Miastenia gravis

Kao prvo, Jela 2008 je otvorila temu da bi nasla "prijatelje po dijagnozi" i razmenila s njima iskustva, a ne da joj se javljaju tu neki pamtnjakovici koji su pokupili tekstove sa nekih sajtova i prave se pametni.

Meni je Mijastenija dijagnostikovana decembra 2001, a u februaru 2003 sam operisana, laicki receno izvadjena mi je zlezda timus i tada sam se preporodila. Malo po malo, od 3 pronizona dnevno i 4 mestinona, smanjivala sam dozu i evo vec tri godine ne pijem lekove. Imam dete i nisam imala nikakvih simptoma tokom trudnoce.

Sa Malenom82 delim misljenje u vezi doktora. Mene je pratio Slobodan Apostolski i skidam mu kapu, jer je stvarno neverovatno dobar doktor kome je stalo do svojih pacijenata...

MISTENIA JE CUDO.
 
Najbolje bi bilo lepikizo da pocnete tako sto cete nam reci kako je kod vas ustanovljena mijastenija gravis, odnosno napisati vase simptome i iskusva kao uopstenu pricu koja bi svima nama pomogla, jer sve su price mijastenicara slicne, a ipak i jako razlicite. Unapred hvala:)
 
Posto jos uvek nisam procitala ni jedan clanak o ovome sto mene muci.Zato bi vas zamolila da ako neko ima neko iskustvo ili mozda i sam pati od ove rekla bi retke bolesti.Molila bi da razmenimo iskusva.Imam 45g a vec 17g pijem mestinon svaki dan 2 do 3 na dan,bez njih nemogu.U Beogradu su mi uspostavili dijagnozu mijastenija gravis.Znam samo da je oboljela zlezda ali joj neznam cak ni naziv.Znam samo da je upitanju pad imuniteta tj obolenje misica.To je bolest koja ne boli ali se malaksa izgubi snaga u celom organizmu.Zanima me ako jos neko ima tu dijagnozu kako se oseca.Ja nisam vrsila nikakve operacije vezane za tu bolest.Nepoznam nikoga ko ima iste probleme,pa bi mi bilo lakse da snekim mogu razmeniti iskusva.Unapred zahvalna.Pozdrav.

Bilo bi mi drago da Vam prenesen neka moja isustva o ovoj bolesti odnosno ja sam operisan davne 1982 god. i evo koliko guram vec.Neznam sta bih Vam napisao. Za neke je laka bolest za neke mnogo teska, zavisi kada je otkrivena da li odmah ili nakon 4-5 god. Znam mnoge koji su i umrli jer nisu uzimali lekove (mestinon) i olako shvatili ovu bolest. Ako Vas nesto interesuje slobodno pitajte. Pozdrav .
 
Najbolje bi bilo lepikizo da pocnete tako sto cete nam reci kako je kod vas ustanovljena mijastenija gravis, odnosno napisati vase simptome i iskusva kao uopstenu pricu koja bi svima nama pomogla, jer sve su price mijastenicara slicne, a ipak i jako razlicite. Unapred hvala:)

Izvinjavam se sto nisam se pre javio, odnosno komp me zafrkavao i internet nije radio. Simptomi su cudo, ja sam jedva gutao hranu, gubio na tezini, kada sam hodao padao sam vrlo cesto, opsta slabost misica i to sam primetio u pocetku u vojsci ali mi niko nije verovao odnosno lekari u mom gradu su te 1982 god, malo znali o toj bolesti. Imao sam strasnih problema tako da sam bio na ivici sa zivotom. Ne zelim da vas plasim to je tada bilo i samo zahvaljujuci dokt. Apostolskom, i Dr. Dragani Lavrnic jos zivim ali imam dosta problema jos uvek. Mogao bi da vam pisem moja iskustva koja su bila vrlo cudna, tako da sam bio i vise dana na vestackim plucima jer su mi bila i pluca ostecena, godinama sam se borio sa ovom bolescu, sretno se ozenio, imam sina i kcerku i recimo da zivom relativno dobro, opet da napomenem sve u dogovoru sa navedenim divnim, prepametnim lekarima. Molio bih vas da mi postavite neko pitanje jer sam apsolvirao ovu bolest mislim da sam je ukrotio ali i ona se neda pa kad kad me zakaci ali samo upornost, optimizam, ne predajte se i mora biti bolje.
 
Da li neko moze da mi odgovori,sta me ceka na ispitivanju u Beogradu.Postavljena mi je dijagnoza "mijastenija gravis"pored ove dijagnoze imam jos i alergiju na polena koja je prouzrokovala jos i alergijsku asmu,sa zenske strane bolujem od endometrioze a sada su mi jos ustanovili i umanjene trombocite ili trombocitopeniju.Kada razmislim i setim se unazad deset godina postoje indikacije na ovu bolest ali posto mi je u aprilu ove godina pozlilo tek je sada totalno doslo do izrazaja.Imam 35 godina i sada se dosta usporeno krecem pijem mestinon cetri puta na dan.Ne bojim se od toga sta me ceka jedino zelim da znam sta ili kako ce me leciti.
 
Ne znam sta bi mogli da poduzmu posto imas i te druge smetnje, ali ono sto je moguce da ce raditi ako ides na Institut za neurologiju je analiza antitela, sto se dobija vadjenjem krvi, snimanje pluca da vide da li ti je timus uvecan, bockanje misica blagom strujom, ne znam tacno kako se to zove elektromiografija ili tako nesto da vide da li se javlja zamorljivost, a za sve to ti treba bar 10 dana da ostanes, pa svaki dan da ti urade po nesto. Da li ti je odstranjen timus?
 
Zaboravila sam juce da napomenen da imam jos i Hasimoto tiroidu,u poslednje vreme sam primetila da sam zaboravna,imam mucninu svako jutro i problem sa zelucem.Vidim da je neko napisao da ne bole misici sto sa mnom nije taj slucaj,ponekada me jos i kosti bole.Hvala unapred za bilo kakav savet ili novost.
 
Ne znam sta bi mogli da poduzmu posto imas i te druge smetnje, ali ono sto je moguce da ce raditi ako ides na Institut za neurologiju je analiza antitela, sto se dobija vadjenjem krvi, snimanje pluca da vide da li ti je timus uvecan, bockanje misica blagom strujom, ne znam tacno kako se to zove elektromiografija ili tako nesto da vide da li se javlja zamorljivost, a za sve to ti treba bar 10 dana da ostanes, pa svaki dan da ti urade po nesto. Da li ti je odstranjen timus?

Nisu mi jos timus odstranili,ali ovo su mi sve radili na dijagnostici u Subotici,pa me salju dalje,posto ne znaju sta da rade sa mnom,jer ovde nema strucnjaka za to.Hvala lepo,onda opet iz pocetka. :dash:
 
Nisu mi jos timus odstranili,ali ovo su mi sve radili na dijagnostici u Subotici,pa me salju dalje,posto ne znaju sta da rade sa mnom,jer ovde nema strucnjaka za to.Hvala lepo,onda opet iz pocetka. :dash:

Bitno je da li se na vreme otkrila ta vasa bolest, ako ste odmah to primetili i niste cekali vise godina kao ja nece biti problema, a ako ste dugo cekali na dijagnozu bice problema ali niste zivotno ugrozeni sigurno ako se pridrzavate saveta lekara. Preporucio bih Bg. i to Dokt. Lavrnic koja je cudo od doktora, a nesmem da ne spomenem Dr. Apostolskog kome sam zahvalan za drugi zivot. Bilo bi lepo da pitas sta te interesuje, kako da prebrodis te probleme. Mislim da ti mogu pomoci jer sam mnogo prosao i dugo se lecim od ove napasti, mislim na Miasteniju,
 
Nisu mi jos timus odstranili,ali ovo su mi sve radili na dijagnostici u Subotici,pa me salju dalje,posto ne znaju sta da rade sa mnom,jer ovde nema strucnjaka za to.Hvala lepo,onda opet iz pocetka. :dash:

Na Institutu će ti sigurno pomoći, samo slušaj sve sto ti oni kažu i sve će da bude u redu. Imaš sreće što sada u Subotici to znaju da otkriju, ja sam negde 1993. prvi put osetila simptome mijastenije, medjutim tada su mi rekli da je to samo anksioznost i dali mi lekove za smirenje. Sva sreća pa nisam imala većih komplikacija u to vreme, kao što sam kasnije imala, pa su me lekari na Kliničkom centru spasili( mislim na Urgentnu neurologiju, među tim lekarima je dr. Ivan Marjanović, mlad lekar, koji će da postane isto što su dr.Apostolski i da.Lavrnić).
 
Bitno je da li se na vreme otkrila ta vasa bolest, ako ste odmah to primetili i niste cekali vise godina kao ja nece biti problema, a ako ste dugo cekali na dijagnozu bice problema ali niste zivotno ugrozeni sigurno ako se pridrzavate saveta lekara. Preporucio bih Bg. i to Dokt. Lavrnic koja je cudo od doktora, a nesmem da ne spomenem Dr. Apostolskog kome sam zahvalan za drugi zivot. Bilo bi lepo da pitas sta te interesuje, kako da prebrodis te probleme. Mislim da ti mogu pomoci jer sam mnogo prosao i dugo se lecim od ove napasti, mislim na Miasteniju,

Hvala za savete,pa izgleda da se patim sa ovim vec 10 godina ali se dosada nije skroz iskazalo,dosta se usporeno krecem,misici me bole ponekada kosti,Ne znam da li ste vi imali takve tegobe,primetila sam da se organizam pod uticajem nervoze pocinje tresti dosta nekontrolisano.Jedino sto su mi rekli da jos imam neku bolest pored ovoga pa se mora i to ispitati.Recite mi molim vas da li sada funkcionisete kao i pre u smislu radne sposobnosti,jer mi niko ne zeli reci ili ne znaju da li cu posle svega ovoga,mislim dijagnosticiranja biti sposobna za rad ili ne.Hvala unapred :dontunderstand:
 
Na Institutu će ti sigurno pomoći, samo slušaj sve sto ti oni kažu i sve će da bude u redu. Imaš sreće što sada u Subotici to znaju da otkriju, ja sam negde 1993. prvi put osetila simptome mijastenije, medjutim tada su mi rekli da je to samo anksioznost i dali mi lekove za smirenje. Sva sreća pa nisam imala većih komplikacija u to vreme, kao što sam kasnije imala, pa su me lekari na Kliničkom centru spasili( mislim na Urgentnu neurologiju, među tim lekarima je dr. Ivan Marjanović, mlad lekar, koji će da postane isto što su dr.Apostolski i da.Lavrnić).

Poslusna sam ja devojcica,tako da sa tim nece biti problema.A za mene su rekli da sam pukla za zivcima totalno,pa su onda ustanovili da imam problema sa stitnom zljezdom,a posle toga mi se svasta desavalo.Raduje me to sto sam se rano udala pa imam i decu pa o tome ne moram sada da brinem,mislim zbog zdravlja jer ko zna kako bi sada to sve islo da mi se nije zurilo.Pozdrav i hvala za savete :super:
 
Poslusna sam ja devojcica,tako da sa tim nece biti problema.A za mene su rekli da sam pukla za zivcima totalno,pa su onda ustanovili da imam problema sa stitnom zljezdom,a posle toga mi se svasta desavalo.Raduje me to sto sam se rano udala pa imam i decu pa o tome ne moram sada da brinem,mislim zbog zdravlja jer ko zna kako bi sada to sve islo da mi se nije zurilo.Pozdrav i hvala za savete :super:
Što se tiče funkcionisanja kao ranije, moguće je, ja sam sada blizu toga da odradim sve kao i ranije, ali s vremena na vreme dodje do toga da pomislim na to šta sam sve mogla bez razmišljanja o tome da li mogu i smem toliko fizički da se zamaram. ali samo strpljivo i doći će sve ponovo na svoje mesto. U to sam potpuno sigurna jer prvi put te 1993.god. kada mi se pojavila mijastenija, držalo me je dve godine, nisam mogla da gutam , tek nešto malo ujutru, niti da govorim, mumlala sam kao medved,ne znajući šta je, i bez lekova svi simptomi su prošli i čitavih 11 godina nisam imala nikakvih problema. A onda usled stresa posle porodjaja, a vezano za zdravlje moje devojčice, mijastenija se ponovo javila. Što se tiče dece i radjanja, prvo pitanje koje sam postavila je bilo to da li ću moći da imam još dece, dr. Lavrnić mi je sa velikom sigurnošću odgovorila da će to biti moguće, samo treba da prođe neko vreme, pa ja tako sada čekam da prođe to vreme i nadam se da će se doktorkine reči obistiniti. Malo sam bila opširna, nadam se da ne smeta.
Savet: samo osmeh na lice i mislite o tome kako ništa nije ne rešivo, samo malo vremena i doći će sve na svoje mesto.
 
Mene interesuje ako ima neko ko je bio na operaciji, uklanjanje oziljka, kako se vi borite protiv toga, koliko ste se trudili a koliko se vidi.. I bilo sta ako nekoga interesuje, neka mi posalje mail slobodno, ja sam duboko prostudirala ovu bolest jer se borim protiv nje. Moj doktor je takodje Lavrnicka, a dijagnozu mi je uspostavio Apostolski. pisite na danijelan3@gmail.com
 
Ja sam imala operaciju timusa, moj ožiljak je prilično vidljiv iako sam u potpunosti sledila uputstva koja su mi dali nakon operacije, a to je deset dana sprej nanaositi na ranu koji se zove Bivacin, ili tako nekako, a posle toga Šaljićev melem. Medjutim većina onih koji su imali operaciju kao i ja i koje ja znam imaju ožiljak koji je jedva vidljiv, tako da je i to do osobe, nema bas pravila. Ono što mene interesuje je trudnoća i porpđaj osoba sa mijastenijom. Ja sam jednu trudnoću iznela jako lako, porođaj je bio prirodan , nikakvih teškoća nisam imala. Moje smetnje su nastale nakon porođaja, usled stresa zbog moje devojčice, tako da sam dogurala do toga da su mom suprugu rekli kako se nadaju da cu preživeti, jer sam mlada.Još uvek nisam dobila dozvolu za drugu trudnoću, mada me dr.Lavrnić ubedjuje da je to sasvim realno.
 
Ćao društvo! Već duže vrijeme pratim ovu temu i meni je dosta pomogla! Kroz vaše dopise zaključila sam da operacija timusa može dosta pomoći. Ja se s miastenijom borim od 2006. nekad teže nekad lakše, podižem pronizon od 10mg na 20 pa spuštam, uzimam 4 mestinona i konačno ohrabrena ovu jesen sam otišla na operaciju. Sada se oporavljam, rana mi je velika, rebra me još bole, i mene zanima koliko vremena treba proći da rana skroz zaraste i da možemo raditi, podizati teže stvari, jer ja kad nosim više od 2kg mislim da ću se prepoloviti?
 
Pozdrav Jagoda,
ja sam pocela raditi pola godine nakon operacije, dva meseca me je bolela rana manje/vise, i spavala sam bez okretanja sa strane, na ledjima. Ako bas ne moras bolje je da ne dizes nista bar u prvo vreme, kazu etape idu pola godine, godina i po, pa onda treba da sve zaraste i da bude ok. Moja rana je bas vidljiva, tj. oziljak iako sam mazala, ali kao da se tokom vremena koza rasirila, a nije bilo tako nakon operacije. Naravno, poprima neutralnu boju, i nije vise crven oziljak.
Ali vazno je da smo dobro, meni oziljak ne smeta pa ga ne mislim ni uklanjati. Postoje laserske metode za to, ali bolje je kasnije kad sve bas zaraste.
Pozdrav svim mijastenicarima:)
 
Hvala na odgovoru! Na koji način ste vi osjetili olakšanje, i na koji način su se simptomi miastenije smanjili. Za sada je meni kao i prije operacije kad sam u boljim periodima, ali stalno imam zamor i slabo funkcioniranje lica, usta i govora. Čak ni dva mestinona popijena odjednom nekad ne pomognu. A što se tiče rane od operacije, sada mjesec i pol od nje stvarno me ne boli, ili gotovo malo.
 
Pozdrav svima
Evo posle nekog vremena i nas je opet malo protresla MG,
nismo se nadali da ce bas tako brzo doci do oscilacija, ali ipak jeste.
Od pre nekoliko dana, moj suprug je osetio pogorsanje u govoru, gutanju.
Ali vec sledeceg dana je bilo bolje. I tako otprilike svaki drugi dan je malo losije.
Poceli smo da povezujemo to sa uzimanjem pronisona, jer ga koristi svaki drugi dan, i tada je bolje.
Nismo uplaseni kao ranije, jer vidimo da ne dolazi do jaceg pogorsanja, a sigurno necemo ni dozvoliti tako nesto.
Kazu, da ko je imao ozbiljniji oblikMG kao moj suprug, da oscilacije mogu trajati i do godinu dana, pa videcemo.
U sustini ova bolest je naj gora dok se ne otkrije,
Veliki Pozdrav svima
Milka

Draga Milk, dali postoji mogućnost da Vas nekako kontaktiram putem mail-a adrese, naime trenutno prolazim kroz sličnu priču sa meni dragom osobom.
dosta sam čitala o ovoj da nayovem nimalo naivnom bolešću,pa ako ste u mogućnosti da mi pomognete molim Vas da me kontaktirate.
Sve najbolje.
SANJA
 
Veliki pozdrav! Javljam se 2 i pol mjeseca poslije operacije timusa, mogu reći da je oporavak relativno brz, da me sada dosta manje boli a govor mi nije loš. Govor je ono što me je toliko uznemiravalo jer teško je kad ti je lice ukočeno, sve želiš a ništa ne možeš. Sada ima dana kad nemam čvrst stisak ruke ali uglavnom mogu se nositi s tim. Doktorica mi je rekla kad je vidjela histološki nalaz da se timus zaista uvećao i piše 5cm * 1cm i da je dobro što je odstranjen. Rekla mi je i to da hiperplazija nije tumor a to mi nije jasno. Također je konstatovala da spadam u grupu koja ima šanse za totalnu remisiju jer ako je timus radio, i sada je odstranjen postoji mogućnost da se skinem sa dekortina. Sada ga uzimam samo 5 mg i iskreno želim prestati i to ali se ne usuđujem, ona mi je savjetovala poslije 1 do 2 mj da ga prestanem uzimati. Evo ovo su moja tretutna iskustva, ne znam dali je ovo samo dobra faza...:confused:
 
Draga Jagoda glavu gore i samo napred,bice i dobrih i losih dana.bitno je da si operisana i uz pomoc terapije bice super.ja vec 4 godina od operacije uzimam uobicajenu terapiju i imam promene,cak sam morala i na terapijsku izmenu plazme zbog pogorsanja ali je sada ok...samo bez stresa,nervoze i opterecenja.pozzz
 
Da li neko zna sta se desava u trudnoci. Meni je timus izvadjen kad sam imala 12 godina, bila sam u remisiji nekoliko puta i nekoliko puta je dolazilo do pogorsanja. Da li postoji bilo kakve mogucnosti da moje dete ima kasnije MG? Unapre svima hvala
 
Da li neko zna sta se desava u trudnoci. Meni je timus izvadjen kad sam imala 12 godina, bila sam u remisiji nekoliko puta i nekoliko puta je dolazilo do pogorsanja. Da li postoji bilo kakve mogucnosti da moje dete ima kasnije MG? Unapre svima hvala

Да ли ће дете наследити болест, то нико не може да ти каже са сигурношћу. Наследни фактор није доказан. Постоје неке назнаке да би могла и да буде наследна, али ништа то није поудано утврђено. Углавном, кад се јави код млађих, посебно ако у породици (фамилији) постоји склоност ка аутоимунским болестима, онда се неуролози позову на генетску предиспозицију. ;)

Дете може бити рођено са пролазном мијастенијом. Што се обично манифестује слабошћу мишића, одсуством спонтаних покрета, слабим сисањем и гутањем, спуштеним капцима...али, као што рекох, пролазно је.

Иначе, и дете здраве мајке може бити рођено с мијастенијом.

Нема правила. ;)
 

Back
Top