Quantcast

A L S /ostecenje motornog neurona

sevilja

Iskusan
Poruka
6.145
Upucena sam sasvim dovoljno. ;)
Znaci za 5 godina skoro pa apsolutna nepokretnost.
Pretpostavljam da su Vam objasnili kakav je ishod !
Zaintrigirala me je tema iz razloga sto se na kraju obicno ostavlja porodici da odluci do kad ce pacijent ziveti....verujem da znas da je ishod potpuna insuficijencija respiratornog ( disajnog) sistema uz sve ostale misice, izuzev pokretaca ocnih jabucica, a takav pacijent moze poprilicno dugo biti ziv uz vestacku respiraciju.....kako gledas na to? Da li ste , porodicno, razmisljali o tome?
 

saska m

Početnik
Poruka
6
da,to je veliki uspeh ,jer ih jako malo prezivi 3 god...Dovoljno znamo ,odumiru samo voljni misici,nema leka,....disanje mu je za sada odlicno,pogotovu sto je pusac,tako da se nadamo da ce izmisliti nesto ...mislim da je normalno nadati se....a kada dodje do aparata za disanje -ne zive dugo 1-2 godine...tako da nemam nekih moralnih dilema tipa...eutanazije,produzavanja agonije....(ako se na to misli)
 

sevilja

Iskusan
Poruka
6.145
saska m:
da,to je veliki uspeh ,jer ih jako malo prezivi 3 god...Dovoljno znamo ,odumiru samo voljni misici,nema leka,....disanje mu je za sada odlicno,pogotovu sto je pusac,tako da se nadamo da ce izmisliti nesto ...mislim da je normalno nadati se....a kada dodje do aparata za disanje -ne zive dugo 1-2 godine...tako da nemam nekih moralnih dilema tipa...eutanazije,produzavanja agonije....(ako se na to misli)
Citala sam neki clanak o ALS-u u kome je napisano da porodica mora da odluci, pa cak i data preporuka kako je bolje da se odluci u smeru iskljucivanja aparata pre, ali kvalitetnije provedenom zivotu do tog trenutka, a i bliska rodjaka je neurolog, s njom sam pre par godina pricala na temu paraliza jer sam u njenoj ambulanti upoznala devojku, mladu, obolelu od neke nasledne kojoj je do potpune oduzetosti donjih ekstreniteta ostalo ne vise od godinu dana...tuzno!Njen stav je bio upravo takav...ona se bas bavi misicima, pa zato i ima pacijente te kategorije.
Pitala sam se sta bih radila da sam u poziciji sto porodice, sto obolelog. Nemam iskustvo, ali sugurna sam da nije lako.
 

Софија

Buduća legenda
Poruka
38.265
Пробајте Сашки да пошаљете поруку на мејл. Видим да није активан корисник. Ако и даље користи интернет адресу на коју је улогована, можда ћете успети да ступите у контакт.
 

nikolabn

Primećen član
Poruka
522
Slabost mišića je glavni simptom ALS-a.Slabost može zahvatiti celo telo ili može biti ograničeno na ruke,noge ili samo šake i prste.Kod mene se prvi simptomi ALS-a javljaju krajem leta 2006.godine,tada o ALS-u nisam znao ništa, slabošću desne šake.Dve godine kasnije počinjem da osećam blagu slabst u nogama i blagi zamor.U isto vreme javlja se otežan govor,što se i do danas održava.U semtebru 2010. primetio sam da nemogu da hodam na prstima i da imam poigravanje mišića(fascikulacije) na rukama.Sad hodam pomoću štapa sa tri nožice,otežano govorim,normalno spavam,jedem nemam problem sa gutanjem.Ova bolesti se nedešava preko noći. ALS uzima godine, često decenije, da se razvije. "Sa ljudskog stanovišta bolest je ponižavajuća i fatalna"!
Ako neko boluje od ALS-a molio bih da mi se javi radi razmene iskustva!
 

nikolabn

Primećen član
Poruka
522
Nova terapija matičnim ćelijama trenutno se testira(od kraja decembra) na 24 pacijenta u Izraelu, od kojih je polovini bolest nedavno dijagnozirana, dok je druga polovina u njenoj kasnijoj fazi.

Za razliku od terapije embrionskim matičnim ćelijama, kod ove, u kojoj se koriste matične ćelije iz koštane srži samog pacijenta, nema opasnosti od odbacivanja ili razvoja kancera.

Ovom terapijom se pomaže organizmu pacijenta da proizvede neuroprotektore proteine koji štite mozak od neurodegenerativnih poremećaja, čime bi moglo da se uspori napredovanje bolesti.

Terapija pod nazivom "njur oun" je razvijana tokom jedne decenije a, ukoliko se pokaže uspešnom na ljudima, na tržištu bi mogla da se nađe već za tri godine.

Kod laboratorijskih miševa je pomenuta terapija produžila preživljavanje i znatno usporila napredovanje motornih disfunkcija.

Veruje se da bi "njur oun" terapija mogla da se pokaže uspešnom i kod Parkinsonove i Hantingtonove bolesti. Kod obe ove bolesti danas se leče samo simptomi a ne i njihov uzrok.

ALS je složeni skup različitih bolesti,samo je ishod isti!
 

DM1973

Početnik
Poruka
1
Nikola veoma mi je zao sto cujem da ste oboleli. Moja majka je imala ALS i na (ne)srecu nije dugo izdrzala. U stvari njoj je na kraju popustilo srce verovatno od napora. Preminula je posle nepune dve godine od kada je bolest utvrdjena. Pocelo je sa prstima na desnoj ruci, onda je desna ruka brzo otkazala a pocela je i leva. Pred kraj i dalje je hodala ali je to bilo nogu pred nogu. Ona je imala volju za zivotom i mozda je sebe i preopteretila optimizmom i borbom pa da srce nije izdrzalo. Sa druge strane mnogi sugerisu da je samo pozitivan stav dobar, a i njen lekar je rekao da su oni slucajevi gde bolest naprasno stane da se razvija ili znacajno uspori zabelezeni upravo kod ljudi koji su imali pozitivan stav prema zivotu.
Sto se lekova tice uzimala je Rilutek redovno (kazu da ne sme da se prekine uzimanje) ali su procene da produzi zivot za dva do tri meseca. Uzimao sam joj i niz suplemenata kao Rezveratros, collodial silver a lekar je prepisao i malu kolicinu nekih sredstava koje bodibilderi uzimaju da povecaju masu misica. Takodje, radio sam joj i dve analize korena kose (u SAD) ali nisu pokazale da ima neke znacajnije tragove otrovnih supstanci. Isto smo par puta joj stavljali noge u glinu jer ona izvlaci otrove ali u sustini nista od toga jos nije adekvatan i proveren lek.
Sto se vas tice drago mi je da cujem da se tako dugo borite. Svaka vam cast. Ja planiram da napravim neki sajt na internetu vezan za ovu bolest kako bi omogucio svima da razmenjuju iskustva jer posebno u pocetku ljudima je tesko i zbunjeni su.
Nadam se da cete pobediti.
 

nikolabn

Primećen član
Poruka
522
@ DM1973

Cuo sam za nekoliko slucajeva gde su oboleli od ALS-a umrli od srcanog udara! Rilutek ne koristim,sad je kod nas na pozitivnoj listi,smatram da je korisnije skupiti novac i otici mesec dana u banju nego trositi novac na Rilutek.Fizicka aktivnost i zdrava ishrana su dva bitna faktora za duzi zivot , redovne vezbe do granice zamora,umor ubrzava progresiju.Pozitivan stav je po meni od presudnog znacaja,treba uciti kako ziveti sa ALS-om a ne kako umreti od ALS-a! Ja vidim sebe kao invalida a ne kao osobu obolelu od fatalne bolesti.Treba pronaci duhovnu snagu i prihvatiti bolest uciti kako zivet sa njom.Neki od simptoma se mogu dosta uspesno leciti.Trenutno koristim(od sredine aprila) veci broj suplimenata :

-Complex vitamina B - 50
-Vitamin B12 (as methylcobalamin): 1 – 25 mg daily
-Zinc: 30 - 60 mg daily (with 2 mg of copper)
-Ginseng extract: 500 – 1,000 mg daily
-Ginkgo biloba, standardized extract: 120 mg daily
-Coenzyme Q10 (as ubiquinol): 100 – 400 mg daily, possibly higher depending on blood test results
-PQQ (pyrroloquioline quinone): 20 mg daily
-Acetyl-L-Carnitine: 1,000 – 2,000 mg daily
-R-Lipoic acid: 240 – 480 mg daily
-Whey protein: 35 grams daily, in a single serving
-Creatine monohydrate: 1.25 grams daily
-N-acetyl-cysteine: 600 – 1,800 mg daily
-Green tea extract (standardized to 98% polyphenols): 725 – 1,450 mg daily
-Pine bark extract (as Pycnogenol®): 100 mg daily
-Trans-Resveratrol: 100 – 500 mg daily

Primetno je da su neke doze visestruko uvecane od doza koje se inace propisuju,npr.Koenzim Q10 je u vise navrata ispitivan u lecenju razlicitih neurodegenerativnih bolesti pa i u lecenju ALS-a.Svojim nacinom delovanja u laboratorijskim ispitivanjima ovaj koenzim deluje tako da produzava zivot celija, smanjuje njihova ostecenja nastala starenjem. S obzirom da bi se moglo reci da je ALS bolest ubrzanog starenja motornih neurona ima logike lek uzimati.
Dakle, nema sigurnih dokaza da lek deluje ali lek nije stetan a moze pomoci i mislim da vredi pokusati.
Veci broj navedenih suplimenata moze se kupiti kod nas!
 
Poslednja izmena:

nikolabn

Primećen član
Poruka
522
Zaintrigirala me je tema iz razloga sto se na kraju obicno ostavlja porodici da odluci do kad ce pacijent ziveti....verujem da znas da je ishod potpuna insuficijencija respiratornog ( disajnog) sistema uz sve ostale misice, izuzev pokretaca ocnih jabucica, a takav pacijent moze poprilicno dugo biti ziv uz vestacku respiraciju.....kako gledas na to? Da li ste , porodicno, razmisljali o tome?
ALS je individualno obolenje,nepostoji dva obolela sa istim simptomima niti sa istom progresijom! Mali je broj obolelih koji su u potpunosti nepokretni i koji koriste trepavice za komunikaciju,za to im je potreban poseban komp i odgovarajuci softver.Takodje postoje oboleli koji nemogu da pokrenu oci, takvih obolelih ima nekoliko u svetu, skoro sam saznao za jedan slucaj u Americi. Kognitivne sposobnosti kod obolelog od ALS-a su netaknute, nerazumem kako onda neko drugi moze da odluci o iskljucenju sa NIV aparata! Treba reci da je jako mali broj obolelih kojima je potreban kiseonik 24casa, najcesce se NIV aparat koristi 4casa.
 
Poslednja izmena:

Софија

Buduća legenda
Poruka
38.265
ALS je individualno obolenje,nepostoji dva obolela sa istim simptomima niti sa istom progresijom! Mali je broj obolelih koji su u potpunosti nepokretni i koji koriste trepavice za komunikaciju,za to im je potreban poseban komp i odgovarajuci softver.Takodje postoje oboleli koji nemogu da pokrenu oci, takvih obolelih ima nekoliko u svetu, skoro sam saznao za jedan slucaj u Americi. Kognitivne sposobnosti kod obolelog od ALS-a su netaknute, nerazumem kako onda neko drugi moze da odluci o iskljucenju sa NIV aparata! Treba reci da je jako mali broj obolelih kojima je potreban kiseonik 24casa, najcesce se NIV aparat koristi 4casa.
Супер ако је ретка прогресија до најгорег стадијума.
Нас су на факултету учили написано, чак је тако описана болест у књизи.

''Џабе што су когнитивне функције очуване кад су мишићи потпуно ''угашени''- у том смислу и кад у тај стадијум пацијент дође, породица се пита.

Наравно, надајмо се заиста благој форми , а Ви сте сигурно управу јер верујем да сте у болест упућени, као пацијент, далеко боље од нас лекара који нисмо по специјалности неуролози. :)
 

nikolabn

Primećen član
Poruka
522
Citao sam prirucnik o ALS-u napisan 2009.godine to vise nije za upotrebu-ucenje. ALS je danas jedna od najvise istrazivani bolesti,FDU je prijavljeno 35 preparata koji su u fazi istrazivanja.Izraelski naucnici su u prva 4 meseca ove godine prijavili dva uzrocnika obolenja od ALS-a! Iskjucenje sa aparata obolelog od ALS-a je pomom misljenju ubistvo.Pre nekoliko dana vrhovni sud u kanadi zabranio je asistiranje-pomoc prilikom samoubistva osoba koje su fizicki nesposobne da to sami ucine.
Ono sto vise brine je odnos drustva-dzave prema obolelim to je blego receno uzas,nebriga jedna! U pravno uredjenim zemljama o obolelom brine tim strucnjaka, penzionisanje po ubrzanom postupku i mnoge druge beneficije! Nemamo zakon o retkim bolestima, placamo lekove koji nimalo nisu jeftini! Zasto?
 

nikolabn

Primećen član
Poruka
522
Vec puna dva meseca na internet sajtovima koji se bave ALS-om kruzi prica ciji je naslov "nova nada u izlecenje" ! Rec je o italinskom leku pod nazivom '"Normast" . Pogedajte rezultate istrazivanja na ovom dokumentu http://www.aslnuoro.it/documenti/3_16_20120511162137.pdf obratite posebno paznju na sliku br.20,rac je o pacijentu koji koristi spirometar(ja ga nazivam kucnim). Ocuvanje respiratornih organa je izuzetno vazno za obolele od ALS-a!Pacijent je uspeo da naduva spirometar tako da su sve tri kuglice podignute inace su otprilike velicine stono teniske loptice! Sa ovakvim volumenom pluca njhegov FVC bio bi oko 95% sto je po meni izvrsno! Posedujem slican spirometar i sa njim kontrolisem FVC koji je 89% i za koji moja doktorka kaze da je solidan rezultat! Normast se jos koristi kod polineuropatije! Lek ne postoji kod nas ali moze se kupiti peko neta http://www.ergomax.nl/ o leku http://www.ergomax.nl/informatie-over-normast/ .Vesti koje stizu do mene su ohrabrujuce , poboljsanja su mi prijavili moji virtulni prijatelji iz Gvatemale,Rusije,SAD............etc!
 

nikolabn

Primećen član
Poruka
522
Italijani puno ulazu kad je u pitanju ALS,pokrenuta je i sudska istraga koju predvodi istrazni sudija Guariniello zbog velikog broja obolelih od ALS-a medju fudbalerima jedan od poznatiji je Gianluca Signorini, preminuo 2002.godine. Vise o tome pogledajte ovde http://www.ddi.hr/images/razno/ALS_O_NASIM_BOLESTIMA.pdf Na sajtu o fondaciji Stefana Borgonova mozete videti da Stefano koristi mehanicku ventilaciju i poseban komp za komunikaciju http://www.laprovinciadicomo.it/stories/Sport/181289_como_sulla_maglia_fondazione_borgonovo/
Fondacija http://www.fondazionestefanoborgonovo.it/ ima za cilj prikupljanje novca u svrhu istrazivanja i pomoci oblelim od ALS-a! Takodje od veikog znacaja su druzenja i razmena iskustva medju obolima,evo pimera susreta obolelih sa sardinije http://www.aislasardegna.it/component/phocagallery/category/1-riola-sardo-2011.html tu mozete videti, na fotkama, da nemamo obolele sa istim simptomima i potvrdu da je ALS individualno obolenje!
 

nikolabn

Primećen član
Poruka
522
Izraelci prijavili prvo izlecenje obolelog od ALS-a, rec je o rabinu Refoel Shmulevitz koji je posle lekarske intervencije prohodao,progovorio :klap: .............. vise o tome procitajte ovde

http://www.algemeiner.com/2012/07/05/orthodox-rabbi-may-be-first-als-patient-cured-by-israeli-drug/

PS. Terapija pod nazivom "njur oun" je razvijana tokom jedne decenije .Za razliku od terapije embrionskim matičnim ćelijama, kod ove, u kojoj se koriste matične ćelije iz koštane srži samog pacijenta, nema opasnosti od odbacivanja ili razvoja kancera.Ovom terapijom se pomaže organizmu pacijenta da proizvede neuroprotektore proteine koji štite mozak od neurodegenerativnih poremećaja, čime bi moglo da se uspori napredovanje bolesti.Veruje se da bi "njur oun" terapija mogla da se pokaže uspešnom i kod Parkinsonove i Hantingtonove bolesti. Kod obe ove bolesti danas se leče samo simptomi a ne i njihov uzrok.
 
Poslednja izmena:

Top