Demencija

Pa i da odluta, nije to najgore. Ne bih sad da unosim paniku, načitali smo se ovde raznih priča. U svakom slučaju, treba o svemu razmišljati na vreme. Pa čak i da imaš brojnu podršku, ne samo muža, demencija je pakao. LJILJA MMM ima čitavu priču na svom blogu. Zamoli je da ti pošalje link.

A domova ima raznih. I dobrih i loših.

Pre tri dana umrla je moja mama.....na pocetku bolesti sam cesto pisala, posle nisam mogla.....5 i po godina trajala je nasa borba....do zadnjeg dana ostala je sa nama u stanu, ja i tata smo brinuli o njoj....iako smo nekoliko puta izlazili pred komisiju za tudju negu i pomoc, istu je dobila 15 dana pred smrt......srce mi se cepa kada pomislim na to....kazu da su dementni prioritetni za tu pomoc, a eto kada ju je ona mucenica dobila....da plati sahranu...

Jednom recju borba je bila PAKAO !!!!!!!!

Zadnjih 8 meseci NISU BILI DOSTOJNI NIJEDNOG LJUDSKOG BICA !!!! ni nje bolesne ni nas koji smo bili tu sa njom....

U tih 8 meseci nekoliko puta mi je dolazilo da je UBIJEM, koliko je muke imala .....ne znam da li Bog moze da oprosti te misli, ali htela sam da budem iskrena pred onima koji citaju...

Nataša, moje iskreno saučešće.
Odmorila se... Veruj da se odmorila od tog pakla.
Bog svašta prašta, a kamoli da ne oprosti naše lude misli u teškim trenucima...
Jako sam se potresla čitajući tvoju ispovest.

Nataša, iskreno saučešće.

Mačko, ne znam šta ti kažem. Bolest je takva... Ne kloni duhom, tvoja je majka konačno našla mir. Saučešće!

Hvala svima....
Pitana sam da napisem sta je bilo sa mamom tih 8 meseci, neko zeli mozda da se pripremi koliko moze

Spala je na manje od 20 kg, zivi kostur....gde god je dodirnes da bilo sta uradis ostajale su modrice i podlivi. Imala je brojne rane od lezanja, dekubitis, najpre u predelu kukova i repne kosti. NIje mogla da guta, hranjena venski i preko sonde. Dah isprekidan i ubrzan, non stop se culo grgoljenje sekreta koji nije mogla da izbaci. Izgubila je potpuno kontrolu nad fizioloskim potrebama, stalno uneredjena. Bila je potpuno nepokretna, samo je nesto snage imala u rukama sto je koristila da ih zavuce u pelene i da se maze izmetom. U zelji da komunicira mumlala je u nasem pravcu, potpuno u ocaju sto je ne razumemo. Imala je napade izuzetno glasnog jechanja koje bi trajalo danima i nocima bez prestanka i od koga je odzvanjala zgrada, tada nista nije moglo da je smiri i nikako nije moglo da se dopre do nje. Fiksirala bi me ocima po nekoliko sati bez treptanja !

Mislim da je do poslednjeg daha znala ko smo.....

Hvala ti, Nataša, što si ovo napisala. Nije ni to nimalo lako. Znam.

Tvoja će priča valjda dopreti do onih kojima je namenjena. Užasno je teško negovati dementne u kućnim uslovima. Neophodna je stručna pomoć. Ne bolnice, nego specijalizovane gerijatrijske ustanove.

_______&&& ______

A sad bih dodala par reči o onome što inače ovde prećutkujem. Besmisleno je očekivati od države da će nam dati pare, one famozne koje su navodno zagarantovane u okviru tuđe nege. Uostalom, to je užasno mala suma, jedva pokriva troškove za lekove, pelene i pomade protiv dekubita. O privatnom angažovanju medicinske sestre da i ne pričam. Sve to mnogo košta. Bolje da nam organizuju mrežu gerontodomaćica, otvoren call centar za podršku i savete, a da pelene i ostale skupe stvari dotiraju na osnovu dijagnoze bolesti. Ali ne, ne možemo to očekivati, pošto horda administracije onda ne bi imala šta da radi.
Btw, ja to nisam ni pokušala da dobijem, niti ću. Nemam ni volje ni snage.
Svaka čast svima koji se trude da svojim bližnjima olakšaju poslednje dane i bde nad svojim dementnim roditeljima.
Nataši posebno skidam kapu. Ja to ne bih mogla.

Ljudi, shvatite, ne možete s ovim sami. Nađite vezu za državni dom ako nemate para za dobar privatni. Ili se prijavite na vreme. Ne znam kako drugi, ali mislim da smo i sa distance previše u ovome.

Nataša, iskreno saučešće! Tvoj otac i ti podneli ste veliku žrtvu starajući se o majci sami u kucnim uslovima. Kratak opis poslednjih meseci me je ostavio sledjenu.Čovek ne zna šta može sve da podnese, ali sam za sebe sigurna da ne bih uspela da se brinem o dementnoj nepokretnoj majci.
Istinski se divim svakom ko to može....Neka ti buduci dani donesu olaksanje...

Mačka Nataša:

Hvala svima....
Pitana sam da napisem sta je bilo sa mamom tih 8 meseci, neko zeli mozda da se pripremi koliko moze

Spala je na manje od 20 kg, zivi kostur....gde god je dodirnes da bilo sta uradis ostajale su modrice i podlivi. Imala je brojne rane od lezanja, dekubitis, najpre u predelu kukova i repne kosti. NIje mogla da guta, hranjena venski i preko sonde. Dah isprekidan i ubrzan, non stop se culo grgoljenje sekreta koji nije mogla da izbaci. Izgubila je potpuno kontrolu nad fizioloskim potrebama, stalno uneredjena. Bila je potpuno nepokretna, samo je nesto snage imala u rukama sto je koristila da ih zavuce u pelene i da se maze izmetom. U zelji da komunicira mumlala je u nasem pravcu, potpuno u ocaju sto je ne razumemo. Imala je napade izuzetno glasnog jechanja koje bi trajalo danima i nocima bez prestanka i od koga je odzvanjala zgrada, tada nista nije moglo da je smiri i nikako nije moglo da se dopre do nje. Fiksirala bi me ocima po nekoliko sati bez treptanja !

Mislim da je do poslednjeg daha znala ko smo.....

Kliknite za proširenje...

Sve ovo sam, osim sonde i fiksiranja ocima, prosla sa svekrvom. Nije bila demencija, vec jedna druga neuroloska bolest. Ne znam kako cu da podnesem reprizu.
U prethodnom postu sam napisala da sam se potresla, sad cu da ti napisem zasto. Zato jer si me podsetila na mene u vreme kada je moja pokojna svekrva lezala bolesna.

Natasa, iskreno saucesce...

Natasa, iskreno saucesce

Ja sam potpuno sledjena nista ne osecam, kada me stigne....ne smem ni da mislim...
Sto se tice tudje nege i pomoci, ona je dobila resenje pre 15 dana, ali da napomenem da je 5 dana po dobijanju uplacen joj je na racun kompletan iznos od datuma poslednjeg podnosenja zahtea, znaci mi smo podneli oko 10 januara i odmah je isplaceno za 6 meseci puta 16 400 koliko je mesecno. Htela sam da napomenem da se tako to isplacuje, mozda neko ne zna, pa misli da posle resenja krece od tog meseca, nije tako nego retrogradno se isplati to odjednom. Oprostite sto konfuzno pisem, ali nadam se da ste razumeli.
Na osnovu izvestaja psihologa i psihijatra i sifre bolesti od centra za socijalni rad moze da se dobije paket od 30 pelena mesecno, to nije bilo mnogo tesko dobiti i to nema nista sa tudjom negom.
Ono sto nikada nismo uspeli je izlazak na teren lekara specijaliste nebitno kog....koliko puta smo je u cebetu nosili sa 5og sprata jer nasa zgrada nema lift, ja, mrva, moj otac sedamdesetogodisnjak i komsije dobre volje .....tuga....

To je ok da se sada tako osećaš. To su ti prvi dani, još uvek si u šoku. Bol i suze malo kasne, ali dolaze I oni neizbežno.
Ja sam jedino uspela da za svekrvu dobijem laboratoriju, lekara kućne nege i med sestru koja je ujutru dolazila da joj previja rane, a uveče je previjala po svojoj volji i to nikad ne mogu da joj zaboravim.
Kućnu negu neke druge kategorije je imala i vreme kad sam se udala, tako da je prva kategorija sledila i pošto smo godinama kasnili dobila je odmah posle komisije. Ne znam kako je sada, ovo sto ti pišeš uopšte nije utešno.
Mama još uvek čini mi se nije za tuđu negu, daj bože nikad da ne bude.

Nataša, budi ljuta...Tuga će već stići. Ali kasnije, posle Tuge, dolaze samo naviranja lepih sećanja i zaboravljanjue dana provedenih u Paklu.

Mačka Nataša:

Hvala svima....
Pitana sam da napisem sta je bilo sa mamom tih 8 meseci, neko zeli mozda da se pripremi koliko moze

Spala je na manje od 20 kg, zivi kostur....gde god je dodirnes da bilo sta uradis ostajale su modrice i podlivi. Imala je brojne rane od lezanja, dekubitis, najpre u predelu kukova i repne kosti. NIje mogla da guta, hranjena venski i preko sonde. Dah isprekidan i ubrzan, non stop se culo grgoljenje sekreta koji nije mogla da izbaci. Izgubila je potpuno kontrolu nad fizioloskim potrebama, stalno uneredjena. Bila je potpuno nepokretna, samo je nesto snage imala u rukama sto je koristila da ih zavuce u pelene i da se maze izmetom. U zelji da komunicira mumlala je u nasem pravcu, potpuno u ocaju sto je ne razumemo. Imala je napade izuzetno glasnog jechanja koje bi trajalo danima i nocima bez prestanka i od koga je odzvanjala zgrada, tada nista nije moglo da je smiri i nikako nije moglo da se dopre do nje. Fiksirala bi me ocima po nekoliko sati bez treptanja !

Mislim da je do poslednjeg daha znala ko smo.....

Kliknite za proširenje...

Draga, primi moje saucesce. Zao mi je sto vam se sve to izdesavalo. I ja sam sa svekrvom imala slicnu situaciju, doduse ona je bolovala od tumora na mozgu. Svaka cast tebi I tvom tati. U kucnim uslovima to je jako tesko. Ucinili ste sve sto je bilo u vasoj moci. I vise od toga.Hvala ti na ulozenom naporu da nam napises detalje poslednje borbe sa tom strasnom bolesti.

Hvala svima vama koji ovde pišete, jer, dajete mi veru da nisam najlošiji čovek,pošto sam majku smestila u dom. I hvala svima koji pišete svoje emocije, jer se često stidim svojih misli kad poželim da umre.
Teško nam je svima i stalno se preispitujemo, a opet potajno nadamo da će što pre doći kraj. I nekako se pojavi tračak sreće kad pročitam da je neko od dementnih umro jer znam da je to olakšanje za sve, a da su oni, negde, nadamo se na boljem mestu.
Moja mama mesecima traži da je premestim u privatni dom. Ni o čemu drugom ne pričamo kad sam tamo. I konačno sam našla kakvo takvo rešenje. U Subotici postoji drugi ogranak gerontološkog državnog, pa sam pisala molbu za premeštaj. I tako...na listi smo...
Malo se smirila.

Marge Simpson:

Hvala svima vama koji ovde pišete, jer, dajete mi veru da nisam najlošiji čovek,pošto sam majku smestila u dom. I hvala svima koji pišete svoje emocije, jer se često stidim svojih misli kad poželim da umre.
Teško nam je svima i stalno se preispitujemo, a opet potajno nadamo da će što pre doći kraj. I nekako se pojavi tračak sreće kad pročitam da je neko od dementnih umro jer znam da je to olakšanje za sve, a da su oni, negde, nadamo se na boljem mestu.
Moja mama mesecima traži da je premestim u privatni dom. Ni o čemu drugom ne pričamo kad sam tamo. I konačno sam našla kakvo takvo rešenje. U Subotici postoji drugi ogranak gerontološkog državnog, pa sam pisala molbu za premeštaj. I tako...na listi smo...
Malo se smirila.

Kliknite za proširenje...

Da li si ti nezadovoljna negom u domu u kojem je sada tvoja mama? Ako mislis da joj je tu dobro, mogla si da zamolis da je prebace u drugu sobu. Ili je ona toliko svesna da ce primetiti da je presla u drugi dom, kada dobijete premestaj? Mislim da je mnogo teze prilagodjavanje dementnog novim uslovima. Moras joj neprimetno nametati svoj stav. Inace ce te unistiti svojim zahtevima I izmisljanjima...

- - - - - - - - - -

*samouka*:

Nataša, budi ljuta...Tuga će već stići. Ali kasnije, posle Tuge, dolaze samo naviranja lepih sećanja i zaboravljanjue dana provedenih u Paklu.

Kliknite za proširenje...

Bas tako. Postoje faze zalosti. Sve to sam prosla kada mi je tata umro. Prvo sok, pa obaveze oko parastosa, a onda bes sto sam bila sama u svemu tome I sto je to moralo bas njemu da se desi, a onda suze I tugovanje... a onda sam pocela da se secam anegdota I da se smejem.

To je dom za odrasla lica, gde je poslednje dve godine, tamo je bila i dok je bila pokretna. Ima i mlađih, ali su svi psihički oboleli.Ima ih osamdesetak i većina priča samo mađarski.
Sobe su male sa 4 kreveta (u tom stacionarnom delu).
Ono što njoj smeta, a razumljivo je, je to što mora da jede u krevetu (a može da sedi) i što je svaki drugi dan izvoze na dvorište. Taj dom je više prilagođen pokretnim korisnicima.
U ovom drugom ogranku sobe su poput bolničkih, svi koji žele,mogu da budu izveženi u dvorište, a i dovezeni u kolicima u trpezariju. Ima 170 korisnika, njenih godina, a samim tim i više onih koji govore srpski.
Mene ništa ne košta da je premestim kad bude slobodnog mesta i mislim da će se bolje uklopiti.

Nadam se da ste svi dobro. Ove vrucine su me bas uplasile. Mama je bila neraspolozena, ljuta... Onda sam cula da je ponovo svrbi uvo I da se uzasno cese I da joj je glas malo izmenjen... dobila je gentamicin, uradili su bris I to je izbor. Injekcije gentamicina su je bas razgoropadile. Juce nije htela da jede, lezala je... tek uvece je pocela da prica. Jutros je bolje raspolozena, ali povremeno kad ja kazem da ce joj komsinica dati krofnicu, odgovori *nemoj da je mucis*. Sad, da li se to odnosi na mamu ili na komsinicu, ne znam. Bojim se da se preko noci prehladila, jer su njoj hladne ruke I noge I kada je napolju 40 stepeni. Kazu da su iskljucivali nocu klimu u hodniku-odmah pored klime su vrata od sobe u kojoj je mama, a da su otvarali prozore. Nisam bas sigurna. Plasila sam se vrucine ,a ono suprotno. Mada, ne znam da li je svrbi uvo od infekcije, jer se na to zali vec nekoliko meseci unazak I nikako da pronadju odgovarajucu mast. Taj gentamicin ne volim I plasi me zbog raznih nuspojava. POsebno ono sto se odnosi na bubrege I gluvocu. Sledece nedelje bi trebalo da idem na par dana kod mame.Ovako izdaleka
bas se nerviram kada je doktorica nedostupna I daje mi sture informacije.

Polako, biće još vrućina, tek su počele. A kako hladne ruke, zar joj ne daju nešto za cirkulaciju? I za to drapanje, porazgovaraj o tome i sa psihijatrom, postoji mogućnost da se češe bez razloga, a onda je koža iritirana

beket:

Polako, biće još vrućina, tek su počele. A kako hladne ruke, zar joj ne daju nešto za cirkulaciju? I za to drapanje, porazgovaraj o tome i sa psihijatrom, postoji mogućnost da se češe bez razloga, a onda je koža iritirana

Kliknite za proširenje...

Uvek je dobro podnosila vrucinu. Pre 20 godina ja dodjem slogirana od vrucine, sva mokra I besna, a moja mama malo orosila po nosu I uopste joj nije vrucina. Pije za cirkulaciju u mozgu, ali je toliko staticna...I uvek je imala problem sa perifernim krvnim sudovima. Cese samo usi I napravila je krastu jos kad sam bila prosli put kod nje. Probali smo sa mastima. Videcemo sad posle ovog gentamicina. Danas se zali da je lose hrane I da su joj usta gorka I da je boli jezik. Sad da li glumata da bi odbila da jede ili su joj lekovi gorki posto ih zadrzava duze u ustima pre nego proguta ili je nazuljala desni ili je boli grlo .... dok ne vidim sama na licu mesta... doktorica opste prakse pregleda povrsno I ne udubljuje se. A ne konsultuje psihijatra dok ne proceni da treba. A procena.... eeee... Udubicu je ja kada se pojavim iznenada.

Cisto da se javim....u zadnje vreme mama me zove imenom svoje pokojne sestre.
Pitam je da li je posecuje cerka, kaze - Ne, u stvari po nekad.
Pre par nedelja, bio je to jedan od dobrih dana, posle 20-ak minuta od mog ulaska u sobu, kaze mi :
-Zamisli, kad si dosla uopste nisam mogla da se setim ko si, razmisljam i ne znam
Pitam je jel sad zna ko sam, kaze da zna i nazove me imenom njene mladje sestre. Vec sam navikla da me tako zove
Raspolozenje joj je promenljivo, nekad mislim da ne registruje da je neko pored nje , kao da je u polusnu. Nikad ne pita ni za koga, tek po nekad za oca, majku, sestre....Svi pokojni godinama, ali joj kazem da su svi dobro i da je pozdravljaju mnogo.
Pri svakoj poseti trazi hranu, mogla bi da se razvali od jela....
Ovo je tuga od zivota

@sonche
Znam, tužno je to sve. Makar je možeš tako utešiti. Da bude mirna.

Eto kako je demencija kod svakog različita. Moja majka nije pitala za pokojne srodnike. Samo se jednom rasplakala kad je videla na slici svoju majku i rekla "oh, kako bih volela da je vidim". Tad sam brzo sklonila album i promenila temu. U to vreme činilo se da je njena bolest tek na početku.
Ali u demenciji mozak ne propada odjednom (osim u slučaju moždanog udara), nego sporo i bez reda. I eto, zato imamo različite primere.