Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

BrunaB

Obećava
Poruka
92
Ovo je nalaz iz listopada prošle godine, dok još nitko nije spominja Als. Isti dan serološke pretrage su pokazale da je možda borelioza u pitanju, budući je samo taj test bio pozitivan, već na dodatnom testiranju i ta je mogućnost otklonjena. Tko zna koliki su proteini sada? Šta ti je ovo bbb, neke stanične membrane?
 

BrunaB

Obećava
Poruka
92
I da, tad je to bila rana faza, još san mogla govorit kvalitetno, na pregledu kod neurologa pričala bi po 15-tak minuta bez problema, sad me ne mogu dvije riječi razumijeti što govorim. Plus nisam osjećala slabost u ruci, sad već vidim da je lijeva ruka dosta lošija od desne, još uvijek mogu sve sa njom, pitanje je do kada. U stvari, jezik i usne su zasad najviše stradale. U zadnje vrijeme osjećam da lakše gutam, rjeđe se zagrcavam, mogu dublje udahnut par puta za redom, to baš i nisam mogla. Zašto,kako, zbog čega? Ne znam. Toliko toga uzimam da sve ako mi i je malo bolje u tom dijelu, pojma nemam od čega bi moglo bit. Promijenila sam jedino, i to silom prilika, način uzimanja tudce. Naime prve tri narudže bile su u kapsulama. Odlučila sam da ću 2 mjeseca uzimat i PB, pa kao, daj da štedim na Tudci, kupovat ću onu u prahu, ne sluteći koliko je užasno za popit, čak sam je miješala i u shake,al i dalje je bilo nepodnošljivlo. Dok sam čekala da kapsule stignu, bila sam prisiljena uzimat je čistu sa vodom, i nisam mogla vjerovat,al navikla sam se. Sad sam odlučila nastavit tako. To je zasad jedina promjena, za koji dan očekujem PB, al neću uzimat 3 grama dvaput dnevno, nego pola od toga. Uzimam još 2 grama l-serina i onaj Leap 2B. Možda je sve samo "skupo pišanje", godinu dana mogu izdržat to, kasnije... Ne pitaj me jer ne znam. Sad mi kaži šta je bbb,meni su to bad blue boysi 🙂
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
Ovo je nalaz iz listopada prošle godine, dok još nitko nije spominja Als. Isti dan serološke pretrage su pokazale da je možda borelioza u pitanju, budući je samo taj test bio pozitivan, već na dodatnom testiranju i ta je mogućnost otklonjena. Tko zna koliki su proteini sada? Šta ti je ovo bbb, neke stanične membrane?
blood brain barrier
 

tovarish

Obećava
Poruka
58
Ja nemam kod sebe nalaz, ali u augustu 2017, 3 mjeseca prije dijagnoze ALS, i meni su proteini u likvoru bili blago povišeni. Kakvo je sad stanje, pojma nemam, tri godine je prošlo od tada.

Tada su mi to objasnili da je od pritiska hernije na kičmenu moždinu/nerv, jer su i dalje mislili da je moje stanje bilo od problema sa kičmom.
 

BrunaB

Obećava
Poruka
92
Ti si znači dijagnozom ispred mene 2 godine. Više ne pamtim tko ima kakav Als, mislim da ja i suprug od Nadje imamo bulbarni, vi ostali spinalni početak, ciljam prvenstveno na aktivne forumaše. Ja sam sada otprilike na 15 mjeseci od prvih simptoma, govor gotovo izgubljen, mogu izgovorit riječi sa samoglasnicima i slovima tipa m, n... Slova tipa k. G, h sam izgubila najprije, ona su vezana za meko nepce i govor je postao nazalan. Tako je bilo par mjeseci. Sad više nisam sigurna jesam li pretjerivala sa vježbom pa ubrzala atrofiju jezika, ili sam pogriješila kad sam počela osjećat naglo pogoršanje prestala vježbat sasvim, bila u kući zbog korone, nisam išla logopedu. Sad sam opet počela sasvim lagane vježbe za jezik. Ono šta mi je lakše, već sam napomenula, je gutanje,iako mi neurolog preporuča PEG, boji se upale pluća. Meni se opet čini kako je prerano, plus ne gubim kilažu,možda sam izgubila kilo u zadnju godinu.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
meni je prešlo u bulbarni. otegnut govor, zijevanje... kašalj je nestao prošle godine kada mi je fvc pao na 84%, jesen. rekoše da se spremim na 50% kada dolazi kabel. u 12. mjesecu 2019. mjeren fvc 3x u 20 dana, 102%-105%. od tada nemam problema sa disanjem, ali sa ostalim da.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
@tovarish svaki labos ima svoje ref. vrijednosti za protein u likvoru, no količina je količina. to je kao nekakav marker. meni su u 11/17 bili 770 mg/l a u 03/19 su bili 722mg/l. kada sam imao susp. neuroboreliozu. tada mi je i jetra se počela normalizirati. ako nije problem, nađi u listu sa dg. proteine i postaj. negdje je gornja granica 500, negdje 600, negdje 350...
 

tovarish

Obećava
Poruka
58
@jethro1

Našao sam nalaz, tj. otpusno pismo i nije unešena referentna vrijednost za proteine Samo piše 74, tako da mislim da je gornja granica 70, jer mi je rečeno da su blago povišeni.

E sad ono bitnije. Uradio sam amonijak, elektrolite i cpk.

Elektroliti uredni, jedino imam blago povećan kalcijum, al' to je garant jer pijem redovno donat mg u kojem kalcija ima u izobilju.

Cpk je 628, a referentna vrijednost je od 0 do 170. Prije godinu je bio 500, a u augustu 2017 je bio 300.

A amonijak je 72, a referentna vrijednost je od 12 do 47.

Jethro, šta mislite?
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
@tovarish hvala na podacima od koristi meni i ostalima. vjerojatno su ti proteini 740mg/l, a gornja granica je između 450-600 mg/l (0,45-0,6g/l). da, blago, ali su povišeni. kod mene su bili 770 i nakon godine dana 722. treba ih držati u granicama do 600.
elektroliti ok. nisu frka.
kinaza 628? to znači upala je aktivna i mišići se bore. kad su do 177, onda si ili zdrav, ili mrtav. mora biti visoko.
amonijak visok? e, tu je frka. on je neurotoksin koji prolazi kroz bbb i ne smije biti visok! razmatrao sam ga kroz alt i ast, a ti su, kako pišeš, ok kod tebe. povišene vrijednosti mogu nastati uglavnom zbog poremečaja u funkciji jetre (ciroza, hepatička koma) ali i zbog defekta enzima koji sudjeluju u razgradnji ureje (ornithine transcarbamylase). Povišene vrijednosti amonijaka mogu dovesti do zbunjenosti te do nekih neuroloških bolesti. na svim forumima nitko ne zna što pišem i ne odgovaraju na moje postove pa nemam nikakvih odgovora. do toga sam došao čitajući znanstvneu literatutu ( This framework proposes that ammonia neurotoxicity is a main player in ALS pathogenesis. ).
proguglaj malo, ili https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5063041/
treba razlikovati amonijak i TTM! ne obiluje baš ni internet.
i ja uskoro idem provjeriti amonijak. podjećam, to je hipoteza u patogenezi als, no nisam nigdje našao demantije. bojim se da je i doktorima to špansko selo.

--
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
ok, javi... puno ljudi puno zna. ne bi me čudilo da je to kod većine pals. jedva čekam labos, no to je tek za 13 dana, a i amonijak radi valjda samo dva labosa kod mene. lako moguće da će bagatelizirati to i reći "nema to veze ni sa čim", ti da samo nastaviš sa ljekovima za als. ne znaju!
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnmol.2016.00057/full

ako primjećuješ, svi znanstveni radovi vezani uz amonijak/als napravljeni su u posljednjih 5 godina. dakle, relativno novo. ja grizem na sve.
 
Poslednja izmena:

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
@jethro1

Ureu sam radio nekoliko puta u zadnjih 5 godina i uvijek je bila uredna.
i meni. ovaj amonijak je znakovit! naručio sam se jedva sutra u 7 pa su mi rezultati gotovi poslijepodne. javim!! javi što ti kaže doktor/ica: odmahuje rukom tipa ništa strašno, ili... imaj na umu da su gotovo svi dr. samo ljudi sa diplomom medicinskog faksa i da ih ima loših, ne tako dobrih i sjajnih. kao i zidari, keramičari, advokati... moja dr. nikada nije imala als pacijenta (rekla mi je). moramo sami biti svoji doktori, jer sve druge kombinacije tipa kergiveri, dijagnostičari i sl. ti samo pomažu da lakše umreš.

amonijak nije posljedica, nego uzrok.
 

BrunaB

Obećava
Poruka
92
Sad sve ponovite i meni ukratko. Dakle trebam otić u labos i tražit šta točno? Amonijak i šta još? Ja jedino znam da ovaj PB šta san nabavila se uzima kod urea problema? Bi li to značilo da se u slučaju loših nalaza može dobit na recept? Ja sam dvije kutije platila 1400 eura, a nisu dovoljne za dva mjeseca terapije ako se uzima 2 puta po 3 grama uz 1 gram tudce?
 

BrunaB

Obećava
Poruka
92
"PB se koristi za liječenje poremećaja urea-ciklusa i djeluje poput čistača koji olakšava izlučivanje suvišnog dušika. Interes za prenamjenu PB-a za liječenje neurodegenerativnih bolesti proizlazi iz njegovog djelovanja kao kemijskog kapepana, koji inhibira reakcije na stres endoplazmatskog retikuluma i smrt neuronskih stanica izazvanih akumulacijom pogrešno sabranih ili mutiranih proteina "
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
Sad sve ponovite i meni ukratko. Dakle trebam otić u labos i tražit šta točno? Amonijak i šta još? Ja jedino znam da ovaj PB šta san nabavila se uzima kod urea problema? Bi li to značilo da se u slučaju loših nalaza može dobit na recept? Ja sam dvije kutije platila 1400 eura, a nisu dovoljne za dva mjeseca terapije ako se uzima 2 puta po 3 grama uz 1 gram tudce?
recept? otprilike. dakle, provjeriš ureu i amonijak (po potrebi još nešto što ti kaže dr.) i ako nisu dobri nalazi, imaš osnovu za tražiti http://www.halmed.hr/Novosti-i-eduk...amo-kad-nema-drugog-zamjenskog-lijecenja/1668
ako nemaš ništa povišeno, vjerojatno ti je patogeneza druga i pb i tudca nisu ti od koristi. javi rezultate, smislit ćemo nešto.
proteine maknuti iz likvora? ne postoji medikament! slučajno se kanabisom u intervalu 2 punkcije kljukao i palo za 5%. jedino kanabis, dokazano i znanstveno. gdje ćeš nabaviti certificirani vrhunski po smiješnoj cijeni? kod mene ili na ulici. posadio previše i certificirao u NL https://www.sciencedaily.com/releas...tfC6O8brG4_BERdkzn35f2Xr8-LEbiPG2oWas8FZi-bDs

pretraga amonijaka je cca 15 eur, urea cca 5 eur.
 

tovarish

Obećava
Poruka
58
Ako će neko u BiH raditi, da podijelim informaciju:

Sarajevo - BIH lab na Stupu - 60 km - nalazi isti dan.

Prijedor - Konzilium laboratorij u poliklinici dr. Semiz - 30 km - nalaz se čeka 10 do 15 dana. Konzilium je lanac laboratorija iz Banjaluke i imaju još laboratorije u Gradišci, Laktašima i Doboju.

Što se tiče Sarajeva, Prolab i Eurofarm ne rade ovaj nalaz, dok Sanasu nisam zvao.
 

BrunaB

Obećava
Poruka
92
Budući mi je jetra ok, mala je šansa da je amonijak uzrok, a onda i amx0035 u tom slučaju ne igra? Nisam više pametna, niti znam šta je sa čim u vezi, osim razmišljat ovako logički kao i ti. U svakom slučaju zalihe ću popit do kraja, može samo jetra dodatno profitirat, ionako pijem riluzol, nek se sanira od njega bar malo. I samo da prijavim, mogu opet taknut jezikom nepce, jedno vrijeme baš i nisam mogla. Jel to posljedica vježbe ili svih ovih čudesa šta pijem, stvarno ne znam.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
268
Budući mi je jetra ok, mala je šansa da je amonijak uzrok, a onda i amx0035 u tom slučaju ne igra? Nisam više pametna, niti znam šta je sa čim u vezi, osim razmišljat ovako logički kao i ti. U svakom slučaju zalihe ću popit do kraja, može samo jetra dodatno profitirat, ionako pijem riluzol, nek se sanira od njega bar malo. I samo da prijavim, mogu opet taknut jezikom nepce, jedno vrijeme baš i nisam mogla. Jel to posljedica vježbe ili svih ovih čudesa šta pijem, stvarno ne znam.
bruna, i meni i tovarishu je (sada) zdrava jetra. da je bolesna, otkrio sam slučajno 1997.od tada bolujem do 2019. i nitko ne zna zašto. postoji neki elasticitet jetre u toj priči. ne znaš da li je bila ok. amonijak ostaje dugo. sigurno u nekom kbc u st rade. molim te napravi to zbog sebe, a i zbog nas.
 

Top
  Blokirali ste reklame
Dragi prijatelju, nemojte da blokirate reklame - isključite Ad Blocker na Forumu, jer će tako mesto vaših susreta na Krstarici ostati besplatno za korišćenje.