Tumor mozga (CNS) kod bebe

Jelica88

Jelica88

Zainteresovan član
Poruka
156
Imam bebicu staru 3,5 meseca, koja je napredovala normalno sve dok je bila na mom mleku (prva dva meseca), nakon cega se meni drasticno smanjila kolicina mleka i u trecem mesecu sam primetila da je nervoznija posebno u vecernjim satima pokusala sam da joj dam dohranu ali je odbijala jer nije navikla na flasicu. Posle 15ak dana (za tih 15 dana treceg meseca napredovala je samo 90g) sam je odvela kod pedijatrijsku koji je savetovao da predjemo na hipp combiotic i da izmlazam svoje mleko i koliko god da ima da joj dajem na flasicu, nakon 5-6 dana smo bili na kontroli i dobila je 180g sto je bilo zadovoljavajuce. Rekla je da tako nastavimo, medjutim ona je nakon toga smanjila unos mleka i sa 600ml je smanjila na 400 i nesto i stala ponovo sa napredovanjem. Vodili smo je i privatne i ponovo kod pedijatra i svi su tvrdili da je savrseno zdrava ali neke bebe jednostavno slabo prihvataju formule. Na kraju smo otisli u deciju bolnici gde su joj otkrili tumor mozga centralnog nervnog sistema. Receno nam je da mogu da pokusaju operaciju koja je rizicna i nakon nje hemoterapije. Ali da nista ne obecavaju i da treba da shvatimo da kako ona napreduje tako i bolestan napreduje. Nemamo drugog izvora nego da poslusamo lekare. Da li je neko imao slicna iskustva i da li neko zna kako bebe reaguju na hemoterapije? Jako smo uplaseni ne znamo sta ce biti, svaki savet nam znaci. Znam da sve zavisi i od vrste tumora ali ni doktori ne znaju koji je u pitanju dok ne izvrse operaciju i ne posalju uzorak na biopsiju.
 
Strašno.
Nema druge nego da slušate lekare a ako je za utehu, bebe imaju neverovatnu moć oporavka. Zabeleženo je čak i da se bebe oporave od bolesti od kojih nijedan odrastao čovek nije uspeo, računajući čak i HIV infekcije. Nešto u vezi sa njihovim ćelijama koje efikasno zamene one koje iz raznih razloga budu napadnute itd. Prava mala čuda
 
Jelica88:
Imam bebicu staru 3,5 meseca, koja je napredovala normalno sve dok je bila na mom mleku (prva dva meseca), nakon cega se meni drasticno smanjila kolicina mleka i u trecem mesecu sam primetila da je nervoznija posebno u vecernjim satima pokusala sam da joj dam dohranu ali je odbijala jer nije navikla na flasicu. Posle 15ak dana (za tih 15 dana treceg meseca napredovala je samo 90g) sam je odvela kod pedijatrijsku koji je savetovao da predjemo na hipp combiotic i da izmlazam svoje mleko i koliko god da ima da joj dajem na flasicu, nakon 5-6 dana smo bili na kontroli i dobila je 180g sto je bilo zadovoljavajuce. Rekla je da tako nastavimo, medjutim ona je nakon toga smanjila unos mleka i sa 600ml je smanjila na 400 i nesto i stala ponovo sa napredovanjem. Vodili smo je i privatne i ponovo kod pedijatra i svi su tvrdili da je savrseno zdrava ali neke bebe jednostavno slabo prihvataju formule. Na kraju smo otisli u deciju bolnici gde su joj otkrili tumor mozga centralnog nervnog sistema. Receno nam je da mogu da pokusaju operaciju koja je rizicna i nakon nje hemoterapije. Ali da nista ne obecavaju i da treba da shvatimo da kako ona napreduje tako i bolestan napreduje. Nemamo drugog izvora nego da poslusamo lekare. Da li je neko imao slicna iskustva i da li neko zna kako bebe reaguju na hemoterapije? Jako smo uplaseni ne znamo sta ce biti, svaki savet nam znaci. Znam da sve zavisi i od vrste tumora ali ni doktori ne znaju koji je u pitanju dok ne izvrse operaciju i ne posalju uzorak na biopsiju.
Kliknite za proširenje...
А где је тумор локализован?
Да ли је рађен CT или MNR?
 
Rodjena je MR, rekli su nam da je tumor u sred srede mozga. U centralnog nervnog sistemu, na mozdanom stablu. Velik je oko 3cm, doktor Milojevic koji je u NS najbolji neurohirurg kaze da jos nije video da je beba toliko mala, tumor toliko velik i na takvom mestu. Kaze da je bilo gde drugde bilo bi bolje.
 
Poslednja izmena od moderatora:
...o ja ne umem da kazem nista pametno sto vec neko nije rekao....samo mog od srca da zelim najjace moguce da beba Teodora bude dobro, da
se oporavi i poraste u veliku lepu devojku...da to jednom bude iza vas :sad2: drzite se i verujte, verujte da ce biti dobro, a gospod Bog ce dati da
tako i bude :heart:
 
Bas tako treba nam puno snage za sve ovo, posebno njoj tako je mala... verujem da je ovo samo iskusenje, da se to desilo da bi shvatili neke stvari i popravili ih, a da ce veliko Gospod uciniti cudo da sve bude kako treba i da Teodora zivi zivot kao i svako drugo dete. Verujem da ce uspeti da izdrzi sve, ona se nece secati muka koje joj presto je, a nas ce ceo taj pakao nauciti mnogima stvarima, o kojima nismo mozda razmisljali i i kojima mozda ne bi ni razmisljali da se ovo nije desilo, postacemo sigurno bolji ljudi i biti sluge Bozije sto smo i do sad trebali biti. Nadam se i verujem da je ovo samo jedna teska zivotna lekcija i tezak zivotni put, koji sa mukom moramo preci. Ta Vera je jedino sto me odrzava...
 
3 цм, мождано стабло- витални центри за дисање, рад срца, притисак.
Лоша локализација, нажалост.
А сама говори у прилог агресивнијих тумора. :(
Надајмо се да нисам управу.
 
Софија:
3 цм, мождано стабло- витални центри за дисање, рад срца, притисак.
Лоша локализација, нажалост.
А сама говори у прилог агресивнијих тумора. :(
Надајмо се да нисам управу.
Kliknite za proširenje...
Upravo tako lose je znam. Vidim da se ti dosta razumes u te stvari pa sam htela da te pitam sledece: sta mislis da li bi ona mogla da se razvija normalno da je to stvarno tako lose? Nama je doktor rekao da se ona rodola sa tim i da se to nije stvorilo u toku trudnoce nego samim zacecem i da se razvijalo zajedno sa njom, kako je dosao do tog zakljucka ne znam ali kaze da je siguran u to sto tvrdi. A neurohirurg Danica Grujicic iz BG je rekla da postoji sansa da je to i neki urodjeni defekt, ali da ipak misli da se radi o tumoru.
 
Moram da napomenem da niko od doktora koji je pregledao do sad a bilo ih je vise nije mogao ni da nasluti da nesto nije u redu. Svi su govorili da je potpuno zdrava da je sa njom sve u redu, da se normalno razvija i da ima sve sposobnosti koje treba da ima beba u njenom uzrastu. Rezultati krvi savrseni, nije malokrva, urin uredu. Sve do sad sto je radjeno je u redu. Treba sutra da joj rade hormone, pa cemo videti sta ti rezultati kazu. Zar ne bi negde trebalo da se pokaze, a da to nije snimak?
 
Показао се ипак кроз слабије напредовање од једног тренутка.

Знаш како, постоје тумори ЦНС-а код деце који имају у том узрасту одличну прогнозу али и они са јако лошом.
У централном нервном систему, за тумор је довољно да има незгодну локализацију и да самим тим буде ''малиган''. Не буквално биолошки малиган, али малигно локализован, ако ме разумеш.
Мождано стабло је врло лоша локализација, какав год тумор био.
Међутим, данас се те операције раде уз помоћ микроскопа па је , ипак, вероватноћа за успешно обављену операцију велика.
Након тога- дијагноза.
Значи, прво да се обави операција.
А после дијагнозе ће се прецизно знати колико је лоша ситуација и да ли је лоша.
Не треба губити веру.
 
Софија:
Показао се ипак кроз слабије напредовање од једног тренутка.

Знаш како, постоје тумори ЦНС-а код деце који имају у том узрасту одличну прогнозу али и они са јако лошом.
У централном нервном систему, за тумор је довољно да има незгодну локализацију и да самим тим буде ''малиган''. Не буквално биолошки малиган, али малигно локализован, ако ме разумеш.
Мождано стабло је врло лоша локализација, какав год тумор био.
Међутим, данас се те операције раде уз помоћ микроскопа па је , ипак, вероватноћа за успешно обављену операцију велика.
Након тога- дијагноза.
Значи, прво да се обави операција.
А после дијагнозе ће се прецизно знати колико је лоша ситуација и да ли је лоша.
Не треба губити веру.
Kliknite za proširenje...

Razumem sve, ali ja jos uvek nisam sigurna da njeno napredovanje ima iskljucili veze sa tim. Jer od kad je pocela da uzima AD formulu ona je napredovala prve nedelje normalno dok je jela kolicinu koju treba, a posle toga je smanjila unos mleka. Jedan doktor mi je rekao da neka deca jednostavno nece da prihvate adaptirano mleko pa da roditelji na kraju predju na kravlje. A kada sam ga pitala kako onda to da je jela uopste prve nedelje on mi je rekao da je to kao kad postis izdrzi nedelju dana pa od ustanes. Ako nema veze sa tim zao mi je sto nismo probali sa necim drugim da je hranimo mozda bi jela i napredovala bolje. Ali naravno u bolnici ne daju nista sem mleka do 6 meseci.

- - - - - - - - - -

I da li znas kako se radi operacije, otvaranjem glave ili kod nosnu supljinu?
 
Jelica88:
Razumem sve, ali ja jos uvek nisam sigurna da njeno napredovanje ima iskljucili veze sa tim. Jer od kad je pocela da uzima AD formulu ona je napredovala prve nedelje normalno dok je jela kolicinu koju treba, a posle toga je smanjila unos mleka. Jedan doktor mi je rekao da neka deca jednostavno nece da prihvate adaptirano mleko pa da roditelji na kraju predju na kravlje. A kada sam ga pitala kako onda to da je jela uopste prve nedelje on mi je rekao da je to kao kad postis izdrzi nedelju dana pa od ustanes. Ako nema veze sa tim zao mi je sto nismo probali sa necim drugim da je hranimo mozda bi jela i napredovala bolje. Ali naravno u bolnici ne daju nista sem mleka do 6 meseci.

- - - - - - - - - -

I da li znas kako se radi operacije, otvaranjem glave ili kod nosnu supljinu?
Kliknite za proširenje...

Нажалост, тумор је ту. Немој сад да се оптерећујеш тим стварима. Од секундарног значаја су.
Не знам тај део посла. То је хируршки део.
 
Razmisljali smo i o tome da li u nekoj drugoj zemlji ima neko bolje resenje ali sam sigurna da bi nam to rekli. Ne bi se ni oni prihvatili teskog posla ako znaju da to neko moze uraditi bolje od njih.
Sofija: razumem ja da je to sad sekundarno ali opet mislim da bi joj svaki gram znacilo. Posebno za kasnije kada krenu hemoterapije. Da li znas koliko nakon operacije krecu hemoterapije?
 
Jelica88:
Razmisljali smo i o tome da li u nekoj drugoj zemlji ima neko bolje resenje ali sam sigurna da bi nam to rekli. Ne bi se ni oni prihvatili teskog posla ako znaju da to neko moze uraditi bolje od njih.
Sofija: razumem ja da je to sad sekundarno ali opet mislim da bi joj svaki gram znacilo. Posebno za kasnije kada krenu hemoterapije. Da li znas koliko nakon operacije krecu hemoterapije?
Kliknite za proširenje...

Не знам, мој посао је строго дијагностички.

Да ли је операција заказана?
 
Jelica88:
I da li znas kako se radi operacije, otvaranjem glave ili kod nosnu supljinu?
Kliknite za proširenje...
radi se tzv kraniotomija, tj. "otvaranje glave" kako ti kažeš

Jelica88:
Da li znas koliko nakon operacije krecu hemoterapije?
Kliknite za proširenje...
u okviru 6 nedelja od operacije bi trebalo, u principu što pre, ali računaj da posle operacije treba vremena i da se uradi patohistološki nalaz da bi se tačno znalo šta je

Sve najbolje vam želim, držite se :)
 
Hvala puno. Za sada se dobro drzimo ali ne znam kako cemo posle. Znam da se ceka patohistoloski nalaz, nacula sam da to ne bude bas brzo ali nisam znala sta je to brzo. Mi cemo onda verovatno biti sve vreme u bolnici posle operacije do hemoterapije. E sad ne znam ni to da li cemo od kuce dolaziti na hemoterapije ili cemo biti sve vreme u bolnici, ipak je ona mala verujem da ce oni hteti da prate sve to.

- - - - - - - - - -

Operacije bi trebala da bude sledece nedelje ali cemo detaljnije znati sutra ili u ponedeljak. Mislim da planiraju operaciju za petak sledece nedelje.

- - - - - - - - - -

Operacije bi trebala da bude sledece nedelje ali cemo detaljnije znati sutra ili u ponedeljak. Mislim da planiraju operaciju za petak sledece nedelje.

- - - - - - - - - -

Klonirani Šime:
malecka nosi lijepo ime, u prevodu sa grčkog Božiji dar....:)
Kliknite za proširenje...

Namerno smo joj dali to ime bas zbog znacenja, jer ja nisam mogla neko vreme da ostanem trudna, pa smo moju trudnocu i nasu malu curu doziveli kao dar Boziji.
 
Jelica88:
]Razmisljali smo i o tome da li u nekoj drugoj zemlji ima neko bolje resenje ali sam sigurna da bi nam to rekl[/B]i. Ne bi se ni oni prihvatili teskog posla ako znaju da to neko moze uraditi bolje od njih.
Sofija: razumem ja da je to sad sekundarno ali opet mislim da bi joj svaki gram znacilo. Posebno za kasnije kada krenu hemoterapije. Da li znas koliko nakon operacije krecu hemoterapije?
Kliknite za proširenje...

Nema potrebe da se raspitujete o nekim drugim lekarama i zemljama.
Nijedan se neurohirurg ili bilo koji drugi hirurg ne bi uhvatio u kostac sa takvom vrstom operacija i ne bi ti najiskrenije rekao kako stvari stoje.

O hemoterapiji razmisljaj sutra. Kad prodje ooperacija. Bebe su "zilave" svasta jadne i prozive i prezive pa ce i tu hemoterapiju.

Obavezno pisi sta je i kako je, vidis i sama da nas je sve od reda to pogodilo u srce i dushu, a i tebi ce biti lakse kada znas
da postoje ljudi kojima mozes i svoje muke, dileme, pa i tugu da ispricas.:)
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Manga Hilux
Nema otrovnih lekova za bebe
Odgovora
4
Pregleda
216
jolemisa
jolemisa
P
Problem hiperwktivnost kod dece ili ADHD
Odgovora
3
Pregleda
215
Afroo
A
tab503
REVOLUCIONARNO! Prvi pacijent primio vakcinu protiv raka: Naučnici se nadaju da će moći da leči ove tipove tumora
Odgovora
8
Pregleda
476
jolemisa
jolemisa

Back
Top