na basket i oderem sve svoje drugare. 3 godine od prvih simptoma slabosti je proslo dijagnoza nije postavljena, idem na fizikalne terapije zbog cervikalnog problema. Ako neko ima slicna iskustva molim vas da ih podeli. Zelim vam svu srecu
Jel ste cuki nekada za Mijasteniju gravis?
 

Rayela

Buduća legenda
Moderator
Poruka
48.271
Jel ste cuki nekada za Mijasteniju gravis?
Cao svima, nadam se da ce mi neko odgovoriti na ovaj moj post. Zapravo da kazem da Sam iz Makedonije I pisem u vezi mog tata. On ima slabost desne noge, tacnije nekada otkazuje mu koljeno. Pao je vise puta. Ali ovo se njemu dogadja 6-7 godini unazad. Tako je ziveo sve do prije godinu dana kada Sam ga ja I moj muz od eli na ispitivanje u bolnici. Zadrzali su ga, uradili su mu testove, I otpustili su ga sa dijagnozom Als. To je bilo November 2018 God. Doktorka nije bila sigurna za dijagnozu, dala mu je Evitol I Neurobion Forte, tacnije vitamin E I vitamin B. Isto tako I Dekortin t.j Kortikosteroide. To pije vec godinu. Juce smo bili na kontrolu I ona mu skinula Dekortina I uvela mu Rilutek lek. E sad me ona mene totalno zbunila, posto u mart mesec moj tata snimao vratnu kicmu I na nalazima je pisalo da on ima diskus herniju samielopatskim promenima. Lumbalna kicma uopste nije snimao. Tacnije nije ga poslala da je snimi. Inace tata snimao kicmu 2013 godine I pise da ima diskus herniju. Eto ja nisam pametna. Sad ne znam sta da radim sa lekom? A u izvestaju pise da ima paraplegiju, mielopstiju, Als, diskus herniju I svashta nesto. Inace on svako jutro hoda, izlazi, rameni deo previse ojacao t.j nabildao, misici su mu se vratili,hoda samostalno, jede, govori, ruke su mu OK. Ne znam sta da mislim iskreno. Sta mi Vi predlazete? Hvala na odgovoru 💓!
Budite srecni sto covek hoda, moze da jede, ruke OK. Rilutek, ako vam ne treba, mozete da poklonite nekome ko ga zeli,
naravno ukoliko zelite da ga poklonite. Na ovoj temi ima nekoliko obolelih koji bi mozda uzimali Rilutek.
Paraplegija kada su obe noge oduzete, kod diskus hernije obicno ima gadnih bolova, mielopstija je oboljenje
kostane srzi, vala bas su ga preterali. Javice se neko i od obolelih od ALS-a pa ce vam tacnije opisati tok
bolesti.
 

Rakiraki

Početnik
Poruka
39
@Zoki5
Zoki i ja sam nov u ovome i dijagnoza mi je als,nije mi poznato da snaga misica moze da se povrati a tek je nemoguce da se nabilduju posti se misici kod als bolesnika jednostavno tope i nestaju.da li je radjen emng nalaz? Emng bi trebao da potvrdi ako je stvarno als. Rilutek nisam ni pokusao da pijem jer msm da mi pored svih tegoba problemi sa jetrom nisu potrebni.pozz
 

dellas032

Obećava
Poruka
62
Jel ste cuki nekada za Mijasteniju gravis?
Cuo, samo je nikad nisam dobio...radio sam do sad sve zive analize, MR , emng , likvor itd itd. Nisu savrsene neke od njih ali nema dijagnoze, ima nekih “defekata” ali je za svaki od njih odgovor neki ljudi sa ovakvim nalazima zive ok ceo zivot. Ja guram ovako maksimalno ali malo ubija ta promena kad mi u toku dana bude jako lose i tesko, bol u kicmi i misicima, a onda u sledecem trenutku ok.
 

dellas032

Obećava
Poruka
62
Upravo je to ono sto me malo nervira , ceo nas zdravstveni sistem koji radi u fazonu cekamo da se nesto desi lose pa cemo lakse dijagnostifikovati problem ako ga ima. Ja insistiram na tome da radim sve pretrage i analize, posebno jer imam privatno zdravstveno pa me one ne kostaju nista i vrlo brzo ih resavam ali oni ih izbegavaju. Uradio sam samo 2 puta MR glave zbog lezije koju imam i zbog koje su posumnjali na MS ali kako nije bilo promena izmedju dva magneta i likvor je bio ok, oni su to iskljucili. Sada posle 2 godine mozda i to treba ponoviti, mozda EMNG treba ponoviti takodje (radjen pre 2 god takodje, hronicne lezije C6,7 i Th1 cini mi se). Mislim da je potpuno suludo da ja googlam i onda iniciram neke pretrage ako postoje lekari koji su strucnjaci za to, a ja sam im stavio do znanja da sve dijagnostike radim jako brzo i ne predstavlja mi problem placanje...
 

Rakiraki

Početnik
Poruka
39
Pokusao sam da uporedim sa mojim emng nalazima i nisam uspeo da povezem nista iako ima nekih malih slicnosti.ono sto sam primetio je da su moja dva nalaza totalno razlicito napisana ,jedan sam radio u drzavnoj ustanovi a drugi u privatnoj.
Ako mozes idi i uradi privatno emng nalaz,naravno pre toga se dobro raspitaj gde imaju najsavremeniju aparaturu
 

Rayela

Buduća legenda
Moderator
Poruka
48.271
Pokusao sam da uporedim sa mojim emng nalazima i nisam uspeo da povezem nista iako ima nekih malih slicnosti.ono sto sam primetio je da su moja dva nalaza totalno razlicito napisana ,jedan sam radio u drzavnoj ustanovi a drugi u privatnoj.
Ako mozes idi i uradi privatno emng nalaz,naravno pre toga se dobro raspitaj gde imaju najsavremeniju aparaturu
Ja imam utisak ( zaista ne razumem ove analize) da je ovde ispitivano od A do Sh sve i svasta.
Otuda i 10 dijagnoza.
 

lacy

Početnik
Poruka
26
@Zoki5 i dalje nečitko meni.fali dio.
@emng je neusporediv.imaš preko 700 mišića na koje se vežu neuroni pa su rezultati na jednom čovjeku deseti sasvim ako ubode mjereći mišić odmah do ovog kojeg je htio mjeriti.pa onda neurolozi po tebi šaraju,mjere kao u mesnci.dakle cm razlike udaljenosti može druge vrijednosti pokazati.als ima specifičan uzorak emg.
 

Zoki5

Početnik
Poruka
19
@Zoki5 i dalje nečitko meni.fali dio.
@emng je neusporediv.imaš preko 700 mišića na koje se vežu neuroni pa su rezultati na jednom čovjeku deseti sasvim ako ubode mjereći mišić odmah do ovog kojeg je htio mjeriti.pa onda neurolozi po tebi šaraju,mjere kao u mesnci.dakle cm razlike udaljenosti može druge vrijednosti pokazati.als ima specifičan uzorak emg.
Ovo je sve sto pise, ima I deo gde pise opis mog tata, nego ve simptome gde on kaze, I nista vise. Sta sad da mislim, nije mi jasno kako su oni utvrdili da on ima Als. Ete, ne znam. Znam da su oni doktor, ali bukvalno nista mi nisu objasnili.
 

lacy

Početnik
Poruka
26
@Zoki5 ako je ct i mr ok, krv kompletna, žljezde i ako nema nikakvih kolidirajućih dijagnoza, napravi se emg.pišem:als ima poseban uzorak u emg.postupak je kod als vrlo jednostavan (emg)i klinički i sa emg te mogu odmah procijeniti,ali je problem što može biti mimike puno i onda se treba isključiti masa stvari pa se to otegne.nisam vidio borreliu i teške metale nalaze.obavezno!
 

Rayela

Buduća legenda
Moderator
Poruka
48.271
Ovo je sve sto pise, ima I deo gde pise opis mog tata, nego ve simptome gde on kaze, I nista vise. Sta sad da mislim, nije mi jasno kako su oni utvrdili da on ima Als. Ete, ne znam. Znam da su oni doktor, ali bukvalno nista mi nisu objasnili.
Da lepo ti i tata odete kod nekog neurologa ( sigurna sam da u Skoplju ima poznatih i priznatih neurologa)
da ponesete taj izvestaj i da lepo pitate da li on na osnovu tih silnih nalaza ima stvarno i ALS.

Ako njega licno ne muci nista, ako zivi relativno normalno i psihicki je ok, nije depresivan, ne
razmislja o bolesti, onda bih ja sve te hartije odlozila u neku fijoku jer na kraju krajeva zasto da po
svaku cenu trazimo neke dijagnoze, a osecamo se OK.
 

Top