Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

BrunaB

Obećava
Poruka
95
Dok čekamo famozni lab, gledam nalaze od lani ljeto, nekako u ovo vrijeme, puno toga obavljeno, sve uredno, eliminirana mijastenija gravis, za koji dan prvi magnet glave u zg, i to je bilo uredno. Ugkavnom ureja u 8.mjesecu 5.1,a mjesec dana kasnije 8.4 blago povišena (gornja granica 8.3)
 

BrunaB

Obećava
Poruka
95
Planiram, samo moram skontati kojem i dobiti termin.

Šta je PB?

I btw, pričao sam sa jednim neurologom. U osnovi nije imao šta da mi kaže, jer medicina nema potvrdu o tome. Ali mi je indirektni preporučio da pokušam i da se javim internisti.
Napisala sam što je PB, možda desetak postova unatrag.PB je natrijev fenilbutirat i uz Tudcu je komponenta u lijeku AMX0035 koji je momentalno u trećoj fazi ispitivanja kao potencijalni lijek za ALS. Ja Tudcu uzimam već par mjeseci, a PB sam kupila u Austriji, kutija 770 eura, a ako ćeš dozirat kako piše da se uzima uz Tudcu, ne traje ni 20dana. Budući je inače u upotrebi kao lijek za poremečaj urea ciklusa, možda ga možeš dobit na recept. Ako meni amonijak bude povišen, ja planiram tako postupit. Ako amonijak bude ok, potrošit ću ove dvije kutije, neću kupovat više i nastavit samo sa Tudcom 2 x 1 gram dnevno. Naime, provodi se i kliničko ispitivanje samo sa Tudcom, koliko sam shvatila, AmX0035 je poboljšana verzija koja je pokazala značajno usporavanje progresije bolesti.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
@tovarish naravno da neurolozi pojma nemaju. dolaze mene doma vidjeti... što reći? što se tiče tebe, ja bih napravio još jedan test u razmaku mjesec dana i ako je pozitivan, preispitao bih radikalno kompletnu dijagnozu kod tebe, uključujući i majčinu. ona ne bi smjela biti pozitivna, a ako jest slučajno, obavezno mi se javi radi smjernica. znaš, nije čest slučaj da je netko pozitivan na amonijak.
 

tovarish

Obećava
Poruka
58
To sam i planirao. Za mjesec dana ću nazad kući i sa mamom ću skoknut do Prijedora i tamo ćemo uraditi ovaj nalaz.

Čak sam i bratu predložio da uradi test. I on ima masnu jetru i gušteraču, te intileranciju na gluten i hipoglikemiju. I od hrane mu paše meso kojeg jede u izobilju, isto kao i ja.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
To sam i planirao. Za mjesec dana ću nazad kući i sa mamom ću skoknut do Prijedora i tamo ćemo uraditi ovaj nalaz.

Čak sam i bratu predložio da uradi test. I on ima masnu jetru i gušteraču, te intileranciju na gluten i hipoglikemiju. I od hrane mu paše meso kojeg jede u izobilju, isto kao i ja.
vjerojatnost da on ima amonijak je ravna nuli. to je gadan neurotoksin i on je POSLJEDICA nerada/nemogućnosti jetre da proizvede ureu, a UZROK neurološkim problemima.
 

BrunaB

Obećava
Poruka
95
Ovo je i mene zbunilo, isti su rezultati kao prije godinu, a ja se osjećam dosta lošije. Ne mislim samo na gutanje, govor i disanje. Prošle godine u deveti mjesec još sam plivala i ronila svaki dan, pješačila po 10-tak kilometara, smetnje u govoru minimalne, mogla sam hodat i pričat bez problema. Sad mi ne pada na pamet zaronit, plivam malo i sporo, lijeva ruka mi je dosta lošija od desne,umaram se brzo... Bila sam uvjerena da će nalaz kreatinina bit lošiji. Jetra mi je ok, al su leukociti sniženi, preciznije neutrofili. Mislim da ću prestat sa Alsemolom (riluzol), neutropenija je spomenuta kao nuspojava. Nije mi jasno zašto mi nitko nije to spomenuo kao posljedicu uzimanja Riluzola, i u tom slučaju momentalni prestanak terapije. Samoinicijativno san napravila KKS, više su me interesirali eritrociti i hemoglobin, kad ono sve savršeno, osim leukocita. Prestat ću uzimat Alsemol bar 15 dana i onda ponovit pretragu Kks.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
@Bruna rado bih bio pametan da ti savjet dajem, ali u postolara najgore cipele. pokušaj slobodni testosteron (biomarker!) i albumin pogledati, FVC pimax i pemax prati!!! o als nitko pojma nema. moja dr. opće prakse veli da nije imala als pacijenta, rehabilitator došao kod mene jednom sa doktorom da vidi aelesdžiju... atrakcija, morat ću naplaćivati ulaz kao u cirkusu. rilutek? ne pijem, nisam i neću. probao sam, ali to je sve. ako doista imaš als (upamti, za als po kriteriju el escorial, moraš imati u sve 3 regije denervaciju!), pažnju u prvom redu pokloni disanju i gutanju.. ne znaju ni to. nego, disanje je najvažnije u priči, a to doslovce rješava thc+cbd. ostalo se može popraviti, vjeruj. zakrpati, rehabilitirati... glas i disanje jako teško. disanje thc-om, ali ljudi pals su ili skeptični, kao bi bi i kad im poklanjaš - ne bi, hvala, ili nemaju novca, strah ih je murje.. glas je prva stvar koja se vraćala reversalima. nakon 2,5 god samoće, ništavila, korone (svi spominju atrofiju pa ne znam jesam li ja lud), potresa i sl. krenuo sam na kupanje u bazen, svaki drugi dan 110km i po 4 sata hoda i plivanja u bazenu. moj ludi mozak me tjera - nema umora, ne smije biti. dobro se osjećam.
čekam tovarisha da ponovi pretragu sa amonijakom.
 

Top
  Blokirali ste reklame
Dragi prijatelju, nemojte da blokirate reklame - isključite Ad Blocker na Forumu, jer će tako mesto vaših susreta na Krstarici ostati besplatno za korišćenje.