Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

Beograđankama

Početnik
Poruka
7
Nema oralnog. Cijena? Ovisi koliko trebaš tretmana. Mjesečno je oko 800-1000 eur, ovisno koju verziju kupuješ. Bez carine, poreza, dostave... Nije baš
Nema oralnog. Cijena? Ovisi koliko trebaš tretmana. Mjesečno je oko 800-1000 eur, ovisno koju verziju kupuješ. Bez carine, poreza, dostave... Nije baš efikasan.
lacy nama isto treba Radicava ali u infuziji,rekli su nam da je očekuju u Srbiji do kraja novembra...znate li nešto o tome?jeste li možda upućeni kako možemo da je nabavimo i koliko košta ?
 

bzacu

Početnik
Poruka
8
Poštovani,moj suprug ima ALS.Za sada hoda sa šetalicom ali sve teže,jede solidno ali je mršav.Trudimo se da koristi sve što je i neko već.Volelei bismo da nabavimo lek RADICAVU ali u tabletama.Da li ima neko informaciju kako i koja je cena.
Hvala na odgovorima.Suprug koristi Rilutek i to smo dugo čekali. Kako da kupimo Radicavu moramo nešto.Nekako smo potpuno sami.Dva puta sam pokušala da ga prijavim u Gerontološko nisam uspela.Šta ako nam zatreba lekar?U domu zdravlja kućna nega nema lekara.Na kliniku ide na tri meseca ako ne i ređe.Nema konkretne pomoći u situaciji u kojoj smo.On ide sa šetalicom desetak kraka po kući ali je sve teže.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
50.201
Hvala na odgovorima.Suprug koristi Rilutek i to smo dugo čekali. Kako da kupimo Radicavu moramo nešto.Nekako smo potpuno sami.Dva puta sam pokušala da ga prijavim u Gerontološko nisam uspela.Šta ako nam zatreba lekar?U domu zdravlja kućna nega nema lekara.Na kliniku ide na tri meseca ako ne i ređe.Nema konkretne pomoći u situaciji u kojoj smo.On ide sa šetalicom desetak kraka po kući ali je sve teže.
Probajte ( nisam sigurna da cete i uspeti, ali proajte) preko centralne apoteke u Srbiji koja uvozi te retke
lekove. Na sajtu indijskog proizvodjaca takodje ima mogucnosti da se lek kupi.
 

research

Početnik
Poruka
25
https://alsnewstoday.com/miqure/
odlična stranica za ALS bolesnike, vezano za tretmane i ostalo

Ukratko, budućnost je u genskim terapijama koje su u fazama ispitivanja (opcija Treatments, trenutno dvije genske terapije u fazi ispitivanja)

Zapela mi je za oko "ketogena dijeta" (Treatments, pod opcija Non-drug therapies, ketogena dijeta)
evo jedna stranica koja objašnjava zašto je dobra ova dijeta za ALS bolesnike
https://www.fitness.com.hr/prehrana/dijete/Ketogena-dijeta.aspx

Imaju i druge terapije koje se koriste, suplementi, pa imate copy/paste opcija na google translate.
 

A_1933

Početnik
Poruka
33
Mom ocu se ovih dana stanje pogorsalo ,izgubio je skroz ruke jos prije 6-7 mjeseci,a sada gubi i noge ,hoda kada ga neko drzi pod ruku i to je bukvalno kao da ga nosimo,jos nam je zao da mu ponudimo pampers i kolica,vodimo ga u wc cesto i tako,pocelo je i da ga gusi ali kada prsnemo pumpicom bude mu bolje,o kakvim infuzijama pricate iz indije,koliko su efikasne ,daj boze da stignu kod nas
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
50.201
Mom ocu se ovih dana stanje pogorsalo ,izgubio je skroz ruke jos prije 6-7 mjeseci,a sada gubi i noge ,hoda kada ga neko drzi pod ruku i to je bukvalno kao da ga nosimo,jos nam je zao da mu ponudimo pampers i kolica,vodimo ga u wc cesto i tako,pocelo je i da ga gusi ali kada prsnemo pumpicom bude mu bolje,o kakvim infuzijama pricate iz indije,koliko su efikasne ,daj boze da stignu kod nas
Japanci i Juznokoreanci su kreirali ovaj lek ( radicava je ime leka), u USA je registrovan i primenjuje se,
ali u Evropi jos nije. Posto su ti novi lekovi uvek jako skupi, Indija ima neku vrstu dozvole da pravi genericke
lekove pa zato ovde pominjemo Indiju. Nije to nikakav epohalan lek, u ispitivanjima koja su vrsena u Japanu
pokazalo se da samo 1/3 obolelih pozitivno reaguje na lek utoliko sto lek usporava proces bolesti.
U Holandiji ce jedna farma kompanija napraviti ovaj lek u kapsulama/tabletama da bi se izbegla iznfuzija.
 

BrankoBo

Početnik
Poruka
50
Pozdrav svima!
Pre tri nedelje sam bio kod Dr. Stević (privatno, pošto nije bilo šanse da se zakaže u KCS). Nakon pregleda, u izveštaju mi je napisala da treba da koristim Q10, Milgamu i Carnosine Extra. Q10 sam koristio i ranije. Ovde sam hteo da vam skrenem pažnju na Carnosine Extra.
Evo dva linka pa prostudirajte: https://carnomed.rs/karnozin/ i https://karnopedia.com/
Kupio sam ga preko Carnomed-a (na drugom mestu nisam našao). Cena mu je 5800 rsd. Po preporuci Dr.Stević pije se 3x2 kapsule što znači da za mesec dana treba 1,5 pakovanja. Nije jeftino, na mesečnom nivou malo manje od 9000rsd.

Pakovanje od 120 kapsula/1 kapsula Karnozina EXTRA sadrži:
L-karnozin 125 mg, Vitamin E 20 mg, Koenzim Q10 20 mg, L-karnitin 20 mg, Ekstrakt severne borovnice 20 mg, Ekstrakt iz semena grožđa 20 mg

Pošto kao i za svaki drugi suplement treba vremena da pokaže svoje puno dejstvo (ako ga uopšte bude), sačekaću još 10-ak dana i izvestiti vas o rezultatu.
 

BrankoBo

Početnik
Poruka
50
Pozdrav svima,interesuje me koliko vremena prodje od prve slabosti ruku do potpunog gubitka? Meni su ruke pocele daa slabe pre 6 meseci a tek pre mesec sam dobio dijagnozu,relativno sam mlad (34 g) pa se nadam da ce ici sporije
Ja imam 48g. I ja sam relativno mlad :) za ovu bolest. Ja sam slabost u nogama i rukama počeo da osećam još u februaru ili martu ako se dobro sećam. Atrofirali su mi mišići na obe ruke ali su one funkcionalne. Mogu da pišem normalno, kuckam po tastaturi, brijem se, jedem, ... koristim se njima relativno normalno. Sve vezano za ALS je individualno. Imam uspone i padove što se tiče snage i u nogama i rukama. Dešava mi se da mi je par dana veoma teško hodati, onda nekoliko dana puno bolje i tako u krug.
Mislim da ti imaš još dosta vremena koje treba što kvalitetnije da iskoristiš. Progresiju možeš da usporiš svojim načinom razmišljanja (znam da nije lako), suplementima koje koristiš kao i vežbanjem. Nemoj da isključuješ vežbe i ako mišići slabe. Radi vežbe istezanja kada god možeš. Meni to pomaže. Ponavljaj male serije više puta u toku dana. Ja sam još uvek koliko toliko aktivan na poslu tako da vreme koje provodim kući koristim za odmor i porodicu. Ne vežbam redovno (mada bih trebao) jer sam još uvek dosta u pokretu. Pomažem supruzi u kućnim poslovima (kuvam, širim veš, ...) ali sve u nekim granicama. Meni se čini da će pre da mi odu noge nego ruke. Na meni je da te otkaze prolongiram koliko god je u mojoj moći ili ako Bog da da ih zaustavim. Po raznim forumima sam nailazio na ljude što su pod ALS-om 10, 15 i više godina. Ne gubim nadu. I kada je loš dan, znam da će proći. Samo pozitivno i ne razmišljaj šta će kada da otkaže. Prilagodi se tome stanju u kome se nalaziš i radi na tome da se poboljša.
 

lacy

Početnik
Poruka
41
@Rakiraki meni je ruka počela primjetno odlaziti prije 3 godine.Još je u funkciji i prsti rade.Imaš ljudi koji kompletno postanu nepokretni za nepunu godinu.Individualno je sve.
@BrankoBo suplementi su isto individualni.Nekom pomaže,nekom ne.Za 3 godine sam potrošio oko 20000 evra i mislim da nisam puno.Radicava za 4 mjeseca je prije godinu dana bila 3000 evra,a nije lijek.I troškovi su individualni.
 

Rakiraki

Obećava
Poruka
67
Meni je sve pocelo pre 2 god sa nogama,godinu dana sam radio tako(kao konobar) krajem prosle godine sam legao u bolnicu na ispitivanje i za mesec dana mi se stanje znacajno pogorsalo,proveo sam u banji 4 meseca bez dijagnoze od feb do juna i tad je i ruka pocela slabiti,tek pre mesec dana su mi dali dijagnozu i od tad se osecam bolje psihicki jer sam saznao sta mi je,do tada sam bio nervozan jer se stanje pogorsavalo a nisam znao sta je. Shvatio sam da je sve individualno.misljenja sam da dokle god mogu sam da jedem,idem u wc i da se okupam stanje je dobro 3+.ne naprezem se previse i pokusavam da slusam telo. Grceva sam se resii uz pomoc ulja od kanabisa i od tada mi je dosta lakse,fascikulacice me iritiraju al jbg.borimo se pa sta bude! Drzite se!
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
50.201
Ja imam 48g. I ja sam relativno mlad :) za ovu bolest. Ja sam slabost u nogama i rukama počeo da osećam još u februaru ili martu ako se dobro sećam. Atrofirali su mi mišići na obe ruke ali su one funkcionalne. Mogu da pišem normalno, kuckam po tastaturi, brijem se, jedem, ... koristim se njima relativno normalno. Sve vezano za ALS je individualno. Imam uspone i padove što se tiče snage i u nogama i rukama. Dešava mi se da mi je par dana veoma teško hodati, onda nekoliko dana puno bolje i tako u krug.
Mislim da ti imaš još dosta vremena koje treba što kvalitetnije da iskoristiš. Progresiju možeš da usporiš svojim načinom razmišljanja (znam da nije lako), suplementima koje koristiš kao i vežbanjem. Nemoj da isključuješ vežbe i ako mišići slabe. Radi vežbe istezanja kada god možeš. Meni to pomaže. Ponavljaj male serije više puta u toku dana. Ja sam još uvek koliko toliko aktivan na poslu tako da vreme koje provodim kući koristim za odmor i porodicu. Ne vežbam redovno (mada bih trebao) jer sam još uvek dosta u pokretu. Pomažem supruzi u kućnim poslovima (kuvam, širim veš, ...) ali sve u nekim granicama. Meni se čini da će pre da mi odu noge nego ruke. Na meni je da te otkaze prolongiram koliko god je u mojoj moći ili ako Bog da da ih zaustavim. Po raznim forumima sam nailazio na ljude što su pod ALS-om 10, 15 i više godina. Ne gubim nadu. I kada je loš dan, znam da će proći. Samo pozitivno i ne razmišljaj šta će kada da otkaže. Prilagodi se tome stanju u kome se nalaziš i radi na tome da se poboljša.
Ovo je Branko za tebe i glavna zvezda vodilja. Sigurna sam da ces ovim svojim stavom doziveti i barem
sedamdesetu. Nazalost, ljudi padaju u depresiju, narocito ako su usamljeni, ne zele da budu na teretu
porodici i tu nastaje vrzino kolo. Moje je misljenje ( ja sam laik koji je human covek i logicki razmislja) da svako
od vas bolesnih pri susretu sa drugim ljudima treba na licu mesta da kaze da je bolestan, da zbog bolesti tesko hoda,
da ne krije te svoje probleme jer mislim da onda nekako duplo pati i muci se.
Znam da je individualno, ali ja bih zaista svakome od vas preporucila ovaj Koenzim Q10 i to barem
dnevnu dozu od 100 mg mada vidim da ljudi uzimaju i 400 mg. I ja sama uzimam ovu dozu od 100 mg zadnjih
godinu dana, sama sam na to nadosla jer imam nekih sitnih problema sa srcem i disanjem i bre kao da
sam se preporodila. A citala sam na forumima obolilih od ALS da svi to uzimaju, koliko pomaze ja ne znam,
ali u svakom slucaju nema stete.
 

BrankoBo

Početnik
Poruka
50
Ovo je Branko za tebe i glavna zvezda vodilja. Sigurna sam da ces ovim svojim stavom doziveti i barem
sedamdesetu. Nazalost, ljudi padaju u depresiju, narocito ako su usamljeni, ne zele da budu na teretu
porodici i tu nastaje vrzino kolo. Moje je misljenje ( ja sam laik koji je human covek i logicki razmislja) da svako
od vas bolesnih pri susretu sa drugim ljudima treba na licu mesta da kaze da je bolestan, da zbog bolesti tesko hoda,
da ne krije te svoje probleme jer mislim da onda nekako duplo pati i muci se.
Znam da je individualno, ali ja bih zaista svakome od vas preporucila ovaj Koenzim Q10 i to barem
dnevnu dozu od 100 mg mada vidim da ljudi uzimaju i 400 mg. I ja sama uzimam ovu dozu od 100 mg zadnjih
godinu dana, sama sam na to nadosla jer imam nekih sitnih problema sa srcem i disanjem i bre kao da
sam se preporodila. A citala sam na forumima obolilih od ALS da svi to uzimaju, koliko pomaze ja ne znam,
ali u svakom slucaju nema stete.
Hvala ti na podršci na početku tvog posta. Ne razmišljam o tome koliko ću živeti već kako ću živeti. Ne samo ja već i moja porodica. Okružen sam dobrim i pozitivnim ljudima (prijatelji i kolege na poslu). Kada sam im saopštavo od čega bolujem i kakva je to bolest, prve reakcije koje su se videle na njihovim licima su bile strah, neverica, pogled pun sažaljenja. Nikome nisam dozvolio više od 10 sekundi da proba da "svari" informacije. Odmah sam im dao do znanja kako ja razmišljam o svemu ovome i kako ću da se nosim sa tim. Biti borac ne znači samo da ja budem jak. Mislim da je isto tako bitno da i ljudi kojima si okružen budu jaki i pozitivni. Mi nemožemo promeniti dijagnozu koju smo dobili odnosno vraćanja u prošlost nema.

U jednom gornjem postu sam naveo Carnosine extra, njegovu cenu i sastav. Ne reklamiram ga. To sam uradio razloga jer Carnosine extra sadrži i Q10, vitamin E i još par stvari. Ako se saberu cene Q10, vitamina E, extraktata semena grožđa i borovnice kao i L-carnosine i uporedi sa cenom Carnosine Extra ispada da Carnosine Extra za ono što nudi, pored toga što je novčano isplativiji - daje više a i manje se tableta trpa u stomak :) Ja pored Carnosine Extra u kome je na 6 kapsula ukupno 120mg Q10, ujutro i uveče trošim po jednu kapsulu Q10 od 100mg.
 

Top